El próximo 18 de octubre de 2025, la ciudad de Sevilla acogerá el V Congreso Nacional de Esofagitis Eosinofílica (EoE). Dirigido a pacientes, familias y profesionales, se trata de un encuentro clave para avanzar en el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad inflamatoria crónica del esófago.
Organizado por la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo) y por Eureos (European Consortium for Eosinophilic Diseases of the Gastrointestinal Tract), el congreso se celebrará en modalidad presencial y online en directo, con inscripción gratuita.
Este evento bienal se consolida como el principal punto de encuentro entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios, con el objetivo de compartir los últimos avances científicos y clínicos y fomentar el intercambio de experiencias entre organizaciones y personas afectadas de todo el mundo.
Programa
El programa incluye mesas redondas lideradas por expertos de referencia, donde se abordarán temas clave como: la epidemiología y el diagnóstico actualizado de la EoE; avances en terapias dietéticas, farmacológicas y biológicas; el impacto emocional y psicológico de la enfermedad; y experiencias clínicas complejas, así como el trabajo de unidades multidisciplinares.
El congreso cuenta con la dirección científica de Alfredo J. Lucendo, presidente de Eureos, y con la participación de más de 20 especialistas procedentes de hospitales de referencia como el Virgen Macarena, La Princesa, Puerta de Hierro, Virgen del Rocío y Vall d?Hebron, entre otros.
Para facilitar la asistencia presencial, Aedeseo ha habilitado una convocatoria de ayudas al desplazamiento y alojamiento para socios y socias, así como un descuento del 5?% en RENFE para quienes viajen entre el 16 y el 20 de octubre. Además, el evento contará con una zona infantil con actividades para niños y niñas a partir de 7 años, siempre que estén inscritos junto a un adulto asistente.
Cada 14 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Dermatitis Atópica, una fecha para dar visibilidad a una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que sigue estando infravalorada, a pesar del profundo impacto que tiene en la vida de quienes la padecen. Este año, la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) lanza la campaña Cuidar es también estar cerca, con el objetivo de reivindicar la importancia de la empatía y la escucha activa como parte esencial del tratamiento.
La iniciativa, que se difundirá durante todo el mes de septiembre, incluye una serie de vídeos protagonizados por pacientes reales, quienes relatan cómo la dermatitis atópica grave condiciona su día a día. En cada historia, sus dermatólogos intervienen con mensajes de apoyo, demostrando que la relación médico-paciente puede convertirse en un factor terapéutico por sí mismo.
?En un momento en el que la tecnología y la inteligencia artificial ocupan buena parte del discurso sanitario, queríamos recordar que el cuidado humano sigue siendo insustituible. Escuchar, acompañar y estar presentes también es tratar?, subraya Jaime Llaneza, presidente de AADA.
Más allá de la piel
La dermatitis atópica es la enfermedad inflamatoria de la piel más frecuente. Se estima que afecta a uno de cada cinco niños y entre el 3% y el 7% de los adultos. En su forma grave, la patología va mucho más allá del picor y las lesiones visibles: afecta al descanso, la concentración, las relaciones sociales e incluso a la salud mental.
Según datos recopilados por AADA, más del 89% de los pacientes tienen alteraciones del sueño, alrededor del 30% sufre síntomas de ansiedad o depresión, y un 66% reconoce problemas de autoestima. Casi la mitad ha buscado apoyo psicológico por iniciativa propia.
?La dermatitis atópica no es una simple erupción. Es una enfermedad compleja y crónica que puede generar mucho sufrimiento. El diagnóstico precoz y un abordaje integral son fundamentales para preservar la calidad de vida de los pacientes?, afirma Vicente Expósito, dermatólogo del Hospital Universitario Parc Taulí (Barcelona).
La experiencia de los pacientes
En el corazón de la campaña de AADA está el testimonio de personas como Marta Gutiérrez, de 31 años, que convive con dermatitis atópica grave desde hace más de dos décadas. ?Hay días en los que la piel duele tanto que no puedes dormir ni concentrarte en el trabajo. Pero lo más duro es la sensación de estar sola. Para mí fue un antes y un después sentirme escuchada por mi dermatóloga?, relata.
Este tipo de vivencias reflejan una realidad muchas veces silenciada. La visibilidad de la enfermedad ?las lesiones, el enrojecimiento, el rascado constante? conlleva, en muchos casos, aislamiento social, incomprensión y estigmatización. En este sentido, AADA recuerda que el entorno también forma parte del tratamiento: familia, escuela y lugar de trabajo deben implicarse para que las personas afectadas puedan llevar una vida plena.
Avances y retos pendientes
Aunque en los últimos años se han desarrollado nuevas terapias biológicas que han supuesto un gran avance en los casos más severos, los especialistas insisten en que el tratamiento debe ser individualizado y complementarse con cuidados cotidianos: higiene suave, hidratación constante, control del ambiente y, sobre todo, apoyo emocional.
Además, muchos pacientes se ven limitados por las barreras de acceso a estos tratamientos innovadores o carecen del seguimiento integral que requiere una enfermedad crónica. Por eso, desde AADA se reclama una mejora de la formación de profesionales sanitarios, fortalecer el acceso a recursos psicosociales y reconocer el papel activo de los pacientes en su propio cuidado.
?Queremos romper mitos, informar y sensibilizar. Pero, sobre todo, queremos recordar que tratar la dermatitis atópica también implica estar cerca. Escuchar, comprender y acompañar?, concluye Jaime Llaneza.
Ya está cada vez más cerca la entrega de los XI Premios Somos Pacientes, un evento de reencuentro para multitud de asociaciones y organizaciones vinculadas al mundo de la salud de todas partes de España. Y que busca poner en valor el máximo número de proyectos que tienen como objetivo mejorar la vida de pacientes, cuidadores, personas con discapacidad o con alguna otra condición, además de hacerles partícipes de su propia salud y del entorno sociosanitario.
Por eso, desde nuestra plataforma y la Fundación Farmaindustria se ha decidido ampliar el plazo para registrar proyectos hasta el 26 de septiembre, viernes, a las 23.59 horas (hora peninsular). Todas las organizaciones con proyectos relacionados con el entorno paciente, públicas, privadas y asociativas, pueden presentarse hasta ese momento en el siguiente enlace.
Como en años anteriores, a partir de ese momento empezaremos a dar a conocer a los candidatos a las diferentes categorías y subcategorías, sobre todo a aquellas iniciativas inscritas en la categoría de ?Pacientes?. Es importante recordar que para ser seleccionados en esta categoría, los proyectos deben haber sido desarrollados por organizaciones registradas en la plataforma Somos Pacientes.
Ejemplo de ello fueron nuestros ganadores del pasado año, como Autismo Burgos y la Fundación Miradas, premio a la Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad por su proyecto ??bbMiradas: diagnóstico e intervención del autismo en bebés menores 36 meses?. La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), premio a la Iniciativa de divulgación, concienciación social y/o fomento de la investigación por su documental ?Tengo Alzheimer, pero sigo siendo yo?. Y la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (Pyfano) por su proyecto ‘Casa de Acogida?.
¡Vuestra organización puede ser la siguiente! Sólo tenéis que registrar vuestros proyectos para losXI Premios Somos Pacientes. Si a lo largo del último año y medio habéis puesto en marcha algún proyecto de impacto positivo en este ecosistema, no dudéis en apuntaros. ¡Tenéis hasta el 26 de septiembre!
Podéis consultar las bases en el siguiente enlace.
Con motivo del Día Internacional de la Acción contra la Migraña, que se conmemora el 12 de septiembre, la Asociación Española de Migraña y Cefalea (Aemice) ha lanzado la campaña ?Deseos Extraordinarios?, una iniciativa que da visibilidad a las limitaciones cotidianas que impone esta enfermedad neurológica y que, con frecuencia, siguen siendo invisibles para la sociedad.
El punto de partida ha sido una encuesta realizada a unas 900 personas con migraña para conocer qué desearían si pudieran formular un único deseo, excluyendo el más evidente: ?no tener migraña?. La respuesta mayoritaria ?el 71 % de las personas encuestadas? ha sido clara: poder realizar actividades diarias como trabajar, estudiar, salir con amigos o jugar con sus hijos sin tener que interrumpir sus planes por el dolor.
A diferencia de lo que ocurre en la población general, donde los deseos suelen estar relacionados con grandes metas ?ganar la lotería, comprarse una casa o lograr estabilidad familiar?, los pacientes con migraña revelan que su lista de deseos está dominada por pequeños anhelos cotidianos que se han vuelto inalcanzables. Tan solo un 10 % de las personas participantes expresaron este tipo de deseos comunes a la mayoría de la sociedad.
?No tener que anular otra cena con amigos en el último momento?, ?ir al cine sin miedo a que el ruido me provoque una crisis? o ?poder jugar con mis hijos en el parque sin volverme a casa por el dolor? son sólo algunas de las frases reales recogidas en el marco de la campaña. La migraña, explican desde Aemice, transforma lo ordinario en extraordinario, y lo que para la mayoría es una rutina, para estos pacientes es una aspiración.
Enfermedad neurológica con rostro invisible
Se estima que en España cinco millones de personas conviven con migraña, una enfermedad que afecta mayoritariamente a mujeres (ocho de cada diez casos) y que puede llegar a provocar hasta 15 crisis o más al mes en los casos de migraña crónica. A los episodios de dolor intenso se suman síntomas como náuseas, hipersensibilidad a la luz o al ruido o alteraciones visuales, entre otros.
La presidenta de Aemice, Isabel Colomina, insiste en que no se trata de un simple dolor de cabeza. ?La migraña es una enfermedad neurológica que impacta en cada rincón de la vida?, afirma. Este impacto es físico, emocional, social y laboral, y viene agravado por el estigma que la rodea y por una frecuente banalización del sufrimiento que conlleva.
A través de ?Deseos Extraordinarios?, la organización busca alcanzar tres objetivos esenciales: concienciar a la sociedad sobre el impacto real de la migraña, romper con los estigmas sociales que la trivializan y promover una mayor empatía y comprensión hacia quienes la padecen. ?La banalización en muchas ocasiones surge del desconocimiento?, explica Colomina. ?Sólo con información y empatía podremos construir una sociedad que acompañe, escuche y respete?.
Desmontar mitos desde la divulgación
Con el objetivo común de combatir la estigmatización y la desinformación, la Fundación Española de Cefaleas (FECEF) ha lanzado también en estas fechas la campaña ?Contra los prefijos que empeoran la migraña?, centrada en desmentir los mitos que aún persisten en torno a esta enfermedad. A través de vídeos y contenidos en redes sociales, la iniciativa denuncia conceptos como ?invisible?, ?banal?, ?incomprendida? o ?incurable?, que aún hoy se asocian erróneamente a la migraña.
Desde la FECEF, impulsada por la Sociedad Española de Neurología (SEN), alertan de que más del 40 % de las personas que padecen dolor de cabeza con recurrencia no tienen diagnóstico. Para el doctor José Miguel Láinez, director de la fundación, ?la migraña no es un dolor de cabeza más. Es una enfermedad grave, con un sufrimiento que puede cambiar radicalmente la vida?. Por ello, reivindican más formación profesional, investigación y campañas que contribuyan a visibilizar el problema y garantizar una atención más temprana y efectiva.
Perspectiva de género y entorno laboral
Otro canal clave para concienciar en esta jornada es el pódcast ?Salud con Perspectiva?, impulsado por la compañía Organon, que dedica su último episodio a analizar por qué la migraña afecta más a las mujeres. Según el neurólogo Jaime Rodríguez Vico, las causas se encuentran en una combinación de factores biológicos, hormonales y psicosociales, que provocan episodios más severos y frecuentes en mujeres, además de una mayor tasa de cronificación.
El pódcast ?que ya ha superado las 14.000 escuchas en iVoox y Spotify? también aborda el impacto laboral de la migraña: el 62 % de las personas con migraña afirman sentirse estigmatizadas en su entorno de trabajo. Esto lleva en muchos casos a ocultar la enfermedad por miedo a perder oportunidades profesionales. Por ello, se reivindican medidas como el teletrabajo, la flexibilidad horaria o zonas de descanso en las empresas, claves para una mejor calidad de vida.
Vivimos en un momento en el que la prevención y la personalización sanitaria son cada vez más esenciales. A pesar de ello, muchas estrategias preventivas siguen basándose en recomendaciones generales que no siempre se ajustan a las particularidades de cada individuo. La genética ofrece hoy una oportunidad concreta: conocer nuestra predisposición a determinadas enfermedades y adaptar hábitos de vida y rendimiento físico a nuestras características biológicas específicas.
El acceso a esta información ha dejado de ser una promesa futurista gracias a dos patentes recientemente desarrolladas: Marcadores de rendimiento muscular y Marcadores de eficiencia metabólica. Así, con una única muestra de saliva, es posible analizar hasta 5.000 variantes genéticas ?frente a las 200 que permiten otras soluciones comerciales?, lo que facilita recomendaciones personalizadas que abarcan desde la prevención de lesiones deportivas hasta la detección temprana de riesgos cardiovasculares, obesidad o incluso muerte súbita antes de los 40 años.
Test genéticos
El verdadero potencial e impactos de estas patentes reside en la salud pública. Imaginemos un escenario en el que cada paciente, al acudir a un centro de atención primaria, pudiera someterse a un test genético capaz de revelar riesgos concretos y sobre los que proponer medidas preventivas individualizadas. En este sentido, la genética favorece la detección temprana de predisposiciones a hipertensión, obesidad o enfermedades cardiovasculares, lo que mejoraría la calidad de vida de los pacientes y contribuiría a reducir la presión sobre los sistemas sanitarios. En este contexto, la medicina personalizada dejaría de ser una aspiración para convertirse en una estrategia tangible y efectiva.
En el ámbito deportivo, estos avances ya están demostrando su valor. Clubes y atletas de élite, como futbolistas del FC Barcelona, Athletic Club, Sporting de Gijón o ciclistas profesionales del Movistar Team, utilizan estos perfiles genéticos para ajustar entrenamientos, prevenir lesiones y optimizar la nutrición en un ámbito multidisciplinar asesorando a los cuerpos técnicos en función de estos perfiles, ayudando a detectar talentos hasta ahora desconocidos. En deportes de alto rendimiento, el conocimiento del perfil genético de los profesionales puede marcar la diferencia entre alcanzar el máximo rendimiento de los deportistas o quedarse lejos de él.
Interpretación de los datos
El principal desafío actualmente no es el acceso a la tecnología sino la interpretación de los datos. Las patentes antes mencionadas, así como el conocimiento que tenemos en biología, bioquímica molecular y genética resuelven esta dificultad al traducir la información genética compleja en indicadores claros y prácticos, accesibles para médicos, nutricionistas y entrenadores para los deportistas profesionales. Este enfoque convierte la genética en una herramienta funcional, capaz de orientar decisiones que influyen tanto en el rendimiento físico como en la prevención de enfermedades.
La genética no se revela únicamente como una ventana hacia el futuro del deporte o la medicina, representa una oportunidad concreta para transformar nuestra relación con la salud. Hacer un test genético debería ser tan habitual como medirse la tensión arterial: un procedimiento sencillo, que sólo requiere realizarse una vez en la vida, pero cuyos beneficios pueden prolongarse durante toda la vida.
Empoderamiento
Incorporar esta práctica en la rutina de prevención empodera a las personas al proporcionar conocimiento sobre su biología, y genera un efecto multiplicador en la sociedad al anticipar problemas, reducir costes sanitarios y mejorar la calidad de vida de la población. Hoy contamos con la posibilidad de convertir la información genética en un aliado cotidiano.
La ciencia nos proporciona las herramientas, y corresponde a la sociedad integrarlas en la vida diaria y en los sistemas de salud. Adoptar esta perspectiva implica avanzar hacia un futuro en el que la prevención sea precisa, la personalización efectiva y el bienestar accesible. La genética, aplicada de manera ética y responsable, tiene el potencial de transformar la salud pública y, simultáneamente, revolucionar el deporte de élite.
Autor:
David Varillas, investigador de la Universidad Francisco de Vitoria
Javier García Alegría, especialista en medicina interna
El sistema sanitario está a las puertas de una transformación profunda impulsada por la innovación biomédica. Así lo asegura Javier García Alegría, especialista en medicina interna y expresidente de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME), quien augura una verdadera ?cascada? de nuevas terapias que cambiarán la forma de diagnosticar, tratar y gestionar muchas enfermedades.
García Alegría compartió su visión sobre el futuro de la medicina en el marco de la XII Jornada Somos Pacientes, organizada por Farmaindustria y Somos Pacientes. En ella reflexionó sobre los avances que se avecinan y su potencial impacto en la vida de los pacientes, destacando el papel clave que tendrán tecnologías como la inteligencia artificial, las terapias génicas, o los tratamientos basados en ARN mensajero.
Menos efectos adversos
Para García Alegría, una de las claves del cambio será la aplicación de la inteligencia artificial en el diseño de fármacos. Gracias a estas herramientas, explica, ?somos capaces de identificar nuevas dianas terapéuticas y construir y diseñar mucho mejor los medicamentos?. Esta mejora en el diseño no sólo permite desarrollar fármacos más eficaces, sino también reducir sus efectos adversos, lo que se traduce en tratamientos más seguros y personalizados para los pacientes.
Este enfoque marca un punto de inflexión frente a los modelos tradicionales de investigación. Ya no se trata únicamente de buscar compuestos eficaces, sino de comprender con precisión qué mecanismos celulares pueden modificarse para tratar una enfermedad y cómo hacerlo de forma selectiva.
García Alegría menciona también los avances en edición genética, a través de las llamadas ?tijeras genéticas? (como CRISPR), y en terapias celulares avanzadas, entre las que destaca las CAR-T, que ya han demostrado su eficacia en ciertos tipos de cáncer hematológico. Estas terapias permiten modificar células del propio paciente para que actúen como agentes terapéuticos altamente específicos.
Tecnologías emergentes
A ello se suman otras tecnologías emergentes como el uso de nanopartículas o las uniones de fármaco-anticuerpo, que permiten llevar el principio activo directamente a las células afectadas, incrementando así la eficacia del tratamiento y minimizando los daños colaterales sobre tejidos sanos.
El hilo conductor de todas estas innovaciones, asegura el internista, es la búsqueda de una medicina más precisa, individualizada y con mejores resultados clínicos. En sus palabras, el objetivo es claro: ?ir directamente a las células afectadas?, mejorando así el efecto terapéutico y reduciendo la toxicidad para los pacientes. Este enfoque resulta especialmente relevante en enfermedades crónicas complejas, tumores resistentes o condiciones con escasas opciones terapéuticas, donde la innovación biomédica puede marcar una diferencia real en la calidad y esperanza de vida del paciente.
