Casi todas las organizaciones del mundo, también ALPE, celebran el 25 de octubre de cada año como el Día Internacional de las ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo). A pesar de las diferentes perspectivas y hasta terminología de las organizaciones de cada país, el apoyo a la celebración de este día es unánime porque la sociedad debe tomar conciencia de la existencia de las displasias esqueléticas con enanismo y de la estigmatización social de que todavía hoy son objeto.

Un estigma social es un atributo asociado a un rasgo que hace que el grupo que lo tiene sea excluido, discriminado y/o reducido al ostracismo. Las personas con ADEE no desean ser objeto de especial cuidado, no desean beneficiarse del bienestar de una sociedad avanzada. Las personas con ADEE desean construir esa sociedad avanzada y justa, ser sujetos que ejerzan plenamente sus derechos y sus obligaciones: desean dar lo que pueden dar. Que su dignidad sea respetada, su potencial pueda desarrollarse y la sociedad de la que son miembros beneficiarse de su valía. Ésa es nuestra reivindicación.

Durante el mes de octubre organizaremos una charla semanal entre expertos sociales sobre aspectos relacionados con el estigma social. Y el día 25 de octubre inundaremos la red con nuestro mensaje.

Esta nota es un adelanto de lo que vendrá. Queremos despertar el interés de la prensa y los medios e instituciones para que colaboren en este desafío de hacer que nuestra voz se extienda por la red, por la sociedad. Volveremos a recordároslo. Contamos con vuestra humanidad y conciencia social.

Ayudadnos a hacer que ese mensaje llegue a todos.

Nos encantaría poder colaborar en un reportaje o noticia para el mes de octubre, día 25 idealmente, que diera a conocer a la sociedad a las personas con ADEE, sus vidas y sus reivindicaciones, lejos de estereotipos y clichés.

El VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y Otras Displasias Óseas, que tuvo lugar en Gijón los pasados días 12, 13 y 14 de octubre de 2018, superó las expectativas en él puestas por la Fundación ALPE, su organizadora. Los congresos de ALPE, que se celebran cada cuatro años, se caracterizan por situar siempre a las personas, los afectados, al punto central y preeminente de toda actividad: es, ni más ni menos, el principio motor de la Fundación ALPE en su actividad cotidiana aplicado a un congreso.

Así, se caracteriza este congreso porque da cabida a una información de la más alta calidad, con la presencia de los mejores expertos del mundo en clínica, de los investigadores científicos más avanzados, de los analistas sociales más sensibles o de los activistas pro derechos humanos más decididos, junto a una presencia ineludible y activa de personas con enanismo y familias, y promueve, también la relación entre todos ellos.

En este sexto congreso han viajado a Gijón 127 ponentes y talleristas venidos de todo el mundo: Australia, Japón, Estados Unidos, México, Guatemala, Colombia, Perú, Urugüay, Argentina, Paquistán, Rusia y casi todos los países europeos, para compartir tres días con las más de quinientas personas también de gran variedad de países y de todas las regiones de España. La magnitud en cifras es abrumadora para una organización que pone en el ingente trabajo toda su mente y corazón.

En el área médica destacan por su relevancia profesionales como Ravi Savarirayan, William Mackenzie, Mary Theroux, Dror Paley, David Feldman, Guirish Solanki, Virginia Fano, Laurence Legeai-Mallet, Joana Bengoa, Christoph Kampmann, sin contar a los grandes expertos nacionales: Ignacio Ginebreda, de Dexeus, Felipe Luna y su equipo, del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga, Jorge Domenech y Rosendo Ullot, de Sant Joan de Deu. También los especialistas asturianos, como Juan Carlos Rial Basalo, asesor de ALPE, y los profesionales del mismo equipo de ALPE: Carlos León, Carmen Barreal, Belén Ojeda, Begoña Bascarán, Socorro Martínez, Guillermo Ibaseta. Se trata justamente de esas personas que se ocupan de la salud de niños y adultos afectados por displasias óseas con enanismo. Muchos de ellos, venidos de los más prestigiosos centros del mundo, tienen la generosidad (un lujo impagable para los afectados) de valorar y aconsejar pacientes con casos complicados durante los días del congreso, en el mismo palacio de congresos.

Por otra parte, cuatro compañías farmacéuticas que han comenzado o están comenzando ensayos clínicos en humanos para productos para la acondroplasia ofrecieron en el congreso explicaciones y avances de sus proyectos. Son tiempos de esperanza y excitación. Se trata de BioMarin, Therachon, Ascendis Pharma y QED Therapeutics. Sólo una compañía, Ribomic, no pudo acudir a la cita. La ciencia avanza de manera vertiginosa y las expectativas se ven profundamente afectadas por esta actividad, estos ensayos pioneros en la historia. Sin embargo, la acondroplasia es la más frecuente displasia ósea con enanismo, entre otra condiciones muy variadas (se catalogan hoy día hasta 436 displasias), todas ellas consideradas enfermedades raras y causantes de discapacidad. Las personas que tienen alteraciones óseas y el enanismo seguirán, incluso cuando se cumplan las más atrevidas esperanzas, siendo el centro de la actividad de ALPE y el bienestar de las personas su eje y objetivo.

Tanto los clínicos como los científicos han coincidido en una altísima valoración del congreso, en considerarlo una experiencia transformadora, una reunión única en el mundo en la que toda su actividad cobra un sentido más real y más hondo: el trato directo, la distensión y el sentimiento indefinible, pero real, que crea un clima de fraternidad y unión consiguen esta valiosa profundidad. La información y el conocimiento se llenan de valores y motivación.

Pero no sólo la ciencia y la medicina tienen importancia en las vidas de las personas con enanismo. Es una discapacidad caracterizada por su gran carga psicosocial. Es una discapacidad que, frente a otras, despierta muy poca empatía, como si ocurriera siempre a otros, como si fuera más ajena, más distinta que otro tipo de condiciones. La figura del bufón, el morbo, la humillación de la dignidad humana, siguen vivos como lo han estado a lo largo de la historia. Espectáculos en que se hace mofa y escarnio de personas con enanismo están a la orden del día y afectan muy directamente a las vidas de miles de personas que necesitan ser vistas como mucho más que cuerpos, como mucho más que estereotipos. En el congreso se han dado cita para hablar sobre esta problemática específica del enanismo, desde la perspectiva social y legal abogados, periodistas, activistas, políticos y psicólogos clínicos y sociales.

También se ha hablado de deporte, de su importancia en la construcción de la persona. Padres y adolescentes han hablado de sus sentimientos. Y educadores han debatido sobre la importancia de una educación inclusiva.

Numerosos talleres prácticos han tenido lugar paralelamente con gran éxito: sexualidad, teatro, osteopatía, embarazo y parto, cuidados de rehabilitación y pre y post quirúrgicos, psicología, educación emocional? La actividad es constante y se pueden elegir las sesiones según los intereses particulares de los asistentes.

Durante el congreso, la noche del sábado, hay una celebración asturiana: una espicha, literalmente ?la apertura de un gran tonel de sidra?, bebida tradicional de Asturias. Es en esa noche cuando se liberan las tensiones y se expresa la alegría de una forma que sólo la sidra y el alma henchida de las personas con enanismo y sus familias, de los profesionales, de los organizadores, puede conseguir. Una enorme alegría. Una gran fiesta. Amistades nacidas, proyectos que se van perfilando, planes para que las sinergias creadas tomen forma, abrazos y satisfacción.

Reconocimiento de hermandad y de que no estamos solos, de que unidos somos más fuertes y  más felices, de que hay mucho por hacer, mucho mundo que mejorar, y de que podemos hacerlo. Éstas son las conclusiones de un gran congreso internacional sobre la acondroplasia y otras displasias óseas con enanismo.

Galería de fotografías del congreso: https://www.flickr.com/photos/67578172@N03/sets/72157702572092424

Ha sido un campamento, como todos, intenso y lleno de grandes y pequeñas aventuras…

El domingo fue el gran día de las despedidas, de las risas de alegría por los ocho días que habíamos compartido y por todo lo que habíamos vivido, y de las lágrimas por la pena de separarnos.

Ayer fue el día del reencuentro con nuestras familias, que venían a recogernos, en una comida fiesta que apuramos hasta el último instante.

En el campamento, en Felechosa, Asturias, mirando al cielo nada más despertar por si hacía bueno o si llovía, como los campesinos, hemos convivido de sábado a domingo, ocho días, setenta chicos y chicas mayores de ocho años, con acondroplasia y sin acondroplasia. ¡Las plazas volaron! ¡No pudieron ofertarse!

Aquí hemos ido compartiendo impresiones e imágenes: ¡hecho por nosotros! www.campamentoalpe2018.blogspot.com

¡Hasta dentro de un año! Ha sido un campamento, como todos, intenso y lleno de grandes y pequeñas aventuras, de amistades que se entretejían y de juegos. Hemos montado a caballo, hecho surf, cantado en un karaoke, caminado, jugado a baloncesto en silla de ruedas, descubierto cuánto saben y cuánto entienden los perros lazarillo, tirado con arco y volado cometas. Cuando lleguemos a casa, antes de dormir, recordaremos algunos de estos días y sonreiremos antes de caer dormidos. ¡Hasta dentro de un año, amigos!

imagen de decoración

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