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Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

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Septiembre es un mes clave para la sensibilización sobre las enfermedades oncohematológicas, un grupo de patologías como la leucemia, el linfoma y el mieloma múltiple que afectan cada año a miles de personas en España. Frente al impacto del diagnóstico y el proceso terapéutico, la Asociación de pacientes de leucemia, linfoma, mieloma y otras enfermedades de la sangre de la Comunidad Valenciana (Asleuval) intensifica sus acciones con un mensaje claro: ?Nuestro objetivo es que ningún paciente ni familia se sienta solo?.

Desde su fundación hace más de tres décadas, se ha consolidado como un referente en el acompañamiento a personas que conviven con estas enfermedades. Su labor incluye programas de atención integral, apoyo psicosocial, voluntariado hospitalario, asesoramiento y campañas de concienciación que buscan informar a la sociedad y fomentar la empatía, el compromiso con la investigación y la solidaridad a través de gestos como la donación de médula ósea y sangre.

Fechas clave

Durante este mes, tienen lugar varias jornadas internacionales especialmente significativas para los pacientes y sus familias. El 15 de septiembre tuvo lugar el Día Mundial del Linfoma, una ocasión para subrayar la importancia del diagnóstico precoz y el conocimiento social sobre esta enfermedad, cuya incidencia continúa en aumento.

Una semana después, el 22 de septiembre, se conmemora el Día de la Leucemia Mieloide Crónica y Aguda, patologías que requieren no sólo tratamientos eficaces, sino también una red de apoyo que ayude a los afectados a transitar por el complejo camino de la enfermedad.

Y también este mes tiene protagonismo el mieloma: el día 5 de septiembre tuvo lugar el Día Internacional del Mieloma Múltiple, y el 27 de septiembre se dedica al Día Europeo del Mieloma. Ambos están centrados en mejorar la atención y la calidad de vida de quienes padecen este cáncer hematológico crónico, cuyo pronóstico ha mejorado gracias a la investigación, pero sigue planteando retos a nivel asistencial y emocional.

Charlas, campañas y educación

Con motivo de estas fechas, Asleuval ha puesto en marcha una serie de actividades dirigidas a la población general y a entornos educativos, con el objetivo de sembrar conciencia desde edades tempranas. Entre las acciones destacan charlas informativas en centros escolares y universitarios, actividades divulgativas en hospitales y espacios públicos, y campañas de sensibilización en redes sociales que invitan a conocer las realidades de quienes viven con una enfermedad oncohematológica.

?La sensibilización es clave para lograr una sociedad más informada, solidaria y comprometida con la mejora de la atención sanitaria?, destacan desde la asociación. Una labor que no se limita al mes de septiembre, pero que cobra especial relevancia durante estas semanas, cuando se busca amplificar las voces de los pacientes y recordar que el entorno social puede marcar una diferencia significativa en su calidad de vida.

Acompañamiento

Asleuval recuerda que vivir con una enfermedad oncohematológica implica afrontar tratamientos médicos, pero también los efectos emocionales y sociales que afectan tanto a pacientes como a sus familias. Por ello, sus programas están diseñados para ofrecer un acompañamiento integral que incluye atención psicológica, espacios de escucha, grupos de apoyo y orientación personalizada.

El voluntariado hospitalario es otro de los pilares del trabajo de la entidad. Gracias a la implicación de personas que dedican parte de su tiempo a acompañar a pacientes ingresados o en tratamiento ambulatorio, esta organización logra humanizar la experiencia hospitalaria y romper el aislamiento que muchas veces acompaña a la enfermedad.

Con sede en Valencia, lleva más de 30 años comprometida con los derechos y el bienestar de las personas afectadas por leucemia, linfoma, mieloma y otras patologías de la sangre. Su modelo de trabajo pone en el centro la participación activa de los propios pacientes, que reciben apoyo y se convierten en agentes de cambio a través de su testimonio, su implicación en campañas y su colaboración en iniciativas solidarias.

La Federación Española del Síndrome de Turner (FesTurner) celebró el pasado 12 de septiembre su presentación oficial en Madrid. Un acto que reunió a representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, familiares y personas afectadas, con el objetivo de dar a conocer la creación de esta nueva entidad que agrupa a las asociaciones de Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Madrid.

El evento sirvió para compartir los pasos que han conducido a la constitución de la Federación, repasar el trabajo ya realizado desde las asociaciones autonómicas y exponer las líneas estratégicas que marcarán su hoja de ruta. Durante su intervención, Aroa Casado, presidenta de FesTurner, subrayó la necesidad urgente de avanzar en investigación y mejorar la visibilidad de esta enfermedad rara que afecta exclusivamente a mujeres y niñas.

El síndrome de Turner es una alteración genética causada por la ausencia total o parcial de uno de los cromosomas sexuales (X), y puede dar lugar a múltiples complicaciones de salud: desde baja estatura e infertilidad hasta problemas cardiovasculares o dificultades de aprendizaje. En este contexto, FesTurner nace con el objetivo de ampliar el alcance del trabajo desarrollado por las asociaciones regionales, articulando una respuesta común que permita mejorar el diagnóstico, la atención médica y el acompañamiento emocional de las personas afectadas.

Unión del movimiento asociativo

Durante el encuentro también se expusieron los principales objetivos de la Federación: proporcionar información rigurosa y apoyo psicológico a las diagnosticadas y sus familias; fomentar campañas de sensibilización que den visibilidad al síndrome; defender los derechos de las pacientes en el ámbito sanitario, educativo y social; y promover la investigación para avanzar en tratamientos que mejoren su calidad de vida.

Una labor aplaudida, entre otros, por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presente en el encuentro. Desde esta organización se destacó la importancia de la colaboración entre asociaciones y federaciones como vía imprescindible para ganar fuerza en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes. ?La unión del movimiento asociativo permite canalizar mejor las necesidades de los pacientes y generar cambios reales en las políticas sanitarias y sociales?, expresó  Miriam Torregrosa, miembro del equipo técnico de FEDER, presente en el encuentro.

Presentación de la Federación Española del Síndrome de Turner

Experiencias

Uno de los momentos más emotivos del acto fue la participación de Trinidad Rico, vicepresidenta de FesTurner, que compartió sus experiencias personales como paciente. Su testimonio puso de relieve tanto los retos diarios a los que se enfrentan las pacientes como la necesidad de apoyo desde edades tempranas, especialmente en el entorno escolar y en la transición a la vida adulta.

El encuentro finalizó con un debate abierto entre los asistentes, en el que se abordaron cuestiones clave como el acceso al diagnóstico precoz, el acompañamiento en la adolescencia o la equidad territorial en la atención sanitaria.

Con sede en Salamanca, FesTurner ya trabaja en el diseño de sus primeras actividades y en la creación de canales de contacto estables con sus asociaciones miembro, así como con profesionales sanitarios y entidades de investigación. La Federación también ha lanzado su sitio web (www.festurner.es) y perfiles en redes sociales para facilitar la comunicación con las familias y promover el conocimiento de la enfermedad.

Las enfermedades cardiovasculares continúan siendo la principal causa de muerte en Europa, responsables de uno de cada tres fallecimientos y del 20% de las muertes prematuras antes de los 65 años. Aunque en España el cáncer superó en 2023 a estas patologías como principal motivo de fallecimiento, las dolencias del corazón siguen estando en el origen de más de una cuarta parte de los decesos. Ante esta situación, el Plan Europeo de Salud Cardiovascular se presenta como una oportunidad para transformar el abordaje sanitario de estas enfermedades.

Impulsado por la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia) y Vaccines Europe ?con la participación activa de Farmaindustria?, su consulta pública finaliza el 15 de septiembre. El plan plantea un enfoque que promueve la colaboración entre todos los actores del sistema: pacientes, profesionales sanitarios, administraciones e industria. Las entidades proponen, en un documento remitido a la Comisión Europea, objetivos concretos para reducir tanto la mortalidad como la morbilidad prematura, subrayando el papel fundamental de la prevención, el diagnóstico temprano y el uso estratégico de datos y soluciones digitales.

Atención más equitativa

Uno de los aspectos clave del plan es su apuesta decidida por la equidad en el acceso a la atención cardiovascular. En esta línea, se reconoce la necesidad de identificar desde la atención primaria a las poblaciones más vulnerables ?tanto por su situación socioeconómica como por razones de género o territorio?, y diseñar estrategias de prevención secundaria adaptadas a sus realidades. Las organizaciones de pacientes pueden jugar un papel decisivo en esta tarea, ya que conocen de primera mano las barreras a las que se enfrentan quienes conviven con estas enfermedades.

Además, se destaca la necesidad de reconfigurar las vías asistenciales, promoviendo una colaboración efectiva entre hospitales, centros de salud y servicios sociales. Esta integración resulta esencial para detectar de forma precoz a las personas en riesgo y garantizar un seguimiento activo, mejorando así su calidad de vida y reduciendo las complicaciones.

Datos y digitalización

Otro de los ejes del plan europeo es el impulso al uso de datos sanitarios de calidad. El objetivo es avanzar hacia una atención más personalizada y eficiente, en la que la información clínica esté accesible y actualizada a través de las historias clínicas electrónicas. Este enfoque facilitaría, además, el seguimiento de los pacientes, el control de la adherencia terapéutica y el desarrollo de herramientas de autocuidado.

La industria farmacéutica subraya también la importancia de fomentar un entorno que favorezca la innovación y los ensayos clínicos, con inversiones sostenidas en investigación y desarrollo (I+D), así como con la agilización de los procesos regulatorios. De nuevo, aquí las asociaciones de pacientes pueden contribuir aportando su experiencia para orientar la investigación hacia necesidades reales y mejorar la participación en los estudios clínicos.

España, en sintonía con la estrategia europea

Este plan sigue muy de cerca las conclusiones y recomendaciones del informe Hacia una mejor salud cardiovascular en España, elaborado por Farmaindustria, Efpia y la consultora PwC en 2023. El documento recoge tres líneas estratégicas muy alineadas con el plan europeo: reforzar la prevención, promover la equidad y mejorar la calidad y accesibilidad de los datos clínicos.

?El Plan Europeo de Salud Cardiovascular es una gran oportunidad para transformar la salud. Desde la industria farmacéutica consideramos indispensable abordarlo desde una mayor prevención, una mejora del diagnóstico precoz y del seguimiento activo, y un aprovechamiento de las nuevas soluciones digitales?, afirma Arantxa Sancho, directora de Asuntos Médico-Científicos de Farmaindustria. ?Para nosotros es una responsabilidad y un compromiso la colaboración entre todos los agentes para contribuir juntos a una mejor salud pública?.

El comienzo del curso escolar supone una oportunidad para identificar posibles dificultades en el desarrollo de los niños. Entre ellas, la pérdida auditiva sigue siendo una condición infradiagnosticada, que puede confundirse fácilmente con falta de atención, retrasos en el lenguaje o problemas de conducta. Sin embargo, no tratarla a tiempo puede tener consecuencias importantes en el aprendizaje, la socialización y la autoestima del menor.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de 34 millones de niños en el mundo presentan pérdida auditiva discapacitante. Aunque en España existen programas de cribado neonatal que permiten detectar la hipoacusia desde los primeros días de vida, muchas pérdidas auditivas aparecen más adelante y pueden pasar desapercibidas durante años.

Desde Audika, red de especialistas en salud auditiva, se insiste en que padres, familiares y docentes desempeñan un papel esencial en la detección temprana. «A menudo, los primeros síntomas se observan en casa o en el aula, donde el niño empieza a mostrar dificultades para entender instrucciones, necesita subir el volumen de la televisión o parece no responder cuando se le llama», explica Alicia Sánchez, audioprotesista y responsable de formación de la entidad.

Señales que no deben ignorarse

Algunas de las señales de alerta más comunes incluyen: no reaccionar ante sonidos cotidianos o llamadas; subir el volumen de dispositivos electrónicos; preguntar frecuentemente ?¿qué?? o pedir que se repitan frases; dificultades para pronunciar correctamente ciertos fonemas; retrasos en el desarrollo del lenguaje o del aprendizaje; y falta de atención en clase o aislamiento social.

El problema es que en el entorno escolar estas manifestaciones pueden interpretarse erróneamente como desinterés o distracción. ?Muchos niños con pérdida auditiva son etiquetados como alumnos poco participativos, cuando en realidad están lidiando con una dificultad sensorial que les impide seguir el ritmo de la clase?, señala Sánchez.

Por otra parte, la pérdida auditiva no tratada puede afectar seriamente al bienestar emocional de los menores. La frustración derivada de no comprender lo que ocurre a su alrededor o de no sentirse comprendido, o el aislamiento pueden aumentar el riesgo de sufrir problemas de autoestima y, en algunos casos, situaciones de acoso escolar.

?Los niños que no entienden lo que se dice o que tienen dificultades para expresarse pueden convertirse en blanco de burlas o quedar al margen de las dinámicas sociales. Detectarlo a tiempo permite intervenir antes de que estos problemas se agraven?, recuerdan desde Audika.

Causas frecuentes y abordaje clínico

Una de las causas más comunes de pérdida auditiva en la infancia es la presencia de moco en el oído medio, especialmente tras infecciones respiratorias o alergias. Esta condición, conocida como otitis serosa o ‘oído pegajoso‘, puede provocar una pérdida auditiva fluctuante, sensación de oído tapado y dolor.

En estos casos, el especialista en otorrinolaringología puede recomendar la colocación de drenajes timpánicos, una intervención sencilla que permite ventilar el oído medio y mejorar la audición. Además, el audioprotesista juega un papel clave en la evaluación inicial mediante pruebas como la audiometría y la timpanometría.

En general, las revisiones auditivas son una herramienta eficaz y no invasiva para identificar pérdidas de audición y diseñar estrategias que permitan intervenir con recursos como audífonos infantiles, terapias de lenguaje o intervenciones médicas adaptadas. ?Una detección precoz no sólo mejora la audición, también favorece la comunicación, la autoestima y la participación activa del menor en su entorno?, concluye Alicia Sánchez.

La falta de información sobre los linfomas sigue siendo una asignatura pendiente en España. Según el Estudio de percepción social sobre linfomas en España: Entendiendo el linfoma, visibilizando vidas, impulsado por Lilly y realizado por IPSOS en colaboración con la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), el 82% de la población reconoce tener un conocimiento escaso o nulo sobre estos cánceres hematológicos.

Además, más de la mitad de los encuestados (55%) desconoce que existen linfomas poco frecuentes, como el linfoma de células del manto, considerado una enfermedad rara. De hecho, entre los datos más relevantes del estudio destaca el desconocimiento casi absoluto (92%) sobre este último subtipo, cuya incidencia se estima en 1-2 casos por cada 100.000 habitantes al año.

Según Ramón García-Sanz, jefe de Hematología y Hemoterapia del Hospital Gregorio Marañón, ?a pesar de que cada año se diagnostican miles de casos en España, persiste una gran falta de información pública sobre esta enfermedad. Por eso, cualquier iniciativa divulgativa es esencial: no solo ayuda a visibilizar el linfoma, sino que aporta apoyo e información a los pacientes y su entorno, demostrando que es posible convivir con el diagnóstico y alcanzar una buena calidad de vida?.

Una enfermedad que sigue siendo invisible

La presentación de este estudio en el Hospital Universitario Gregorio Marañón coincide con la antesala del Día Mundial del Linfoma, que se celebra cada 15 de septiembre. Esta efeméride internacional busca dar visibilidad a una enfermedad que afecta cada año a miles de personas en España y que, según datos de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), supone el 71% de todas las neoplasias hematológicas diagnosticadas en 2025.

Los pacientes con linfoma continúan enfrentándose a un gran desconocimiento social, lo que incrementa el impacto emocional del diagnóstico. ?El linfoma es un cáncer que no se ve, y esa invisibilidad incrementa el miedo y la incertidumbre en quienes lo padecen?, explicó Begoña Barragán, presidenta de AEAL.

Para la asociación, resulta crucial que la sociedad entera conozca mejor estos tumores, de forma que las personas afectadas puedan sentirse más comprendidas y acompañadas. ?Facilitar información clara permite a los pacientes tomar decisiones más informadas y afrontar con mayor confianza las distintas etapas de la enfermedad?, añadió Barragán.

Campaña itinerante

La presentación de este estudio entra dentro de la campaña Linformados, que ha arrancado precisamente en el Hospital Gregorio Marañón con la instalación de un punto informativo que incluye una gran estructura del cuerpo humano simulando el sistema linfático. En este espacio se ofrece material divulgativo sobre los distintos tipos de linfomas, sus síntomas y su impacto emocional, además de la guía para pacientes En linfoma, ninguna duda es tonta, elaborada por Lilly junto con AEAL y la SEHH, que busca mejorar la comunicación en consulta.