56 entradas en la categoría Hemofilia

En Ashemadrid trabajamos duro para ofrecer lo mejor posible, por ello, a fin de facilitar la organización, ya estamos preparando la programación del próximo año. Una de las acciones que llevaremos a cabo con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, será la III Carrera por la Hemofilia. Como queremos contar con todos vosotros, os avisamos que ya podéis reservar el día 19 de abril de 2020, domingo, día fijado para la celebración de esta carrera que se celebra por todas las personas con coagulopatías.

 

Os queremos ver ese día con vuestros familiares, vuestros amigos. Tenemos diferentes opciones de carrera, para los más entrenados, para los principiantes, para los niños,  incluso una caminata no competitiva y no menos importante, cualquier opción para compartir ese día con todos y por una causa común.

 

Desde 1989, el 17 de abril no es un día más, significa unidad, significa lucha, agradecimiento, solidaridad. En torno al 70% de pacientes con hemofilia a nivel mundial no dispone de tratamiento, corremos también por ellos, la situación de la enfermedad en otros países muestra una realidad muy distinta a la que vemos aquí, en la Carrera por la Hemofilia con motivo del Día Mundial corremos por todos, por la hemofilia, por el von Willebrand, por las mujeres portadoras, en definitiva, por todas las coagulopatías congénitas.

Toda la información en la Web: www.carreraporlahemofilia.com 

 

¡OS ESPERAMOS!

El próximo 25 de enero tenemos una cita en el Restaurante Pícaro donde disfrutaremos de un entrañable día con toda la familia de hemofilia.

Para inscribirse, es necesario enviar un correo electrónico a secretaria@ashemadrid.org , también podéis hacerlo por teléfono en el 917291873 ? 913585079 . La inscripción se formalizará con el ingreso de menú correspondiente (Adultos 20 ? ? Niños 10 ?) en la cuenta ES37 2038 1092 38 6000542378 .

A continuación podéis ver más información:

Cartel Comida 2020

Menú adulto Ashemadrid 2020

Menú infantil Ashemadrid 2020

Programa preliminar:

 

17.00 – 17.15 h Apertura

Representante de la Consejería de Sanidad

Representante del Hospital Universitario La Paz

Dr. Víctor Jiménez Yuste. Jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

Dra. Mª Teresa Álvarez Román. Jefe de Sección de Hemostasia, Servicio de Hematología y Hemoterapia, Hospital Universitario La Paz, Madrid.

Fernando Poderoso Barba. Presidente Ashemadrid

 

17.15 – 18.00 h Complicaciones en los pacientes con hemofilia e inhibidor

Dra. Mónica Martín Salces. Adjunto al Servicio de Hematología, Unidad de Hemofilia. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

 

18.00 ? 18.45 h Evolución del tratamiento para los pacientes con hemofilia e inhibidor

Dra. Mª Teresa Álvarez Román. Jefe de Sección de Hemostasia, Servicio de Hematología y Hemoterapia, Hospital Universitario La Paz, Madrid.

 

18.45 ? 19.30 h Acceso a las nuevas terapias

Dr. Víctor Jiménez Yuste. Jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

 

19.30 ? 19.45 h Experiencia del paciente

19.45 ? 20.00 h Clausura

Fernando Poderoso. Presidente Ashemadrid

Nuestro objetivo con este encuentro es ofrecer información actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatías congénitas, desde una perspectiva multidisciplinar, para ayudar a formar a los profesionales sanitarios.

Son unas Jornadas de reconocido prestigio, están auspiciadas por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y con créditos de formación continuada del Sistema Nacional de Salud para las profesiones: biología (esp. Sanitaria); Bioquímica (esp. Sanitaria); Enfermería, Farmacia; Fisioterapia; Medicina; Psicología clínica; T. Medio en Cuidados Auxiliares de Enfermería; T. Medio en Emergencias Sanitarias; T. Medio en Farmacia y Parafarmacia; T. Superior en Laboratorio Clínico y Biomédico.

Inscripciones: secretaria@ashemadrid.org

PROGRAMA JORNADAS CIENTÍFICAS HEMOFILIA MADRID JUNIO

 

PROGRAMA:

18.00 h                Inauguración

18.15 ? 19.00 h . Diagnóstico y tratamiento de los déficits raros de la coagulación

  • Dra. Mª Teresa Álvarez Román. Jefe de Sección de Hemostasia, Servicio de Hematología y Hemoterapia, Hospital Universitario La Paz, Madrid.

19.00 ? 19.45 h. Manejo de la gestación y el parto en pacientes con coagulopatías  congénitas

  • Dra. Mónica Martín Salces. Adjunto al Servicio de Hematología, Unidad de Hemofilia. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

MÁS INFORMACIÓN: http://ashemadrid.org/events/iv-jornada-sobre-enfermedad-de-von-willebrand-y-otros-deficits-raros-de-la-coagulacion/

 

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, desde la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, organizaremos y promoveremos acciones con el objetivo de:

  •  Informar a la sociedad sobre la hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas.
  • Sensibilizar a la sociedad sobre la problemática que padecen las personas con hemofilia, von Willebrand u otra coagulopatía congénita.
  • Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la socieda

 

 

PROGRAMACIÓN.

 

  • Continuidad de la Campaña: Súmate al #retolagota

 

 

  • 31 de marzo de 2019: Foto de familiaPacientes, autoridades y colaboradores

 

  • Nota de prensa / Difusión en medios de comunicación

 

  • Participación en foros, actividades externas y medios de comunicación

 

  • Otras acciones de sensibilización e información: Jornadas sobre EvW y otros déficits raros de la coagulación(Programa aparte)

 

  • 17 de abril del 2019. Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz

 

  • 17 de abril de 2019. Iluminación del monumento de La Cibeles de rojo.

 

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia celebraremos la II Carrera por la Hemofilia, tendrá lugar el domingo día 31 de marzo de 2019 en la localidad de Madrid, con entrada y salida en la Fundación A LA PAR (Calle Monasterio de las Huelgas, 15. Barrio Montecarmelo.)

Existirán 2 posibles distancias a cubrir por los atletas (4 Kms y 8 Kms). También hay una Caminata Solidaria de 2 Kms, que podrás realizar andando si lo deseas, ya que se trata de una prueba no competitiva. El tiempo máximo de que dispondrán los atletas para cubrir el recorrido de 8 Kms será de 1h 30 minutos.

Toda la información e inscripciones a través de la web: www.carreraporlahemofilia.com

CARRERA POR LA HEMOFILIA