Estructura de la organización

Año de creación:
2003
Nombre del presidente:
MARTA FERNÁNDEZ DE GAMBOA
Persona de contacto:
MARTA FERNÁNDEZ DE GAMBOA
Número de socios:
200
Personal laboral:
1
Voluntarios:
10
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
Trabajador Social, Psicóloga
Ámbito de su actividad:
Nacional
Considerada entidad de utilidad pública:
NO
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
Federación Española Enfermedades Raras FEDER.

Servicios y actividades

Publicaciones:
Revista o boletín
Memoria de actividades
Libros o folletos
Redes Sociales. Web Oficial.
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
Asesoramiento jurídico
Terapia familiar
Consultorio
Trabajo Social Psicología
Internet:
Blog: http://www.arnoldchiari.es
Twitter: https://twitter.com/ArnoldChiari_ES...
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Asoc...
Youtube: https://www.youtube.com/channel/UC9...
Otros: https://www.linkedin.com/company/asociación-nacional-amigos-arnold-chiari-anac
Otros:
Seminarios
CREER - Equilibrio - Atención Psicológica - Vivir con Dolor

Financiación

Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Instituciones públicas
Empresas privadas
Donativos de particulares
Otros organismos: FEDER

Otros datos

Información de interés:
Agrupar a todos los afectados de malformaciones cráneo-cervicales especialmente el Chiari y/o la Siringomielia. Asesoramiento de los intereses personales, familiares, laborales, sanitarios y sociales de los afectados. Desarrollar programas y servicios que redunden en la mejor calidad de vida de los ciudadanos. Impulsar la promoción y creación de entidades que investiguen a favor de estas enfermedades. La promoción de iniciativas legislativas que reconozcan la situación y necesidades de los afectados por malformaciones cráneo-cervicales.
Documentos:
Memoria y otras Publicaciones:
Fotografías:
Otros archivos:
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