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Programa preliminar:

 

17.00 – 17.15 h Apertura

Representante de la Consejería de Sanidad

Representante del Hospital Universitario La Paz

Dr. Víctor Jiménez Yuste. Jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

Dra. Mª Teresa Álvarez Román. Jefe de Sección de Hemostasia, Servicio de Hematología y Hemoterapia, Hospital Universitario La Paz, Madrid.

Fernando Poderoso Barba. Presidente Ashemadrid

 

17.15 – 18.00 h Complicaciones en los pacientes con hemofilia e inhibidor

Dra. Mónica Martín Salces. Adjunto al Servicio de Hematología, Unidad de Hemofilia. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

 

18.00 – 18.45 h Evolución del tratamiento para los pacientes con hemofilia e inhibidor

Dra. Mª Teresa Álvarez Román. Jefe de Sección de Hemostasia, Servicio de Hematología y Hemoterapia, Hospital Universitario La Paz, Madrid.

 

18.45 – 19.30 h Acceso a las nuevas terapias

Dr. Víctor Jiménez Yuste. Jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

 

19.30 – 19.45 h Experiencia del paciente

19.45 – 20.00 h Clausura

Fernando Poderoso. Presidente Ashemadrid

Nuestro objetivo con este encuentro es ofrecer información actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatías congénitas, desde una perspectiva multidisciplinar, para ayudar a formar a los profesionales sanitarios.

Son unas Jornadas de reconocido prestigio, están auspiciadas por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y con créditos de formación continuada del Sistema Nacional de Salud para las profesiones: biología (esp. Sanitaria); Bioquímica (esp. Sanitaria); Enfermería, Farmacia; Fisioterapia; Medicina; Psicología clínica; T. Medio en Cuidados Auxiliares de Enfermería; T. Medio en Emergencias Sanitarias; T. Medio en Farmacia y Parafarmacia; T. Superior en Laboratorio Clínico y Biomédico.

Inscripciones: secretaria@ashemadrid.org

PROGRAMA JORNADAS CIENTÍFICAS HEMOFILIA MADRID JUNIO

 

PROGRAMA:

18.00 h               Inauguración

18.15 – 19.00 h . Diagnóstico y tratamiento de los déficits raros de la coagulación

  • Dra. Mª Teresa Álvarez Román. Jefe de Sección de Hemostasia, Servicio de Hematología y Hemoterapia, Hospital Universitario La Paz, Madrid.

19.00 – 19.45 h. Manejo de la gestación y el parto en pacientes con coagulopatías  congénitas

  • Dra. Mónica Martín Salces. Adjunto al Servicio de Hematología, Unidad de Hemofilia. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

MÁS INFORMACIÓN: http://ashemadrid.org/events/iv-jornada-sobre-enfermedad-de-von-willebrand-y-otros-deficits-raros-de-la-coagulacion/

 

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, desde la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, organizaremos y promoveremos acciones con el objetivo de:

  •  Informar a la sociedad sobre la hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas.
  • Sensibilizar a la sociedad sobre la problemática que padecen las personas con hemofilia, von Willebrand u otra coagulopatía congénita.
  • Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la socieda

 

 

PROGRAMACIÓN.

 

  • Continuidad de la Campaña: Súmate al #retolagota

 

 

  • 31 de marzo de 2019: Foto de familiaPacientes, autoridades y colaboradores

 

  • Nota de prensa / Difusión en medios de comunicación

 

  • Participación en foros, actividades externas y medios de comunicación

 

  • Otras acciones de sensibilización e información: Jornadas sobre EvW y otros déficits raros de la coagulación(Programa aparte)

 

  • 17 de abril del 2019. Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz

 

  • 17 de abril de 2019. Iluminación del monumento de La Cibeles de rojo.

 

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia celebraremos la II Carrera por la Hemofilia, tendrá lugar el domingo día 31 de marzo de 2019 en la localidad de Madrid, con entrada y salida en la Fundación A LA PAR (Calle Monasterio de las Huelgas, 15. Barrio Montecarmelo.)

Existirán 2 posibles distancias a cubrir por los atletas (4 Kms y 8 Kms). También hay una Caminata Solidaria de 2 Kms, que podrás realizar andando si lo deseas, ya que se trata de una prueba no competitiva. El tiempo máximo de que dispondrán los atletas para cubrir el recorrido de 8 Kms será de 1h 30 minutos.

Toda la información e inscripciones a través de la web: www.carreraporlahemofilia.com

CARRERA POR LA HEMOFILIA

 

 

 

La rehabilitación es especialmente importante para la mejora y la recuperación funcional después de las hemorragias músculo-esqueléticas y para las personas con artropatía hemofílica establecida; debiéndose fomentar los ejercicios que promuevan el desarrollo y mantenimiento de una buena condición física, siempre adaptado al estado físico de cada persona.

La hidroterapia es el uso del agua con fines terapéuticos gracias a que permite mejorar el estado musculo-esquelético y cardiovascular con actividades de bajo impacto e ingravidez disminuyendo el riesgo de lesión. Sus beneficios en cuanto a una rehabilitación física son indudables, habiendo sido demostrados sus efectos beneficiosos en personas con hemofilia.

En pacientes con hemofilia, la hidroterapia está indicada para: prevención de lesiones, mejorar la pérdida de movilidad articular y fuerza muscular, entrenar alteraciones del equilibrio o trastornos de la marcha; también es útil para optimizar la recuperación funcional tras cirugía ortopédica o tratar otras lesiones del aparato locomotor no derivadas de la coagulopatía. Siempre bajo prescripción médica.

En la primera parte conoceremos recursos para personas con discapacidad que le puedan facilitar la práctica deportiva y mantener una continuidad de los ejercicios trabajados en el taller. A continuación, veremos los ejercicios que posteriormente los pacientes podrán trabajar en el medio acuático.

Destinatarios: pacientes con hemofilia, EvW u otra coagulopatía congénita. Es requisito medir más 140 cm

Formadores:

Dra. Hortensia de la Corte Rodríguez, Médico del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, Hospital Universitario La Paz.

Dra. Mónica Corpas Garceran, Médicos del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, Hospital Universitario La Paz.

Lourdes Pérez González, Trabajadora Social y Gerente de Ashemadrid

Programa:

 

10.00 a 10.10 h. Presentación

10.10 a 10.40 h. Hidroterapia, ejercicios adaptados

10.40 a 11.00 h. Recursos para personas con discapacidad para la promoción del deporte

11.00 a 11.30 h.  Descanso café

12.00 a 14.00 h. Ejercicios adaptados en el medio acuático

 

Programa taller rehabilitacionHidroterapia

El 26 de enero celebraremos nuestra ya tradicional Comida Solidaria. Será a partir de las 13.30 h , en el Restaurante Pícaro (Calle Torrelaguna, 64. Madrid), el coste del Menú de adultos es de 20 €, también hay opción de un menú infantil para los más pequeños por 10 €.

Los beneficios se destinarán a las actividades que se organizan desde la asociación para las personas  con hemofilia, von Willebrand, portadoras de la enfermedad o con otra coagulopartía congénita y sus familiares.

¡Contamos contigo!

Inscripciones: secretaria@ashemadrid.org

FILA O: ES37 2038 1092 38 6000542378

 

 

Cartel Comida 2019

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Menú infantil