Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

  Cerrar buscador

El Gobierno ha dado un importante paso en el reconocimiento de derechos para las personas con discapacidad. La Comisión Técnica encargada de evaluar nuevas patologías susceptibles de acogerse a la jubilación anticipada ha emitido un informe definitivo favorable a la inclusión de siete enfermedades en el procedimiento previsto por el Real Decreto 1851/2009.

Este logro es fruto de años de trabajo conjunto y coordinado entre organizaciones como FEBHI, COCEMFE nacional y otras entidades del movimiento asociativo que, durante este tiempo, han impulsado la ampliación del listado de enfermedades con derecho a jubilación anticipada. El proceso ha requerido aportación de evidencia científica rigurosa sobre el impacto de estas patologías en la esperanza de vida y en la capacidad laboral de las personas afectadas.

Siete patologías con informe favorable

Las enfermedades que han recibido el visto bueno de la Comisión Técnica son:

  • Espina bífida
  • Enfermedad de Párkinson
  • Distrofia miotónica tipo 1 (Steinert)
  • Enfermedad de Huntington
  • Esclerosis sistémica
  • Amiloidosis por transtiretina variante
  • Enfermedad renal crónica (estadio G5)

Desde FEBHI subrayan la importancia de esta medida, ya que muchas personas con espina bífida sufren un agravamiento progresivo de sus secuelas, pero no podían acceder a la jubilación anticipada si no estaban contempladas en el anexo del Real Decreto. ?Este reconocimiento supone un apoyo esencial para aquellas personas que, a pesar del deterioro funcional, han tenido que continuar trabajando para mantener su autonomía?, señala el Consejo Estatal de la federación.

Pese al avance, FEBHI insiste en que aún queda un paso clave por completar: la incorporación oficial de estas patologías al anexo del Real Decreto 1851/2009. Según el procedimiento establecido en la Orden ISM/444/2025, tras el informe favorable de la Comisión Técnica, se debe emitir una resolución administrativa por parte de la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social. Solo tras este trámite podrá procederse a la modificación normativa y su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE).

Solo a partir de ese momento, las personas con espina bífida y el resto de enfermedades reconocidas podrán solicitar de manera efectiva la jubilación anticipada si cumplen los requisitos establecidos. Por ello, FEBHI y COCEMFE nacional reclaman celeridad al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones para culminar estos trámites y evitar retrasos innecesarios en la aplicación efectiva de este derecho.

?Hablamos de salud, dignidad y justicia social?

Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE nacional, ha destacado que ?este avance demuestra que cuando el movimiento asociativo trabaja de forma coordinada, con rigor técnico y respaldo científico, se pueden lograr cambios estructurales que mejoran la vida de miles de personas?.

No obstante, añade que esto no debe entenderse como un punto final. ?Seguiremos trabajando para que otras enfermedades con evidencia científica suficiente sobre la reducción de la esperanza de vida puedan también ser incluidas. Hablamos de salud, de dignidad y de igualar la transición hacia la jubilación para muchas personas que, además de su discapacidad, han tenido trayectorias laborales marcadas por la precariedad y el sobreesfuerzo físico?.

COCEMFE nacional continuará participando activamente en los procesos anuales de evaluación de nuevas patologías, tanto presentando alegaciones a informes desfavorables como proponiendo la inclusión de otras enfermedades que cumplen los criterios establecidos por el Gobierno.

El programa Viajamos Juntos del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ya tiene nuevo destino y fechas para su próxima edición. En 2026, esta iniciativa de convivencia y apoyo mutuo llevará a un grupo de pacientes con cáncer y cuidadores a la Riviera Maya, del 6 al 14 de julio. Un año más se combina descanso, cultura y convivencia en un contexto pensado para favorecer el bienestar emocional y un cambio de escenario, alejado de las rutinas que genera el día a día con la enfermedad.

Desde GEPAC destacan que este tipo de encuentros permiten generar vínculos entre personas que comparten trayectorias vitales similares, en un ambiente relajado y alejado de la rutina diaria. ?Es una experiencia para compartir, disfrutar y recordar?, subrayan desde la entidad.

Situada en la costa caribeña de México, la Riviera Maya ofrece un equilibrio entre naturaleza, historia y tranquilidad. A lo largo de la estancia, las personas participantes tendrán la oportunidad de disfrutar de sus playas, así como de conocer enclaves culturales de gran valor, como los restos arqueológicos mayas de Tulum. El entorno invita tanto al descanso como a paseos tranquilos y visitas culturales, adaptadas a distintos ritmos y preferencias.

Condiciones del viaje y organización

El alojamiento será en el Hotel Barceló Maya Palace, un resort de cinco estrellas ubicado frente al mar, en régimen de todo incluido, con acceso a varios restaurantes, piscinas, jardines y amplios espacios comunes que favorecen la convivencia en grupo. Las habitaciones, tipo Junior Suite, están diseñadas para garantizar la comodidad durante toda la estancia. Además, el complejo permite organizar excursiones de forma cómoda para quienes deseen explorar más a fondo la zona.

El viaje incluye además vuelos de ida y vuelta Madrid?Cancún, traslados aeropuerto?hotel?aeropuerto y tasas de aeropuerto y de entrada y salida del país. GEPAC recuerda que las plazas son limitadas y que se asignarán por orden riguroso de inscripción, lo que refuerza la importancia de manifestar el interés con antelación.

El programa contempla distintas modalidades de ocupación, tanto en habitación doble como individual, y ofrece la posibilidad de fraccionar el pago en varios plazos a lo largo de 2026. Desde la organización animan a las personas interesadas a solicitar información detallada para resolver dudas y valorar la opción que mejor se adapte a sus circunstancias personales.

Sorteo solidario

En paralelo a la organización del viaje, GEPAC ha puesto en marcha un sorteo solidario cuyo premio es precisamente un viaje a la Riviera Maya para dos personas, en las mismas fechas y condiciones que el grupo participante en Viajamos Juntos 2026.

Esta iniciativa estará activa hasta el 23 de abril de 2026, fecha en la que se celebrará el sorteo público durante el acto de entrega de los Premios GEPAC. Cada papeleta tiene un precio de 10 euros, destinado íntegramente a los fines sociales de la organización, y no existe límite en el número de papeletas que puede adquirir cada persona.

El premio incluye vuelos, alojamiento en habitación doble, régimen de todo incluido, traslados, tasas y seguro de viaje. La persona ganadora viajará acompañada del grupo GEPAC, reforzando así el espíritu colectivo de la iniciativa. Desde la federación recuerdan que se trata de un premio personal e intransferible, que no puede canjearse por dinero ni disfrutarse en fechas distintas a las previstas.

Tanto el viaje organizado como el sorteo se enmarcan en la filosofía de GEPAC de generar espacios de encuentro que vayan más allá del apoyo estrictamente sanitario. Compartir tiempo, experiencias y escenarios distintos contribuye, según la entidad, a mejorar el bienestar emocional y a fortalecer los lazos entre personas que conviven con el cáncer o han formado parte de su entorno.

  • Para más información: Puedes ponerte en contacto con GEPAC en el teléfono 91 563 18 01 o en el correo electrónico coordinacion@gepac.es

La evaluación de tecnologías sanitarias (HTA, por sus siglas en inglés) se está consolidando como una herramienta estratégica para mejorar la toma de decisiones en salud, facilitar el acceso temprano a la innovación y reforzar la competitividad de los sistemas sanitarios. Esta fue una de las principales conclusiones de la jornada El momento de decidir juntos: transformar la evaluación para acelerar la innovación que salva vidas, organizada por Farmaindustria en colaboración con Amgen, y celebrada en la sede del Parlamento Europeo en Madrid.

Más de 150 personas asistieron a este encuentro, de forma presencial y telemática, en el que se reunieron representantes de organizaciones de pacientes, responsables del Ministerio de Sanidad, profesionales sanitarios, expertos científicos y miembros de la industria farmacéutica. Y en un momento clave marcado por el primer año de aplicación del Reglamento Europeo de HTA y por la inminente aprobación del real decreto que definirá el marco nacional de evaluación en España.

De hecho, la jornada sirvió para hacer balance de esos primeros 12 meses de implementación del reglamento europeo, en el que ya se han puesto en marcha 13 evaluaciones conjuntas de medicamentos oncológicos y terapias avanzadas. Estas experiencias iniciales están sentando las bases de un sistema más armonizado entre los Estados miembros, con el objetivo de evitar duplicidades y facilitar decisiones más rápidas y coherentes sobre la incorporación de la innovación.

El reto de integrar la evaluación europea

Durante la inauguración, la presidenta de Farmaindustria y directora general de Amgen Iberia, Fina Lladós Canela, subrayó que el contexto actual, marcado por cambios geopolíticos y tensiones en el ecosistema de la innovación biomédica, exige reforzar el impulso de la ciencia y la tecnología. En este escenario, la evaluación de la innovación terapéutica se presenta como un ámbito con grandes oportunidades para avanzar hacia modelos más ágiles, coordinados y orientados al valor.

Uno de los puntos centrales del debate fue el papel que jugará España en este nuevo marco. La futura norma nacional permitirá concretar cómo se integrarán las evaluaciones clínicas conjuntas europeas en los procesos de decisión del Sistema Nacional de Salud. Para César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad, se trata de una oportunidad para avanzar hacia un sistema más predecible y orientado al impacto real en salud.

Los participantes coincidieron en que una evaluación bien diseñada servirá para mejorar la eficiencia del sistema. Además, puede convertirse en un factor clave para garantizar un acceso más temprano y equitativo a los medicamentos innovadores, especialmente en áreas de alta necesidad como la oncología.

IA y datos para transformar la evaluación

El papel de la inteligencia artificial y el uso avanzado de datos fue otro de los grandes ejes de la jornada. Expertos de organismos reguladores, entornos europeos de datos y la industria analizaron en una mesa de debate cómo estas herramientas pueden transformar la evaluación de tecnologías sanitarias.

Entre las ideas compartidas, se destacó el potencial de la evidencia en vida real para complementar los ensayos clínicos, ampliar los perfiles de pacientes evaluados y medir aspectos como la adherencia terapéutica o el impacto social de los tratamientos. La directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, María Jesús Lamas, puso de relieve la necesidad de integrar estas fuentes de datos con rigor metodológico y garantías de calidad.

Por otra parte, se abordó el recorrido de la evaluación desde Europa hasta el paciente, en una mesa redonda en la que participaron representantes del Ministerio de Sanidad, de la AEMPS, de sociedades científicas, de la industria y del movimiento asociativo de pacientes. Desde esta última perspectiva, Roberto Saldaña, director de Innovación y Participación Ciudadana en Eupati España, subrayó la importancia de que la evaluación tenga en cuenta el impacto real de los tratamientos en la vida diaria de las personas y de que los pacientes participen de forma estructurada en estos procesos.

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha abierto de forma oficial el procedimiento para solicitar la inclusión de ensayos clínicos multinacionales en el proyecto FAST-EU, una iniciativa europea diseñada para acelerar y coordinar la evaluación de ensayos clínicos estratégicos y facilitar así el acceso temprano de los pacientes a terapias innovadoras.

El proyecto FAST-EU ?siglas de Facilitating and Accelerating Strategic Trials? es un programa piloto impulsado por la Red de Jefes de Agencias de Medicamentos (HMA) en el que participan 24 de los 27 Estados miembros de la Unión Europea. Su objetivo es simplificar y acortar los tiempos de evaluación de determinados ensayos clínicos multinacionales, sin renunciar a los estándares científicos, éticos y de seguridad que rigen la investigación clínica en Europa.

Uno de los principales avances del proyecto es la reducción significativa de los plazos. Gracias a un sistema de flujos de trabajo paralelos para la validación y la evaluación, el procedimiento completo puede resolverse en un plazo máximo de 10 semanas (70 días naturales) desde la presentación de la solicitud en el Sistema de Información de Ensayos Clínicos (CTIS) hasta la conclusión final, incluidos los tiempos de respuesta del promotor.

Este modelo supone un cambio relevante respecto a los procesos habituales y pretende dar respuesta a una de las principales demandas del ámbito investigador y del movimiento asociativo: reducir los tiempos que separan la investigación del acceso real de los pacientes a nuevas opciones terapéuticas.

El papel de España y la coordinación ética

España ha desempeñado un papel destacado en el desarrollo de FAST-EU. Según informa la AEMPS, el país ha liderado, entre otros aspectos, la definición de los criterios de elegibilidad y priorización de los ensayos, así como los trabajos preparatorios para las siguientes fases del proyecto.

En lo que respecta a la evaluación ética, las opiniones de los comités de ética están plenamente integradas en todos los Estados participantes. En el caso español, la coordinación con los Comités de Ética de la Investigación con Medicamentos (CEIm) se encuentra ya consolidada. Al igual que ocurre en el procedimiento nacional de fast-track, los promotores deberán seleccionar uno de los CEIm adheridos a los procedimientos de evaluación acelerada.

Un proyecto piloto con plazas limitadas

FAST-EU tiene carácter voluntario y piloto, con una duración prevista de un año y un número limitado de solicitudes que pueden aceptarse cada mes. Esto implica que no todos los ensayos propuestos podrán ser incluidos, ya que el proyecto priorizará aquellos que cumplan criterios estratégicos y de mayor impacto potencial para los pacientes y los sistemas sanitarios.

Por otra parte, y junto con la apertura del procedimiento, la AEMPS ha publicado la Guía para promotores de FAST-EU, que recoge de forma detallada los requisitos, fases y aspectos procedimentales necesarios para participar en esta iniciativa europea.

Un año más, y a pocos días del arranque del mes de las Enfermedades Raras, la reina Letizia ha mantenido una reunión de trabajo con la Junta Directiva y el equipo profesional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para seguir de cerca todos los avances, retos y líneas estratégicas de la entidad de cara a 2030 pocos días. En este acto, la organización compartió con Su Majestad su hoja de ruta para los próximos años, que se refleja en el lema de su campaña de sensibilización, Porque cada pERsona importa.

La reunión estuvo liderada por el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, y por la directora general, Isabel Motero, acompañados por representantes de la Junta Directiva y el Patronato ?Fide Mirón, Santiago de la Riva, David Sánchez y Mónica Rodríguez? y por responsables del equipo profesional de la federación. También participó la directora general de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, Alejandra Serrano.

Desde la entidad se hizo hincapié en que el presente y el futuro de las enfermedades raras se definen en el día a día de quienes conviven con la incertidumbre del diagnóstico, tratamientos complejos y dificultades para mantener una vida educativa, social y laboral en igualdad de condiciones.

Las personas, en el centro de la estrategia

Otro de los mensajes más reiterados durante el encuentro fue la necesidad de situar a las personas en el centro de todas las políticas y actuaciones. FEDER trasladó a Doña Letizia su compromiso de trabajar para que el lugar de residencia no determine las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional y social de las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico. El objetivo es que ninguna persona quede fuera por falta de recursos o apoyos.

En este sentido, la federación destacó la importancia de sus servicios de atención directa, que apuestan por una intervención integral basada en la escucha individualizada. Este enfoque permite acompañar mejor a las familias, y convierte a FEDER en una fuente de conocimiento para detectar inequidades en el acceso a la atención sanitaria y social. ?La realidad de estas patologías es muy heterogénea y también lo son las dudas y necesidades de las familias?, explicó Isabel Motero.

Enfermedades raras y salud mental

Otro de los ejes abordados fue la estrecha relación entre enfermedades raras y salud mental. Desde FEDER se puso en valor el trabajo realizado para crear redes de personas que comparten una misma realidad, con el objetivo de reducir el aislamiento y favorecer el apoyo mutuo. Este acompañamiento emocional resulta especialmente relevante para aquellas personas que pasan por largos periodos sin diagnóstico o por la complejidad de los tratamientos.

El fortalecimiento del movimiento asociativo es una de las grandes apuestas de la federación. En la actualidad, FEDER agrupa a 442 entidades que representan a más de 120.000 personas y a cerca de 2.000 enfermedades raras en España. ?Cada vez somos más, pero nuestra esencia sigue siendo la misma: ante retos comunes, soluciones compartidas?, subrayó Juan Carrión.