El VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y Otras Displasias Óseas, que tuvo lugar en Gijón los pasados días 12, 13 y 14 de octubre de 2018, superó las expectativas en él puestas por la Fundación ALPE, su organizadora. Los congresos de ALPE, que se celebran cada cuatro años, se caracterizan por situar siempre a las personas, los afectados, al punto central y preeminente de toda actividad: es, ni más ni menos, el principio motor de la Fundación ALPE en su actividad cotidiana aplicado a un congreso.

Así, se caracteriza este congreso porque da cabida a una información de la más alta calidad, con la presencia de los mejores expertos del mundo en clínica, de los investigadores científicos más avanzados, de los analistas sociales más sensibles o de los activistas pro derechos humanos más decididos, junto a una presencia ineludible y activa de personas con enanismo y familias, y promueve, también la relación entre todos ellos.

En este sexto congreso han viajado a Gijón 127 ponentes y talleristas venidos de todo el mundo: Australia, Japón, Estados Unidos, México, Guatemala, Colombia, Perú, Urugüay, Argentina, Paquistán, Rusia y casi todos los países europeos, para compartir tres días con las más de quinientas personas también de gran variedad de países y de todas las regiones de España. La magnitud en cifras es abrumadora para una organización que pone en el ingente trabajo toda su mente y corazón.

En el área médica destacan por su relevancia profesionales como Ravi Savarirayan, William Mackenzie, Mary Theroux, Dror Paley, David Feldman, Guirish Solanki, Virginia Fano, Laurence Legeai-Mallet, Joana Bengoa, Christoph Kampmann, sin contar a los grandes expertos nacionales: Ignacio Ginebreda, de Dexeus, Felipe Luna y su equipo, del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga, Jorge Domenech y Rosendo Ullot, de Sant Joan de Deu. También los especialistas asturianos, como Juan Carlos Rial Basalo, asesor de ALPE, y los profesionales del mismo equipo de ALPE: Carlos León, Carmen Barreal, Belén Ojeda, Begoña Bascarán, Socorro Martínez, Guillermo Ibaseta. Se trata justamente de esas personas que se ocupan de la salud de niños y adultos afectados por displasias óseas con enanismo. Muchos de ellos, venidos de los más prestigiosos centros del mundo, tienen la generosidad (un lujo impagable para los afectados) de valorar y aconsejar pacientes con casos complicados durante los días del congreso, en el mismo palacio de congresos.

Por otra parte, cuatro compañías farmacéuticas que han comenzado o están comenzando ensayos clínicos en humanos para productos para la acondroplasia ofrecieron en el congreso explicaciones y avances de sus proyectos. Son tiempos de esperanza y excitación. Se trata de BioMarin, Therachon, Ascendis Pharma y QED Therapeutics. Sólo una compañía, Ribomic, no pudo acudir a la cita. La ciencia avanza de manera vertiginosa y las expectativas se ven profundamente afectadas por esta actividad, estos ensayos pioneros en la historia. Sin embargo, la acondroplasia es la más frecuente displasia ósea con enanismo, entre otra condiciones muy variadas (se catalogan hoy día hasta 436 displasias), todas ellas consideradas enfermedades raras y causantes de discapacidad. Las personas que tienen alteraciones óseas y el enanismo seguirán, incluso cuando se cumplan las más atrevidas esperanzas, siendo el centro de la actividad de ALPE y el bienestar de las personas su eje y objetivo.

Tanto los clínicos como los científicos han coincidido en una altísima valoración del congreso, en considerarlo una experiencia transformadora, una reunión única en el mundo en la que toda su actividad cobra un sentido más real y más hondo: el trato directo, la distensión y el sentimiento indefinible, pero real, que crea un clima de fraternidad y unión consiguen esta valiosa profundidad. La información y el conocimiento se llenan de valores y motivación.

Pero no sólo la ciencia y la medicina tienen importancia en las vidas de las personas con enanismo. Es una discapacidad caracterizada por su gran carga psicosocial. Es una discapacidad que, frente a otras, despierta muy poca empatía, como si ocurriera siempre a otros, como si fuera más ajena, más distinta que otro tipo de condiciones. La figura del bufón, el morbo, la humillación de la dignidad humana, siguen vivos como lo han estado a lo largo de la historia. Espectáculos en que se hace mofa y escarnio de personas con enanismo están a la orden del día y afectan muy directamente a las vidas de miles de personas que necesitan ser vistas como mucho más que cuerpos, como mucho más que estereotipos. En el congreso se han dado cita para hablar sobre esta problemática específica del enanismo, desde la perspectiva social y legal abogados, periodistas, activistas, políticos y psicólogos clínicos y sociales.

También se ha hablado de deporte, de su importancia en la construcción de la persona. Padres y adolescentes han hablado de sus sentimientos. Y educadores han debatido sobre la importancia de una educación inclusiva.

Numerosos talleres prácticos han tenido lugar paralelamente con gran éxito: sexualidad, teatro, osteopatía, embarazo y parto, cuidados de rehabilitación y pre y post quirúrgicos, psicología, educación emocional… La actividad es constante y se pueden elegir las sesiones según los intereses particulares de los asistentes.

Durante el congreso, la noche del sábado, hay una celebración asturiana: una espicha, literalmente “la apertura de un gran tonel de sidra”, bebida tradicional de Asturias. Es en esa noche cuando se liberan las tensiones y se expresa la alegría de una forma que sólo la sidra y el alma henchida de las personas con enanismo y sus familias, de los profesionales, de los organizadores, puede conseguir. Una enorme alegría. Una gran fiesta. Amistades nacidas, proyectos que se van perfilando, planes para que las sinergias creadas tomen forma, abrazos y satisfacción.

Reconocimiento de hermandad y de que no estamos solos, de que unidos somos más fuertes y  más felices, de que hay mucho por hacer, mucho mundo que mejorar, y de que podemos hacerlo. Éstas son las conclusiones de un gran congreso internacional sobre la acondroplasia y otras displasias óseas con enanismo.

Galería de fotografías del congreso: https://www.flickr.com/photos/67578172@N03/sets/72157702572092424

Ha sido un campamento, como todos, intenso y lleno de grandes y pequeñas aventuras…

El domingo fue el gran día de las despedidas, de las risas de alegría por los ocho días que habíamos compartido y por todo lo que habíamos vivido, y de las lágrimas por la pena de separarnos.

Ayer fue el día del reencuentro con nuestras familias, que venían a recogernos, en una comida fiesta que apuramos hasta el último instante.

En el campamento, en Felechosa, Asturias, mirando al cielo nada más despertar por si hacía bueno o si llovía, como los campesinos, hemos convivido de sábado a domingo, ocho días, setenta chicos y chicas mayores de ocho años, con acondroplasia y sin acondroplasia. ¡Las plazas volaron! ¡No pudieron ofertarse!

Aquí hemos ido compartiendo impresiones e imágenes: ¡hecho por nosotros! www.campamentoalpe2018.blogspot.com

¡Hasta dentro de un año! Ha sido un campamento, como todos, intenso y lleno de grandes y pequeñas aventuras, de amistades que se entretejían y de juegos. Hemos montado a caballo, hecho surf, cantado en un karaoke, caminado, jugado a baloncesto en silla de ruedas, descubierto cuánto saben y cuánto entienden los perros lazarillo, tirado con arco y volado cometas. Cuando lleguemos a casa, antes de dormir, recordaremos algunos de estos días y sonreiremos antes de caer dormidos. ¡Hasta dentro de un año, amigos!

PREMIOS ALPE 2018

Los Premios ALPE fueron instituidos en 2012 para promover la inclusión y visibilización social de la acondroplasia y otras displasias y reconocer el trabajo de aquellos que de una u otra manera colaboran en la mejora de la calidad de vida de los afectados. Toda la información de pasadas y presente ediciones puede encontrarse en: http://premiosalpe.blogspot.com.es/. Los IV Premios ALPE fueron fallados el día 23 de mayo y han correspondido, en su triple modalidad:

PREMIO EN LA CATEGORÍA PERSONAL

A Helena Rohner y Lucas Ayala por el documental La aventura de Lucas

Helena Rohner es diseñadora de joyas de reconocido prestigio. Cuando su primogénito Lucas nació descubrió que tenía acondroplasia. Años más tarde, cuando Lucas comenzaba el proceso de elongación ósea de extremidades, la única terapia efectiva a día de hoy para ganar centímetros, decidió documentarlo. Después buscó fondos, involucró a amigos y consiguió producir y luego difundir un documental de 24 minutos que permitió a muchas familias, a afectados y a personas sin relación con la acondroplasia, ver de cerca un proceso de elongación ósea, por más que el documental no tenga una estética periodística, por así decirlo, sino artística y sensible. Un acercamiento visual y emocional a la acondroplasia, a un niño-héroe, a una familia.

Helena Rohner ha difundido extensamente la acondroplasia en medios de comunicación, gracias a La aventura de Lucas y a su carácter mediático. Su fama como diseñadora, sus relaciones en ambientes creativos y periodísticos, y su voluntad de dar a conocer, alejada de estereotipos, bajo una luz nueva y positiva, la acondroplasia, han propiciado numerosas apariciones en prensa nacional, con amplios reportajes que han llegado a un público muy amplio y variado.

Vídeo: https://drive.google.com/open?id=1CYlSBMBxuHR_4zfFV3sYP_6UgBVmy7oW

En inglés: https://vimeo.com/263191568

PREMIO EN LA CATEGORÍA INSTITUCIONAL

A la Fundación Solidaridad Carrefour por el proyecto Aula de terapia integral para niños con acondroplasia y otras displasias óseas

Creada en 2001, la Fundación Solidaridad Carrefour apoya especialmente proyectos en favor de la infancia con discapacidad o en riesgo de exclusión social, interviene en situaciones de emergencia y promueve la integración laboral de las personas con discapacidad o en situación de desventaja. Tras la valoración positiva del proyecto presentado por la Fundación ALPE en 2015 “Aula de terapia integral para niños con acondroplasia y otras displasias óseas” y una visita a las premisas de la Fundación, se seleccionó como finalista y fue elegido por más de 30.000 votos de los empleados de Carrefour en España. El aula de terapia multisensorial ofrece a los niños la oportunidad de estar expuestos a estímulos controlados con un doble objetivo: adquirir una serie de aprendizajes por medio del descubrimiento y desarrollar el máximo potencial de sus habilidades escolares, sociales e intelectuales. El aula de terapia integral es tan sólo uno de los proyectos inclusivos financiados por la Fundación Carrefour, cuyo mérito ha sido reconocido con numerosos galardones.

PREMIO EN LA CATEGORÍA INVESTIGACIÓN

Ex aequo al Grupo de investigación de displasias esqueléticas del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) y la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esqueléticas (UMDE) del Hospital Universitario La Paz; y al Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas (IDHBC) de la Universidad Carlos III

INGEMM y UMDE

Desde el año 2004 la investigación del IGEMM y UMDE se ha enfocado en la identificación y caracterización de nuevas mutaciones, genes y regiones del genoma implicadas en las displasias esqueléticas, muchas de las cuales cursan con talla baja y a entender por qué las mismas causan la enfermedad. Estas investigaciones les han permitido estudiar más de mil individuos con displasias esqueléticas e identificar la causa genética subyacente en el 53% de los casos analizados, incluyendo casos con displasias muy raras, descritas anteriormente en no más de 1 o 2 casos en el mundo. Han mejorado la tasa de éxito del diagnóstico molecular, incrementándola hasta un 53% en estas patologías, lo que ha contribuido a mejorar la monitorización de los pacientes y la posibilidad de conseguir tratamiento en algunos casos, buscar nuevos tratamientos y favorecer el consejo genético a las familias. El grupo ha publicado más de 40 artículos sobre la genética y biología molecular de displasias esqueléticas en revistas internacionales. Su trayectoria creciente y su implicación con las organizaciones de pacientes validan este merecidísimo premio que la Fundación ALPE se siente orgullosa de entregar.

IDHBC

Aunque comenzó a funcionar como centro universitario en 1990, fue en 2003 cuando el IDHBC comenzó a desarrollar un trabajo prioritario sobre Igualdad, No Discriminación y Discapacidad que lo ha convertido en un referente tanto a nivel nacional como internacional. El instituto ha realizado actividades de investigación, docencia, editoriales y de en diferentes líneas temáticas conectadas con la discapacidad y los derechos humanos y ha dado lugar a más de 100 publicaciones (monografías, libros colectivos, capítulos de libros, artículos y papers) relativas específicamente a los derechos de las personas con discapacidad. Una bibliografía ingente, si se suman a estas publicaciones participaciones, artículos en revistas, estudios, informes, guías y proyectos. Además, el IDHBC ofrece una formación en postgrado y lleva a cabo una intensa labor divulgativa con la organización de eventos y participaciones como ponentes y conferenciantes de sus miembros.

LA FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA

La Fundación ALPE, con sede en Gijón, lleva desde el año 2000 ayudando a las personas con acondroplasia y otras displasias óseas en diferentes ámbitos. Desde los servicios de valoración, siempre gratuitos, que ofrece, hasta un papel de intermediaria en las relaciones con las escuelas o con la administración pública o el control de la imagen estereotipada del «enano» en medios de comunicación, su actividad es constante y muy cercana para los afectados. Supone un apoyo enorme para unas familias que, no hace muchos años, cuando recibían un diagnóstico de acondroplasia, no tenían información ni recursos: «un enanito de circo» era la manera en que muchos médicos explicaban a los padres lo que había ocurrido, esa alteración genética espontánea que hacía que de unos padres que jamás habían oído hablar de ella, naciera un niño que no crecería como los demás. También ponen en contacto a profesionales médicos de todo el mundo y promueven la investigación científico y psicosocial.

COMPOSICIÓN DEL JURADO

El jurado independiente se reunió el 23 de mayo en Madrid para deliberar y fallar los ganadores. Estaba constituido por: Don Miguel López Gallego [Patrono fundador de la Fundación ALPE]; Dra. Ana Aranda Iriarte [científica, profesora de investigación del CSIC]; Don Jesús Martín Blanco [Delegado de Derechos Humanos y para la Convención en el CERMI]; Don Pedro Sagastizábal Cardelús [miembro del Patronato de ALPE]; Don Felipe Orviz Orviz [abogado]; Don José María Fernández de Villalta [experto en política social e inclusión]; Doña Pilar Villarino Villarino [directora ejecutiva del CERMI]; Don Pedro Cardelus Muñoz Seca [consejero delegado de Willis Iberia]; Don José Ayala [periodista]; Don Francisco Morales [catedrático de Psicología, UNED]; Dra. Belén Pimentel [asesora de metodología y estadística, FIMABIS]; Dr. Miguel Fuentes [médico, UCM].

Actuó como secretario Don Ángel del Río Fernández, secretario de la Fundación ALPE.

GALA DE ENTREGA DE PREMIOS

La ceremonia de entrega tendrá lugar durante una cena de gala que se celebrará el día 12 de junio, martes, a partir de las 20.00 en Fundaland, C/Monasterio de las Huelgas 15, 28049, Madrid. Contará con la presencia de renombradas personalidades en el intento arriba mencionado de ofrecer a la sociedad una imagen de las personas con acondroplasia y otras displasias más acorde con nuestros tiempos y su condición de básica normalidad en todos los ámbitos, alejada de estereotipos.  Todo el mundo es bienvenido. Pónganse por favor en contacto a través de: acondro@fundacionalpe.org o 985176153/647821733.

imagen de decoración

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