La Fundación ALPE convierte Gijón una vez más en la capital mundial de las displasias esqueléticas con enanismo

www.congresoalpe2022.com

Un congreso que cambia vidas.

Las familias esperan ante todo información actualizada sobre los ensayos clínicos en marcha sobre productos para la acondroplasia y sobre los mejores centros y técnicas de intervención. Los ponentes y talleristas clínicos son los más prestigiosos internacionalmente (EEUU, Francia, Reino Unido, Portugal, Israel, Argentina) en sus especialidades. Además, valoran gratuitamente a los pacientes in situ durante esos tres días.

Las personas adultas con ADEE encuentran en Gijón un foro en que poner en común y diseñar estrategias para que las ADEE sean tenidas en cuenta en la implementación en los diferentes países de la Agenda 2030. En el contexto actual de España, se están produciendo avances en la inclusión social con la demanda firme de la prohibición de los espectáculos denigrantes

Todos ellos y, sobre todo, niños y jóvenes, aprenden, se enriquecen y tejen amistades que perdurarán toda la vida. 

Participación internacional y Gijón ciudad abierta

Una gran afluencia de especialistas, representantes de organizaciones de pacientes, afectados y familias de toda Europa, Estados Unidos, numerosos países de Latinoamérica y otros como Japón, Ghana o Pakistán llega una vez más a Gijón, que ha sido desde sus inicios la sede de la Fundación a pesar de su situación periférica. La ciudad es abierta y los visitantes, que, debido al estigma social asociado al enanismo, a menudo tienen experiencias desagradables en cualquier parte del mundo, se sienten aquí bien acogidos. 

Premios y Espicha

La Gala de entrega de los galardones a los 4 premiados tendrá lugar el día 9 en el Llagar Castiello. Asimismo, se celebrará una ya tradicional Espicha ALPE para despedir el congreso. 

EL CONGRESO ALPE CAMBIA VIDAS

El feedback por parte de los especialistas y de los afectados y familias es siempre excelente: los congresos ALPE son los mejores del mundo en cuanto a las ADEE. 

La Fundación ALPE

La Fundación ALPE es la organización de referencia para una gran cantidad de países. Una visión ambiciosa e internacional ha hecho de estos congresos que tienen, en general, lugar cada cuatro años una referencia obligada para los mejores especialistas clínicos, los investigadores más punteros, psicólogos, educadores, agentes sociales y, por supuesto, cientos de afectados y familiares. 

Más información:

Carmen Alonso, Directora 647821733

Susana Noval, Coordinadora 677426120

Tras dos años sin vernos las caras

Congreso ALPE en torno a las ADEE 2021

Gijón, 9, 10 y 11 de octubre de 2021

Programa e inscripciones: https://congresoalpe2021.blogspot.com

Prestigiosos especialistas de diversos campos involucrados en la atención a las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) se reúnen durante tres días en Gijón para informar y escuchar a pacientes con ADEE y sus familias, intercambiar conocimientos y buenas prácticas con otros especialistas, esbozar protocolos de atención y crear sinergias.

La pandemia por el Covid ha imposibilitado las reuniones presenciales durante dos años y el aislamiento social es especialmente duro con los colectivos vulnerables tales como el de la comunidad ADEE. Este esperado congreso, que ofrece diversas oportunidades para la educación, comunicación y amistad.

En el Congreso se celebra también el 21 aniversario de la creación de la Fundación ALPE con una cena de Gala en que se darán cita usuarios, amigos y colaboradores.

Casi todas las organizaciones del mundo, también ALPE, celebran el 25 de octubre de cada año como el Día Internacional de las ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo). A pesar de las diferentes perspectivas y hasta terminología de las organizaciones de cada país, el apoyo a la celebración de este día es unánime porque la sociedad debe tomar conciencia de la existencia de las displasias esqueléticas con enanismo y de la estigmatización social de que todavía hoy son objeto.

Un estigma social es un atributo asociado a un rasgo que hace que el grupo que lo tiene sea excluido, discriminado y/o reducido al ostracismo. Las personas con ADEE no desean ser objeto de especial cuidado, no desean beneficiarse del bienestar de una sociedad avanzada. Las personas con ADEE desean construir esa sociedad avanzada y justa, ser sujetos que ejerzan plenamente sus derechos y sus obligaciones: desean dar lo que pueden dar. Que su dignidad sea respetada, su potencial pueda desarrollarse y la sociedad de la que son miembros beneficiarse de su valía. Ésa es nuestra reivindicación.

Durante el mes de octubre organizaremos una charla semanal entre expertos sociales sobre aspectos relacionados con el estigma social. Y el día 25 de octubre inundaremos la red con nuestro mensaje.

Esta nota es un adelanto de lo que vendrá. Queremos despertar el interés de la prensa y los medios e instituciones para que colaboren en este desafío de hacer que nuestra voz se extienda por la red, por la sociedad. Volveremos a recordároslo. Contamos con vuestra humanidad y conciencia social.

Ayudadnos a hacer que ese mensaje llegue a todos.

Nos encantaría poder colaborar en un reportaje o noticia para el mes de octubre, día 25 idealmente, que diera a conocer a la sociedad a las personas con ADEE, sus vidas y sus reivindicaciones, lejos de estereotipos y clichés.

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