44 entradas en la categoría Hemofilia

Más de 30 niños entre 7 y 14 años con hemofilia y otras coagulopatías congénitas han participado en el campamento formativo de Ashemadrid.

“Actualmente tenemos tratamientos seguros y muy eficaces para la hemofilia” declara la Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Jefa de Sección de Hemostasia del Hospital universitario La Paz.

Madrid, 17 de septiembre de 2018

Pese ser catalogada como enfermedad rara, se calcula que cerca de 3.000 españoles padecen hemofilia, según datos de la Asociación de Hemofilia de Madrid (Ashemadrid), La hemofilia es una enfermedad de carácter genético, ligada al cromosoma X, con lo que la transmiten las mujeres y la padecen casi exclusivamente los hombres. El trastorno está causado por el déficit de los factores VIII o IX de coagulación de la sangre.

Con el objetivo de ayudar a los niños en el día a día con su enfermedad, su autotratamiento visibilizar la dolencia y facilitar el día a día de los afectados, Ashemadrid ha llevado a cabo el campamento formativo para niños con hemofilia en el Centro de Naturaleza La Cañada Real Open Center situado en Peralejo (El Escorial), y que finaliza domingo 9 de septiembre. En esta edición han participado más de 30 niños entre 7 y 14 años, y ha estado apoyada por la Fundación Montemadrid, Bankia y Bayer.

La Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Jefa de Sección de Hemostasia del Hospital universitario La Paz explica que actualmente se tienen tratamientos eficaces y muy seguros para la hemofilia.

El proyecto de Ashemadrid se enfoca en poder ofrecer a los más pequeños un entorno distendido en el que puedan conocer a otros niños con su misma problemática y que puedan divertirse realizando todo tipo de actividades estando en contacto con la naturaleza. Además, se ha podido contar con la colaboración de diferentes profesionales del ámbito de la hematología para que los más pequeños puedan resolver sus dudas y conozcan mejor la enfermedad. Aquí se puede ver el vídeo resumen del campamento de este año.

Mejora de la autonomía de los pacientes

Esta campaña facilita el conocimiento de la enfermedad entre los más pequeños y de esta manera ellos puedan conseguir una autonomía. Además gracias a estas iniciativas, los niños descubren que no son únicos, otros niños también padecen su misma enfermedad, y además aprenden que pueden hacer prácticamente lo mismo que el resto de niños tomando ciertas precauciones y siguiendo su tratamiento.

Más información sobre ASHEMADRID

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares, residentes en la Comunidad de Madrid o que reciben tratamiento en el Hospital Universitario La Paz.

Ashemadrid se constituyó el 25 de marzo de 1987. Está inscrita con el Número 7.838 en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid desde el 7 de abril de 1987 y fue declarada de Utilidad Pública por el Excmo. Ayuntamiento de Madrid el 13 de Diciembre de 2005 con el número 01.500. Desde el 2009 de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en virtud de la orden 4/06/2009, acogida a la Ley 49/2002 de 23 de diciembre de “Régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo”. En el 2010 la asociación recibió de la mano de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid  la Placa de Plata por impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e  instituciones en la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia desde el punto de vista médico-sanitario, social, educativo y profesional.

Desde su fundación es miembro de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). También es miembro de la Federación de Minusválidos Físicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

www.ashemadrid.org

Facebook /hemofiliamadrid

Twitter @hemofiliamadrid

Linkedin Ashemadrid – Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid

  Youtube Ashemadrid

Para más información

ASHEMADRID

Iván de la Plaza | Lourdes Pérez

ivan@ashemadrid.org | lourdes@ashemadrid.org

91 729 18 73

 

V3rtice Comunicación

Sergio Vicente

sergio@v3rtice.com

91 037 66 63 / 651 85 29 95

NDP_LA HEMOFILIA AFECTA A MÁS DE 3.000 PERSONAS

 

Programa preliminar:

 

17.00 – 17.15 h Apertura

Representante de la Consejería de Sanidad

Representante del Hospital Universitario La Paz

Dr. Víctor Jiménez Yuste. Jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

Dra. Mª Teresa Álvarez Román. Jefe de Sección de Hemostasia, Servicio de Hematología y Hemoterapia, Hospital Universitario La Paz, Madrid.

Fernando Poderoso Barba. Presidente Ashemadrid

 

17.15 – 18.00 h Hemofilia A e Inhibidor

Dra. Mª Teresa Álvarez Román. Jefe de Sección de Hemostasia, Servicio de Hematología y Hemoterapia, Hospital Universitario La Paz, Madrid.

 

18.00 – 18.45 h Hemofilia B e Inhibidor

Dr. Víctor Jiménez Yuste. Jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

 

18.45 – 19.30 h Hemofilia leve y moderada con inhibidor

Dra. Mónica Martín Salces. Adjunto al Servicio de Hematología, Unidad de Hemofilia. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

 

19.30 – 19.45 h Experiencia paciente hemofilia B e Inhibidor

Carlos Klett Fernández

 

19.45 – 20.00 h Clausura

Fernando Poderoso. Presidente Ashemadrid

 

A la finalización se servirá un vino en el cerramiento, situado en el hospital general

Inscripciones: secretaria@ashemadrid.org

PROGRAMA COMPLETO

DESTINATARIOS: niños y niñas de entre 8 a 14 años con hemofilia, von Willebrand , portadoras de la enfermedad y hermanos.

¿QUÉ FECHA TENDRÁ EL CAMPAMENTO?

El campamento de Ashemadrid comenzará el día 3 de septiembre y finalizará el 9 de septiembre. 

          ¿DÓNDE SE REALIZARÁ?

La Cañada Real Open Center, (Peralejo) Carretera M-533, kilómetro 1,6 (Peralejo), San Lorenzo de El Escorial.

*Asistencia médica garantizada los 7 días de campamento

Campamento Ashemadrid 2018

Ashemadrid organiza con motivo del Día Mundial de la Hemofilia una “Carrera por la hemofilia”, el 15 de abril del 2018, para informar, sensibilizar y visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad.

 

 

  • Carrera de 8 km, 4 km, 2 km (Para niños de 12 a 14 años) y Caminata de 2 Km, salida a las 09.00 h

 

  • Carreras infantiles a partir de las 10.30 h

 

  • Habrá actividades para niños

 

  • Espacio de información sobre la hemofilia

 

  • Espacio de descanso y fisioterapia para los corredores

 

  • Bolsa de corredor, camiseta técnica, dorsal con chip

 

¿ Te encuentras en situación de desempleo? ¿Estás trabajando pero te gustaría cambiar de empleo o sector? ¡Pues éste es tu taller!

Cuando estás en situación de desempleo y ésta circunstancia se ha prolongado más de lo que esperabas, un cúmulo de sensaciones pueden llegar a paralizarte y no realizar tu búsqueda de la manera adecuada. Este problema a veces se incrementa cuando hablamos de personas con discapacidad, las cuales pueden encontrar sus propias herramientas y recursos para conseguir empleo.

Uno de los sentimientos más comunes es la frustración y la pérdida de foco. Al igual que una casa sin buenos cimientos no durará mucho por muy bonito que te haya quedado el tejado, en cuestiones de empleabilidad, debes comenzar por ti mismo antes de comenzar a repartir curriculum sin criterio.

Lo primero que debes hacer es motivarte, esto será el motor que mantenga activo tu viaje hacia tu objetivo profesional. Conócete a ti mismo sin juzgarte, con todas tus fortalezas y debilidades, tus habilidades personales, todo ello te ayudará no sólo a darte a conocer mejor a las empresas, sino a saber que no a todos se nos da bien las mismas cosas.

Desarrollar la capacidad de análisis en relación a esto último te hará encontrar el foco que necesitas para realizar tu estrategia de búsqueda y aumentar tus probabilidades de éxito. Llegado a este punto puedes darte cuenta que necesites más formación o no dispongas de la experiencia necesaria, pero siempre hay soluciones ya que muchas personas han estado antes en tu lugar.

El uso de redes sociales y portales de empleo en internet, son indispensables para la búsqueda de empleo, pero debes aprender cómo manejar estas herramientas y empoderarte para aprender haciéndolo. En este taller encontrarás las claves necesarias para conseguir tu objetivo.

¡Empléate con Ashemadrid!

ACCEDE AL PROGRAMA COMPLETO

 

Página 1 de 512345