PREMIOS ALPE 2016

Los Premios ALPE, instituidos en 2012 para promover la inclusión y visibilización social de la acondroplasia y otras displasias y reconocer el trabajo de aquellos que de una u otra manera colaboran en la mejora de la calidad de vida de los afectados. Toda la información de pasadas y presente ediciones puede encontrarse en: http://premiosalpe.blogspot.com.es/. Los III Premios ALPE fueron fallados el día 30 de mayo y han correspondido, en su triple modalidad:

PREMIO EN LA CATEGORÍA INSTITUCIONAL

A la Unidad de Acondroplasia del Hospital Virgen de la Victoria, de Málaga, dirigida por el Dr. Felipe Luna

La Unidad de acondroplasia del Hospital Universitario “Virgen de la Victoria” (HUVV) fue creada en el año 2000 para el diagnóstico precoz, el seguimiento de la evolución y el tratamiento quirúrgico de pacientes con acondroplasia y otras displasias ósea. Está formada por  tres cirujanos ortopédicos, un médico rehabilitador, un endocrinólogo, un psicólogo y un pediatra.

Además de su amplia experiencia y espíritu innovador y de su cuidada atención a familias, cuenta en su historia con hitos como la elaboración de una guía de práctica clínica en la que se detalla la organización de la asistencia sanitaria en el Servicio Andaluz de Salud para pacientes con osteocondroplasias publicada en el año 2005; la Jornada «En Torno a la Acondroplasia y otras Displasias Óseas: Junto a las Familias», en abril de 2015; o la Propuesta para la inclusión de la Acondroplasia en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y para la designación del Hospital Virgen de la Victoria, de Málaga, como Unidad de Referencia para el diagnóstico y procedimiento terapéutico de la Acondroplasia. La amplia experiencia y nivel de publicaciones de su director y fundador, el Dr. Felipe Luna González se reflejan en la Unidad de Acondroplasia en su conjunto y su vitalidad.

Para más información:

Olga Guerrero: prensa.hvv.sspa@juntadeandalucia.es, 670943372

PREMIO EN LA CATEGORÍA MEDIOS DE COMUNICACIÓN

A Raúl Ruiz de Benito (Canal +) por el documental «Sueños de fútbol»

https://www.youtube.com/watch?v=PhbH7MZmfG8

El entrenador de Antón Cagiao, Álex Parada, cuenta la historia de este breve documental de poco menos de cuatro minutos, de su creador y de Antón en esta presentación:

https://goo.gl/91bJY4

Tanto por lo que ha supuesto para el propio Antón Señán Cagiao, el joven con acondroplasia apasionado por el fútbol que ha comenzado a entrenar otras divisiones, como por la repercusión mediática que ha tenido entre un público no habituado a contenidos de inclusión o discapacidad, con numerosísimos visionados tanto en televisión, en el programa El Día Después, de Canal +, como en posteriores reproducciones en YouTube, Facebook, Twitter, etc., ha cobrado una importancia que justifica con creces este reconocimiento.

Contacto de Raul Ruíz de Benito: chacal1962@gmail.com

PREMIO EN LA CATEGORÍA PERSONAL

A Ana González Gómez por el blog «Creciendo con Pedro»

Se puede ver en: Blog: http://creciendoconpedro.blogspot.com.es/

El blog «Creciendo con Pedro» y sus ramificaciones en diversas redes sociales cumple una importante labor de difusión de una imagen normalizada de las personas con acondroplasia, de los bebés específicamente, que ha ayudado a tantísimas familias a tener una perspectiva más realista y positiva de la alteración de su propio bebé.

Cuando Pedro nació, hace dos años y medio, Ana creyó que mostrar su vida esencialmente normal podría ayudar a otras personas a conocer a su hijo y, por extensión, a todos los niños con acondroplasia y verlos con naturalidad. «Pedro tiene acondroplasia, pero también es un bebé hermoso, amado y feliz. Te invitamos a descubrir la maravillosa aventura de la vida a su lado.» dice en la presentación de su blog. Y ése es el espíritu que transmite.

Contacto de Ana González Gómez: es_polar@hotmail.com

La Fundación ALPE Acondroplasia

La Fundación ALPE, con sede en Gijón, lleva desde el año 2000 ayudando a las personas con acondroplasia y otras displasias óseas en diferentes ámbitos. Desde los servicios de valoración, siempre gratuitos, que ofrece, hasta un papel de intermediaria en las relaciones con las escuelas o con la administración pública o el control de la imagen estereotipada del «enano» en medios de comunicación, su actividad es constante y muy cercana para los afectados. Supone un apoyo enorme para unas familias que, no hace muchos años, cuando recibían un diagnóstico de acondroplasia, no tenían información ni recursos: «un enanito de circo» era la manera en que muchos médicos explicaban a los padres lo que había ocurrido, esa alteración genética espontánea que hacía que de unos padres que jamás habían oído hablar de ella, naciera un niño que no crecería como los demás. También ponen en contacto a profesionales médicos de todo el mundo y promueven la investigación científico y psicosocial.

Composición del Jurado

El jurado independiente se reunió el 30 de mayo en Madrid para deliberar y fallar los ganadores. Estaba constituido por: Doña Alejandra Sánchez Yánquez [Interventora y auditora del Estado]; Don Antonio Cortés Ruiz [Empresario, director ejecutivo de Neoelectra]; Don Pedro Cardelus Muñoz Seca [Consejero delegado de Willis Iberia, abogado y escritor]; Doña Paloma González Peña [Psicóloga, directora de InPsique]; Doña Inmaculada Chacón Gutiérrez [Escritora]; Don Miguel López Gallego [Patrono fundador de la Fundación ALPE]; Doña Ana Aranda Iriarte [Científica, profesora de investigación del CSIC]; Don Felipe Orviz Orviz [Abogado y politólogo, experto en Derecho y Discapacidad]; Don José María Fernández de Villalta [Sociólogo, experto en Política Social e Inclusión]; Doña Pilar Villarino [Directora ejecutiva del CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad)]; Dr. Miguel Fuentes Rodríguez [Profesor de Podología en la Universidad Complutense de Madrid]; Dr. Guillermo Ibaseta Díaz [Ortodoncista, profesor de la Universidad del País Vasco].

Actuó como secretario Don Ángel del Río Fernández, secretario de la Fundación ALPE.

Gala de entrega de Premios

La ceremonia de entrega tendrá lugar durante una cena de gala que se celebrará el día 21 de junio, martes, a partir de las 20.30 en el Espacio Fábula, sito en Avda. Pablo Iglesias esq. Avda. Islas Filipinas (Dentro del Campo de Golf de Canal de Isabel II), Madrid. Contará con la presencia de renombradas personalidades en el intento arriba mencionado de ofrecer a la sociedad una imagen de las personas con acondroplasia y otras displasias más acorde con nuestros tiempos y su condición de básica normalidad en todos los ámbitos, alejada de estereotipos.  Todo el mundo es bienvenido. Pónganse por favor en contacto a través de: acondro@fundacionalpe.org o 985176153/647821733.

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La Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco de su “XIII Convocatoria de Ayudas”, ha donado 30.000 euros a la Fundación Alpe Acondroplasia de Asturias que servirán para adquirir nuevos materiales terapéuticos para su aula de terapia integral para niños con este tipo de discapacidad y otras displasias óseas.

Alpe Acondroplasia es una de las seis entidades seleccionadas este año para recibir esta ayuda. Miembros del Patronato de la Fundación Solidaridad Carrefour han hecho entrega hoy de un cheque por valor de la cantidad donada a los representantes de esta organización, en un acto celebrado en Madrid.

El objetivo principal de este proyecto es ofrecer a los niños y jóvenes con necesidades especiales un abordaje terapéutico interdisciplinario que les posibilite alcanzar la máxima autonomía personal, el desarrollo de sus capacidades, la adquisición de habilidades sociales y la inclusión familiar, social, laboral, educativa y recreativa.

El aula de terapia integral es una herramienta educativa que conjuga estimulación y relajación. Se trata de un espacio seguro y motivante que mejora el bienestar físico y emocional y facilita la experimentación, el disfrute lúdico, la relación, la comunicación y la integración de la persona con su entorno más cercano.

En total, gracias a la ayuda de la Fundación Solidaridad Carrefour, podrán beneficiarse de este proyecto los 150 pacientes que asisten al centro para recibir tratamientos rehabilitadores, principalmente niños y adultos con discapacidad física, acondroplasia u otro tipo de displasia ósea.

XIII Convocatoria de Ayudas

La Fundación Solidaridad Carrefour ha entregado a nivel nacional 180.000 euros a seis ONG dedicadas a la infancia. Los proyectos ganadores, que han recibido 30.000 euros cada uno, fueron seleccionados por 31.105 empleados de la compañía.

A esta convocatoria podían presentarse todas aquellas ONG que trabajasen a favor de la infancia desfavorecida y que pudiesen demostrar una experiencia de más de dos años en este campo. En esta edición, se presentaron un total de 529 proyectos de organizaciones de todo el país.

La Fundación Solidaridad Carrefour coordina todos los programas que desarrolla Carrefour en materia de acción social en España. Apoya especialmente proyectos en beneficio de la infancia con discapacidad o en exclusión social. Ayuda a las personas en situación de vulnerabilidad e interviene en operaciones de emergencia en España. Igualmente, promueve la integración laboral de personas con discapacidad o en riesgo de exclusión y fomenta la participación de los empleados del Grupo en las diferentes iniciativas sociales.

Tenemos el gusto de CONVOCAR el III Premio Alpe Acondroplasia a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia y otras displasias óseas con enanismo. En el link tienen toda la información, así como información sobre las pasadas ediciones.

El premio se otorgará a aquellas personas o instituciones, que hayan realizado trabajos, estudios o programas que en opinión del jurado hayan contribuido de manera decisiva a la normalización social, sanitaria, educativa y/o cultural de esta discapacidad, habiendo favorecido, con su esfuerzo, a la mejora de la calidad de vida del colectivo. Se otorgará el Premio en tres categorías:
1º) Categoría Institucional: a personas jurídicas, sean públicas o privadas, excepto medios de comunicación.
2º) Categoría Medios de Comunicación.
3º) Categoría Personal: únicamente para personas naturales.

La Acondroplasia es una mutación genética que afecta al normal desarrollo de los huesos, generando numerosas complicaciones médicas, sanitarias y de movilidad para las personas afectadas. Las personas con acondroplasia presentan unos rasgos físicos que tradicionalmente se han asociado a un estereotipo “bufonesco”, que sigue muy vigente en nuestra sociedad y que está en la base de la fuerte estigmatización social que sufren las personas afectadas. El estigma social, en la acondroplasia, es casi más difícil de soportar que la propia discapacidad física, también grave.

El premio se instituye con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre el problema de las personas con acondroplasia y otras displasias, que afecta a una entre cada 20.000 personas e está incluida entre las llamadas enfermedades raras.

El jurado se constituirá el día 7 de marzo. Estará presidido por el presidente de la Fundación ALPE Acondroplasia, Dr. Philip Press. Estará formado por representantes de la Fundación, así como por personalidades significadas de la vida social y expertos en diferentes ámbitos (biosanitario, social, educativo, periodístico, etcétera). Para la concesión del premio, el jurado tendrá en cuenta la trascendencia de la labor realizada por cada candidato en favor de la mejora de la calidad de vida de este colectivo, la motivación altruista o solidaria de su trabajo, el grado de compromiso con el colectivo, y la ejemplaridad y proyección social de su labor. Estos premios no tienen dotación económica. Los ganadores recibirán la insignia distintiva de la Fundación, así como una obra de arte.

Las bases completas pueden verse y descargarse de aquí. También las adjuntamos en este correo.

Las candidaturas (cuyo formulario de inscripción se puede ver y descargar de este enlace y va adjunto a este mensaje) pueden presentarse hasta el próximo 10 de Abril.

 

 

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