• El Síndrome Postpolio (SPP) será el protagonista en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos.
  • Con esta Jornada pretendemos actualizar y divulgar el conocimiento sobre el SPP a través de diferentes enfoques médicos.
  • El SPP principalmente se caracteriza por fatiga creciente muy invalidante y nuevos e inexplicables síntomas.


El Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos acogerá la Iª Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio que organiza la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio ‘AMAPyP’, el día 15 de junio de 2019, donde la neurología, la rehabilitación y la fisioterapia tienen mucho que aportar. Se darán a conocer los resultados del ‘Estudio sobre la Fatiga en el Síndrome Postpolio (SPP)’, liderado por el Dr. A. Cuesta (UMA), e impulsado por Amapyp y la Fundación Unicaja, y tendremos la ocasión de ponerlo en práctica mediante un taller que dirigirá el Dr. J.A. Salazar, titulado “Índice ambulatorio de fatiga para pacientes con SPP”.

Entre los ponentes, contaremos con la participación del Dr. José Mª Trejo Gabriel y Galán, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos (HUBU); la Dra. Marina Tirado Reyes, directora de la UGC. Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Regional Universitario de Málaga; el Dr. Antonio Cuesta Vargas, director de la cátedra Fisioterapia y Discapacidad, de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA); el Dr. José Andrés Salazar Agulló, médico de familia jubilado, vocal de investigación de Amapyp y coordinador médico de la Jornada.

En torno a la Jornada, hemos programado otras actividades. El día anterior a ella, viernes 14, visitaremos las instalaciones de CREER participando de sus talleres y, por la tarde, pasearemos por la hermosa ciudad de Burgos, donde la visita a su catedral es ineludible.

Con esta Jornada pretendemos actualizar y divulgar el conocimiento sobre el SPP a través de diferentes enfoques médicos. En una primera Mesa, que versará sobre “El Síndrome Postpolio en la actualidad”, veremos la visión de los especialistas responsables de su manejo; para pasar a una segunda Mesa que trate sobre las “Perspectivas del Síndrome Postpolio”, con referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. Además, esta Jornada Nacional va a servir como punto de encuentro y convivencia con personas afectadas y familiares de toda la geografía española, gracias a CREER que nos facilita el alojamiento y pone a nuestra disposición su espacio y sus recursos.

El Síndrome Postpolio (SPP)

El síndrome post-polio (SPP) es una afección que se presenta en sobrevivientes de polio años después de la recuperación de un ataque agudo inicial del virus de la poliomielitis. El SPP principalmente se caracteriza por un debilitamiento nuevo en músculos que habían sido afectados por la infección de polio y en músculos que al parecer no habían sido afectados. Los síntomas incluyen una debilidad muscular de evolución lenta, fatiga creciente e invalidante poco habitual (tanto generalizada como muscular), y, por momentos, atrofia muscular. El dolor de la degeneración articular y las deformidades esqueléticas en aumento como escoliosis, son comunes. Algunos pacientes tienen solamente síntomas leves.

Sin embargo, la debilidad muscular respiratoria no tratada puede dar como resultado la hipoventilación, y la debilidad en los músculos de la deglución, pudiendo llegar a causar problemas serios por aspiración, tipo neumonía.

Contacto:
AMAPyP: amapyp@gmail.com
Telf. 617.555.033
Gracia Acedo Sánchez, presidenta.
Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación.

 

Toda la información en: https://www.amapyp.com/i-jornada-nacional-siacutendrome-postpolio.html

El mes de OCTUBRE es nuestro mes, el de las personas afectadas por la Polio que en la actualidad estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, entre ellos, el Síndrome Postpolio. El día 24 se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Desde Amapyp, hemos organizado algunas actividades que esperamos sean de vuestro agrado.

1.- Comenzamos con el día 13, en el que se inaugura, a las 18h,  la Exposición colectiva Fragmentos artísticos. Proyecto IntegrARTE, en el Patio de Banderas del Ayuntamiento de Málaga, acto que presidirá el Sr. D. Francisco de la Torre, alcalde de Málaga, y que contaremos con la actuación musical del grupo malagueño Moscatel Jazz Band, al que agradecemos su colaboración. Esta Exposición tiene, como objetivo principal, la recaudación de fondos para la investigación del SÍNDROME POSTPOLIO.

La Exposición permanecerá abierta al público del 13 al 25 de octubre, de lunes a viernes, en horario de 9h a 14:30h y de 17h a 20h.

​2.- Otro hito en este mes de octubre lo marca el día 21, en el que se celebran las I Jornadas Médicas de FEAPET y Encuentro de Asociaciones Internacionales de Polio, organizadas por la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos. A las 15:45h, en el salón de actos del IMSERSO, Avda. de la Ilustración, esquina C/ Ginzo de Limia, 58. Madrid.

Para desplazarnos hasta allí el día 21, estamos elaborando un listado con las personas que desean acudir a estas Jornadas, para poder alquilar un autocar, si conseguimos llenarlo, el precio sería de 35€. Pueden acompañarles sus amigos o familiares. La persona que esté interesada, que se ponga en contacto con nosotros, a la mayor brevedad, antes del martes.

3.- El mismo día 24, montaremos Mesas informativas en los principales  hospitales de la provincia. También, ese día, daremos lectura al Manifiesto, por el Día Internacional de la Polio, que cada año elabora la FEAPET, en las escalinatas del Ayuntamiento de Málaga.

Esperamos poder contar con vuestra presencia, participación y colaboración en tocartel-jornadasfeapet2016das estas actividades. y como dice el Foro de Vida Independiente, nada sobre nosotros sin nosotros!!

Para las personas que se mueven por las redes sociales, tenemos los siguientes hashtag para darle difusión:

#SeguimosAqui_24OctPolio

#ProyectoIntegrARTE2016

¡Ayúdanos a hacernos visibles, difunde!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

El sábado, día 18 de abril, tendremos nuestro III Encuentro Provincial, a celebrar en el Colegio Oficial de Médicos, sito C/ Curtidores, 1 (frente al Cementerio de San Rafael). Dará comienzo a las 10:00 h. con la entrega de documentación y bienvenida, y culminará con un almuerzo previsto para las 14:00 h.

Rogamos confirméis vuestra asistencia. Aforo limitado.

A continuación, podéis descargar el programa en formato pdf.

Programa_III_Encuentro_AMAPyP

El pasado día 3 de marzo dimos un paso más en nuestro camino hacia la investigación en favor de las personas afectadas por la polio, que hoy padecen Síndrome Postpolio y otros efectos tardíos de la polio, mediante la firma del contrato de colaboración con el equipo de investigación que dirige el profesor Antonio Cuesta Vargas, de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga (UMA).
Esta semana ha dado comienzo el estudio; y os recordamos que está abierto el plazo para reclutar voluntarios que quieran participar en el mismo, tal y como os anunciamos con anterioridad. Es una oportunidad que no debemos dejar de pasar, algo reclamado hasta la saciedad por parte de nuestro colectivo de pacientes. Ahora ha llegado el momento de apelar a vuestra generosidad y solidaridad, para el bien común de las personas afectadas por la polio.

De igual modo, continuamos promocionando en libro colaborativo y solidario Sueños en la mirada, para la recaudación de fondos. Para quien desee adquirirlo, podéis informaros aquí.

Un año más, celebraremos nuestro Encuentro Provincial, el V, para más señas. En esta ocasión hemos elegido como lema: Proponiendo mejoras para tu bienestar. Y para ello, vamos a rodearnos de profesionales de diferentes ámbitos para que nos hablen, desde su perspectiva, sobre qué cosas nos puede aportar bienestar a los pacientes de polio.


El día 5 de octubre, en que se celebrará el Encuentro, abre los actos que se irán desarrollando en este mes, y que culminarán el Día 24 de octubre (Día Internacional de Lucha contra Polio), para nosotros, Día Mundial de la Polio.

El Encuentro se iniciará a las 16:30h. con la entrega de materiales y bienvenida, acompañado de un café que nos anime y prepare para una tarde fructífera.

A las 17:00h. comenzará una Charla coloquio sobre rehabilitación, a cargo del Dr. Francisco M. Rodríguez, médico rehabilitador del H. Civil (H. Regional de Málaga).

A las 18:00h. habrá una Mesa Redonda para hablar de rehabilitación, fisioterapia, ortopedia y nutrición, con los siguientes profesionales: Dr. Francisco Rodríguez; D. Eloy Molina, supervisor Fisioterapia (H. Clínico); Dr. Cristóbal del Corral, médico jubilado; D. Jesús Ruiz, ortopedista (Ortopedia Eurodiscap)

Día: 5 de octubre
Hora: 16:30h
Lugar: Colegio Oficial de Médicos de Málaga. Calle Curtidores, 1.

El próximo lunes día 1 de febrero, a las 18:00h, tendremos la 4ª charla en nuestra Escuela de Salud, a cargo de la fisioterapeuta Dª Sara Conejo Espejo, en la sede de Amapyp, sita en C/ Natalia, 40 (Centro Ciudadano Bailén), que hablará sobre la neurofisioterapia y su experiencia con pacientes afectados por la polio, que hoy están padeciendo sus efectos tardíos, entre ellos, el síndrome postpolio. Teniendo en cuenta que es ella la que trata a los usuarios de Amapyp, tras el convenio firmado con la Fundación Cirhma, promete ser una charla muy interesante para todos.

Se entregará el resumen de la 3ª charla.

Como siempre, la entrada es libre hasta completar aforo.

El próximo jueves, día 15 de mayo, tendrá lugar la primera sesión del Taller de Autocuidados y Tratamiento Rehabilitador, en el Salón de actos del Hospital Civil de Málaga, a las 12:00 h. Organizado conjuntamente entre AMAPyP y el Servicio de Rehabilitación del Hospital Regional de Málaga. Taller que se encuadra dentro del Proyecto «Atención Postpolio 2014-2016», y que a su vez, responde a una de las líneas de nuestro Plan Estratégico.

Es un Taller gratuito y abierto a cuantas personas interesadas deseen asistir.

Por favor, confirmad la asistencia, por la limitación de aforo.

 

 

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Polio (24 de octubre), hemos organizado la Jornada sobre Síndrome Postpoliomielitis y otros Efectos Tardíos de la Polio, en el Hospital de Antequera (Málaga), el próximo día 22 de octubre, a las 09:30 h. Actividad enmarcada dentro del Plan Estratégico 2013-2014 «Difusión y Atención Postpolio en la provincia de Málaga», donde queremos darnos a conocer en las diferentes comarcas malagueñas y promover la difusión del conocimiento sobre el síndrome postpolio y otros efectos tardíos de la polio, así como nuestra problemática sociosanitaria.

 

  • Descarga el programa de la Jornada, aquí.

 

Os informamos e invitamos a la presentación del Plan Estratégico 2013-2014, Difusión y Atención Postpolio en la provincia de Málaga, que tendrá lugar el próximo 29 de mayo en el Salón de actos del Centro de Servicios Sociales de la Junta de Distrito Bailén -Miraflores, sito C/ Martínez Maldonado, 58 (junto gasolinera Las Chapas), a las 17:00 h.

Nuestro Plan Estratégico, recoge un conjunto de estrategias encaminadas a:

  • La detección del número de personas afectadas existentes en Málaga y su provincia.
  • La difusión del conocimiento sobre los efectos tardíos de la polio entre la población afectada y público en general.
  • La consecución de la implicación, por parte del estamento médico-sanitario a todos los niveles, en la difusión del conocimiento sobre los efectos tardíos de la polio, y la atención de las personas afectadas a través de protocolos de actuación.
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