En el marco del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, que se celebra cada 5 de noviembre, organización DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado un contundente mensaje sobre la realidad cotidiana de quienes cuidan a personas con enfermedades crónicas y minoritarias. A través de su estudio Vivir con Piel de Mariposa: impacto emocional, social y laboral, la entidad pone cifras al esfuerzo constante y, muchas veces, invisible de los cuidadores (normalmente mujeres) de pacientes con epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa.

Este estudio, centrado en la tipología distrófica ?una de las formas más graves de la enfermedad? revela que el 82% de las personas cuidadoras se sienten emocionalmente desbordadas y el 76% ha llegado a pensar que no tenía fuerzas para continuar. En el 76% de los casos, el rol principal de los cuidados recae sobre las madres, y el 95% de los consultados reconoce vivir con un miedo constante a causar daño a la hora de realizar las curas.

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Y es que las personas con piel de mariposa ?una enfermedad que provoca una extrema fragilidad en la piel, donde el más mínimo roce puede causar heridas o ampollas? necesitan curas constantes que, en ocasiones, pueden prolongarse entre dos y cinco horas, y que suelen ser dolorosas. De hecho, tres de cada cuatro cuidadores afirma que el paciente necesita medicación para soportar este proceso de cura.

Todo ello genera una gran carga emocional: el 71% de los cuidadores siente tristeza e impotencia; el 68% padece agotamiento emocional y el 58% ha experimentado deseos de abandonar. Los sentimientos de culpa afectan a más de la mitad de las personas encuestadas. ?El dolor emocional es más duro que el físico?, confiesa Lidia, madre de Leo, un niño de 11 años con piel de mariposa. ?Cuando tu hijo te dice que se da asco al mirarse desnudo, se te cae el mundo?.

Un impacto profundo

El estudio de DEBRA también destaca las graves consecuencias sociales y económicas del rol de cuidado. Un 68% de las personas cuidadoras declara que su salud mental se ha deteriorado significativamente, y el mismo porcentaje afirma que su rutina familiar ha cambiado por completo. La mitad de los encuestados señala un deterioro en sus relaciones personales, y el 58% ha perdido prácticamente su vida social.

El coste económico es igualmente severo: seis de cada diez familias sufren un impacto importante en sus ingresos. Las mujeres asumen de forma desproporcionada el abandono de su carrera profesional: el 60% de las madres ha reducido o dejado de trabajar fuera del hogar, frente a solo un 11% de los padres. Apenas el 7% de las madres cuidadoras asegura que su vida laboral no se ha visto afectada por el cuidado.

Ante esta realidad, desde DEBRA Piel de Mariposa se insiste en la necesidad urgente de reconocer, apoyar y proteger el papel esencial de las personas cuidadoras. ?Cuidar también necesita cuidados?, recuerdan desde la entidad, que trabaja desde 1993 para mejorar la calidad de vida de las personas con Epidermólisis bullosa y sus familias.

Un reconocimiento necesario

En este contexto de visibilización, el pasado 3 de noviembre se celebró la entrega de los Premios SuperCuidadores 2025. Estos galardones, consolidados como referentes en el ámbito del cuidado, distinguieron a seis personas cuidadoras ?familiares y profesionales? y a 26 entidades públicas y privadas comprometidas con la mejora del bienestar de personas en situación de dependencia.

Estos premios se han consolidado como el mayor reconocimiento a la labor de los cuidadores en España. Este año, además, se otorgaron tres Menciones de Honor a entidades que han marcado un antes y un después en la formación, participación y apoyo a personas mayores y sus familias.

Durante la ceremonia se destacó la necesidad de profesionalizar el sector, ofrecer formación continua y garantizar el relevo generacional en un ámbito que será clave en los próximos años. Y es que, según se recordó durante el encuentro, en los próximos 15 años, uno de cada tres españoles será mayor de 65 años, y muchos de ellos necesitarán de personas especializadas en el cuidado de enfermedades crónicas y dependencia.

Los Premios SuperCuidadores también sirvieron como altavoz para que muchas personas cuidadoras, como la ganadora en la categoría familiar, pudieran compartir su historia, sus miedos y sus logros, y recordar que detrás de cada diagnóstico hay una red invisible de cuidados que sostiene la vida.

Dos de cada cinco personas con Esclerosis Múltiple en España no están satisfechos con el tratamiento de sus síntomas. Esta es una de las conclusiones del estudio europeo Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS), liderado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) en el que ha participado Esclerosis Múltiple España (EME) junto a AEDEM-COCEMFEy otras 22 organizaciones de EM. Esta investigación pionera ha recogido datos de más de 17.000 personas con Esclerosis Múltiple (EM) en 22 países europeos, con el objetivo de comprender cómo se experimentan y gestionan los síntomas de la enfermedad, y cómo estos afectan a la calidad de vida.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, compleja, incurable y heterogénea que afecta a más de 55.000 personas en España y 1,2 millones en Europa. El estudio, que pone el foco en los síntomas de la Esclerosis Múltiple, busca impulsar cambios en las políticas sociales y sanitarias, mejorar las vías de atención en el cuidado y los resultados de rehabilitación, y garantizar un apoyo integral a las personas con EM.

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En el estudio, participaron 1.322 personas desde nuestro país con una edad media de 44,3 años, siendo el 79% mujeres. Los datos revelan que, de media, los encuestados experimentan 14,4 síntomas, siendo la fatiga el más común (95%) y también el más incapacitante (60%). Otros síntomas frecuentes incluyen problemas sensoriales (84%), alteraciones del sueño (82%) y la depresión o cambios de humor (81%).

Los datos muestran que 2 de cada 5 personas con EM no están satisfechas con el tratamiento de sus síntomas. Para ellas, los síntomas peor controlados son los problemas sexuales, la fatiga y la sensibilidad o intolerancia al calor y/o al frío.

Diagnóstico de la esclerosis múltiple e impacto

El estudio también muestra un retraso medio de 3 años entre la aparición de los primeros síntomas (a los 30,8 años) y el diagnóstico de la enfermedad (a los 33,9 años). Aunque el 87% ha utilizado tratamientos modificadores de la enfermedad (DMDs), el inicio de estos tratamientos se retrasa una media de 1,9 años. Un 21% no recibe ningún tratamiento, principalmente por falta de acceso o porque no se les ha ofrecido.

En cuanto a la atención sanitaria, cada paciente cuenta con una media de 4,5 profesionales implicados. El 59% considera que estos profesionales están coordinados, y el 79% utiliza algún tipo de tratamiento o cuidado.

En el ámbito laboral, el estudio revela que uno de cada tres personas con EM no trabaja debido a la enfermedad, y que quienes no trabajan por esta causa reportan más síntomas. En cambio, quienes trabajan a tiempo completo o están en formación presentan menos síntomas. Respecto a la discapacidad, el 40% de los encuestados presenta una discapacidad moderada, el 17% leve y el 16% grave. Los tipos de EM más comunes son la remitente-recurrente (75%), seguida de la secundaria progresiva (11%) y la primaria progresiva (9%).

Apoyo en los cuidados

El estudio señala que solo el 11% de los pacientes tienen cuidadores, mientras que el 13% no tiene, pero lo necesitaría. Un dato especialmente relevante es que los pacientes reciben una media de 38,8 horas semanales de asistencia por parte de cuidadores, siendo el 89% familiares, parejas o amigos.

Desde Esclerosis Múltiple España, destacan el valor que aporta este estudio europeo. ?Se ha hablado mucho de la cantidad, variedad y complejidad de los síntomas de la Esclerosis Múltiple. Ahora, con el estudio IMSS, disponemos de datos que lo confirman. Es un desafío a todos los niveles?, asegura Beatriz Martínez de la Cruz, directora de Esclerosis Múltiple España.

Por su parte, la paciente de EM, Cristina Díaz, conoce muy bien los síntomas de la Esclerosis Múltiple, con la que convive desde hace 19 años: ?Aparentemente gozo de buena salud, pero la procesión va por dentro. Es muy frustrante cuando los síntomas no se comprenden ni se reconocen en el trabajo, en una consulta, en un tribunal médico, e incluso en el círculo social más íntimo?, explica Cristina.

Desde EME, seguiremos trabajando para que los datos recogidos se traduzcan en mejoras reales en las políticas sanitarias, en los servicios de rehabilitación y en el acceso a tratamientos, con el objetivo de que cada persona con EM reciba el apoyo integral que merece para vivir con dignidad y plenitud.

La Sociedad Española de Farmacología Clínica (SEFC) se une a la celebración de la 10ª Semana de la Seguridad del Medicamento, del 3 al 9 de noviembre de 2025, que en esta edición lleva como lema ?Todos podemos ayudar a que los medicamentos sean más seguros?. De esta forma, los farmacólogos clínicos impulsan la notificación de reacciones adversas a medicamentos (RAM) tanto entre profesionales sanitarios como en la población general. Según comentan, los efectos adversos, incluidos aquellos causados por errores de prescripción, dispensación, dosificación o administración con los medicamentos son frecuentes en la práctica clínica.

La Semana de la Seguridad del Medicamento, #MedSafetyWeek, es una campaña internacional anual impulsada por el Uppsala Monitoring Centre (UMC), centro colaborador de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para la vigilancia internacional de medicamentos (farmacovigilancia).

La Farmacología Clínica desempeña ?un papel relevante en la prevención de las RAM en primera instancia?, comenta la Dra. Lina Camacho Arteaga, responsable del Programa de Farmacovigilancia del Hospital Universitari Vall d?Hebron de Barcelona. ?Debemos detectarlas y conocer el patrón que pueden seguir. Por este motivo, impulsar la notificación es uno de los campos en el que concentramos esfuerzos en nuestro día a día?.

Posterior a su detección, la Farmacología Clínica evalúa el impacto y las posibles medidas de prevención que puedan realizarse según el contexto de uso de cada medicamento. ?Como médicos somos conscientes de que cada paciente es singular y que cada antecedente médico puede hacer que las reacciones se presenten de diferentes maneras. Además, debemos crear barreras (por ejemplo, digitales) para reducir las reacciones adversas graves?, señala.

Por su lado, el Dr. Joaquín Sáez Peñataro, co-coordinador del Programa Clínic de Farmacovigilancia del Hospital Clínic de Barcelona, recuerda que la Farmacología Clínica ?estudia cómo los medicamentos interactúan con el organismo en condiciones reales?. ?A través de la individualización de tratamientos, el ajuste de dosis según parámetros farmacocinéticos y farmacodinámicos, y la evaluación continua de la seguridad, los farmacólogos clínicos contribuyen activamente a minimizar riesgos y optimizar la eficacia terapéutica?, comenta.

Errores de medicación

Según los farmacólogos clínicos, los errores de medicación de todo tipo, ya sean de prescripción, dispensación, dosificación o administración, siguen muy presentes en la práctica clínica. Aquellos que causan un daño al paciente, se consideran RAM y se deben notificar al Sistema Español de Farmacovigilancia de Medicamentos de Uso Humano (SEFV-H).

Persisten errores como la prescripción inadecuada en pacientes con insuficiencia renal o hepática, la duplicidad terapéutica, la omisión de interacciones medicamentosas relevantes, y la falta de ajuste en poblaciones especiales como ancianos o niños. También es frecuente la confusión por nombres similares de medicamentos, o, por ejemplo, por formulaciones nuevas con innovadores mecanismos de administración, que a veces son fuente de error.

Asimismo, en ocasiones tanto en el entorno hospitalario como en el de Atención Primaria se produce el error de administrar medicamentos en pacientes con alergias conocidas. También se producen fallos al administrar fármacos a pacientes sin la indicación.

Los expertos también coinciden al señalar que, en líneas generales, los pacientes no están suficientemente informados sobre cómo y por qué deben reportar RAM. La Dra. Glòria Cereza Garcia, responsable del Centre de Farmacovigilància de Catalunya, considera ?necesaria una labor de difusión de información y formación dirigida a la población general, para conseguir su participación no solo en la notificación, sino también su implicación efectiva en el uso seguro de los medicamentos?. Esta experta señala que la participación directa de la ciudadanía en la notificación de sospechas de RAM ha crecido desde la introducción del formulario de notificación notificaRAM.es en 2013, y que fue muy significativa con las vacunas frente a la COVID-19.

Canales para notificar sospechas de reacciones adversas

Como indica el Dr. Sáez, ?la notificación permite detectar señales de seguridad que no se identificaron en los ensayos clínicos, especialmente en poblaciones diversas y con RAM poco frecuentes?. Además, permite tomar decisiones regulatorias basadas en datos reales. ?Un caso cuenta?, recalca el especialista.

España dispone de diversas herramientas para notificar casos o sospechas de reacciones adversas a medicamentos. El Dr. Sáez Peñataro destaca como principal canal el sistema de notificación de sospechas de RAM de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), accesible online tanto para profesionales como para ciudadanos (notificaRAM.es). Según el especialista, ?la accesibilidad ha mejorado, pero obviamente es mejorable en usabilidad y difusión?.

Por su lado, la Dra. Lina Camacho comenta que hay diversos cauces ?completamente accesibles desde la aparición de internet?. Aparte de la página oficial de la AEMPS, algunas comunidades autónomas tienen su propia página web, como Baleares, Cataluña y Navarra. Además, los hospitales en ocasiones disponen de medios en la misma historia clínica informatizada para que los profesionales de la salud puedan notificar.

Algunas reacciones adversas a medicamentos tienden a ser poco notificadas o a no notificarse, como alerta la Dra. Camacho. En concreto, las notificaciones de las RAM muy frecuentes y conocidas, debido a la carga laboral diaria, no motivan al profesional de salud para dedicarle el tiempo necesario.

Una responsabilidad compartida

Finalmente, el Dr. Joaquín Sáez Peñataro, en consonancia con la #MedSafetyWeek, recuerda que ?cada persona debería tener un papel activo en la seguridad del medicamento?. ?Reportar efectos adversos, seguir correctamente las indicaciones y comunicar cualquier duda o síntoma al profesional sanitario contribuye a mejorar la salud de todos. La seguridad es una responsabilidad compartida?.

En la misma línea, la Dra. Lina Camacho sentencia que ?la única manera de mejorar la prevención es mediante la notificación, porque notificar también es cuidar al paciente?.

Igualmente, la Dra. Glòria Cereza considera necesario ?optimizar herramientas de integración electrónica de la notificación en la historia clínica del paciente para que el proceso sea más fácil y universal en todos los entornos asistenciales?.

La atención a los pacientes con raquitismo es deficiente en el Sistema Nacional de Salud. Así se ha puesto de relieve en la VIII Jornada Familiar celebrada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) con motivo del Día Internacional de la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X (XLH), principal raquitismo heredado. Bajo el lema AERyOH eres tú, cerca de ochenta pacientes y familiares se han dado cita para conocer los últimos avances terapéuticos y de la investigación.

?Sabemos que en España existen muchas personas que padecen alguna de las enfermedades que acogemos en AERyOH, los raquitismos o la osteomalacia heredados y que, actualmente no tienen diagnóstico o, si lo tienen, puede ser erróneo. Queremos llegar a todas esas personas afectadas y a sus familiares que nos necesitan y poder arrojar luz a su situación, así como luchar por sus derechos?, subraya la presidenta de la asociación, Sonia Fernández.

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La hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) es una enfermedad que afecta a los huesos, músculos y dientes por la excesiva pérdida de fósforo a través de la orina, que provoca una inadecuada mineralización de los huesos, entre otros síntomas. Es una enfermedad rara que afecta a aproximadamente 1 de cada 20.000 personas en España.

La falta de concienciación sobre estas patologías en la comunidad científica y la falta de recursos sociales a disposición de pacientes y sus familiares y cuidadores son las principales barreras a las que se enfrentan. ?A esto hay que sumar la vulneración de sus derechos como pacientes en el ámbito laboral y escolar, ya que son contadas las ocasiones en las que se produce una adaptación del puesto de trabajo a las personas con esta enfermedad o una adaptación curricular para personas que tienen dificultades de movilidad?, destaca la coordinadora general de AERyOH, Ainhoa Notario Fernández.

Enfermedades incapacitantes e invalidantes

Durante la Jornada Familiar, Notario, ha arrojado algunas cifras que dan la medida de la insuficiencia de los recursos que las autoridades sanitarias ponen a disposición de estos pacientes. ?Más del 60% de los pacientes que acoge AERyOH no tiene reconocido un grado de discapacidad, a pesar de ser enfermedades incapacitantes e invalidantes y que cursan con fragilidad ósea y/o muscular. Más del 80% tampoco tiene reconocido un grado de dependencia, teniendo en cuenta que, raquitismos como la hipofosfatasia impactan de forma severa en la calidad de vida de las y los pacientes?, ha explicado. ?Todo ello teniendo en cuenta que esta enfermedad tiene una alta tasa de mortalidad infantil y que priva a los pacientes de poder llevar una vida normal, requiriendo en la mayoría de los casos una atención y acompañamiento psicológico recurrentes, servicio insuficiente por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS)?, subraya.

?A todas estas barreras sociales e institucionales hay que sumarle el hecho de que las empresas olvidan que tienen contratados a personas que tienen enfermedades poco frecuentes y que necesitan puestos de trabajo adaptados?, destaca Notario. Esta cuestión también alcanza al ámbito escolar, ya que ?los colegios, centros educativos y clases tampoco están adaptados, privando de sus derechos a los alumnos con necesidades especiales?, asegura.

En este sentido, AERyOH recuperará a partir de enero el Servicio de Información y Orientación (SIO) para pacientes, familiares y cuidadores de afectados por Hipofosfatasia en España, centrando el foco en el acompañamiento y de la mano de Magdalena Mayorga. Esto es posible gracias a la iniciativa privada, concretamente, de Alexion Pharma.

Dani, un niño de dos años originario de Málaga, se ha convertido en el primer paciente menor de 3 años tratado en España con terapia génica experimental para la paraparesia espástica hereditaria tipo 50 (SPG50), una enfermedad genética neurodegenerativa tan poco frecuente que solo existen alrededor de un centenar de casos diagnosticados en todo el mundo. El innovador tratamiento, que ha sido posible gracias a la colaboración entre el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD) y la Fundación Columbus, abre la puerta a nuevas esperanzas para niños y niñas con patologías ultrararas en nuestro país.

SPG50 es una enfermedad grave que causa serios retrasos en el desarrollo motor y cognitivo, afecta el lenguaje, provoca microcefalia y deriva progresivamente en una severa espasticidad muscular. Sin tratamiento, puede desembocar en la pérdida parcial o total de la movilidad de las extremidades superiores e inferiores.

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Dani llegó al HSJD en mayo a través de la Fundación Columbus, que colabora con este hospital por ser centro de referencia en España (CSUR) para pacientes con paraparesia espástica hereditaria, a través de su unidad de patología neuromuscular. Ambas entidades firmaron un acuerdo de colaboración en abril de este año con el objetivo de crear un ecosistema de conocimiento experto en terapias avanzadas para enfermedades raras en España. Actualmente, este tipo de enfermedades afectan a unos tres millones de personas en nuestro país.

Los especialistas del HSJD contactaron con el médico de referencia de Dani en el hospital de Málaga y posteriormente, se hizo una valoración del caso a partir de pruebas de laboratorio, resonancia magnética y entrevista clínica con la familia, para confirmar la compatibilidad clínica con SPG50 y la idoneidad del tratamiento con terapia génica experimental.

?Los síntomas presentes en los pacientes afectos de SPG50, pueden manifestarse en otras patologías neurológicas. Esto hace que en muchas ocasiones sea difícil llegar a un diagnóstico precoz de la enfermedad, conllevando un retraso en el inicio del tratamiento?, afirma Laura Carrera, neuropediatra de la Unidad de Patología Neuromuscular del HSJD.

El abordaje innovador llevado a cabo entre el HSJD y la Fundación Columbus constituye un ejemplo de referencia para la atención de enfermedades ultrararas en España, una realidad que afecta ya a cerca de tres millones de personas. ?Este es un buen ejemplo de cómo habrá que tratar las enfermedades ultra-raras: a partir de la cooperación y altruismo entre una fundación, un centro que desarrolle la terapia y un hospital que pueda garantizar la seguridad y la buena administración y control del tratamiento?, señala Andrés Nascimento, coordinador de la Unidad de Patología Neuromuscular del HSJD.

España, a la vanguardia en innovación en EERR

El 9 de septiembre, Dani recibió una sola dosis del fármaco Melpida, única terapia génica existente para esta patología y se convirtió en el paciente más pequeño tratado en España y uno de los nueve niños tratados en el mundo. La intervención, realizada por vía intratecal y con apoyo de imágenes, transcurrió con éxito y sin reacciones adversas. El pequeño solo necesitó dos días de ingreso hospitalario y actualmente evoluciona favorablemente bajo la vigilancia de los especialistas del HSJD y en coordinación con los profesionales del Hospital de Málaga.

El desarrollo y administración del medicamento Melpida por parte del equipo asistencial del HSJD han sido posible gracias a una sólida red internacional de colaboración: el fármaco fue desarrollado en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas, impulsado por la lucha ejemplar de Terry Pirovolakis, padre de un niño canadiense diagnosticado con SPG50 y que ha desarrollado la terapia a través de una empresa sin ánimo de lucro (Elpida Therapeutics) en Estados Unidos. La producción ha corrido a cargo de la biotecnológica vasca Viralgen, mundialmente reconocida en el campo de los vectores virales para terapia génica; y la Fundación Columbus ha gestionado la logística y acompañamiento familiar.

?La historia de Dani demuestra que en España también es posible acceder a terapias avanzadas punteras sin tener que viajar al extranjero ni asumir una pesada carga económica y emocional para las familias?, destaca Damià Tormo, presidente de la Fundación Columbus. ?Avanzar en el tratamiento de las enfermedades ultra-raras depende de la cooperación altruista entre centros de investigación, hospitales de referencia, y entidades comprometidas con la salud global?, destaca.

La experiencia de Dani se suma a la de otros cuatro niños españoles tratados -gracias a la Fundación Columbus- en centros de referencia dentro y fuera del país. Dos en el ensayo clínico del Centro Médico de la Universidad de Texas Southwestern (UTSW, Estados Unidos) y los otros dos mayores de 10 años se trataron en 2024 en el País Vasco. En total, nueve pacientes en el mundo han recibido tratamiento con terapia génica para la SPG50 y todos han experimentado mejoras cognitivas y motoras, especialmente cuando la intervención se realiza de forma precoz. En patologías neurodegenerativas como esta, el diagnóstico rápido y la acción temprana son claves para impedir que la discapacidad se vuelva irreversible.

En el caso de Dani, continuará recibiendo tratamiento vía inmunosupresores en el HSJD para que pueda tolerar bien la nueva medicación, que se le irá retirando progresivamente a partir del tercer mes si la evolución sigue siendo positiva. En ese momento, se encuentra en Málaga donde se le están realizando controles y sólo tendrá que volver a Barcelona para someterse a algunas pruebas. Para saber si tendrá efectos positivos, será necesario esperar entre seis meses y un año.

Ya está en marcha la votación online para elegir la iniciativa favorita del público entre todas las que optan a los XI Premios Somos Pacientes en la categoría Pacientes, un reconocimiento que además lleva incorporados 3.000 euros de dotación. A través de la web del certamen, cualquier persona interesada podrá conocer a fondo los proyectos finalistas y votar por el que más le inspire. Eso sí, hay una condición importante: solo se permite un voto por persona, así que ¡elige bien a tu favorita! Tienes hasta el 23 de noviembre.

En esta primera entrega especial, te presentamos a las seis finalistas elegidos por proyectos que tienen como fin fomentar la investigación, una subcategoría que reconoce el compromiso de asociaciones que, lejos de quedarse al margen, han decidido impulsar directamente proyectos científicos para avanzar en el conocimiento y tratamiento de sus enfermedades.

La apuesta por la investigación desde el movimiento asociativo crece cada año, y estos seis ejemplos lo demuestran. Si quieres apoyar su trabajo, entra ya en el apartado Nuestros Premios y vota.

Un laboratorio propio para el síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet ha hecho historia al inaugurar su propio laboratorio de investigación, centrado exclusivamente en esta enfermedad neurológica rara y grave. Ubicado en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández, el centro es un ejemplo de cómo familias y pacientes pueden convertirse en impulsores directos de la ciencia, liderando desde el principio proyectos con vocación global.

Estudiar desde Galicia la Enfermedad de Dent

La Asociación Gallega de la Enfermedad de Dent ha logrado poner en marcha un proyecto pionero en España para estudiar esta patología renal ultrarrara, que afecta a un número muy reducido de personas. Gracias a su impulso y colaboración con investigadores del FIDIS, el proyecto ya está analizando mecanismos genéticos clave que podrían abrir la puerta a futuros tratamientos.

Un algoritmo para evitar riesgos en los sarcomas uterinos

La Asociación Sarcomas Grupo Asistencial (Asarga) ha reunido a profesionales de distintos hospitales y universidades para crear un algoritmo clínico que ayude a diferenciar los sarcomas uterinos ocultos de otras lesiones benignas. La iniciativa, avalada por sociedades científicas, busca evitar complicaciones graves derivadas de un diagnóstico tardío o incorrecto.

Pequeños guerreros que impulsan ciencia

La asociación Guerreros Púrpura, creada por familias de niños con enfermedades neurológicas, convoca cada año ayudas a la investigación biomédica para impulsar proyectos que mejoren su calidad de vida. Financiadas con actividades solidarias, estas ayudas son un claro ejemplo de cómo la sociedad civil puede ser motor de innovación en áreas con escasa financiación pública.

Buscando la cura de la diabetes tipo 1

La Fundación DiabetesCERO ha lanzado una convocatoria internacional ?Frontiers in T1D Cure 2025? que ofrece dos ayudas de 100.000 euros a proyectos centrados en terapias innovadoras para curar la diabetes tipo 1. Evaluados por expertos internacionales, estos proyectos están pensados para acercar la investigación del laboratorio al hospital? y a la vida real de los pacientes.

La voz de los pacientes en la investigación oncológica

El proyecto LIFE, desarrollado por la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) y el Institut Català d?Oncologia, quiere que los pacientes de cáncer de pulmón dejen de ser meros sujetos de estudio y se conviertan en protagonistas activos de la investigación. A través de entrevistas, talleres y formaciones, la iniciativa diseña un nuevo modelo en el que la experiencia del paciente orienta la innovación biomédica.

• Estas son sólo 6 de las 18 propuestas que os iremos desglosando a lo largo de estas semanas. Si quieres conocerlas todas puedes entrar aquí y votar por tu favorita. ¿A qué estás esperando?