Convocatoria Asamblea General Ordinaria:

La Junta Directiva de la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), de conformidad con el artículo 10 de los vigentes estatutos, convocatoria a todos sus asociados, a la ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA que tendrá lugar, en primera convocatoria, a las 10:00 horas del sábado 4 de febrero de 2023 y en segunda convocatoria a las 10:30, en el CENTRO CULTURAL PABLO IGLESIAS, P.º de la Chopera, 59, 28100 Alcobendas, Madrid.

Orden del día

  1. Presentación
  2. Lectura, y aprobación si procede, del acta anterior
  3. Informe, y aprobación si procede, de la Memoria y Cuentas correspondientes a 2022
  4. Informe, y aprobación si procede, del Proyecto y Presupuesto anual para el año 2023
  5. Determinación de cuotas de socios 2023
  6. Ruegos y preguntas

Asistencia:

Podrán asistir a la Asamblea todos los que tengan la condición de asociado en la fecha de la presente convocatoria y estén al corriente en el pago de su cuota anual.

Serán bienvenidos a su vez todas las familias que deseen conocer la Asociación, si bien no tendrán derecho a voto.

Los niños socios tienen sus propias actividades con monitores. (máximo 20 niños, previa inscripción)

También se podrá seguir el evento vía zoom.

SE RUEGA CONFIRMACIÓN DE ASISTENCIA en este formulario

Representación y delegación de voto:
Los socios que no puedan asistir a la Asamblea ni de manera presencial ni tampoco on line pueden elegir otro socio que les represente. Deben rellenar un documento que pedirán en presidente@asfape.org y hacerlo llegar firmado al presidente o secretario de ASFAPE antes del inicio de la Asamblea. 

Documentación.
Para agilizar la reunión, en la ZONA SOCIOS de la web os dejaremos próximamente toda la información; memoria, proyecto, balance, presupuesto? para poder leerla anticipadamente.

Cómo llegar:
Consultar web

Alcobendas, 20 de enero de 2023.
Elena Fernández de Mendiola
Presidente de ASFAPE

Desde ASFAPE organizamos un nuevo Congreso sobre enfermedad de Perthes dirigido a familias de afectados y adultos que pasaron la enfermedad en su infancia.

En colaboración con el Hospital Universitario de Getafe (Madrid) ? Traumatología infantil.

Fecha: Sábado, 19 de marzo de 2022.

Lugar: Auditorio Paco de Lucía del Centro de Arte Alcobendas

C. de Mariano Sebastián Izuel 9, 28100 Alcobendas (Madrid).

Inscripción gratis hasta completar aforo: En este formulario

Los niños socios de ASFAPE y sus hermanos tendrán sus propias actividades en el Taller Didáctico (aforo limitado).

Dirigido a:

  • Familias y pacientes
  • Profesionales de la salud y estudiantes

Con la participación de especialistas en:

  • Traumatología
  • Psicología
  • Trabajo social
  • Pedagogía terapéutica

Programa:

9:30 h. Acreditaciones

10:00 -10:10 ? Apertura y presentación

Pasando la enfermedad (Moderadora Dra. Bueno)

10:10 -10:30 ? Etiología y Fisiopatología del Perthes (Entender qué es el Perthes) (Dra. Rodríguez. H. Universitario de Getafe)

10:30 ? 10:50 ? Indicaciones del tratamiento (Objetivos del tratamiento: cuándo, cómo y por qué) (Dr. Abril. H. Ruber Internacional)

10:50 -11:10 ? Bibliografía actualizada. 100 años después ¿Qué sabemos de nuevo sobre el Perthes? (Dra. Marqueta. H. Univ. de Getafe)

11:10 -11:30 ? Preguntas y participación de los asistentes

11:30 -12:00 ? Pausa café.

 La enfermedad pasada (Moderador Dr. Abril)

12:00 -12:20 ? Evolución en el adulto/ Historia natural de la enfermedad. (Dra. Bueno. H. Universitario De Getafe).

12:20 -12:40 ? Vivir con una prótesis de cadera/Morbilidad y Calidad de Vida (Testimonios de los pacientes con una PTC)

12:40 -13:00 ? Preguntas al ponente

 Perthes, una enfermedad poco frecuente

13:00 ? 13:15 ? Incidencia de la enfermedad de Perthes (Dr. Abril. H. Ruber Internacional)

13:15 ? 13:30 ? Vídeo(D. Juan Carrión, Presidente de FEDER)

13:30 -15:00 ? Comida.

Aspecto social del Perthes (Moderadora D.ª Elena Fernández de Mendiola)

15:00 ? 15:30 ? La parte emocional del Perthes. (D. Juan Carlos Serrano. Psicólogo)

15:30 ? 15:45 ? Preguntas y participación de los asistentes

15:45 ? 16:15 ? Ayudas para las familias. (D.ª Noelia Casas. Trabajadora social)

16:15 ? 16:45 ? Perthes en el cole y en el día a día. (D.ª Carmen Rivas. Pedagogía Terapéutica)

16:45 ? 17:15 ? Qué aporta la asociación de familias y las familias a la asociación. (D.ª Elena F.M. Presidenta de ASFAPE)

17:15 ? 17:45 ? Espectáculo musical a cargo del grupo infantil-juvenil Ballet-Hop! Dirigido por Mentxu Arizmendi.

17:45 ? 18:00 ? Clausura

Más información en https://asfape.org/eventos/congresos/congreso-2022/

METE UN GOL AL PERTHES

El 17 de enero celebramos en ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) el día de concienciación de la enfermedad de Perthes y para visibilizar esta enfermedad cada año proponemos diferentes iniciativas, como involucrar a los colegios, o iluminar fachadas de edificios públicos de verde; una petición a la que se han ido sumando cada año decenas de ayuntamientos.

Este año, nos gustaría poner el foco en los clubes deportivos, en especial, en los clubes de fútbol, ya que
una de las primeras y más impactantes noticias que reciben la mayoría de nuestros hij@s al ser diagnosticados con la enfermedad, es la prohibición de jugar al fútbol.

  • Todo pequeño gesto es bienvenido, tu también puedes ayudarnos:
  • El martes 17 de enero haz un vídeo metiendo un gol y compártelo en tus redes sociales añadiendo #diadelperthes2023 #meteungolalperthes y etiquetando a ASFAPE.

El objetivo es dar a conocer la enfermedad y llegar a las familias de niños afectados y a los adultos que sufren sus secuelas.

Día del Perthes