Desde ASFAPE organizamos un nuevo Congreso sobre enfermedad de Perthes dirigido a familias de afectados y adultos que pasaron la enfermedad en su infancia.

En colaboración con el Hospital Universitario de Getafe (Madrid) ? Traumatología infantil.

Fecha: Sábado, 19 de marzo de 2022.

Lugar: Auditorio Paco de Lucía del Centro de Arte Alcobendas

C. de Mariano Sebastián Izuel 9, 28100 Alcobendas (Madrid).

Inscripción gratis hasta completar aforo: En este formulario

Los niños socios de ASFAPE y sus hermanos tendrán sus propias actividades en el Taller Didáctico (aforo limitado).

Dirigido a:

  • Familias y pacientes
  • Profesionales de la salud y estudiantes

Con la participación de especialistas en:

  • Traumatología
  • Psicología
  • Trabajo social
  • Pedagogía terapéutica

Programa:

9:30 h. Acreditaciones

10:00 -10:10 ? Apertura y presentación

Pasando la enfermedad (Moderadora Dra. Bueno)

10:10 -10:30 ? Etiología y Fisiopatología del Perthes (Entender qué es el Perthes) (Dra. Rodríguez. H. Universitario de Getafe)

10:30 ? 10:50 ? Indicaciones del tratamiento (Objetivos del tratamiento: cuándo, cómo y por qué) (Dr. Abril. H. Ruber Internacional)

10:50 -11:10 ? Bibliografía actualizada. 100 años después ¿Qué sabemos de nuevo sobre el Perthes? (Dra. Marqueta. H. Univ. de Getafe)

11:10 -11:30 ? Preguntas y participación de los asistentes

11:30 -12:00 ? Pausa café.

 La enfermedad pasada (Moderador Dr. Abril)

12:00 -12:20 ? Evolución en el adulto/ Historia natural de la enfermedad. (Dra. Bueno. H. Universitario De Getafe).

12:20 -12:40 ? Vivir con una prótesis de cadera/Morbilidad y Calidad de Vida (Testimonios de los pacientes con una PTC)

12:40 -13:00 ? Preguntas al ponente

 Perthes, una enfermedad poco frecuente

13:00 ? 13:15 ? Incidencia de la enfermedad de Perthes (Dr. Abril. H. Ruber Internacional)

13:15 ? 13:30 ? Vídeo(D. Juan Carrión, Presidente de FEDER)

13:30 -15:00 ? Comida.

Aspecto social del Perthes (Moderadora D.ª Elena Fernández de Mendiola)

15:00 ? 15:30 ? La parte emocional del Perthes. (D. Juan Carlos Serrano. Psicólogo)

15:30 ? 15:45 ? Preguntas y participación de los asistentes

15:45 ? 16:15 ? Ayudas para las familias. (D.ª Noelia Casas. Trabajadora social)

16:15 ? 16:45 ? Perthes en el cole y en el día a día. (D.ª Carmen Rivas. Pedagogía Terapéutica)

16:45 ? 17:15 ? Qué aporta la asociación de familias y las familias a la asociación. (D.ª Elena F.M. Presidenta de ASFAPE)

17:15 ? 17:45 ? Espectáculo musical a cargo del grupo infantil-juvenil Ballet-Hop! Dirigido por Mentxu Arizmendi.

17:45 ? 18:00 ? Clausura

Más información en https://asfape.org/eventos/congresos/congreso-2022/

¿POR QUÉ ILUMINAN MI AYUNTAMIENTO DE VERDE?

El 17 de enero celebramos en ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) el día de concienciación de la enfermedad de Perthes y queremos visibilizar esta enfermedad con iniciativas como la de iluminar fachadas de edificios públicos de verde, el color de la asociación, para dar a conocer esta afección poco común.

La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes

Es una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. Su origen es desconocido. Afecta aproximadamente a 1,5 de cada 10.000 niños, siendo por tanto una enfermedad rara.

Se presenta más en varones (por cada 4 niños, 1 niña), de edad entre los 3 y 12 años pero con una mayoría en torno a los 6-8 años.

¿Cómo afecta el día a día de los enfermos?

El síntoma más común suele ser una cojera que remite con antiinflamatorios pero vuelve a aparecer, rigidez en la cadera, restricción de movimiento, o dolor en la ingle, muslo o rodilla.

Además del aspecto físico, la enfermedad de Perthes conlleva una gran carga psicológica que afecta a la vida familiar y social, no solo del propio niño afectado, sino de toda su familia. Los niños con Perthes no deben correr, saltar o hacer deportes de impacto, actividades tan comunes en la infancia.

Externamente es una enfermedad que no se aprecia, a no ser una leve cojera, por eso es muy necesario que todo el entorno del niño, familia, amigos, compañeros de colegio, profesores, comprendan la afección y entiendan sus limitaciones.

17 de enero, día de concienciación de la enfermedad de Perhes

La Asociación ASFAPE nació en 2014 para sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las familias afectadas.

El 17 de enero de 1869 nació en Alemania George Perthes y desde 2016 utilizamos dicha fecha como DÍA DE LA CONCIENCIACIÓN DEL PERTHES, proponiendo diferentes retos que nos ayudan a tener visibilidad. Muchos de los ayuntamientos que se iluminarán de verde lo hacen porque tienen vecinos con esta enfermedad o familias que colaboran en la asociación.

La lista que continúa creciendo es la siguiente:

  1. A Coruña
  2. Alcázar de San Juan (Ciudad Real)
  3. Alcobendas (Madrid)
  4. Ávila
  5. Benassal (Castellón)
  6. Bonares (Huelva)
  7. Borja (Zaragoza)
  8. Burgos
  9. Catarroja (Valencia)
  10. Cubelles (Barcelona)
  11. Daganzo (Madrid)
  12. Éibar (Gipuzkoa)
  13. El Molar (Madrid)
  14. Funes (Navarra)
  15. Getafe (Madrid)
  16. Gijón (Asturias)
  17. Idiazábal (Gipuzkoa)
  18. Jaca (Huesca)
  19. Jaén
  20. La Guardia (Pontevedra)
  21. Laguna de Duero (Valladolid)
  22. Lakuntza (Navarra)
  23. Madrid
  24. Mora (Toledo)
  25. Palma de Mallorca
  26. Pamplona
  27. Pontevedra
  28. Puertollano (Ciudad Real)
  29. Rentería (Gipuzkoa)
  30. Reus (Tarragona)
  31. Salamanca
  32. San Fernando de Henares (Madrid)
  33. San Mateo de Gállego (Zaragoza)
  34. San Sebastián de los Reyes (Madrid)
  35. Sant Llorenç d’Hortons (Barcelona)
  36. Santa Cruz de Bezana (Cantabria)
  37. Santander (Cantabria)
  38. Sevilla (Andalucía)
  39. Tenerife
  40. Tortosa (Tarragona)
  41. Tui (Pontevedra)
  42. Valladolid
  43. Vigo (Pontevedra)
  44. Vitoria-Gasteiz
  45. Zaragoza
  46. Zumárraga (Gipuzkoa)

El objetivo es dar a conocer la enfermedad y llegar a las familias de niños afectados y a los adultos que sufren sus secuelas.

Para cualquier información complementaria: asfape@gmail.com , (Elena Fernández de Mendiola, presidenta de ASFAPE), https://asfape.org/proyectos/dia-del-perthes/

BioBarica, Centros de Medicina Hiperbárica nos informarán sobre los posibles beneficios que este tratamiento puede aportar a la enfermedad de Perthes.

Sábado, 3 de octubre de 2015 a las 11:00 h.

Policlínico Vertebris – Paseo Vírgen del Puerto 67
Estadio Vicente Calderón, Puerta 42-43 (Madrid).

Duración: 1 hora y media

Médicos conferencistas TOH:Dra. Delfina Romero Feris,Dra. Pilar Gil

Visita a la cámara

Inscripciones: http://goo.gl/forms/PsWyv0zNfp

Aforo limitado a 50 personas.

Más adelante organizaremos charlas en otras ciudades de España.

Miércoles 29/7 

am – Vía verde Turon: Reicastro (28 km ida y vuelta)
7 km de carretera entre las vv
pm – Vía verde Rioturbio: Mieres (6 km ida y vuelta)

Jueves 30/7

am -Vía verdedel Valle de Loredo: Pereda (14 km i y v)
7 km entre los vv
pm -Vía verde del Fuso: Oviedo (16 km i y v)

Viernes 31/7

Vía verde senda del oso

Sábado 1/8

Gijón (por concretar)

Los interesados en participar pueden contactar por email con SERGIO

Más información en su blog pedaleandoconmismanos.blogspot.com.es

 

CONCURSO ?CUENTA EL PERTHES CON UN CUENTO?

DE LA ASOCIACIÓN DE FAMILIAS CON PERTHES (ASFAPE)

Bases del concurso:

  1. OBJETIVO: Seleccionar varios cuentos que sirvan para explicar la Enfermedad de Perthes a los niños/as. ASFAPE publicará con ellos un libro de cuentos.
  2. PARTICIPANTES: Podrán presentarse a concurso todas las personas residentes en España que lo deseen. En el caso de menores de edad tendrán que ser autorizados por sus tutores legales.
  3. PLAZO DE PRESENTACIÓN: del 1 al 15 de abril de 2015 (Inclusive).
  4. NÚMERO DE OBRAS: Cada participante puede entregar un solo cuento.
  5. FORMATO: La obra se presentará en formato Word
  • Podrá ser solo texto o llevar ilustraciones
  • Extensión máxima 5 hojas DINA4
  • Tipo de letra Arial 12 puntos e interlineado 1,5
  1. LAS OBRAS SE ENVIARÁN únicamente por correo electrónico a: presidente@asfape.org indicando en el asunto ?para el concurso de cuentos 2015?.

Se adjuntarán dos archivos en formato Word:
– Archivo 1, de forma anónima, incluirá:

1)  El título del cuento. 2) Un seudónimo para el autor. 3) El texto del cuento.
– Archivo 2, incluirá:

1)     Título y seudónimo del trabajo presentado.

2)     Nombre y apellidos del autor (*)

3)     Nombre de los tutores legales si se trata de un menor de edad (*)

4)     Nº de DNI (*)

5)     Dirección completa (*)

6)     Edad (*)

7)     Nº de teléfono (*)

8)     E-mail (*)

  1. JURADO: Estará formado por varias personas relacionadas con la enfermedad de Perthes. El jurado tendrá potestad para interpretar estas bases así como para declarar el concurso desierto.
  2. FALLO DEL JURADO: Serán elegidos varios cuentos y el fallo del jurado será inapelable. Se hará público en la web www.asfape.org así como en facebook  y twitter a partir del 23 de abril de 2015.
  3. PREMIO: Una camiseta de la asociación, además de la satisfacción de ver su cuento publicado en un libro de cuentos propiedad de ASFAPE.

10. PROPIEDAD INTELECTUAL DE LA OBRA SELECCIONADA.- El autor del cuento seleccionado cederá en exclusiva, sin limitación temporal ni territorial los derechos de explotación del mismo, pudiendo se reproducido, publicado, difundido, y utilizado en la forma, procedimiento o modo que estime más conveniente en cada momento, la Asociación, y sin que por ésta cesión se devengue ningún tipo de derecho, pago, retribución y/o contraprestación al autor de la obra.

La Asociación podrá reservarse su derecho de cesión total y/o parcial del cuento seleccionado a cualquier tercero sin necesidad del consentimiento ni tácito ni expreso del autor de la obra, quien por medio del presente renuncia expresamente a citado derecho.

La Asociación se reserva asimismo el derecho de realizar cuantas modificaciones considere necesarias en el cuento seleccionado para poder hacer un buen uso del mismo, sin que sea necesario ni consultar al autor ni obtener el consentimiento de éste.

11. DE LA PROPIEDAD INTELECTUAL DE LAS OBRAS PRESENTADAS A CONCURSO.- Con la participación en el presente concurso, todos los autores de las obras presentadas responden bajo su única y exclusiva responsabilidad sobre la autoría y autenticidad de las mismas, eximiéndose y excluyéndose a  la Asociación de cualquier tipo de actuación tanto extrajudicial como judicial que cualquier tercero ejercitase por cualquier tipo de responsabilidad en la que pudieran incurrir los autores participantes, por entre otras cuestiones que se citan con carácter no exclusivo ni excluyente: plagio, utilización y/o apropiación indebida, etc?

La Asociación no se hará responsable en todo caso de la reproducción y uso no autorizado de las mismas por terceros, siendo que corresponderá única y exclusivamente al autor de la obra que haya sufrido un uso y/o reproducción indebido de la obra las acciones tanto extrajudiciales como judiciales que pudieran corresponderle en su condición de autor.

En todo caso aquel autor participante que no desee que su obra sea publicada por la Asociación deberá indicarlo de forma expresa en el fichero que envíe con sus datos de identificación.

12. LA PARTICIPACIÓN EN EL CONCURSO SUPONE LA PLENA ACEPTACIÓN DE ESTAS BASES.

 

 

CLÁUSULA DE LA PROTECCIÓN DE DATOS DE CARÁCTER PERSONAL.-De conformidad con la Ley Orgánica 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal, Ud. queda informado/a que sus datos personales pasarán a formar parte de un Fichero titularidad de ?ASFAPE ? Asociación de Familias de Perthes? debidamente inscrito en el Registro de la Agencia Española de Protección de Datos, con la finalidad de la gestión del concurso de cuentos de la misma. Los datos proporcionados no serán comunicados a terceros, salvo a los profesionales o colaboradores de ?ASFAPE ? Asociación de Familias de Perthes?; a las entidades colaboradoras, a la federación de asociaciones españolas y a la federación internacional; así como los estamentos oficiales que por ley exijan la cesión.

De no facilitarse los datos solicitados marcados con (*) en el presente formulario, no será posible su inscripción como participante en el Concurso de cuentos.

Se le informa de sus derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición que podrá ejercer dirigiéndose a Asociación de Familias con Perthes. C/ Cáceres, 18 ? 28100 Alcobendas (Madrid) o al email: presidente@asfape.org, medios de contacto a través de los cuales, se le facilitará de forma totalmente gratuita por el personal de la asociación, impreso tipo a rellenar a tal fin, y al que asimismo deberá adjuntar Fotocopia del D.N.I. del titular de los datos, o documento acreditativo si actúa como representante del titular de los datos.

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