La futura Ley de Organizaciones de Pacientes avanza como uno de los grandes proyectos normativos del Ministerio de Sanidad para esta legislatura. Así lo ha confirmado el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, durante un desayuno informativo del Foro Salud, organizado por Nueva Economía Fórum, en el que participó como ponente principal la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar.

Este anteproyecto de ley, todavía en fase de diseño en el que participan activamente las asociaciones de pacientes más representativas, aspira a dotar de un marco legal claro y estable a estas organizaciones, reconociendo su papel fundamental en la salud pública y en el diseño de políticas sanitarias.

• Te interesa: Ley de Asociaciones de Pacientes: ¿cuáles son las expectativas de las organizaciones?

Carina Escobar ha subrayado que ?los pacientes hemos venido para quedarnos? y que es el momento de consolidar una participación que, aunque creciente, aún depende en exceso de la voluntad política de quienes ocupan responsabilidades institucionales. ?Necesitamos que esta participación esté estructurada y garantizada por ley?, ha afirmado.

Una norma que reconoce

La presidenta de la POP ha explicado que el objetivo principal del anteproyecto de ley debe establecer una definición legal de las asociaciones de pacientes, evitar el intrusismo, promover un registro oficial y facilitar un marco de financiación estable. Actualmente, muchas de estas entidades quedan fuera tanto del ámbito de Sanidad como del de Derechos Sociales, lo que complica su sostenibilidad y limita su capacidad de actuación.

Escobar ha insistido en que esta normativa no nace de una iniciativa aislada del Gobierno, sino que es el resultado de años de trabajo conjunto entre el Ministerio de Sanidad, la POP y otras organizaciones representativas. ?Trabajamos codo con codo con la Administración, con la Comisión de Sanidad del Congreso, y con las diferentes consejerías de las comunidades autónomas, que tendrán que impulsar sus propias regulaciones», ha recalcado.

Participación madura

El secretario de Estado, Javier Padilla, ha respaldado esta visión al afirmar que la implicación de las organizaciones de pacientes ha alcanzado un ?grado de madurez? que permite ?dar un salto de calidad? en su relación con las administraciones. ?La POP es un socio inestimable en la elaboración de esta ley?, ha afirmado, destacando el papel que estas entidades han jugado en iniciativas como los informes de posicionamiento terapéutico, la salud digital o los proyectos de participación en investigación del Instituto de Salud Carlos III.

Por su parte, Escobar ha remarcado que la aprobación de esta norma debe ir de la mano de un cambio profundo en el modelo asistencial, especialmente para los pacientes crónicos. A su juicio, es necesario transformar un sistema todavía centrado en la atención aguda y avanzar hacia una atención integrada que conecte la atención primaria, hospitalaria, domiciliaria y los servicios sociosanitarios. ?Estamos en un momento de tránsito y transformación, y los pacientes debemos ser parte de ese cambio?, ha apuntado.

La presidenta de la POP ha insistido en que las organizaciones de pacientes no sólo visibilizan necesidades, sino que también proponen soluciones constructivas. ?Somos reivindicativos pero, sobre todo, aportamos respuestas para los problemas del sistema, especialmente en el contexto actual, marcado por el envejecimiento de la población y el aumento de la cronicidad?.

500 millones para la Ley ELA

Escobar ha dedicado parte de su intervención a responder algunas cuestiones sobre la llamada Ley ELA, recordando cuál es la situación de pacientes con enfermedades graves sin tratamientos disponibles, como los afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica. ?En casos así, el sistema debe prepararse para responder con urgencia?, ha señalado.

En este sentido, el Consejo de Ministros acaba de aprobar una partida de 500 millones de euros para acelerar la aplicación real de la normativa y, de esta manera, atender a personas con ésta y otras enfermedades complejas irreversibles, así como para reforzar el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).

Escobar también ha expresado su preocupación por el retraso en los programas de cribado en Andalucía, especialmente el de cáncer de mama, y ha instado a que la evaluación de la situación se realice desde una entidad independiente y con transparencia.

El insomnio es un trastorno médico complejo, que requiere siempre de un abordaje diagnóstico y terapéutico riguroso. Así lo ha advertido el Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología (SEN) ante el creciente mercado de productos ?milagro? que se ha generado en los últimos años en torno al insomnio. Según los expertos, optar por utilizar remedios sin validez no solo supone un gasto económico importante para el paciente, sino que también puede ser perjudicial para su salud: además de generar frustración a los pacientes al no obtener los resultados esperados, retrasan la búsqueda de ayuda médica adecuada y, en ocasiones, incluso pueden empeorar los síntomas y favorecer su cronificación.

• Te interesa: Una buena vigilia favorece el sueño, especialmente en personas con insomnio

?Aunque resulta positivo que aumente el interés por la importancia del sueño y por las medidas destinadas a mejorarlo, cada vez es más frecuente encontrar afirmaciones categóricas y propuestas que carecen de validez científica, ofreciendo en muchos casos soluciones falsas o sin validez médica», explica Celia García Malo, coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la SEN.

Según la experta, en los últimos años estamos observando un aumento exponencial de productos y servicios dirigidos a personas con insomnio crónico: desde suplementos y pastillas que se presentan como ?naturales?, aerosoles o infusiones milagro, hasta almohadas especiales, antifaces con tecnología incorporada, aplicaciones de meditación, dispositivos electrónicos, gafas con filtros de luz, lámparas de colores o incluso retiros de fin de semana orientados a ?curar? el insomnio. «Sin embargo, la realidad es que ninguno de estos productos ha demostrado eficacia en el tratamiento de este trastorno. Se trata de una industria con un gran poder de marketing que busca su nicho entre quienes sufren este problema de salud?, expone.

Según los últimos datos disponibles, solo la venta en farmacias de remedios para dormir sin receta supuso en el año 2022 en España un mercado superior a los 130 millones de euros.

Así, la SEN hace un llamamiento a la población para que se desconfíe de la publicidad engañosa y no se deje arrastrar por modas o promesas sin base científica. Y es que, apunta que existe un gran mercado organizado en torno a este problema de salud, sustentado en potentes estrategias de marketing, por lo que es necesario advertir de que solo a través de un diagnóstico preciso y un tratamiento avalado por la evidencia científica, con expectativas realistas y bajo las máximas garantías es posible prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida de las personas con insomnio.

Uno de los trastornos del sueño más frecuentes

El insomnio es un trastorno del sueño que consiste en la dificultad para conciliar el sueño, mantenerlo o por despertarse antes de lo deseado, a pesar de disponer de una correcta oportunidad de dormir, tanto en horario como en duración. El insomnio es uno de los trastornos del sueño más frecuentes en la población general. Se calcula que hasta un 15% de los adultos lo padece de forma crónica, con impacto significativo en la calidad de vida, en el rendimiento laboral y que aumenta el riesgo de desarrollar otras enfermedades como depresión, ansiedad, hipertensión arterial o diabetes.

Las consecuencias del insomnio no solo aparecen en la noche, cuando la persona no logra dormir, sino que también suponen un gran impacto en el desempeño diurno, asociando problemas de concentración, apatía, falta de energía, irritabilidad, e incluso aumentando el riesgo de padecer accidentes.

Acudir a profesionales capacitados

Por lo tanto, desde la SEN se insiste en advertir de que el insomnio es una entidad clínica compleja y por lo tanto es importante acudir a profesionales de la salud capacitados para un correcto diagnóstico y tratamiento. El insomnio debe abordarse como un trastorno médico y, por ello, es el médico quien debe profundizar en conocer sus causas, y en base a ello plantear un tratamiento u otro.

Además, en ciertas ocasiones y manifestándose como insomnio, pueden existir otras patologías del sueño que también requieren de una atención médica específica como puede ser la apnea del sueño, el síndrome de piernas inquietas, o los trastornos del ritmo circadiano.

?Una vez evaluado al paciente con insomnio, y que se hayan descartado otra serie de patologías que también se pueden manifestar en problemas de sueño, la terapia cognitivo-conductual (TCC) es la que consideramos el tratamiento de primera elección para el insomnio. Son muchos los pacientes con insomnio que pueden ser candidatos para recibir este tratamiento, y se trata de una intervención dirigida a restablecer un patrón de sueño normal. Conviene subrayar que la TCC no se limita a simples pautas de higiene del sueño, sino que requiere una evaluación individualizada, ya que cada persona tiene características y necesidades particulares. En todo caso somos conscientes de que el acceso a este tratamiento aún está lejos de dar respuesta al elevado número de pacientes que lo requieren, una realidad sobre la que debemos seguir trabajando y reclamando como sociedad científica?, afirma la Dra. Celia García Malo.

?En determinados casos, además de plantear la TCC si fuera el caso, puede ser necesario recurrir a tratamiento farmacológico, pero siempre bajo supervisión médica. Lo que está claro es que el insomnio no se resuelve con soluciones rápidas ni productos milagro. Se trata de un trastorno complejo que debe ser valorado en el marco de una historia clínica completa, identificando factores desencadenantes y asociados y profundizando en sus causas. Solo así es posible ofrecer soluciones que resuelvan el problema desde su raíz y reduzcan el riesgo de cronificación?, añade la Dra. Ana Fernández Arcos, secretaria del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y el Sueño de la SEN.

Las familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid en España tardan una media de seis años en obtener un diagnóstico, y en uno de cada cuatro casos, la espera supera los diez años. Así lo revela el nuevo informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid, presentado recientemente por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.

El documento, basado en una encuesta realizada a 54 familias en todo el país, recoge datos que evidencian el impacto clínico, emocional y social de esta demora. Según la asociación, la falta de diagnóstico precoz retrasa el inicio de tratamientos y apoyos fundamentales, y provoca consecuencias negativas tanto en el desarrollo de las personas afectadas como en la salud mental de sus familias.

• Te interesa: Avances en el abordaje del síndrome de Phelan-McDermid

La presentación del informe se enmarca en la campaña de sensibilización #PhelanVisible, con motivo del Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, que se conmemora cada 22 de octubre. La iniciativa busca concienciar a profesionales, gestores sanitarios y administraciones públicas sobre la necesidad de actuar con mayor rapidez ante signos de alarma y ofrecer atención integral a las familias.

?Queremos que ningún niño o niña vuelva a esperar seis años para recibir un diagnóstico que puede marcar la diferencia en su desarrollo y bienestar?, concluye la organización, que invita a sumarse a la campaña y contribuir a mejorar el conocimiento y la detección de esta enfermedad poco frecuente.

Una enfermedad rara y altamente discapacitante

El síndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad rara de origen genético causada por una alteración en el extremo terminal del cromosoma 22. Sus manifestaciones varían, pero suelen incluir discapacidad intelectual, retraso o ausencia del lenguaje, hipotonía y rasgos compatibles con el trastorno del espectro autista (TEA). La mayoría de las personas diagnosticadas presentan un alto grado de dependencia. Actualmente, la enfermedad no tiene cura.

?La media de espera es inasumible y revela que algo está fallando en los circuitos diagnósticos. Muchos padres recorren un largo camino de pruebas, especialistas y derivaciones antes de obtener respuestas?, denuncia la entidad. Para cambiar esta realidad, la asociación reclama la mejora de los procesos de derivación, el acceso ágil a pruebas genéticas y la formación específica de profesionales sanitarios sobre enfermedades raras.

Vivir con tos crónica no es simplemente toser: es enfrentarse a una enfermedad que condiciona la vida social, emocional y laboral de quienes la padecen. A pesar de que se estima que afecta hasta a un 7% de la población, las personas con tos crónica siguen topándose con un sistema sanitario que no ofrece respuestas ni tratamientos accesibles, según denuncia la Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer). La entidad lamenta que el único fármaco específico para esta patología no está financiado por el Sistema Nacional de Salud, lo que deja a muchos pacientes sin acceso a la única opción eficaz desarrollada hasta la fecha.

?La tos crónica no es un simple síntoma, sino una enfermedad que condiciona la vida de quienes la padecen?, señala Mariano Pastor, presidente de Fenaer. ?Es urgente que las administraciones reconozcan su impacto real y pongan en marcha medidas concretas que devuelvan dignidad y calidad de vida a estos pacientes?, aclara.

• Te interesa: La espirometría, una herramienta clave en salud respiratoria que sigue infravalorada

Según la federación, los afectados se enfrentan a años de peregrinación médica, pasando por numerosas pruebas, especialistas y tratamientos sin obtener respuestas claras. En muchos casos, la falta de diagnóstico o de una etiqueta clínica reconocida deriva en una importante carga psicológica: ansiedad, vergüenza, culpa o incluso depresión.

Pastor pone el foco en la estigmatización que sufren los pacientes, especialmente en entornos sociales y laborales: ?Las crisis de tos en público provocan miradas, comentarios y, en muchos casos, rechazo. Las personas acaban evitando lugares cerrados, reuniones o viajes por temor a toser. Incluso cuando pueden llevar una vida funcional, muchos terminan aislándose?.

Una patología olvidada, con fuerte impacto social

Además del impacto emocional, la tos crónica afecta a la productividad y el bienestar físico. Las constantes crisis y citas médicas pueden derivar en absentismo laboral o discriminación en el trabajo, según Fenaer. Para revertir esta situación, la federación plantea varias líneas de actuación:

• Financiación del tratamiento específico actualmente disponible para esta patología.
• Diseño de protocolos clínicos que favorezcan un diagnóstico más rápido y certero.
• Creación de unidades multidisciplinares de referencia, formadas por especialistas en neumología, alergología, otorrinolaringología y salud mental.
• Programas de apoyo psicológico y social, que acompañen al paciente en todo el proceso.
• Campañas de sensibilización para reducir el estigma y mejorar la comprensión de la enfermedad.
• Impulso a la investigación en nuevas terapias y estrategias de manejo.

Desde Fenaer insisten en que la falta de atención institucional y científica agrava el sufrimiento de los pacientes y perpetúa la idea de que toser de forma crónica no es algo serio. ?Es hora de desterrar la percepción de que se trata de una molestia pasajera. La tos crónica es una enfermedad con nombre propio, y necesita respuestas urgentes?, concluyen.

Los ensayos clínicos son fundamentales para saber si un tratamiento funciona, si es seguro, y en qué condiciones debe aplicarse. Pero no todos los países tienen la capacidad para diseñar o participar en estos estudios. Durante la pandemia de COVID-19, por ejemplo, muchas regiones quedaron fuera del proceso de generación de evidencia, lo que dificultó su acceso a innovaciones clave. Para asegurar que ningún país se quede atrás en la generación y uso de conocimiento científico que salva vidas, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha anunciado la creación del Foro Mundial de Ensayos Clínicos (Global Clinical Trials Forum, GCTF).

El GCTF es una red internacional que busca fortalecer la capacidad de todos los países, especialmente los de ingresos medios y bajos, para realizar ensayos clínicos éticos, inclusivos y de calidad, que sirvan para mejorar la toma de decisiones en salud.

• Te interesa: Sin mujeres mayores y sin pacientes rurales: la investigación clínica se reinventa para ser más inclusiva

Este proyecto responde a la resolución WHA75.8 de la Asamblea Mundial de la Salud, que instó a la OMS a reforzar la coordinación y calidad de los ensayos clínicos en todo el mundo. Con este Foro, la organización da un paso más en su objetivo de garantizar que las decisiones sanitarias se basen en evidencia científica robusta y globalmente equitativa.

Compartir buenas prácticas

El Foro se apoyará en dos herramientas clave:

• La Guía de la OMS sobre Mejores Prácticas para Ensayos Clínicos, que establece principios para mejorar el diseño, ejecución, supervisión y uso de los ensayos.
• El Plan de Acción Mundial para el Fortalecimiento del Ecosistema de Ensayos Clínicos (GAP-CTS), que traduce la guía en nueve áreas de acción prioritarias para superar las barreras actuales, como la falta de financiación, de coordinación o de preparación en los sistemas de salud.

El objetivo principal es crear una plataforma de colaboración en la que participen Estados, autoridades sanitarias y éticas, financiadores, investigadores, organizaciones de pacientes y representantes de la sociedad civil. La idea es compartir buenas prácticas, generar estándares comunes y reforzar capacidades locales, con un enfoque especial en los países que más apoyo necesitan.

En el momento de su creación, el Foro ya cuenta con la participación de entidades científicas, académicas, regulatorias y sociales de todo el mundo, como la Universidad de Oxford, la Red Europea de Infraestructura de Investigación Clínica, la Colaboración Cochrane, el Instituto Nacional de Investigación en Salud del Reino Unido, la Federación Internacional de la Industria Farmacéutica (IFPMA), así como numerosos centros de investigación de Asia, África, Europa y América.

La membresía del Foro está abierta a cualquier organización comprometida con los principios de la resolución WHA75.8 y con la guía de la OMS, lo que refuerza su carácter inclusivo y colaborativo.

La artrosis, tradicionalmente considerada una enfermedad degenerativa y sin cura, está viendo replanteado su abordaje gracias a los avances científicos y a la creciente implicación de los propios pacientes. Así lo pusieron de manifiesto los expertos participantes en una jornada organizada en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas.

Convocada por el Grupo de Bases Moleculares y Celulares de las Enfermedades Inflamatorias/Autoinmunes de la UCM y la Red de Enfermedades Inflamatorias (RICORS-REI), la jornada reunió a especialistas de referencia nacional con un objetivo claro: integrar experiencia clínica, innovación científica y visión de los pacientes en la lucha contra esta enfermedad.

• Te interesa: Reclaman una actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Reumáticas

Todo ello comenzando con la redefinición de la artrosis como enfermedad inflamatoria, y no meramente degenerativa, lo que supone un cambio de paradigma. ?Hoy sabemos que es una enfermedad compleja, multifactorial, y que afecta con especial incidencia a mujeres y personas mayores, aunque también se da en jóvenes y deportistas?, señaló Carmen Martínez Mora, profesora en la Facultad de Medicina de la UCM e investigadora del Hospital Clínico San Carlos.

Diagnóstico tardío

Uno de los grandes retos identificados durante el encuentro es el diagnóstico tardío. Francisco J. Blanco, coordinador del Grupo de Investigación en Reumatología del Instituto de Investigación Biomédica de A Coruña (Inibic), apuntó que cuando la artrosis se diagnostica, los tejidos ya están dañados. Por ello, abogó por un enfoque que permita pronosticar y prevenir antes de que aparezcan los síntomas. ?Estamos trabajando con biomarcadores que permitan identificar la enfermedad en fases tempranas y personalizar los tratamientos?, indicó.

En este sentido, el desarrollo de puntuaciones de riesgo genético, el análisis de variantes del ADN mitocondrial del cartílago y la clasificación de pacientes según su respuesta a determinados fármacos son líneas de investigación prometedoras. La medicina de precisión se vislumbra como el camino para pasar del fenotipo al endotipo y al teratipo, identificando qué tratamiento funcionará mejor en cada caso.

Una pequeña molécula con gran potencial

Otro de los trabajos destacados fue el de Selene Pérez García, especialista en biología celular e histología y profesora en la UCM, centrado en el péptido intestinal vasoactivo (VIP). Este pequeño compuesto podría convertirse en un biomarcador útil para detectar la artrosis y, en el futuro, en una diana terapéutica. ?Las variantes genéticas asociadas a niveles elevados de VIP se relacionan con menor severidad de la enfermedad en sus fases iniciales?, explicó la investigadora, que ha trabajado con modelos celulares y en un innovador chip de articulación que simula condiciones reales del cartílago y el hueso.

Además de mirar al futuro diagnóstico, la jornada también abordó cómo mejorar la calidad de vida de quienes ya conviven con la artrosis. Raquel Largo, subdirectora del Laboratorio de Reumatología y Patología Ósea del Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz, propuso un enfoque integral que tenga en cuenta factores emocionales, metabólicos y sociales. ?Reducir el estrés, mejorar la dieta, dormir bien y bajar de peso no sólo mitigan los síntomas, sino que pueden frenar la progresión de la enfermedad?, subrayó.

En particular, puso el acento en el impacto del tejido adiposo en la inflamación de bajo grado que acompaña a enfermedades como la obesidad o la diabetes, frecuentes entre quienes padecen artrosis. ?Incluso una pérdida de peso modesta puede mejorar significativamente el dolor y la función articular?, afirmó.

El conocimiento del paciente

Josep Vergés, presidente de la Fundación Internacional de la Artrosis (OAFI), cerró la jornada destacando el papel central que deben ocupar los pacientes. ?Sin ellos, la ciencia no avanza. Los pacientes tienen que ser parte activa de la investigación y del cambio?, defendió.

Vergés recordó que esta dolencia afecta mayoritariamente a las personas mayores. Sin embargo, ?hay un 20% de personas de edad avanzada que no tienen artrosis. Y, por contra, cada vez vemos más casos en jóvenes y adultos de mediana edad?. Destacó además su alta prevalencia en mujeres:, puesto que es la enfermedad más común en mujeres mayores de 15 años, con 21,2% de prevalencia, según datos de la última Encuesta Nacional de Salud.

Además, subrayó la importancia de acompañar y ofrecer herramientas que faciliten que los pacientes puedan empoderarse y concienciar a la sociedad a través de la educación y la prevención, e hizo un repaso por las iniciativas que mantiene OAFI para cumplir estos objetivos.

?La artrosis no mata, pero sus consecuencias sí: la inactividad, el aislamiento, la depresión? Por eso es tan importante empoderar a quienes la sufren?, concluyó.