Estructura de la organización

Año de creación:
2016
Nombre del presidente:
Veronica Respaldiza
Persona de contacto:
Veronica Respaldiza
Número de socios:
40
Personal laboral:
ninguno
Consideración de la enfermedad o patología:
No
Ámbito de su actividad:
Nacional
Considerada entidad de utilidad pública:
Aun no
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
FEDER

Servicios y actividades

Publicaciones:
Memoria de actividades
Libros o folletos
Tríptico
Recursos asistenciales:
Apoyo a afectados y familiares
Internet:
Blog: www.afascol.org
Twitter: https://twitter.com/AFASCOL...
Facebook: https://Facebook.com/AFASCOL...
Youtube: https://www.youtube.com/channel/UC1...
Otros: https://www.facebook.com/AFASCOL/
Otros:
Jornadas

Financiación

Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Donativos de particulares
Otros organismos:

Otros datos

Información de interés:
Un grupo de padres, familiares y afectados, decidimos unirnos en 2016 para crear AFASCOL (Asociación de Familiares y Afectados por el Síndrome de Stickler, SEDC y otras COLagenopatías Tipo II). Nuestro principal objetivo es hacer difusión para que las enfermedades raras derivadas de una mutación del gen COL2A1 se conozcan, se agilice el diagnóstico, y apoyar a los familiares y afectados. En este momento en la asociación tenemos afectados diagnosticados por SEDC y Stickler, pero queremos incorporar a afectados de todas las colagenopatías tipo II, en la medida en la que podamos ayudarles.
Documentos:
Otros archivos:
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