Estructura de la organización

Año de creación:
1997
Nombre del presidente:
Isabel Arceo Fernández
Persona de contacto:
Gloria Caamaño Castro
Número de socios:
300
Personal laboral:
1
Voluntarios:
20
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Ámbito de su actividad:
Autonómico
Considerada entidad de utilidad pública:
si
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
Federación Gallega de Enfermedades Raras y también de la Federación Española de Lupus

Servicios y actividades

Publicaciones:
Revista o boletín
Libros o folletos
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
Rehabilitación y fisioterapia
Terapia familiar
Talleres ocupacionales
Apoyo en hospitales
Internet:
Otros:
Jornadas

Financiación

Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Instituciones públicas