Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Recta final para votar en los XI Premios Somos Pacientes. Hasta el próximo 23 de noviembre puedes apoyar con tu voto la iniciativa que más te haya emocionado, inspirado o convencido de entre los 18 finalistas de nuestra categoría ‘Pacientes’. Solo tienes que entrar en Nuestros Premios y elegir tu favorita. Recuerda: solo se puede votar una vez por persona, así que ¡piénsalo bien!

Hoy cerramos nuestra serie especial con los seis proyectos finalistas en la subcategoría Iniciativa de servicio al paciente y/o cuidador. Son propuestas muy distintas entre sí, pero con un mismo propósito: acompañar, apoyar y mejorar la vida de quienes conviven con una enfermedad o cuidan de alguien que la tiene. Servicios que nacen desde la empatía, la escucha y la acción.

‘Lo que nos queda por vivir’ tras el cáncer infantil

La Asociación Galbán ha creado el programa Lo que nos queda por vivir, dirigido a jóvenes supervivientes de cáncer infantil. Aunque el tratamiento termine, muchas veces las secuelas físicas y emocionales continúan. Esta iniciativa ofrece apoyo psicológico, talleres, actividades y espacios seguros para acompañarles en su vida adulta. Porque la supervivencia también necesita cuidados.

Un espacio para mujeres con laringectomía

La Asociación Nacional de Mujeres Laringectomizadas y Cáncer de Cabeza y Cuello (Amular) ha creado Espacio AMULAR, un entorno integral donde las mujeres afectadas por esta cirugía puedan recuperar su voz, su bienestar y su identidad. Logopedia, nutrición, actividad física, apoyo emocional y comunidad: todo pensado para reconstruir desde lo físico? y también desde lo emocional.

Una asistente virtual que escucha y acompaña

Luz-IA es una asistente virtual creada por la Federación Española de Fibrosis Quística para ofrecer apoyo emocional inmediato a pacientes y familias. Accesible, gratuita y disponible 24/7, esta herramienta combina inteligencia artificial con una mirada empática. No sustituye a un profesional, pero sí ofrece un primer paso hacia la ayuda psicológica? cuando más se necesita.

Luz IA, finalista en Somos Pacientes

Conectadas y acompañadas

Soledades Paralelas es el proyecto con el que la Confederación Andaluza de Alzheimer y otras Demencias (ConFEAFA) ha logrado reducir la brecha digital y la soledad de cuidadoras mayores que están a cargo de pacientes con alzheimer. A través de grupos de ayuda mutua por videoconferencia, este programa rompe el aislamiento, fortalece vínculos y ofrece apoyo emocional desde el salón de casa. Tecnología al servicio de lo humano.

Llegar al oncólogo aunque viva en un pueblo

La Asociación Zamorana de Ayuda Frente al Cáncer lleva ya seis años ofreciendo transporte gratuito a pacientes oncológicos que viven en pequeños pueblos de la provincia. En colaboración con el sector del taxi, esta iniciativa garantiza que nadie deje de recibir tratamiento por no tener cómo llegar al hospital. Un servicio esencial que conecta salud, equidad y territorio.

Acompañamiento para la comunidad Turner

La Asociación Síndrome de Turner Madrid (ASTM) ha puesto en marcha su Programa de Apoyo Psicológico a la Comunidad Turner, una propuesta que combina atención emocional con información clara, accesible y adaptada. Con una fuerte presencia digital, esta red se ha convertido en un referente para niñas, mujeres y familias que conviven con esta rara alteración genética.

Asociación Turner finalista en Somos Pacientes

Estas son las últimas 6 propuestas que hemos desglosado a lo largo de estas semanas, pero tienes 12 más entre las finalistas de los Premios Somos Pacientes. Si quieres conocerlas todas puedes entrar aquí y votar por tu favorita. ¿A qué estás esperando? Tienes hasta el 23 de noviembre

Con motivo del Día Mundial de la Diabetes 2025, la Federación Española de Diabetes (FEDE) presenta su Manifiesto, un documento que refleja las principales prioridades del colectivo, así como las líneas de acción que el movimiento asociativo considera esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes en España. Estas prioridades fueron definidas por los asistentes al IX Congreso Nacional de FEDE, celebrado el pasado mes de octubre, y reflejan la visión conjunta de las 18 federaciones autonómicas, 123 asociaciones locales y 20 delegaciones que integran FEDE.

Antonio Lavado, presidente de la entidad, ha destacado: ?Este Manifiesto 2025 es la voz unánime de las más de cinco millones de personas con diabetes que hay en España. Refleja sus necesidades reales y señala hacia dónde debe avanzar nuestro sistema sanitario si quiere estar a la altura del reto que supone la diabetes. La equidad, la educación terapéutica y la participación del paciente en los foros de salud no pueden seguir siendo asuntos pendientes, por lo que desde las entidades de pacientes seguiremos peleando para cubrir todas estas necesidades?.

En el mundo, 589 millones de personas conviven con la diabetes, 53 millones más que en 2021, según los datos de la Federación Internacional de Diabetes (IDF). En España, esta patología crónica afecta a más de cinco millones de personas, de las cuales en torno a un 38% no estarían diagnosticadas. La prevalencia en nuestro país es del 14,1%, la quinta más alta de Europa por detrás de Turquía, Rusia, Alemania e Italia.

Diez prioridades del movimiento asociativo

Las principales reivindicaciones de los pacientes con diabetes para este 2025 son las siguientes.

  • Educación terapéutica en diabetes

La ausencia de programas estructurados de educación terapéutica en diabetes continúa afectando especialmente a las personas con diabetes tipo 2 y a sus familias. Esta necesidad formativa se extiende también al ámbito de la enfermería, donde todavía no existen mecanismos oficiales que acrediten conocimientos especializados en diabetes. La Federación Española de Diabetes (FEDE) impulsa iniciativas orientadas a mejorar esta formación, como el proyecto Agente Educativo en Diabetes, con el objetivo de facilitar recursos formativos dirigidos a pacientes, profesionales sanitarios y a la sociedad en general.

  • Equidad nacional en diabetes

La descentralización de las competencias sanitarias genera inequidades significativas en el acceso a dispositivos tecnológicos y tratamientos para la diabetes. Entre ellas, destacan las licitaciones de tecnología sanitaria con adjudicatarios únicos en algunas comunidades autónomas, lo que limita la libertad terapéutica y puede afectar a la calidad de vida de los pacientes. También se observan diferencias entre áreas urbanas, donde los pacientes disponen de hospitales de referencia, y zonas rurales que carecen de estos servicios. FEDE subraya la importancia de garantizar un acceso equitativo a la atención y a los recursos, independientemente del lugar de residencia.

  • Material y asistencia sanitaria de calidad

En los últimos años han aparecido en el mercado nuevas marcas y dispositivos con marcaje CE que certifica su validez en la Unión Europea, aunque no siempre han sido evaluados por personas con diabetes antes de su uso generalizado. FEDE señala la necesidad de que los sistemas de evaluación de tecnología sanitaria incorporen la participación de representantes de pacientes. Asimismo, considera fundamental avanzar en la implantación de una normativa ISO que establezca criterios comunes y verificables que garanticen la calidad, seguridad y eficiencia de los dispositivos utilizados en diabetes.

  • Inversión en investigación y tecnología

El progreso científico continúa siendo un elemento clave para la mejora de la calidad de vida de las personas con diabetes. Resulta necesario reforzar la inversión pública y privada en investigación, así como asegurar mecanismos estables de financiación que permitan avanzar tanto en el desarrollo de nuevos tratamientos como en líneas de investigación centradas en la búsqueda de una cura.

  • Participación de los pacientes en la toma de decisiones

La implicación activa de las personas con diabetes en las decisiones relacionadas con su tratamiento y en las políticas de salud constituye un pilar fundamental en el ámbito de la cronicidad. Para ello, es necesaria una estructura asociativa sólida y mecanismos de escucha activa por parte de las administraciones públicas. FEDE participa en la elaboración de la futura Ley de Asociaciones de Pacientes, colabora en procesos de consulta pública y en agencias autonómicas de evaluación, dispone de representación en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud en materia de diabetes y forma parte del Plan Estratégico Nacional para la Reducción de la Obesidad Infantil (PENROI).

  • Fomento de la prevención (DT2) y la detección precoz (DT1)

La diabetes tipo 2 puede prevenirse mediante la promoción de hábitos de vida saludables, por lo que resulta necesaria una mayor concienciación social, especialmente en edades tempranas. En el caso de la diabetes tipo 1, algunos territorios han comenzado a aplicar programas de cribado familiar que permiten anticipar el diagnóstico. FEDE considera prioritario extender estos programas a toda la población para favorecer la detección temprana y reducir complicaciones futuras.

  • Enfermería escolar

España cuenta con una ratio de una enfermera escolar por cada 6.368 alumnos, una cifra muy inferior a la media de la Unión Europea, situada en una por cada 750 alumnos. La presencia de esta figura resulta esencial para garantizar la atención y seguridad de los niños con diabetes en el entorno educativo. FEDE y las asociaciones de pacientes destacan la necesidad de avanzar en su implantación y estandarización en todos aquellos centros en los que resulte necesaria.

  • Sanidad centrada en la cronicidad

Más de la mitad de la población española tenía diagnosticada una enfermedad crónica en 2020. En este contexto, disponer de un Sistema Nacional de Salud adaptado a las necesidades de los pacientes crónicos es fundamental. En el ámbito de la diabetes, esto incluye medidas como la ampliación de los Hospitales de Día especializados en diabetes y la extensión de la cobertura de la monitorización continua de glucosa (MCG), dos herramientas clave para mejorar el control y la atención integral de la patología.

  • Asistencia psicológica al paciente y cuidadores

Según datos de la Federación Internacional de Diabetes (IDF), el 77% de las personas con diabetes ha experimentado ansiedad, depresión u otros problemas de salud mental relacionados con el miedo a las complicaciones, el uso de inyecciones o el estigma social. Desde su origen, el movimiento asociativo en diabetes ha ofrecido apoyo emocional y psicológico especializado a pacientes y familias, subrayando la importancia de integrar esta atención en los recursos sanitarios disponibles.

  • Igualdad social, laboral y educativa

El bienestar laboral es el eje central de la campaña internacional del Día Mundial de la Diabetes de la IDF en el periodo 2024?2026. Aunque la normativa vigente (Orden PCI/154/2019) establece que la diabetes no puede ser motivo de exclusión en procesos selectivos de empleo público, algunas convocatorias continúan incluyendo criterios discriminatorios basados en el diagnóstico y no en la capacidad real de la persona. FEDE y las asociaciones de pacientes trabajan para erradicar estas situaciones y promover entornos laborales inclusivos y respetuosos.

Nuria Planas, especialista en lípidos y miembro de la Sociedad Española de Arteriosclerosis (SEA)

«Solicitar el colesterol total en niños es útil para detectar hipercolesterolemia familiar»

En la ciudad catalana de Reus se gestó hace más de una década una iniciativa que ha cambiado la vida de muchas familias: el proyecto Decopin (Parámetros lipídicos y lipoproteicos para la detección de hipercolesterolemia familiar en la infancia). Nuria Plana, especialista en lípidos y miembro de la Sociedad Española de Arteriosclerosis (SEA), fue una de sus principales impulsoras. Y aunque ahora ya está jubilada, sigue vinculada activamente. De todo ello habló con Somos Pacientes durante el último congreso de la SEA, celebrado en Sitges (Barcelona).

Decopin nació de una colaboración entre especialistas y pediatras, con un enfoque simple pero efectivo: aprovechar cualquier análisis rutinario en la infancia para solicitar, de manera sistemática, el colesterol total. «Cuando un niño va al pediatra por cualquier motivo y se le hace una analítica, se le pide también el colesterol, un proceso sencillo. Y si los resultados son elevados, se recomienda revisar también el de los padres. De esta manera se puede detectar la hipercolesterolemia familiar, una enfermedad genética que no tiene síntomas y que termina desembocando con el tiempo en eventos cardiovasculares graves», explica Plana.

Los resultados avalan la efectividad del programa: en Cataluña se ha registrado una tasa de detección muy superior a la de otras zonas sin protocolo. No se trata sólo de diagnosticar a un niño, sino de abarcar también a otros familiares. «Cuando detectas a un niño, también estás detectando a uno de los padres, que muy probablemente desconoce que tiene la enfermedad», añade. De esta manera, se puede iniciar un proceso de educación para todos ellos sobre hábitos saludables, alimentación, ejercicio físico y prevención.

Dificultades

La especialista no deja de recordarnos que la hipercolesterolemia familiar es una enfermedad genética que eleva significativamente el riesgo de sufrir un infarto prematuro. «Es como un asesino silente», afirma Plana. Afecta aproximadamente a uno de cada 217 niños en Cataluña, y aunque los menores no presentan síntomas visibles, el colesterol empieza a acumularse desde el nacimiento. Por eso, la detección temprana es clave.