III JORNADAS DE LA UNIDAD DE ACONDROPLASIA

HOSPITALES UNIVERSITARIOS REGIONAL y VIRGEN DE LA VICTORIA DE MÁLAGA

EN TORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ÓSEAS

Hotel Ilunion, Paseo Marítimo Antonio Machado, 10, 29002, Málaga, España

Sábado 18 de noviembre de 2017

El objetivo de esta iniciativa es reunir a profesionales de la sanidad pública andaluza, la  industria farmacéutica, la investigación internacional, la pequeña empresa, la educación y el colectivo de personas con Acondroplasia en un encuentro para compartir experiencias y avances en la terapia y el manejo de esta condición clasificada como enfermedad rara.

Esta iniciativa, que se viene desarrollando con éxito anualmente, consiguió atraer en su pasada edición a más de 350 participantes del colectivo de personas con Acondroplasia procedentes de 16 de las 19 autonomías españolas así como de Europa (Portugal, Italia, Francia e Inglaterra) y América del sur (Venezuela).

Es nuestro compromiso con la sociedad realizar una Investigación e innovación responsables, en las que todos los ámbitos sociales (investigadores, ciudadanos, empresas, organizaciones, etc.) trabajen conjuntamente durante el proceso de investigación para alinear de manera óptima la propia investigación y sus resultados con los valores, necesidades y expectativas de la sociedad.

(Adjuntamos Borrador del programa de la jornada)Borrador Programa_JornadaAcondro_2017_v1 C

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, AELMHU ha creado los Premios Aelmhu para que “reconozcan la labor de profesionales, asociaciones y empresas por mejorar la vida de quienes padecen una enfermedad poco frecuente y que difundan sus especiales circunstancias, sus retos y el valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos”, en palabras de su presidente.

La Fundación ALPE Acondroplasia ha quedado finalista en la categoría MEJOR LABOR EN LA DIFUSIÓN DEL CONOCIMIENTO SOBRE ENFERMEDADES RARAS Y/O MEDICAMENTOS HUÉRFANOS. Nos sentimos orgullosos por este reconocimiento y llenos de gratitud por la labor de AELMHU y de todas las personas y organizaciones que trabajan para mejorar las vidas de los afectados por enfermedades de baja incidencia, con tan pocos afectados que la inversión de recursos en encontrar terapias para ellas es muy minoritaria.

La ceremonia de entrega de los premios fue el 21 de noviembre en Madrid, en la Academia Nacional de Medicina.

El galardón en esta categoría ha sido para Fide Mirón Torrente, autora de esta página web y “divulgadora en el campo de las enfermedades raras, discapacidad y del mundo asociativo. Afectada de Porfiria de Günther. Superviviente y luchadora”. Como los galardonados en las otras dos categorías, MEJOR TRAYECTORIA CLÍNICA EN ENFERMEDADES RARAS (sobre el síndrome de Rett, Judith Silvia Armstrong Morón y Mercè Pineda Marfà) y MEJOR TRAYECTORIA INVESTIGADORA EN ENFERMEDADES RARAS Y/O MEDICAMENTOS HUÉRFANOS (María Luisa García Botella, asesora genética de FEDER) han donado el premio en metálico de 3.000 € para el estudio de las condiciones en que han desarrollado el trabajo que se premia.

La nota de prensa completa se puede leer aquí.

http://www.creation-media.net/dev/alpe/es/noticias/354-fundaci%C3%B3n-alpe-finalista-de-los-premios-aemhu

Fundación Alpe Acondroplasia, quiere compartir con todos vosotros, a la par que os invita a participar en la próxima webinar de la Dra. Paloma González Peña, titulada: Cómo combatir las miradas con inteligencia emocional.

Como sabéis, hay que inscribirse (sólo dejar un email, sólo unos segundos) en este link:

https://attendee.gotowebinar.com/register/247345419506580483

Será el próximo 14 de junio a las 20.00 h de España.

Así presenta la Dra. González la webinar:

«Cuando mi estatura es muy inferior a la media soy objeto indiscriminado de miradas. Eso activa en mí emociones de malestar. Este es sólo uno de los casos en los que el reconocer mis emociones y saber encauzarlas es fundamental para tener una vida plena en los distintos entornos en los que me pueda encontrar.

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