Este 2025 ha sido un año también de muchas entrevistas en nuestra web, que han dado visibilidad a los retos y reclamaciones de multitud de asociaciones. Pero también, casos de superación personal, como el del atleta sordolímpico Juanma González. En este espacio hemos querido recopilar algunas de las más destacadas.
Juan Carrión sobre los retos del año nuevo
Nada más arrancar el año, Somos Pacientes se entrevistó con Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que planteó muchos de los retos que la organización tenía para el 2025. Entre ellos ampliar los recursos del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR) para mejorar el conocimiento en este campo. También ampliar la designación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y asegurar un «acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico, especialmente a las de genética y cribado neonatal».
«Todo ello debe estar coordinado e integrado a través de políticas públicas comunes, impulsando un Plan de Acción Europeo en ER, actualizando la Estrategia de ER del Sistema Nacional de Salud y homogeneizando su alcance en las CC.AA.», recordaba.
Antonio Lavado preside FEDE
La Federación Española de Diabetes (FEDE) elegía a principios de 2025 a su nuevo presidente, Antonio Lavado, que concedió a Somos Pacientes una de sus primeras entrevistas. Con una amplia trayectoria en la Federación Extremeña de Diabetes, ha trabajado durante años en proyectos de educación diabetológica, convencido de que la formación es clave para el manejo eficaz de la enfermedad. Y ese está siendo su objetivo desde la organización nacional, con el fin de reforzar la voz de los pacientes en la toma de decisiones.
Ana Torredemer y la investigación en esclerosis múltiple
La presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer, también ha sido otra de las protagonistas de nuestras entrevistas de 2025. Entre otros aspectos, Somos Pacientes pudo hablar con ella sobre la importancia de la investigación. «Los descubrimientos acerca del virus del Epstein-Barr, y la posibilidad de una vacuna contra el mismo, es un avance muy esperanzador», aseguró.
También habló de otras técnicas en vías de desarrollo que aportan esperanza a los pacientes: «Todos los pasos hacia la determinación de biormarcadores y el seguimiento de los neurofilamentos son importantísimos para llegar a la causa de la enfermedad, mejorar su diagnóstico y tratamiento, y predecir su avance. También las nuevas técnicas de las células CAR.T, son una ventana abierta a tratamientos más eficaces y personalizados».
Carmen Sever y la importancia del cribado neonatal
La presidenta de la filial española de la Asociación Europea de Leucodistrofia (ELA España) contó a Somos Pacientes cómo la patología de su hija Lucía (leucodistrofia metacromática) dio un giro a su vida de 180 grados. Se convirtió en toda una luchadora por la causa, reclamando de forma constante la incorporación al cribado neonatal de enfermedades para las cuales ya existe una cura, pero que solo pueden tratarse si se detectan antes de que aparezcan los síntomas.
«Vivimos con mucha impotencia que haya tres tipos de leucodistrofia que se pueden detectar mediante este cribado: la adrenoleucodistrofia, la enfermedad de Krabbe y la metacromática. Para esta última se acaba de aprobar un tratamiento de terapia génica que cura la enfermedad, pero este solo funciona si se aplica antes de que aparezcan los primeros síntomas, es decir, de manera presintomática», indicaba en esta entrevista.
Pedro Soriano y la transparencia en los ensayos clínicos
Pedro Soriano, enfermero y director del Máster Universitario en Salud Digital (e-Health) de la Universidad Europea de Madrid (UEM), nos contaba cuáles son los desafíos actuales en la investigación sanitaria. Entre ellos, el papel activo que deben asumir los pacientes en el ecosistema investigador, ya que, según su opinión, deben tener presencia desde las fases iniciales del proceso científico, ayudando a definir prioridades y orientando la investigación hacia aspectos que impacten directamente en su calidad de vida.
Juanma González, deportista sordolímpico
La pasada primavera, Juanma González llegó a la meta de la ?koda Titan Desert Morocco 2025 con la misma sonrisa que lleva años usando para ilustrar que la pérdida auditiva no es un freno. Este atleta sordolímpico, bronce en maratón en las Sordolimpiadas de Brasil 2022 y récord de España en 10K para personas sordas, hablaba con Somos Pacientes sobre cómo ha cambiado las zapatillas de correr por una bicicleta de montaña para enfrentarse a seis días, cerca de 600 kilómetros y todo tipo de inclemencias en el desierto marroquí.
A los nueve meses una meningitis le provocó una pérdida auditiva severa. Los médicos llegaron a decir a sus padres que no podría caminar, pero gracias a la tenacidad familiar y a un enorme trabajo de fisioterapia se pudo demostrar lo contrario. Y a gran escala, porque desde entonces Juanma no ha parado.
Andoni Lorenzo y la experiencia de paciente
Cerramos nuestro listado de entrevistas con este encuentro con Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, con el que hablamos sobre la importancia de tener en cuenta la experiencia de paciente en una sociedad como la española, marcada por el envejecimiento progresivo y, con ello, el aumento de la cronicidad.
Un contexto en el que las asociaciones de pacientes adquieren un papel relevante. ?Somos el mejor aliado que pueden tener las administraciones sanitarias y los propios profesionales a la hora de colaborar y buscar soluciones que faciliten esa atención sanitaria y la calidad de vida de todos los pacientes?, aseguraba en aquella entrevista el presidente del FEP.
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