La Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) reivindica el reconocimiento de la dependencia de los pacientes con Alzheimer en el momento del diagnóstico. Así lo manifestó la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, durante su intervención en la ponencia ?Ley, dependencia y Alzheimer?, enmarcada en la XI edición del Congreso Nacional del Alzheimer y XV Congreso Iberoamericano de Alzheimer, que se está celebrando estos días en el Recinto Ferial de la isla de Ibiza.

La Ley de Dependencia, que cumple 20 años, se encuentra en pleno proceso de reforma para adaptarse a una realidad cada vez más compleja: más personas mayores, cuidadores agotados y servicios insuficientes. De ahí la importancia de ?identificar, definir y reconocer la especificidad de la demencia en general y del Alzheimer en particular?, remarcó la presidenta, recordando que esta enfermedad afecta 1.200.000 personas en España, cifra que se aproxima a los 5.000.000 si contamos con los familiares de los pacientes/afectados, según datos de la Confederación.

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Durante esta ponencia, también intervino la responsable de gestión del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias del Imserso, Ana Mateos, quien destacó que ?la atención sigue centrada en cuidados informales, con escasas alternativas comunitarias y una cartera de servicios poco ajustada a las necesidades reales?. Además, añadió que es necesaria una atención integral, flexible y centrada en el hogar, con nuevos modelos, roles profesionales y mejor coordinación sociosanitaria. ?Es clave aumentar la concienciación social y la corresponsabilidad para construir ecosistemas de cuidados sostenibles y centrados en la persona?, apuntó.

Por su parte, la miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer CEAFA, Soledad García, también hizo hincapié en la necesidad de un diagnóstico precoz para que la persona pueda tomar decisiones desde el inicio. También afirmó que ?si bien la Ley tiene buena voluntad, pero luego los pacientes no nos vemos reconocidos. Las prestaciones no tienen concordancia entre las necesidades de fases iniciales y más avanzadas?.

Nuevos tratamientos para el alzhéimer

Otro de los temas importantes de este tercer día fue los ?Nuevos tratamientos?. En esta ponencia, el director científico de la Fundación CIEN, Pascual Sánchez-Juan, destacó los avances recientes en el tratamiento del Alzheimer, subrayando que, aunque aún debemos ser cautos, estamos ante un momento esperanzador. Tras décadas de fracasos en terapias inmunes, los nuevos anticuerpos anti-amiloide como Lecanemab y Donanemab han mostrado ?resultados positivos?, siendo los primeros en ralentizar de forma significativa la progresión de la enfermedad, apuntó el experto.

De cara al futuro, el Sánchez-Juan afirmó que ?apuntamos hacia una medicina de precisión, con terapias combinadas y tratamientos en fases preclínicas, apoyados en biomarcadores plasmáticos que permitirán seleccionar mejor a los pacientes?.

Por su parte, el neurólogo del Hospital Universitario Doctor Peset, Josep-Mateu Gómez Martínez, expuso que la investigación en Alzheimer ya forma parte del presente clínico, con circuitos asistenciales que permiten un diagnóstico precoz y seguimiento personalizado de los pacientes. En este punto, ?la posibilidad de participar en ensayos clínicos permite el acceso a terapias modificadoras?, concluyó.

A lo largo de la jornada, también se trató el tema de los ?Ensayos clínicos?. En esta ponencia, la Senior Director Project Delivery. Neuroscience. Clinical Research. PPD, part of Thermo Fisher Scientific, Laura Gamero, ha expuesto que actualmente hay 164 ensayos clínicos en marcha y 124 fármacos en investigación en todo el mundo que requieren la participación de más de 51.000 pacientes. ?La principal dificultad de un ensayo clínico es reclutar pacientes que participen en él, debido a la falta de información sobre ellos?, apuntó.

Resultados del estudio «Dando voz al alzhéimer»

El neurólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, Guillermo García-Ribas, tuvo la oportunidad de hablar de los resultados del estudio ?Dando voz al Alzheimer? en el que explicó las necesidades no cubiertas de personas con Alzheimer en fases tempranas. El estudio revela las carencias en el ámbito laboral, acceso a ayudas públicas y conocimiento previo de la enfermedad de los pacientes. Destaca que el 83% de los participantes asumieron costes elevados de terapias no farmacológicas por su cuenta.

Por su parte, el miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer CEAFA, José Antonio García, reclamó la mejora del sistema público, tanto en Atención Primaria como en hospitalaria, con el fin de mejorar lograr un mayor índice de diagnóstico temprano y un seguimiento profesional ya que ?la enfermedad sigue avanzando sin tratamiento?.

El Cancer Center de la Clínica Universidad de Navarra (CCUN) ha constituido su primer Comité de Pacientes, un órgano consultivo integrado por 15 personas que han vivido de forma directa la enfermedad. Su misión: aportar su experiencia para mejorar la atención sanitaria desde una perspectiva centrada en la persona.

Este nuevo comité, formado por pacientes de diversas edades y áreas asistenciales, está ya presente tanto en la sede de Pamplona como en la de Madrid. Permitirá que quienes han pasado por un proceso oncológico participen activamente en las decisiones del centro y en el diseño de sus proyectos. La iniciativa es fruto de una colaboración estrecha con la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) y responde a la reciente designación del CCUN como centro de cáncer integral por parte de la Unión Europea.

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?El comité refleja nuestro compromiso con una atención más humana y personalizada. Su creación es una consecuencia directa de nuestra acreditación como centro integral y supone un paso clave para poner aún más el foco en el paciente?, ha subrayado Antonio González, director del CCUN, durante el acto de presentación del nuevo órgano.

Escuchar para transformar

María Baquedano, una de las integrantes del comité, intervino como portavoz del grupo en su primera aparición pública. En sus palabras, recordó que la vivencia del cáncer forma parte de la identidad de cada persona que lo ha atravesado: ?Pasar por la enfermedad, el tratamiento y la recuperación forma parte de nuestra historia. Ojalá nuestra experiencia ayude al paciente oncológico del futuro para que su camino sea más fácil?.

Baquedano explicó que el comité nace con una intención clara: ?Escuchar al paciente es poner a la persona en el centro. Cada uno vive su diagnóstico a su manera, con sus miedos, su fuerza, sus circunstancias. Todos los casos son distintos, pero compartimos muchas necesidades?.

La primera línea de trabajo de este comité se centrará en desarrollar proyectos de apoyo emocional y en crear espacios en los que los pacientes puedan compartir vivencias. ?Queremos acompañar especialmente a quienes inician tratamiento, y seguir impulsando una atención integral que no olvide que el cáncer no solo afecta al cuerpo, sino también a la mente, a las emociones y a la vida entera?, añadió.

Un modelo replicable

Nuria Masana, directora corporativa de Asuntos Públicos, Comunicación y Marketing de la AECC , reconoció la valía del proyecto impulsado por el CCUN y el aprendizaje que ha supuesto para su propia entidad: ?En la AECC acompañamos habitualmente después o en paralelo al paso del paciente por el hospital, pero no durante el proceso hospitalario. Este proyecto nos ha permitido conocer mejor las necesidades reales de los pacientes dentro del entorno clínico?.

La creación del comité también ha sido celebrada por la dirección del centro. Joseba Campos, director general de la Clínica Universidad de Navarra, agradeció a los pacientes su disposición a ?sentarse junto a nosotros para trabajar juntos? y pidió que actúen con iniciativa y honestidad: ?Decidnos las cosas claras, porque eso nos ayudará a servir mejor?.

Por su parte, Clara Caruana, gerente asistencial y de proyectos del CCUN y responsable de la puesta en marcha del comité, destacó la heterogeneidad del grupo y su papel esencial como motor de mejora: ?Queremos que este comité nos ayude a trabajar directamente sobre las necesidades reales de los pacientes. Que sea diverso, con iniciativa y con voz propia?.

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) cuenta desde ahora con un nuevo espacio de encuentro y colaboración profesional. Se trata de La RED, la Reunión de Expertos en Duchenne, una iniciativa promovida por Italfarmaco que nace con vocación de continuidad para fomentar el intercambio científico, la colaboración multidisciplinar y la mejora del abordaje clínico de esta enfermedad genética rara, que afecta a unos mil niños en España.

En su primera edición, La RED reunió a más de 35 especialistas en DMD procedentes de nueve comunidades autónomas, entre ellos neuropediatras, neurólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores y cardiólogos. El encuentro se consolida como un foro de alto nivel técnico, pensado para mejorar la atención que reciben las personas con esta patología desde una perspectiva integral, basada en la experiencia clínica y en la cooperación entre disciplinas.

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?La iniciativa de reunir a los principales expertos nacionales para compartir experiencia y conocimiento es excelente y muy necesaria?, afirmó Ignacio Málaga, especialista en Neurología Pediátrica en el Hospital Universitario Central de Asturias y miembro del comité científico de La RED. Málaga destacó que este tipo de espacios permiten generar avances reales tanto para los pacientes como para los profesionales que los atienden.

Atención coordinada

La DMD es una enfermedad progresiva causada por mutaciones en el gen de la distrofina, que produce un deterioro muscular generalizado con afectación motora, respiratoria, cardíaca y endocrina. La complejidad clínica de la enfermedad hace imprescindible un enfoque coordinado. Así lo remarcó Patricia Aguilera, neuropediatra del Hospital Universitario de Torrecárdenas (Almería), quien señaló que ?la atención multidisciplinar es esencial para optimizar los cuidados, mejorar la calidad de vida y prolongar la supervivencia?.

Carlos Ortez, neurólogo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, apuntó que este enfoque también permite avanzar en la estandarización de los cuidados y reducir las complicaciones y efectos secundarios. En la misma línea, Marcos Madruga, presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), subrayó que encuentros como La RED ?ayudan a unificar criterios en evaluación, diagnóstico y tratamiento, además de generar nuevas ideas para investigación y registros nacionales?.

Temáticas

Durante las sesiones se abordaron temas como los nuevos tratamientos, los trastornos sistémicos asociados y la importancia de reforzar los registros clínicos y la cooperación entre centros especializados. También se presentaron datos preliminares de un estudio epidemiológico sobre DMD impulsado por Italfarmaco, que podrían contribuir a mejorar la planificación de recursos y la investigación clínica.

La distrofia muscular de Duchenne afecta, casi exclusivamente, a niños varones, con una incidencia estimada de 1 por cada 5.000 nacimientos. Aunque actualmente no tiene cura, los avances terapéuticos y los modelos de atención integrales han mejorado de forma significativa las expectativas de vida y bienestar de los pacientes. Con La RED se abre un espacio de colaboración que aspira a generar consensos, promover la investigación clínica y fortalecer el trabajo en red entre profesionales, instituciones y familias.

El análisis de imagen médica aplicada al cáncer de mama está experimentando un notable avance gracias a la combinación de innovación tecnológica, investigación biomédica y compromiso clínico. Así lo demuestran las dos propuestas presentadas por Kenko Imalytics y Fujifilm Healthcare en el último Congreso Español de la Mama, donde se expusieron soluciones que prometen mejorar la detección, el diagnóstico y la planificación terapéutica del cáncer de mama.

La primera, una spin-off de la Universitat Politècnica de València, ha desarrollado una plataforma de análisis de resonancia magnética capaz de identificar la agresividad de los tumores de mama a través de biomarcadores de imagen. Esta tecnología, que traduce los datos radiológicos en información funcional y pronóstica, permite localizar zonas sospechosas y diferenciar entre lesiones benignas y malignas, incluso en estudios con limitaciones técnicas.

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Así lo expuso Julia Camps, directora médica de Kenko Imalytics y especialista en radiología, durante una de las ponencias del congreso. Según explicó, esta tecnología ?convierte la imagen en un puente entre la radiología y la biología?, al permitir observar fenómenos como la angiogénesis o la densidad celular sin necesidad de procedimientos invasivos. Su uso en la práctica clínica permite reducir falsos positivos, detectar lesiones ocultas y adaptar mejor los tratamientos a las características biológicas del tumor.

Secuencia Ultrafast

Uno de los pilares de esta herramienta es la llamada secuencia Ultrafast, que captura imágenes a gran velocidad tras la inyección del contraste y permite evaluar con precisión el comportamiento vascular del tejido mamario. Esta información se traduce en tres tipos de biomarcadores clave: perfusión rápida, asociada a tumores agresivos como los triple negativos; perfusión lenta, característica de tumores luminales; y captación glandular de fondo, propia del tejido benigno.

La validación del sistema se ha llevado a cabo con más de 700 resonancias realizadas en los hospitales de Vinalopó (Alicante) y Torrejón (Madrid), con resultados que muestran una alta capacidad predictiva. El modelo ha alcanzado una sensibilidad del 99% y una especificidad del 98% en estudios preliminares. Actualmente, la tecnología está en proceso de certificación CE para su plataforma Kenko BreastAI+, con el objetivo de integrarse en entornos clínicos europeos.

Biopsias más rápidas

En el mismo congreso, Fujifilm Healthcare organizó varios talleres formativos para especialistas con el fin de extender el uso de la biopsia guiada por mamografía con contraste, también llamada CEM. Esta técnica permite obtener muestras en sólo 15 minutos, con gran precisión y una mejor tolerancia por parte de las pacientes. Es especialmente útil en casos en los que las lesiones no son visibles con otras modalidades de imagen.

La técnica fue explicada por los doctores Gianfranco Scaperrotta y Catherine Depretto, del Instituto Nacional del Cáncer de Milán, quienes destacaron su efectividad en más de 800 procedimientos realizados. A diferencia de la biopsia guiada por resonancia, más costosa y compleja, la técnica CEM ofrece una alternativa más sencilla y que no modifica los protocolos clínicos existentes.

Esta biopsia utiliza una adaptación de la técnica estereotáctica convencional, incorporando contraste yodado para identificar las áreas sospechosas. Su facilidad de implementación y su rapidez la convierten en una opción de referencia en unidades de diagnóstico mamario, y su uso se está extendiendo a medida que la mamografía con contraste se consolida como herramienta complementaria en el cribado y seguimiento del cáncer de mama.

El XI Congreso Nacional de Alzheimer, celebrado en Ibiza junto al XV Congreso Iberoamericano, ha sido mucho más que un encuentro científico y social. Ha sido el escenario donde se ha gestado la Declaración de Ibiza, un documento de consenso que marca el rumbo para afrontar uno de los mayores retos sociosanitarios de nuestro tiempo. Porque el Alzheimer no es solo una enfermedad; es un desafío que afecta a millones de personas y que, en un país como España, con la mayor esperanza de vida prevista para 2040, se convertirá en una prioridad ineludible.

Sabemos que el riesgo de demencia se multiplica con la edad y que el envejecimiento poblacional será una realidad en apenas quince años. También sabemos, que no estamos preparados. Por eso, desde CEAFA reclamamos que el Alzheimer sea tratado como lo que es: una prioridad sociosanitaria de primer orden. No basta con que los gobiernos ?tomen nota?; es hora de actuar con políticas transversales que aborden el problema en toda su dimensión.

En este contexto, el papel del Ministerio de Sanidad es crucial. España se enfrenta a un momento histórico: tras más de veinte años sin avances terapéuticos, la ciencia nos ofrece dos nuevos fármacos que, por primera vez, inciden directamente sobre la enfermedad. Son tratamientos que no curan, pero sí ralentizan su evolución, prolongando la autonomía y la calidad de vida. Esta innovación abre una puerta esperanzadora, pero también plantea una pregunta incómoda: ¿estamos preparados para garantizar el acceso equitativo a estas soluciones?

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Desde CEAFA, nuestra respuesta es clara y queremos colaborar con el Ministerio para avanzar hacia estas metas, pero sin renunciar a nuestro papel reivindicativo. Porque la defensa de los derechos de las personas afectadas nunca ha tenido tanto sentido como ahora. Por ello, exigimos medidas concretas:

Primero, que los nuevos tratamientos se incorporen a la cartera de servicios y se autorice su reembolso. Durante dos décadas, las personas con Alzheimer no han tenido acceso a ninguna alternativa terapéutica. Hoy, esa posibilidad existe, pero no puede quedar restringida a un 5% de pacientes, como advierte la Sociedad Española de Neurología. No podemos permitir que argumentos economicistas frenen esta oportunidad. No hablamos de gasto, sino de inversión: por cada euro invertido en tratamiento, retornan cuatro. Ralentizar la evolución del Alzheimer durante 18, 36 o 48 meses significa retrasar la dependencia y reducir el coste de recursos sociosanitarios más complejos. Es una cuestión de justicia y de eficiencia.

Segundo, que estos tratamientos lleguen a todas las personas que cumplan los criterios, sin importar el lugar donde vivan. La equidad no puede depender del código postal. El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud debe garantizar un acceso homogéneo en todo el país. Tras veinte años sin opciones, quienes sufren Alzheimer merecen esta consideración, y quienes legislan tienen la responsabilidad de hacerlo posible.

Tercero, que se introduzcan cuanto antes las nuevas herramientas diagnósticas aprobadas por la FDA. Estas tecnologías no invasivas, de bajo coste y alta eficacia, permiten identificar la enfermedad en fases tempranas, cuando la intervención es más efectiva. Democratizar su uso en la práctica clínica habitual no solo mejorará la calidad de vida, sino que reducirá el infradiagnóstico, que hoy alcanza el 40% de los casos. Diagnosticar antes significa intervenir antes, prolongar la autonomía y reducir el impacto económico y emocional.

Apelamos a las Comunidades Autónomas: deben asumir su responsabilidad para garantizar que los tratamientos estén disponibles en todos los territorios. La descentralización no puede ser sinónimo de desigualdad. Es el momento de invertir en infraestructuras y recursos humanos para que los servicios autonómicos estén preparados. Estas inversiones serán rentables a corto y medio plazo, pero, sobre todo, serán rentables en términos de dignidad y derechos.

Cuarto, CEAFA pide un cambio cultural que supere la idea de que ?nada se puede hacer? ante el Alzheimer. Aunque existen herramientas y avances, el acceso al diagnóstico sigue siendo lento por desconocimiento o falta de tiempo. Las Sociedades Médicas deben liderar este cambio, con pacientes y asociaciones como aliados, ya que el diagnóstico temprano permite que las personas participen en decisiones sobre su tratamiento y cuidados.

Investigación para avanzar y reducir desigualdades

CEAFA reclama mantener el impulso investigador para mejorar tratamientos y desarrollar nuevas opciones, tras décadas sin innovación significativa. Los recientes avances son un estímulo para seguir invirtiendo recursos y evitar desigualdades en el acceso. El movimiento asociativo debe ser clave para generar conciencia social y garantizar que España no pierda esta oportunidad.

Por último, en la lucha contra el Alzheimer todos somos necesarios. Máxime ahora que estamos viviendo un momento histórico en el que hemos de dejar huella y ayudar a que los resultados de la investigación se hagan realidad retrasando meses la evolución de la enfermedad, prolongando los períodos de calidad de vida y autonomía de las personas y contribuyendo al sostenimiento de los sistemas social y sanitario.

Por Jesús Rodrigo Ramos, director ejecutivo de CEAFA

La Fundación Pasqual Maragall ha anunciado la puesta en marcha del Premio Carles Colomer para la investigación en atrofia multisistémica (AMS), una nueva iniciativa que busca promover el conocimiento científico y clínico sobre esta enfermedad neurodegenerativa minoritaria, actualmente sin cura. La primera edición de este galardón, ya cerrada y en fase de evaluación, prevé ayudas de hasta 600.000 euros por proyecto y un periodo de ejecución de cinco años.

El premio nace del compromiso personal de Carles Colomer Casellas, empresario catalán diagnosticado con AMS, que ha querido transformar su experiencia con la enfermedad en un motor de impulso para la ciencia. La convocatoria se enmarca dentro del Pasqual Maragall Researchers Programme (PMRP), el programa de becas de la Fundación orientado a promover la investigación de excelencia sobre el Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas asociadas al envejecimiento.

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De la vivencia personal al impulso colectivo

?La ciencia y el conocimiento son el motor más poderoso de progreso y esperanza?, afirma Carles Colomer, quien destaca que este galardón representa un reconocimiento al talento investigador que trabaja en el abordaje de enfermedades complejas y poco conocidas como la AMS. Colomer, distinguido en 2016 con la Creu de Sant Jordi por su trayectoria empresarial y compromiso social, ha querido canalizar su vivencia personal para contribuir al desarrollo de nuevas terapias y aumentar la sensibilización pública.

Desde la Fundación Pasqual Maragall, Cristina Maragall ha subrayado la importancia de esta alianza entre sociedad civil y ciencia. ?La incorporación del Premio Carles Colomer al PMRP refuerza nuestra apuesta por una investigación de excelencia que abarque no sólo el Alzheimer, sino también otras enfermedades neurodegenerativas que afectan gravemente a la calidad de vida de quienes las padecen?, ha señalado. Asimismo, ha agradecido profundamente a la familia Colomer su implicación y generosidad.

Una enfermedad poco conocida

La atrofia multisistémica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva causada por la degeneración de neuronas en diversas áreas del cerebro. Esta condición afecta principalmente al control muscular y la coordinación, generando dificultades para caminar, mantener el equilibrio, hablar o realizar actividades cotidianas. Según datos de la National Library of Medicine, su prevalencia mundial se sitúa entre 2 y 5 casos por cada 100.000 personas, lo que la convierte en una enfermedad rara.

Pese a su baja prevalencia, sus efectos son devastadores para pacientes y familias, y la ausencia de tratamientos curativos convierte a la investigación en un ámbito prioritario. En este sentido, el Premio Carles Colomer representa una herramienta estratégica para acelerar el diagnóstico, identificar nuevas dianas terapéuticas y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Investigación con visión de futuro

Con una dotación de hasta 600.000 euros por proyecto, el nuevo premio está diseñado para fomentar estudios de largo recorrido que contribuyan significativamente al avance del conocimiento sobre la AMS. Además, como parte del PMRP, esta convocatoria promueve la colaboración científica a nivel nacional e internacional, así como la transferencia efectiva de resultados a la práctica clínica y la sociedad.

La Fundación Pasqual Maragall, creada en 2008 por el expresidente catalán tras su diagnóstico de Alzheimer, cuenta con el respaldo de más de 100.000 socios y se ha consolidado como una de las entidades de referencia en el impulso a la investigación biomédica y en el apoyo a las personas con enfermedades neurodegenerativas.

La próxima edición del Premio Carles Colomer está prevista para dentro de dos años. Hasta entonces, la Fundación continuará evaluando los proyectos presentados en esta primera convocatoria y trabajando para que la investigación se convierta en una vía real de esperanza para quienes conviven con enfermedades como la AMS.