Desde ASANHEMO os pedimos vuestra ayuda para que nuestro proyecto ?X Convivencia para niños y niñas afectados/as de hemofilia y otras coagulopatías congénitas en Andalucía? pueda ganar VI edición de Brindis Solidario organizado por Bodegas Protos.

Solo tenéis que votar y compartir el siguiente enlace: https://protos-brindis.herokuapp.com/116

Para más información: https://www.bodegasprotos.com/brindissolidario/vota/?fbclid=IwAR2HVGSVZPRO4fMskPtimWc0L5R0AdbOU159y7gMU7Zd1_H1a5Lxb_9YOsk

Muchas gracias.

El V Curso de Formación en Coagulopatías, organizado con el apoyo de Novo Nordisk, con el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), ha reunido a hematólogos adjuntos y residentes de España y Portugal, para realizar una puesta al día de las principales novedades en coagulopatías y trombopatías….

Puedes leer el articulo entero en: https://elmedicointeractivo.com/los-pacientes-con-coagulopatias-disfrutaran-de-una-calidad-de-vida-similar-a-la-poblacion-general/

Esta semana nos hemos entrevistado con la DELEGADA TERRITORIAL DE SALUD Y FAMILIAS Trinidad Rus Molina.
Desde nuestra asociación le hemos trasladado algunas necesidades que son necesarias instaurar, como mismo protocolo de actuación en todos los hospitales de Andalucía en referencia a las coagulopatías, una atención multidisciplinar dentro de una unidad de hemofilia «real» y la conveniencia de confiar en las asociaciones de pacientes para legislar y llevar a cabo ciertas acciones de necesidad.
También le trasladamos la toma de contacto con otras asociaciones de enfermedades raras, indicándole que se debe invertir en investigación, nuevos tratamientos, apoyo institucional y social…y muchas otras carencias que sufren estás enfermedades «olvidadas» pero que paradójicamente engloban en torno a 600.000 afectados en Andalucia.
Hemos ido a sembrar a la Delegación de Salud de Jaén, para esperamos en un futuro próximo recoger algún cambio en beneficio de estos pacientes que tanta atención y «cariño» necesitan.
De hecho tenemos que agradecer a la delegada Trinidad Rus su amabilidad y sensibilidad con lo que le íbamos argumentando, y se comprometió a asistir a la Gala de Humor de este jueves, dónde además de Hemofilia y el Déficit de Factor V estarán presente un número considerable de familias con enfermedades raras de diversa índole, con el fin de sentirnos Unidas en el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
Gracias igualmente a la presidenta de la Federación Oco Pepi Alcántara Buendía que nos estuvo acompañando y apoyando en esta importantísima cita.

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