• Inauguración. Fernando Poderoso Barba, Presidente de Ashemadrid
• Diagnóstico EvW. Dra. Mónica Martín Salces, Médico Hematólogo del Servicio de Hematología, Hospital Universitario La Paz.
• Actualización en el tratamiento en los pacientes con EvW. Dra. MªTeresa Álvarez Román, Jefe de Hemostasia en el Servicio de Hematología, Hospital Universitario La Paz.

Accede al programa completo invitacion-webinar-von_willebrand

Inscripciones: https://app.livestorm.co/usacd/webinar-actualizacion-sobre-la-enfermedad-de-von-willebrand

De cara al Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril,  queremos trasladaros las actividades que vamos a llevar a cabo desde la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid):

– III CARRERA POR LA HEMOFILIA ? Edición online . (Desde el lunes 12 al domingo 18 de abril)Información e inscripciones en: https://carreraporlahemofilia.es/

• La III Carrera por la Hemofilia es una carrera virtual, lo que significa que no hay una ubicación física en la que se vaya a realizar,  se puede hacer en cualquier lugar mediante registro por GPS desde el móvil de cada persona.
• El tiempo para registrar kilómetros que sumen para el #CarreraPorLaHemofilia21 es desde el lunes 12 de abril a las 00:01 hasta el domingo 18 de abril a las 23:59.
• No existe distancia específica que haya que completar, sumarán todos los kilómetros que se hagan corriendo o andando durante estas fechas.
• La inscripción son 7? y obsequiaremos a los participantes con una mascarilla y camiseta del evento.

-Continuaremos con el #RetoLaGota , este año lo hemos unido a la carrera y tenemos un apartado específico que aglutina todas la imágenes: https://carreraporlahemofilia.es/elementor-429/

• Haz un dibujo con el símbolo de una gota o practícalo con las manos
• Haz una foto al dibujo o háztela
• Súbela a las Redes con el hashtag #RetoLaGota

-Emisión de un micro espacio  el miércoles 7 de abril en Hoy por Hoy Madrid (De 12.20 a 14.00), en el que participa nuestro Presidente Fernando Poderoso.

-17 de abril: Iluminación de rojo el monumento de la Fuente de La Cibeles de Rojo.

Estos días usaremos los hashtag #CarreraPorLaHemofilia21 #RetoLaGota #DiaMundialDeLaHemofilia ¡Ayúdanos a visibilizar la enfermedad!

Inscripciones: https://app.livestorm.co/usacd/la-importancia-del-ejercicio-en-los-pacientes-con-hemofilia-y-otra-coagulopatias-congenitas

Programa completo

16:30 ? 16:40 Presenta y modera: Fernando Poderoso Barba,  Presidente de Ashemadrid

16:40 ? 17:00 Actualización del arsenal terapéutico. ¿Las nuevas posibilidades de portabilidad podrían contribuir a la adherencia terapéutica y/o calidad de vida?

  Dr. Jose Antonio Romero Garrido . Adjunto al Servicio de Farmacia. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

17:00 ? 17:25 Optimización de profilaxis ¿espacio de mejora para las personas en profilaxis?

Dra. Mª Teresa Álvarez Román. Jefe de Sección de Hemostasia, Servicio de Hematología y Hemoterapia, Hospital Universitario La Paz, Madrid.

17:25 ? 17:50  Optimización de profilaxis ¿espacio de mejora para las personas en tratamiento a demanda?

  Dr. Víctor Jiménez Yuste . Jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

 17:50 ? 18:00 Preguntas, conclusiones y cierre

Inscripciones: https://app.livestorm.co/usacd/ix-jornada-hemofilia-e-inhibidor

Programa completo: Webinar Jornada Inhibidor

En Ashemadrid trabajamos duro para ofrecer lo mejor posible, por ello, a fin de facilitar la organización, ya estamos preparando la programación del próximo año. Una de las acciones que llevaremos a cabo con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, será la III Carrera por la Hemofilia. Como queremos contar con todos vosotros, os avisamos que ya podéis reservar el día 19 de abril de 2020, domingo, día fijado para la celebración de esta carrera que se celebra por todas las personas con coagulopatías.

Os queremos ver ese día con vuestros familiares, vuestros amigos. Tenemos diferentes opciones de carrera, para los más entrenados, para los principiantes, para los niños,  incluso una caminata no competitiva y no menos importante, cualquier opción para compartir ese día con todos y por una causa común.

Desde 1989, el 17 de abril no es un día más, significa unidad, significa lucha, agradecimiento, solidaridad. En torno al 70% de pacientes con hemofilia a nivel mundial no dispone de tratamiento, corremos también por ellos, la situación de la enfermedad en otros países muestra una realidad muy distinta a la que vemos aquí, en la Carrera por la Hemofilia con motivo del Día Mundial corremos por todos, por la hemofilia, por el von Willebrand, por las mujeres portadoras, en definitiva, por todas las coagulopatías congénitas.

Toda la información en la Web: www.carreraporlahemofilia.com 

¡OS ESPERAMOS!

El próximo 25 de enero tenemos una cita en el Restaurante Pícaro donde disfrutaremos de un entrañable día con toda la familia de hemofilia.

Para inscribirse, es necesario enviar un correo electrónico a secretaria@ashemadrid.org , también podéis hacerlo por teléfono en el 917291873 ? 913585079 . La inscripción se formalizará con el ingreso de menú correspondiente (Adultos 20 ? ? Niños 10 ?) en la cuenta ES37 2038 1092 38 6000542378 .

A continuación podéis ver más información:

Cartel Comida 2020

Menú adulto Ashemadrid 2020

Menú infantil Ashemadrid 2020

Programa preliminar:

17.00 – 17.15 h Apertura

Representante de la Consejería de Sanidad

Representante del Hospital Universitario La Paz

Dr. Víctor Jiménez Yuste. Jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

Dra. Mª Teresa Álvarez Román. Jefe de Sección de Hemostasia, Servicio de Hematología y Hemoterapia, Hospital Universitario La Paz, Madrid.

Fernando Poderoso Barba. Presidente Ashemadrid

17.15 – 18.00 h Complicaciones en los pacientes con hemofilia e inhibidor

Dra. Mónica Martín Salces. Adjunto al Servicio de Hematología, Unidad de Hemofilia. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

18.00 ? 18.45 h Evolución del tratamiento para los pacientes con hemofilia e inhibidor

Dra. Mª Teresa Álvarez Román. Jefe de Sección de Hemostasia, Servicio de Hematología y Hemoterapia, Hospital Universitario La Paz, Madrid.

18.45 ? 19.30 h Acceso a las nuevas terapias

Dr. Víctor Jiménez Yuste. Jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

19.30 ? 19.45 h Experiencia del paciente

19.45 ? 20.00 h Clausura

Fernando Poderoso. Presidente Ashemadrid

Encuentro de familias con hijos con hemofilia donde los padres y madres comparten experiencias, inquietudes, información, se apoyan, escuchan y refuerzan los lazos que les unen.

Se trabaja desde la experiencia compartida.

TEMA: Sobreprotección