Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Más de 68.400 personas con enfermedad renal crónica (ERC) avanzada reciben actualmente tratamiento con diálisis o trasplante renal en España. Así lo muestran los datos provisionales del Registro Español de Diálisis y Trasplante (REDYT), elaborado por la Sociedad Española de Nefrología (SEN) en colaboración con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). La cifra representa un aumento de 855 pacientes respecto al año anterior.

El informe, presentado en el 55 Congreso Nacional de la SEN, confirma la tendencia ascendente de esta enfermedad, que ya afecta a 1.407 personas por millón de población (pmp) en tratamiento renal sustitutivo (TRS), una cifra ligeramente superior a la del año anterior (1.404,8 pmp).

Aunque la incidencia muestra una leve disminución ?150,1 nuevos casos por millón de población frente a los 153,7 pmp de 2023?, la SEN subraya que cada 75 minutos una persona inicia diálisis o recibe un trasplante renal en nuestro país. «Esto demuestra el importante impacto que sigue teniendo la enfermedad», ha afirmado el presidente de la SEN, Emilio Sánchez.

El informe también destaca la consolidación de los trasplantes de donantes fallecidos en parada cardiaca, conocidos como donantes en asistolia, que ya representan el 46,1% del total, frente al 40,3% en 2023. En cambio, los trasplantes de donante vivo han descendido, situándose en el 9,8% del total, mientras que los de donantes en muerte encefálica representan el 44,1%.

Aumenta la prevalencia, pero se estabiliza la incidencia

En términos absolutos, en 2024 un total de 7.300 personas iniciaron tratamiento renal sustitutivo, una cifra ligeramente inferior a la del año anterior, cuando lo hicieron 7.389. La SEN interpreta este dato como un posible signo de estabilización de la incidencia, aunque pendiente de confirmación con los datos definitivos.

La mortalidad entre los pacientes en TRS se situó en el 7,5%, con 5.554 fallecimientos en 2024 frente a los 5.411 del año anterior. Las principales causas de muerte fueron infecciones y enfermedades cardiovasculares, siendo la tasa de mortalidad más baja en pacientes trasplantados que en aquellos en diálisis, independientemente del grupo de edad.

El perfil más frecuente de las personas que inician TRS en España sigue siendo el de un hombre de 65 años o más. De hecho, el 67% de los nuevos pacientes son varones y el 60% tienen 65 años o más.

La diabetes se mantiene como la causa más común de enfermedad renal avanzada, responsable del 24% de los nuevos casos de TRS en 2024 (1.669 personas). Entre los pacientes que ya estaban en tratamiento, la diabetes representa el 16% del total (11.388 pacientes). Le siguen las glomerulonefritis y la enfermedad vascular, con un 14% de los casos cada una.

Más trasplantes y más autonomía para el paciente

Uno de los datos más positivos del informe es el récord en trasplantes renales, que alcanzaron las 4.049 intervenciones, un aumento del 9,7% respecto al año anterior. La tasa de trasplante renal creció hasta los 83,2 pmp, consolidando esta opción como la preferente entre los pacientes en tratamiento.

El informe destaca además el crecimiento del trasplante anticipado, es decir, aquel que se realiza sin que el paciente llegue a necesitar diálisis. Esta modalidad alcanzó una tasa de 10,3 pmp, un 6% más que el año anterior, y representa ya casi el 7% del total de nuevos casos.

También ha crecido el uso de la diálisis peritoneal, que puede realizarse en casa, con una tasa de 26,3 pmp, lo que representa un aumento del 3,5% y ya supone el 17,5% de las nuevas terapias.

Por su parte, la hemodiálisis ?la forma más común de TRS? descendió un 1,3% entre los nuevos pacientes, aunque sigue siendo la modalidad mayoritaria, con un 75% del total.

Entre los pacientes prevalentes, el trasplante renal sigue ganando peso y ya representa el 57% del total (38.993 personas), frente al 55,78% del año anterior. La hemodiálisis desciende hasta el 38,2% (26.154 personas), mientras que la diálisis peritoneal se mantiene estable en un 4,8% (3.256).

Fuerte impacto social y sanitario

La SEN insiste en que estos datos confirman el grave problema de salud pública que supone la enfermedad renal crónica en España. Además de su elevada prevalencia, la ERC genera un alto coste sanitario y personal, y puede reducir drásticamente la calidad de vida de quienes la padecen. Por ello, la sociedad científica reclama un mayor impulso de estrategias de prevención, diagnóstico precoz y tratamiento optimizado para frenar su avance.

Desde el Ministerio de Sanidad, la ministra Mónica García ha recordado que la ERC está incluida en la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad del Sistema Nacional de Salud. «Nuestro objetivo primordial es reducir la carga de enfermedad renal en España mediante el control de los factores de riesgo y el diagnóstico precoz», ha señalado. «Esta patología tiene un enorme impacto en la vida de las personas, sus familias y el sistema sanitario», ha añadido.

El cáncer en adolescentes y adultos jóvenes (AYACS, por sus siglas en inglés) constituye un reto sanitario de creciente relevancia. Gracias a los avances terapéuticos, la supervivencia en este grupo de edad ?definido entre los 15 y los 39 años? ha aumentado de forma sostenida. Sin embargo, estas personas se enfrentan a un horizonte marcado por secuelas físicas, psicológicas y sociales que pueden manifestarse años después del tratamiento. Además, los especialistas señalan que los AYACS tienen necesidades muy diferentes a las de los pacientes pediátricos y adultos. Ante esta realidad, un grupo de expertos pertenecientes a seis sociedades científicas ha elaborado un documento de consenso que establece recomendaciones prácticas para mejorar su seguimiento, manejo y calidad de vida.

El trabajo, publicado en la revista Clinical and Translational Oncology (CTO), reúne la visión de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), y ha contado también con la colaboración de cardiólogos y psicooncólogos.

Los adolescentes, una población especial

Durante la adolescencia y la juventud se desarrollan etapas críticas de crecimiento personal, académico, laboral y social. La aparición de toxicidades tardías ?cardiovasculares, metabólicas, neurocognitivas, óseas o reproductivas? puede condicionar gravemente este proceso. A ello se suman los riesgos de segundas neoplasias y un mayor impacto en la salud mental y la integración social.

Desde la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), el Dr. José Alejandro Pérez-Fidalgo, autor principal del trabajo y oncólogo médico del Hospital Clínico Universitario de Valencia, insiste en que ?los AYACS constituyen una población especial de personas que, pese a haber superado su enfermedad oncológica, dado que han sido expuestos a múltiples tratamientos, pueden presentar comorbilidades y riesgo de toxicidades tardías. Debido a esta situación, necesitan un control específico?. 

Según el Dr. Pérez-Fidalgo, ?hasta la fecha, existe una importante escasez de guías clínicas y estrategias interdisciplinares que ayuden y orienten a los profesionales a realizar un seguimiento apropiado. No existen apenas pautas sobre qué pruebas, cada cuánto tiempo y durante cuántos años se debe seguir a estos pacientes. Con la publicación de este documento de consenso, se ha dado un gran paso para establecer pautas que guíen a los profesionales?.

?Es necesario disponer de registros epidemiológicos específicos de cáncer en adolescentes y supervivientes, que cubran todo el territorio nacional y comunidades autónomas, ya que se desconoce la incidencia en nuestro país?, apuntan desde la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) la Dra. Adela Cañete, su presidenta, y la Dra. Carmen Garrido y la Dra. Maitane Andión, autoras del estudio. ?Al no conocer la incidencia real ?matizan?, tampoco conocemos las secuelas y la morbimortalidad asociada a los tratamientos y la misma enfermedad. La creación de equipos coordinados en el Sistema Nacional de Salud para el seguimiento de supervivientes y la prevención de secuelas es una necesidad real que reclamamos los profesionales y los mismos afectados?.

Por su parte, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) es consciente de que muchos adolescentes y adultos jóvenes han superado leucemias, linfomas y otros cánceres hematológicos gracias a los avances terapéuticos de las últimas décadas. ?No obstante, estos pacientes pueden arrastrar secuelas físicas y emocionales durante años, lo que exige un seguimiento estructurado, coordinado y a largo plazo. Este consenso multidisciplinar supone un paso decisivo para ofrecerles una atención más integral, con especial atención a la prevención de segundas neoplasias, el manejo de toxicidades tardías y el apoyo psicosocial necesario para retomar sus proyectos vitales con plenitud?, apunta la Dra. María Victoria Mateos, presidenta de la SEHH.

Reto en Atención Primaria

El papel de la Atención Primaria en el manejo y seguimiento de los AYACS es estratégico. En opinión del Dr. Francesc Xavier Díaz Carrasco, coordinador del Grupo de Trabajo del Niño y el Adolescente de SEMERGEN, ?el seguimiento de adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer es un reto relevante en Atención Primaria, que resulta esencial para detectar toxicidades tardías e infradiagnosticadas. La Atención Primaria garantiza la continuidad asistencial tras el alta hospitalaria y ofrece un seguimiento integral ?físico, metabólico, neurocognitivo y psicológico? gracias a la visión longitudinal del médico de Familia. Además, desde el primer nivel asistencia se fomentan hábitos saludables, se coordina con otros especialistas y se monitoriza riesgos como el tabaquismo, el sedentarismo o la malnutrición. La cercanía de los profesionales de Atención Primaria al entorno familiar facilita la detección de las necesidades psicosociales y educativas. Así, contribuimos a la equidad y mejora sostenida de la calidad de vida de los supervivientes AYAC?.

Para la Dra. Pilar Rodríguez, presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), ?la Medicina de Familia acompaña de forma continua y cercana a los adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer, detectando precozmente complicaciones y promoviendo hábitos saludables. Su papel estratégico en la coordinación multidisciplinar garantiza la mejor calidad de vida para esta población vulnerable?.

Recomendaciones

Entre las recomendaciones que recoge el documento de consenso se encuentran:

·         La creación de equipos multidisciplinares que integren oncólogos médicos, radioterápicos y pediátricos, hematólogos, radiólogos, psicólogos, trabajadores sociales, dietistas, enfermería especializada y Atención Primaria.

·         La necesidad de garantizar la transición fluida entre los servicios pediátricos y los de adultos, evitando la fragmentación asistencial.

·         La entrega de un informe oncológico al alta hospitalaria, que incluya la historia de la enfermedad, tratamientos recibidos, calendario de revisiones, pruebas recomendadas y signos de alerta que deben motivar consulta inmediata.

·         La incorporación temprana de evaluaciones neuropsicológicas y apoyo en salud mental, que se prolongue a lo largo de la vida adulta.

·         La vigilancia específica de factores de riesgo cardiovascular, metabólico y óseo, así como programas de detección precoz de segundas neoplasias.

·         La inclusión de educación sanitaria adaptada, que fomente estilos de vida saludables: dieta equilibrada, ejercicio físico regular, control de peso y tensión arterial, además de evitar el consumo de alcohol y tabaco.

Asimismo, los autores insisten en que los AYACS deben recibir acompañamiento para retomar sus proyectos vitales, desde la reincorporación académica y laboral hasta la construcción de una vida familiar y social plena. El apoyo psicológico y la promoción de la resiliencia son fundamentales para minimizar el impacto emocional del cáncer en estas etapas.

El documento también hace un llamamiento a impulsar la investigación en esta población. Persisten importantes lagunas en el conocimiento de las toxicidades a largo plazo y en las mejores estrategias para prevenirlas o mitigarlas.

En palabras de los especialistas, ?los supervivientes de cáncer en la adolescencia y juventud no pueden ser considerados únicamente pacientes curados, son personas con necesidades específicas que requieren un seguimiento integral y coordinado para garantizar su plena integración social y la mejor calidad de vida posible?.

Un equipo del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha identificado nuevos mecanismos moleculares implicados en la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), una forma muy rara de histiocitosis que apenas afecta a unas 2.000 personas en todo el mundo. Los hallazgos, publicados en la revista científica Leukemia, podrían abrir la puerta a nuevas estrategias de tratamiento y mejorar el manejo clínico de esta enfermedad poco frecuente.

La enfermedad de Erdheim-Chester es una histiocitosis no Langerhans caracterizada por la acumulación anormal de ciertas células del sistema inmunológico en distintos órganos. Puede afectar huesos, sistema nervioso central, riñones, pulmones o corazón, y sus síntomas varían ampliamente entre pacientes, lo que dificulta su diagnóstico.

El estudio revela que la enfermedad no depende únicamente de mutaciones genéticas conocidas, como la BRAFV600E, sino que también está fuertemente influida por alteraciones epigenéticas ?modificaciones químicas que regulan la actividad de los genes sin alterar su secuencia?. Entre los hallazgos más relevantes, el equipo científico señala por primera vez la implicación de las células B del sistema inmune y de la vía de señalización NF-kB, que juega un papel esencial en procesos inflamatorios y tumorales. Estos descubrimientos refuerzan la hipótesis de que en la ECD coexisten mecanismos neoplásicos e inflamatorios crónicos, lo que podría redefinir la forma en que se diagnostica y trata la enfermedad.

La investigación ha sido liderada por el Instituto de Parasitología y Biomedicina López-Neyra (IPBLN-CSIC) y se ha realizado en colaboración con centros de referencia de Francia e Italia. Se trata del primer estudio que analiza de forma conjunta el metiloma (conjunto de modificaciones epigenéticas del ADN) y el transcriptoma (los genes activos) de pacientes con ECD. Esta combinación ha permitido identificar rutas biológicas alteradas y nuevas dianas terapéuticas.

«Este trabajo demuestra que la ECD no solo está asociada a mutaciones, sino también a cambios epigenéticos que alteran la expresión de numerosos genes», explican los investigadores del CSIC.

Esperanza en fármacos ya existentes

Otra de las aportaciones innovadoras del estudio es el análisis de reposicionamiento farmacológico, una estrategia que busca identificar fármacos ya aprobados para otras enfermedades y que podrían resultar eficaces en la ECD. En este caso, se han señalado varios medicamentos con potencial para actuar sobre las rutas alteradas en esta enfermedad, entre ellos: Fostamatinib, Sulfasalazina y Auranofin.

Aunque aún deberán ser validados experimentalmente, estos fármacos podrían representar una vía más rápida y asequible de tratamiento frente a una enfermedad huérfana para la que actualmente no existen terapias específicas aprobadas. «Queremos seguir investigando el papel de las células B y la vía NF-kB, porque podrían ser la clave para desarrollar nuevos tratamientos», concluyen desde el equipo del IPBLN.

Amplia participación internacional

El análisis incluyó muestras de sangre de 137 pacientes con diagnóstico confirmado de ECD y 410 controles sanos, provenientes de hospitales en Francia e Italia. Se analizaron más de 850.000 posiciones del genoma para estudiar la metilación del ADN y se evaluó la expresión de más de 14.000 genes, lo que permitió construir un mapa molecular detallado de la enfermedad.

La combinación de estos datos permitió identificar genes cuya actividad está regulada por mecanismos epigenéticos, lo que abre nuevas vías para su diagnóstico temprano y tratamiento personalizado.

La investigación del CSIC no solo contribuye a ampliar el conocimiento de esta enfermedad rara, sino que también demuestra cómo los enfoques integrados en biomedicina ?combinando genómica, epigenética y farmacología? pueden acelerar la búsqueda de soluciones en enfermedades con opciones terapéuticas limitadas.

Especialmente pensada para las personas con obesidad, pero de enorme utilidad también para los profesionales sanitarios y la población general, se pone en marcha la plataforma digital ?SEEDO-GO!?, una iniciativa de la Sociedad Española de Obesidad (SEEDO) que tiene como principal misión orientar, animar, ayudar y, en definitiva, acompañar a quien lo desee en su camino hacia una vida más activa.

?La iniciativa SEEDO-GO! surge con el objetivo de acercar el ejercicio físico a las personas con obesidad, eliminando barreras y miedos frecuentes?, explica el Dr. David Jiménez Pavón, catedrático en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte, y miembro del Grupo de Ejercicio Físico y Obesidad de la SEEDO. La iniciativa, que cuenta con el apoyo de Novo Nordisk, aporta un importante valor diferencial, ?ya que no se trata de simples rutinas de fitness, sino de un programa cuidadosamente diseñado por expertos y especialistas, avalado por la SEEDO, que integra desde el conocimiento de profesionales educadores físico-deportivos hasta el médico, contemplando otros de tipo multidisciplinar relacionados con el movimiento?.

Está pensada desde la evidencia clínica y no desde la estética o el rendimiento. Por eso, a juicio de la Dra. Cristina Petratti, especialista en Obesidad y Nutrición y miembro del Grupo de Ejercicio Físico y Obesidad de la Sociedad Española de Obesidad (SEEDO), ?marca un antes y un después: permite que pacientes y profesionales cuenten con un recurso fiable, práctico y accesible, con respaldo científico?.

Ejercicios de fuerza para empezar

El primer contenido que se ha incorporado a esta plataforma es una colección de vídeos de ejercicios de fuerza diseñados especialmente para personas con obesidad, acompañados de iconografía y un texto explicativo. Estos contenidos han sido creados por el Grupo de Trabajo de Ejercicio Físico y Obesidad de SEEDO, y se marcan un objetivo claro: ?facilitar la práctica de ejercicio físico de forma segura, sencilla y efectiva, mejorando tu salud y tu bienestar en el día a día?, destaca la Dra. Cristina Cadenas-Sánchez, profesora en la Facultad de Ciencias del Deporte de la Universidad de Granada y co-coordinadora del Grupo de Ejercicio Físico y Obesidad de SEEDO.

Dentro de la plataforma, se han incorporado 29 vídeos con ejercicios de fuerza, diseñados específicamente para quienes viven con exceso de peso. ?Son rutinas seguras, progresivas y adaptadas, realizadas por educadores físico-deportivos y profesionales de la salud, con indicaciones claras sobre cómo moverse sin riesgo y con confianza?, detalla la Dra. Petratti.

Los ejercicios se estructuran en dos modalidades: básicos y avanzados; en ambos casos, se detallan ejercicios específicos para cuerpo completo, así como para extremidades superiores e inferiores. También se incorpora un PDF con fichas de ejercicios, definiendo de forma exhaustiva pero sencilla y práctica, los objetivos a alcanzar, cómo ejecutarlos adecuadamente y su duración. Igualmente, se especifican los materiales necesarios para realizarlos, los beneficios que aportan y, en todos los casos, se añaden consideraciones especiales a tener en cuenta.

El foco se ha puesto en los ejercicios de fuerza porque, como subraya la Dra. Cristina Cadenas-Sánchez, ?éstos se han erigido en una herramienta de salud fundamental frente a la obesidad?. Entre otros beneficios, los expertos de SEEDO implicados en esta iniciativa señalan que ?ayudan a mejorar la funcionalidad muscular, la sensibilidad a la insulina, a aumentar el gasto energético y prevenir la pérdida de músculo que suele acompañar la pérdida de peso?. Pero, además, ?los ejercicios de fuerza contribuyen a mejorar la movilidad, la autoestima y la autonomía, lo que tiene un impacto directo en la calidad de vida y en la adherencia al tratamiento?.

Empezar con asesoramiento correcto

Esta herramienta apuesta por fomentar la actividad en las personas con obesidad. Como reconoce el Dr. Jiménez Pavón, ?el movimiento es salud?. Y, en el caso concreto de la obesidad, ?el objetivo no debe ser ‘hacer ejercicio para adelgazar’, sino moverse para vivir mejor?. Y es que, según recuerda este equipo de expertos de SEEDO, ?la obesidad requiere un enfoque integral, y el ejercicio de fuerza es una pieza clave de ese equilibrio?.

Partiendo de esta realidad, la recomendación que se hace desde la plataforma ?SEEDO-GO!? es ?empezar sin miedo, pero con asesoramiento correcto y motivación?. Como resume la Dra. Petratti, ?no hace falta ir al gimnasio ni realizar ejercicios complejos, con enormes cargas o equipamientos. Lo importante es la constancia y la progresión, escuchar al cuerpo y celebrar cada avance, por pequeño que parezca?. En este sentido, como añade la Dra. Cadenas-Sánchez, ?los vídeos de SEEDO-GO están pensados precisamente para acompañar ese proceso de forma segura y realista?, y es que ?cualquier persona puede moverse, adaptando el ejercicio a su punto de partida y no a un ideal?.

Este material divulgativo cuenta con el aval de la Asociación Nacional de Personas que viven con Obesidad (ANPO), una asociación sin ánimo de lucro que trabaja en y para la sensibilización de los problemas del sobrepeso y obesidad en todos sus niveles y en cada una de sus etapas.

Contenidos creados por expertos

Los ejercicios han sido elaborados por tres expertos de referencia nacional en el ámbito de la actividad física y la salud en el marco de la obesidad:

  • Dra. Cristina Petratti. Médica de Familia y Especialista en Obesidad y Nutrición. Miembro de la SEEDO. Autora del Método Petratti y divulgadora en salud.
  • Dr. David Jiménez Pavón. Catedrático de Universidad en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte. Director del Grupo de Investigación MOVE-IT (UCA) y Ceo-fundador de MOVE4Health. Coordinador del Programa de Salud Pública y Epidemiología del INIBICA. Miembro del Grupo de Ejercicio Físico y Obesidad de SEEDO.
  • Dra. Cristina Cadenas-Sánchez. Profesora en la Facultad de Ciencias del Deporte, Universidad de Granada. Investigadora internacionalmente reconocida en el ámbito del ejercicio físico, obesidad y salud. Coordinadora del Grupo de Ejercicio Físico y Obesidad de SEEDO.

Los ejercicios están disponibles, de forma gratuita y de acceso abierto a tod@s, en la web de SEEDO. En el marco de la Reunión Nacional de SEEDO, que tendrá lugar el 21 y 22 de noviembre en Toledo, se efectuará la presentación oficial de esta iniciativa y se promocionará entre los profesionales de distintas disciplinas relacionados con la prevención y manejo de la obesidad.

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) presenta el portal «Acércate a la EB«, una nueva herramienta digital creada para ofrecer información fiable y accesible que responda a las necesidades e intereses de las personas que conviven con esta malformación, de sus familias y de los/as profesionales que las acompañan.

Acércate a la Espina Bífida forma parte de la estrategia de sensibilización y comunicación de FEBHI, y se concibe como un proyecto sostenible y en constante actualización. Su mantenimiento y evolución permitirán incorporar nuevos formatos, recursos y colaboraciones para seguir ampliando el conocimiento y la empatía social hacia la discapacidad.
?Con este portal, queremos ofrecer información veraz, accesible y cercana, y a la vez dar voz a quienes conviven con la espina bífida para que sean protagonistas de su propia historia.

Con esta iniciativa, FEBHI quiere ofrecer un punto de encuentro fiable y cercano, que sirva tanto a las personas afectadas como a las y los profesionales de referencia ?educadores/as, personal sanitario y del ámbito social?, además de al conjunto de la sociedad interesada en conocer y apoyar al colectivo.

Materiales y testimonios para pacientes

Este portal es un proyecto desarrollado por FEBHI y sus asociaciones, y es la evolución y adaptación a las Nuevas Tecnologías de una iniciativa previa de 2009 que se materializó en una carpeta con tres DVD?s sobre diversos aspectos de la Espina Bífida. El nuevo portal organiza sus contenidos en cinco áreas temáticas ?Salud, Social & Educación, Recursos, Vida Independiente y Ocio & Deporte? que abordan los principales ámbitos de la vida de las personas con espina bífida.

Las secciones tienes un carácter dinámico y pueden incluir artículos, guías, materiales audiovisuales y testimonios personales. Además, los contenidos de carácter más médico-científicos serán validados por profesionales especializados que aseguran su rigor.

El portal incorpora una perspectiva de género e interseccional, mostrando una imagen diversa y real de la discapacidad. Su diseño y estructura responden a los principios de accesibilidad universal, inclusión y representación equitativa, teniendo en cuenta la edad, el género y el grado de autonomía personal.

La espina bífida es una malformación congénita del sistema nervioso central que puede provocar diferentes complicaciones, siendo las más frecuentes la Hidrocefalia (presente en aproximadamente el 90% de los casos de mielomeningocele) y alteraciones neuromotoras, que pueden afectar la movilidad, sensibilidad y fuerza en el tronco y las piernas, dependiendo del nivel de la lesión. Aunque existen avances médicos y sociales que han mejorado notablemente la calidad de vida de quienes la presentan, todavía persisten barreras y estigmas sociales que dificultan su autonomía y plena inclusión.

Ocho mujeres con cáncer de mama protagonizan el documental Sacar pecho, una pieza que narra su recorrido personal y emocional frente a la enfermedad y que se ha presentado en el Congreso de los Diputados como una herramienta para sensibilizar y pedir más recursos para la investigación. El acto ha servido para poner el foco en la dimensión física, psicológica y social del cáncer de mama, y para reclamar un mayor compromiso institucional con quienes lo afrontan. ?Sacar pecho no ignora la realidad, pero demuestra que, incluso frente al miedo, merece la pena luchar y avanzar?, ha dicho Isabel Bordoy, una de las protagonistas del documental.

La obra, nacida en la Unidad de Mama del Hospital Comarcal de Inca (Mallorca), ha contado con la participación de la Fundación SOLTI y la colaboración de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Muestra el recorrido por la sierra de Tramontana de ocho mujeres diagnosticadas de cáncer de mama, y se convierte en una metáfora del camino de superación que atraviesan miles de pacientes cada año.

La impulsora de la iniciativa es Mar Comín, otra de las protagonistas, fundadora de la productora Vivirdelcuento. Tras ser operada, su cirujano, Valerio Corazza, le propuso dar forma a un proyecto que ofreciera apoyo emocional a otras mujeres en su misma situación. ?Este es el documental que a mí me hubiera gustado ver cuando me diagnosticaron hace seis años. Queremos ayudar a las mujeres que han pasado, pasan o pasarán por esto. Porque una de cada ocho lo hará en España?, señaló Comín.

Durante la presentación, se ha recordado también a María Pau Ramis, una de las participantes, fallecida tras el rodaje. Su testimonio forma parte de una obra que no solo busca visibilizar, sino también dejar una huella de esperanza. Además del relato íntimo de las pacientes, el documental incluye mensajes clave sobre prevención, diagnóstico precoz y tratamiento integral del cáncer de mama.