La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado de forma oficial su campaña para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, bajo el lema Porque cada pERsona importa, que culminará el 3 de marzo en un acto multitudinario que tendrá lugar en Castellón.

A esta presentación han acudido muchas de las organizaciones que integran la federación, como la Agrupación de Asociaciones de Víctimas del Síndrome Tóxico, la Asociación Síndrome 22q11 o la Federación Española de Enfermedades Metabólicas, y en el que se han planteado muchos de los retos sociosanitarios a los que se enfrentan los pacientes y cuidadores con patologías poco frecuentes, retos que se han incorporado en el manifiesto de este año.

Entre ellos destaca la necesidad de mejorar la atención equitativa de estas personas a nivel nacional y en multitud de ámbitos, ya que las competencias autonómicas han repercutido en la aplicación desigual de servicios en función del código postal. Por ejemplo, en la cantidad de enfermedades congénitas que se analizan en la prueba del talón o cribado neonatal, que según la región puede variar de las 12 ahora garantizadas por el sistema de salud a las más de 40 que se revisan en autonomías como Canarias.

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De hecho, la comunidad insular anunciaba recientemente que se está valorando llegar hasta las 49 patologías cribadas dentro de su territorio. Mientras, el Ministerio de Sanidad lleva desde mediados del año pasado trabajando para poder garantizar que sean al menos 22 las que se analicen de forma obligatoria en cualquier parte de España.

?No tratamos de señalar a quienes criban menos o más, en las reuniones que estamos teniendo vemos que hay voluntad por parte de todas las comunidades autónomas de mejorar en este aspecto?, reconoció Isabel Motero, directora general de FEDER, durante su intervención.

Planes autonómicos para enfermedades raras

También explicó que otra de las vías de trabajo que tienen en marcha junto con las Administraciones públicas es un acompañamiento para que todas las comunidades tenga un plan específico dedicado a las enfermedades raras. Por el momento quedan tres por presentar su plan propio: Navarra, La Rioja y Baleares. Además, se hizo hincapié en la necesidad de actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, un guante que recogió María Fernández, subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad.

Ésta aseguró que ya se está trabajando en ello, siguiendo cinco líneas prioritarias: detección precoz, cribado neonatal y otros mecanismos de identificación temprana; disminuir la demora a la hora de alcanzar un diagnóstico, mejorando los circuitos asistenciales y la coordinación entre centros especializados; mejorar el acceso a tratamientos y al registro de enfermedades poco frecuentes; promover una atención integral e integradora, con modelos sociosanitarios centrados en la persona; y poner en marcha iniciativas que aporte resultados reales en salud, evitando proyectos que no aporten valor para equilibrar el gasto.

Diagnóstico, la puerta que cambia el pronóstico

El presidente de FEDER, Juan Carrión, insistió en que el diagnóstico ?no lo es todo, pero lo cambia todo?. Actualmente, el tiempo medio desde la aparición de los primeros síntomas supera los seis años, y más del 55% de las personas que participaron en estudios de la federación aseguran haber sufrido retraso diagnóstico. «En algunos casos, los pacientes llegan a fallecer sin haber puesto nombre a su enfermedad», lamentó Carrión.

También recordó que sólo el 6% de las más de 6.500 enfermedades raras identificadas cuenta con tratamiento farmacológico específico. Esta realidad, unida a la fragmentación de la investigación y a las diferencias en el acceso a pruebas genéticas o a centros especializados, perpetúa un círculo de inequidad. «Cuando no se investiga, no se conoce; cuando no se conoce, no se diagnostica; y cuando no se diagnostica, no se trata«, comentó.

A todo ello se suma el acceso desigual a medicamentos huérfanos. En Europa hay 156 tratamientos autorizados, de los cuales 103 están financiados en España, es decir, el 66% . Sin embargo, los tiempos desde la autorización hasta la comercialización pueden alcanzar los 23 meses, un periodo que para muchas familias resulta inasumible. ?Los pacientes y sus familias no tenemos tiempo para luchar contra esa demora?, comentó.

Finalmente, se habló de la inequidad que también atraviesa la investigación. Aunque España es uno de los países líderes en ensayos clínicos, sólo el 20% de las enfermedades raras identificadas está siendo investigado. FEDER reivindica incentivos fiscales para que las empresas privadas inviertan en medicamentos huérfanos, así como mayor inversión pública y un impulso de registros estatales que permitan mejorar el conocimiento epidemiológico.

La historia de El Gran Box nace de una amistad de casi dos décadas, forjada en el Club Social Aixec de Barcelona Isaac Soler, creador de cómics, llevaba años observando a su amigo Joan Ribas, paciente con esclerosis múltiple, admirando su capacidad para sobreponerse a la adversidad y su manera tan particular de estar en el mundo. De esa admiración surgió la idea de convertir su vida en viñetas.

Isaac no necesitó largas entrevistas ni documentación exhaustiva. Escribió el guion y dibujó la obra basándose en lo que ha visto y vivido junto a Joan durante veinte años: su humor constante, su carisma y esa actitud combativa que, según él, no se detiene ante ninguna piedra en el camino.

El resultado es una biografía ilustrada para adultos que pone en el centro a la persona, dejando la esclerosis múltiple ‘flotando en el ambiente’, y rehuyendo del dramatismo para mostrar una actitud poderosa que se ha forjado detrás del diagnóstico.

Vivir con esclerosis múltiple sin perder la luz

El principal mensaje que se quiere transmitir es que Joan tiene esclerosis múltiple, pero la enfermedad no le impide ser feliz . A pesar de una infancia difícil ?marcada por la pérdida temprana de sus padres? y de convivir con una patología crónica y progresiva, Joan no ha dejado que el dolor ?le envenene el alma?, como resume Isaac.

La esclerosis múltiple condiciona su día a día. Es una enfermedad neurodegenerativa que puede afectar a la movilidad, al equilibrio, a la fatiga y a múltiples funciones neurológicas. A pesar de su espíritu punk (según el cómic, de joven llegó a llevar cresta, y ahora presume de calvicie), ha roto estereotipos, y bajo su estética rebelde hay un paciente disciplinado que cuida su salud evitando tóxicos como el tabaco o el alcohol.

O también caminando con su inseparable ?bastón de marqués?, una expresión que transforma un apoyo ortopédico en un símbolo de estilo propio.

El humor como herramienta para desestigmatizar

El apodo de ?El Gran Box? no es casual. ?BOX? es una palabra que Joan repite constantemente, a veces como broma, a veces como desahogo, siempre como sello personal. Ese grito espontáneo resume su manera de enfrentarse a la vida: con ironía, con exageración y con ganas de arrancar una sonrisa incluso en los momentos más duros.

Isaac reconoce que el humor era el único enfoque posible, porque es la forma natural en la que Joan vive y se relaciona. Y aunque no fue concebido explícitamente como una herramienta terapéutica, ambos creen que puede ayudar a desestigmatizar la esclerosis múltiple, mostrando que detrás del diagnóstico hay personas completas, con aspiraciones, contradicciones y sueños.

Arte, pintura y sueños a lo grande

La esclerosis múltiple no ha apagado la creatividad de Joan. Su amor por el arte y la pintura ocupa un lugar destacado en El Gran Box. Algunas de sus obras aparecen reproducidas en las páginas del cómic, integradas en la narración como parte esencial de su identidad .

Él mismo bromea con que quiere vender sus cuadros por ?millones de euros?. Detrás de la ironía hay un deseo profundo de reconocimiento, de visibilidad y de demostrar que la enfermedad no limita la ambición ni la capacidad de crear. De hecho, cuando se vio retratado en viñetas, Joan se reconoció plenamente, y reconoce que está feliz con el resultado, sobre todo porque una de sus metas, dice entre risas, es ser famoso.

Visibilidad desde la amistad

El Gran Box es una obra original, sin referentes directos previos sobre esclerosis múltiple en formato cómic, según explica su autor. Tras una primera presentación en Aixec, Club del que ambos son socios desde hace años (y donde se agotaron los ejemplares), el proyecto continúa su recorrido a través de una campaña en Verkami que estará activa hasta mediados de marzo.

Más allá de las ventas o la repercusión, el valor del cómic reside en su capacidad para humanizar la enfermedad. Mostrar que la esclerosis múltiple es parte de la vida de Joan, pero no su totalidad. Que hay dolor, sí; limitaciones, también. Pero que hay, sobre todo, una voluntad firme de brillar ?allá donde vaya?.

Durante años hemos normalizado vivir cansados, sentir estrés y tener la sensación constante de no llegar a todo. En muchas ocasiones, este malestar se minimiza o se percibe como algo pasajero. Sin embargo, cuando se mantiene en el tiempo y comienza a afectar de forma directa a nuestra salud física, emocional y mental, ya no estamos hablando únicamente de estrés, sino del síndrome burnout, algo mucho más profundo.

El burnout es un estado de agotamiento físico, emocional y mental provocado por un estrés crónico y prolongado en el ámbito laboral. No aparece de forma repentina, sino que es el resultado de sostener durante demasiado tiempo una presión constante sin contar con los recursos necesarios para gestionarla adecuadamente. El paciente comienza a sentirse exhausto, con falta de energía, bajo rendimiento y una creciente sensación de fracaso y frustración. Con frecuencia, surge también la despersonalización, entendida como una desconexión emocional del trabajo y de aquello que antes resultaba motivador.

En este contexto, una de las confusiones más habituales es equiparar el burnout con el estrés. Aunque están estrechamente relacionados, no son lo mismo. El estrés, por sí solo, no es un trastorno, sino una respuesta natural del organismo ante situaciones exigentes. El problema aparece cuando ese estrés se vuelve persistente y no se gestiona de manera adecuada. Mientras que en el estrés la persona suele implicarse en exceso y vivir las emociones con gran intensidad, en el burnout ocurre lo contrario, disminuye la implicación, aparece el sentimiento de abandono y se pierde la motivación y la esperanza.

Impacto

El impacto del burnout no es únicamente emocional. En los cuadros más prolongados pueden aparecer síntomas como ansiedad (en ocasiones en forma de ataques de pánico), hiperemotividad, depresión, irritabilidad, pérdida del apetito o disminución de la libido. A nivel físico, también pueden manifestarse problemas digestivos, alteraciones del sueño, tensión muscular, sudoración excesiva, caída del cabello, cambios en el peso corporal o dolores musculares y articulares. Todo ello repercute de forma directa en la calidad de vida, en las relaciones personales y en el bienestar general.

La prevención juega un papel fundamental. Para evitar llegar a este punto, es clave aprender a reconocer las señales de alarma y adoptar hábitos que protejan nuestra salud. La práctica regular de ejercicio físico ayuda a descargar tensión; una alimentación equilibrada y un descanso adecuado son pilares básicos del bienestar. Asimismo, dedicar tiempo a actividades de ocio, a la naturaleza y a los hobbies favorece la desconexión y la recuperación emocional.

Otro aspecto esencial es establecer límites claros entre el trabajo y la vida personal. Definir horarios, respetar los tiempos de descanso y favorecer la desconexión digital no es un lujo, sino una necesidad. Evitar la sobrecarga laboral mediante una adecuada organización del tiempo y buscar un propósito vital actúa además como un potente factor protector frente al desgaste emocional.

Abordaje psicológico

Cuando el burnout ya está presente, el abordaje psicológico resulta fundamental. La intervención terapéutica permite identificar y modificar creencias desadaptativas, aprender a gestionar la ansiedad, mejorar el autoconocimiento y establecer rutinas de vida más saludables. No se trata de aguantar, sino de aprender a cuidarse, priorizar el bienestar y recuperar el equilibrio personal y profesional.

Si convivimos o trabajamos con una persona que atraviesa una situación de burnout, nuestro papel puede marcar la diferencia. En momentos así es fundamental escuchar sin juzgar, validar sus sentimientos y mostrar disponibilidad y cercanía. En muchos casos, lo más valioso no es ofrecer consejos de forma inmediata, sino proporcionar un espacio seguro donde poder expresarse y, cuando sea necesario, facilitar el acceso a apoyo profesional.

Cuidar de la salud mental es una responsabilidad individual y colectiva. El trabajo no debería costarnos la salud. Reconocerlo a tiempo es el primer paso para recuperar el equilibrio.

Autora:

Silvia Morales
Psicóloga del área infanto-juvenil y adulto del Hospital Hospiten Roca

El colangiocarcinoma, el tumor más frecuente de las vías biliares, es un cáncer raro pero especialmente agresivo que en el 80% de los casos se diagnostica en fases avanzadas, cuando ya no existe opción quirúrgica con intención curativa. Con motivo del Día Mundial del Colangiocarcinoma, que se conmemora el 19 de febrero, la Asociación de Tumores de Vías Biliares (Atuvibi) ha hecho un llamamiento para reforzar la sensibilización social, el diagnóstico precoz y la investigación.

Aunque representa aproximadamente el 2% de los casos oncológicos en España, su incidencia ha aumentado en los últimos años. A nivel global, el colangiocarcinoma intrahepático es ya el segundo cáncer primario de hígado más diagnosticado, sólo por detrás del hepatocarcinoma, según informan desde Atuvibi.

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Las cifras reflejan la dureza de la enfermedad: la supervivencia a cinco años se sitúa en torno al 20%, dependiendo del estadio en el momento del diagnóstico. Además, cerca de un 20% de los pacientes no llega a recibir ningún tratamiento, en muchos casos debido al rápido deterioro clínico que provoca el tumor.

Diagnóstico precoz, el gran reto pendiente

Uno de los principales obstáculos es la falta de síntomas específicos en fases iniciales. Dolor abdominal, pérdida de peso, cansancio o alteraciones analíticas inespecíficas pueden retrasar la sospecha clínica. «Hasta el 40% de los casos se siguen diagnosticando a raíz de consultas con atención primaria, donde los pacientes acuden por síntomas inespecíficos», explica Ángela Lamarca, oncóloga médica del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (Madrid).

Este retraso condiciona de forma decisiva el pronóstico. Por el contrario, mejorar el reconocimiento temprano de la enfermedad permitiría aumentar las opciones terapéuticas y evitar que parte de los pacientes queden fuera de tratamiento por deterioro físico acelerado.

Investigación y biomarcadores

Ante este escenario, la investigación se convierte en una herramienta imprescindible. Diversos expertos han marcado como prioridades el desarrollo de métodos de detección temprana, la identificación de biomarcadores predictivos de respuesta y una clasificación anatómica, histológica y molecular más precisa de los tumores. Así lo reflejan en un reciente consenso internacional publicado en Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology, donde se establecen establecen prioridades estratégicas para avanzar hacia diagnósticos más precoces y tratamientos más eficaces que mejoren la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes.

Por ejemplo, el colangiocarcinoma presenta diversas alteraciones moleculares que pueden actuar como dianas terapéuticas, como las mutaciones en IDH1 o las fusiones en FGFR2. Esto abre la puerta a estrategias de medicina de precisión que ya se están evaluando en ensayos clínicos.

Desde el ámbito oncológico se insiste en la necesidad de que todos los pacientes tengan acceso a estudios genómicos (NGS) que permitan identificar posibles dianas terapéuticas y optar a tratamientos personalizados. Por otra parte, la participación en ensayos clínicos es un aspecto clave para acceder a nuevas opciones terapéuticas que podrían modificar el escenario actual.

El impacto emocional

Más allá de los datos clínicos, el diagnóstico de colangiocarcinoma supone un fuerte impacto emocional. Jordi Padrós, voluntario de Atuvibi y paciente, describe ese momento como ?devastador?, un instante en el que ?el mundo se detiene? y la mente queda bloqueada.

En este contexto, el acompañamiento profesional y asociativo se vuelve esencial. Desde la organización recuerdan que detrás de cada cifra hay una historia personal y una familia que necesita información rigurosa, apoyo psicológico y orientación a lo largo de todo el proceso.

La presidenta de Atuvibi, Elisabeth Baucells, subraya la necesidad de potenciar la conciencia social y el compromiso institucional para cambiar el pronóstico de esta enfermedad y garantizar un acceso equitativo a ensayos clínicos y tratamientos innovadores.

Como símbolo de apoyo y visibilidad, cerca de 200 edificios institucionales y monumentos emblemáticos de España se iluminarán de verde el 19 de febrero . Entre ellos destacan la Sagrada Familia de Barcelona, el Congreso de los Diputados y el Senado en Madrid, además de numerosos ayuntamientos y espacios emblemáticos en todo el país.

Además, esta campaña, llamada Ilumina en Verde, amplía su alcance internacional este año, sumando edificios en Portugal, Italia, Reino Unido, Eslovaquia y varios países de Latinoamérica.

Sanitarios, expertos en salud pública y representantes de pacientes han reclamado incorporar el valor social en la evaluación de los medicamentos, un aspecto que actualmente no se tiene en cuenta de forma sistemática debido, entre otros factores, a la falta de datos en los ensayos clínicos y a la ausencia de ministerios como Trabajo o Derechos Sociales en los órganos donde se toman las decisiones clave.

Así lo expuso Jaime Espín, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública y vocal de Comunicación de la Asociación de Economía de la Salud (AES), durante la presentación del informe Revalore, celebrada recientemente en el Congreso de los Diputados. Según Espín, los ensayos clínicos actuales no recogen variables clave como la reducción de las bajas laborales, el impacto en la productividad o la carga que soportan los cuidadores. A su juicio, la presencia del Ministerio de Trabajo o del Ministerio de Derechos Sociales en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) permitiría una visión más amplia del impacto real de un fármaco, más allá de su repercusión directa en el gasto sanitario.

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El informe Revalore, impulsado por Roche, pone de relieve la necesidad de que la evaluación de tecnologías sanitarias refleje la contribución real del medicamento al bienestar colectivo. Con este objetivo, el documento recoge una serie de recomendaciones estratégicas orientadas a facilitar la incorporación del valor social en el futuro Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, actualmente en desarrollo.

Durante la jornada, los miembros del comité elaborador coincidieron en que el valor social no se integra hoy en la evaluación porque resulta más sencillo analizar aspectos objetivos y cuantificables, como la eficacia clínica o el impacto presupuestario.

?Se evalúa si funciona y cuánto cuesta porque eso es relativamente fácil de medir, comparar y estandarizar, pero incorporar el valor social genera resistencias por el miedo a introducir subjetividad?, advirtió Isolina Riaño, vicepresidenta del Comité de Ética de España y especialista del Hospital Universitario Central de Asturias.

Autonomía, dignidad y productividad

Desde la perspectiva de los pacientes, Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, defendió que la evaluación del valor social debería contemplar parámetros como:

• La autonomía y dignidad del paciente
• La capacidad funcional y la independencia en la vida diaria
• El impacto en cuidadores y familias
• La repercusión en la productividad laboral

No obstante, Lorenzo advirtió de que el reto no es solo incorporar estas variables, sino decidir qué peso tendrán en el proceso de evaluación y quién asumirá la toma de decisiones finales.

No obstante, Lorenzo advirtió de que el reto no es solo incorporar estas variables, sino decidir qué peso tendrán en el proceso de evaluación y quién asumirá la toma de decisiones finales. ?Si incluimos aspectos sociales, pero sigue siendo únicamente la Administración sanitaria la que decide, corremos el riesgo de que el factor económico vuelva a ser el determinante principal en la aprobación de los medicamentos?, señaló.

Del discurso a la práctica

Uno de los principales temores compartidos por los expertos es que el debate sobre el valor social se quede en el plano declarativo. Así lo expresó Alfredo García-Layana, director del Departamento de Oftalmología de la Clínica Universidad de Navarra. ?El gran miedo es que esto se quede en una declaración de intenciones y no se concrete en el cómo. Necesitamos que se traslade de forma objetiva y cuantificable?, afirmó.

En este sentido, García-Layana defendió el uso de herramientas como el análisis de decisión multicriterio o el retorno social de la inversión (SROI). Aunque reconoció que pueden añadir complejidad al proceso, subrayó que permitirían una evaluación más justa, equitativa y alineada con una sanidad sostenible.

Profesionales y pacientes, piezas clave

La jornada también puso de relieve la importancia de integrar de forma activa a profesionales sanitarios y pacientes en la evaluación de tecnologías. Según Javier de Castro, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), los sanitarios aportan tanto el conocimiento científico como la experiencia directa con los pacientes, lo que les sitúa en una posición clave para valorar el impacto real de los tratamientos.

Para cerrar el encuentro, Jaime Espín propuso comenzar de forma progresiva, midiendo el valor social de medicamentos dirigidos a patologías pediátricas, Alzheimer y Parkinson, ámbitos en los que existe un consenso claro sobre su impacto más allá del sistema sanitario.

Un primer paso, coinciden los expertos, para avanzar hacia un modelo de evaluación que no solo mida costes y eficacia, sino también dignidad, autonomía y bienestar social.

El síndrome de Asperger forma parte de los trastornos del espectro del autismo (TEA) y se caracteriza por dificultades en la interacción social, patrones de comportamiento rígidos y una forma particular de procesar la información. Reconocer estas características desde edades tempranas resulta determinante para favorecer un desarrollo emocional más equilibrado y prevenir dificultades posteriores en el ámbito personal y social.

?Los primeros indicios suelen manifestarse en la infancia, aunque en muchos casos pasan desapercibidos durante años, sobre todo cuando existe una buena adaptación socio-familiar y rendimiento académico. Algunas señales precoces que pueden sugerir este trastorno pueden ser la dificultad para interpretar normas sociales o para comprender los dobles sentidos (como el lenguaje figurado, los dobles sentidos, las metáforas, bromas o chistes?) o la rigidez y dificultad adaptarse a cambios imprevistos; y en ocasiones también las dificultades para establecer vínculos cercanos. Cuando estas características no se identifican de forma precoz, pueden generar incomprensión y un malestar emocional progresivo?, declara Carlos Atef Harkous, jefe de servicio de Salud Mental del Hospital Blua Sanitas Valdebebas.

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El diagnóstico en las primeras etapas de la vida permite la intervención precoz en los servicios de atención temprana o en dispositivos sanitarios especializados lo cual puede prevenir dificultades posteriores en todos los ámbitos. ?El objetivo no consiste en etiquetar, sino en ofrecer apoyos ajustados desde el principio para ayudar a un desarrollo óptimo?, añade Carlos Atef Harkous.

Por otro lado, hay que tener en cuenta que la potencial repercusión asociada al síndrome de Asperger no se limita a la infancia. Durante la adolescencia y la edad adulta, las particularidades en la gestión emocional o la interacción social de estas personas pueden convertir determinadas situaciones cotidianas en especialmente complejas y generar un impacto directo sobre la autoestima y la salud mental de estos individuos.

Bajo esta perspectiva, Carlos Atef Harkous indica que ?un diagnóstico temprano abre la posibilidad de trabajar de manera progresiva las habilidades sociales y las estrategias de regulación emocional, lo que contribuye a mitigar el malestar asociado a situaciones reiteradas de incomprensión en la relación con otras personas?.

Pautas para mejorar el bienestar emocional.

Se estima que, de las 470.000 personas que hay con TEA en España, entre un 18% y un 25% presentarían síndrome de Asperger, según la Confederación Asperger España. Para mejorar el día a día e impulsar el bienestar emocional los expertos recomiendan a las familias una serie de pautas:

·       Favorecer rutinas estables y previsibles, con una adecuada anticipación de cambios y una explicación previa de las situaciones nuevas. Esta organización reduce la ansiedad y aporta una mayor sensación de control.

·       Utilizar una comunicación clara y directa, sin ironías, dobles sentidos ni mensajes ambiguos. Explicar las normas sociales de forma explícita ayuda a prevenir malentendidos y frustración.

·       Respetar las particularidades sensoriales, con ajustes, cuando sea posible, en estímulos como el ruido, la iluminación o los espacios, principalmente en momentos de mayor sobrecarga emocional.

·       Reforzar la autoestima mediante el reconocimiento cotidiano, con atención a los logros diarios, como participar en una actividad social, y a la validación de las emociones, incluso cuando resultan difíciles de expresar.

·       Mantener una coordinación continua con profesionales sanitarios, ya sea de manera presencial o a través de videoconsulta, así como con el entorno educativo, con el fin de ajustar las estrategias de apoyo a cada etapa y evitar respuestas desalineadas.