La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, ha puesto en marcha una acción de petición de firmas creada en la plataforma social Change.org, en la que se solicita al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y al organismo encargado, el IMSERSO, que incluya la Hidrosadenitis Supurativa en el Baremo de Discapacidad que actualmente se está revisando.

La Hidrosadenitis Supurativa (HS) – también llamada hidradenitis- es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel. Se manifiesta con nódulos inflamados, llagas o forúnculos en zonas con glándulas sudoríparas, produciendo un fuerte y a veces incapacitante dolor. El dolor y la supuración aíslan a quienes la padecen y tiene un alto impacto en la calidad de vida a nivel psicológico, relaciones sociales, afectivas, laborales y actividades diarias básicas.

No se trata de una enfermedad rara, se estima que puede afectar al 1% de la población, pero está infra diagnosticada: las personas afectadas tardan una media de 9 años hasta la confirmación del diagnóstico y en ese periodo pasan por una media de 15 médicos hasta que dan con su patología.

A nivel laboral la HS supone una limitación para las personas que la padecen. De media, los pacientes están de baja 35 días al año y se ausentan 27 días de su puesto de trabajo por tener que visitar al médico. El número medio de cirugías desde el primer síntoma es de 5 intervenciones para las mujeres y 9 para los hombres. Estas intervenciones, para sanear la piel enferma, pueden ser sencillas, pero en los casos graves, las cirugías son más extensas y la recuperación puede llevar meses o tener que realizar sucesivas intervenciones.

Ello, sumado al dolor, la infección y la falta de movilidad, hace que muchos pacientes no puedan mantener su trabajo.  Y aquí, se enfrentan a más problemas derivados de esta enfermedad: La tardanza en el diagnostico hace que los pacientes acudan numerosas veces al centro de salud, a los servicios de urgencias, requieran cirugías, sin ninguna mención a su patología en la historia clínica y sin que, en ningún lugar, aparezca reflejado que esta enfermedad no le permite llevar una vida normal. La falta de una correcta historia clínica y el desconocimiento de la patología de las personas encargadas de analizar los casos, hace que banalicen la enfermedad y no concedan la incapacidad o discapacidad a estos pacientes.

En el Capítulo 10 del RD 1971/1999 de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, se detallan las deficiencias de la piel y anejos, y los porcentajes a aplicar a cada una de las dolencias que se catalogan, sin que exista referencia alguna a la Hidrosadenitis, a pesar de ser la enfermedad de la piel más limitativa que existe –la calidad de vida de los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa es comparable a la de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardio-vascular y diferentes tipos de cáncer- [i]. Ello origina que el EVO no le pueda asignar un porcentaje de discapacidad a la hora de hacer la valoración. Corregir esta deficiencia del baremo constituye una necesidad vital para los enfermos de Hidrosadenitis, que no ven reflejadas sus limitaciones y dolencias en un porcentaje de discapacidad.

Por todo ello, la incorporación de la Hidrosadenitis dentro del baremo de discapacidad supondría un enorme avance en la calidad de vida de los pacientes.

Se puede apoyar firmando en el siguiente enlace: https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-inclusi%C3%B3n-de-la-hidrosadenitis-supurativa-dentro-del-nuevo-baremo-de-discapacidad?recruiter=743785072&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_for_starters_page

[i] La calidad de vida de los pacientes de Hidradenitis Supurativa es comparable a la de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardio-vascular y diferentes tipos de cáncer. F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries

 

Hospital Ramon y CajalLogo Asendhi ajustado

 

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis y el Hospital Ramón y Cajal tienen el placer de invitarles a asistir a las siguientes ponencias:   

Charlas sobre Hidrosadenitis Supurativa

9 de abril de 2016

Abierto al publico

Fecha:        sábado 9 de abril de 2016

Horario:    De 12.00 a 14:30 horas

Lugar:      Hospital Ramón y Cajal. Aula del Servicio de Cirugía Maxilo Facial. Planta 6ª

 

12.00   Ponencia Doctor Francisco Javier García Martínez Etiopatogenia de la Hidrosadenitis”           

12.20   Ponencia Doctor Francisco Javier del Castillo Causas genéticas de la hidrosadenitis supurativa familiar           

12.40   Ponencia Doctora Rosa María Díaz Díaz Comorbilidades del paciente con Hidrosadenitis           

13.00   “Enfermería orientada a la Hidrosadenitis” elaborada por E. Fernández-Montejo Bernal, I.  Gómez García y MV. Luque Luque, y presentada por la Dra. Díaz Díaz.

13.20   Coloquio           

14.30   Cierre de la sesión

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