03 de junio de 2012. Clínica de Fibrosis Quística en México. 

Muchas veces los papas nos dicen “Mi hijo sólo tiene el problema en el páncreas, no tiene síntomas respiratorios, su pulmón no está afectado”. Pero estainformación dista mucho de ser cierta….

Es importante hacer notar que los primeros signos de la enfermedad pulmonar a menudo no se evidencian y el examen clínico es normal.Incluso la presencia de síntomas, puede demorar a veces algunos años.

La radiografía de tórax suele ser inespecífica y poco sensible a los cambios. Esto plantea una pregunta: ¿cuál es la mejor manera de investigar la infección/ inflamación de la vía aérea en pacientes jóvenes con fibrosis quística?

Las técnicas de imagen, como la Tomografía de alta resolución, los estudios de broncoscopia, se emplean comúnmente en estudios de investigación, pero su uso en la práctica clínica es controvertido y no siempre aportan información valiosa, además de exponer al niño a riesgos innecesarios.

Nuevas técnicas para la investigación de la inflamación temprana, como los marcadores inflamatorios en el lavado nasal, se han estudiado, pero no están disponibles para el manejo clínico.

También la medición de anticuerpos antipseudomonas es otro parámetro que puede ayudar a detectar esta infección/colonización temprana.

Hay un número de vías de investigación para detectar la infección temprana y la inflamación. Por el momento, debe haber un alto índice de sospecha de que hay afectación endobronquial en los lactantes y los niños con FQ.

La expectativa debe ser que no hay tos “normal” en la FQ, la tos representa la infección y / o inflamación, e implica la necesidad de intensificar la limpieza de las vías, y la consideración para el uso de antibióticos.

A su vez, una estrecha vigilancia de la ganancia de peso y el crecimiento lineal son muy útiles – Si está afectado el crecimiento o el apetito es escaso, puede ser por infección de las vías respiratorias inferiores en el niño.

Los cultivos periódicos son importantes porque detectan la presencia de infección y la necesidad de tratamiento apropiado.

La mayoría de los pacientes más jóvenes con FQ tendrán infección temprana y / o inflamación. Se ha demostrado que ellas desempeñan un papel importante en la remodelación de las vías respiratorias y en el deterioro de la función pulmonar.

Por todo esto que mencionamos, el seguimiento en centros o clínicas especializadas es lo que nos da la certeza que se está realizando el seguimiento de acuerdo a la mejor evidencia clínica disponible y tratando la infección/colonización precozmente a fin de evitar la progresión a infección crónica con el consiguiente deterioro de la función pulmonar.

Traducido de www.cysticfibrosisnews.com

31/05/2012 El Economista

La Comisión Europea ha encargado a la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) la dirección del programa europeo Accord, que pretende incrementar la disponibilidad de órganos para trasplante en la Unión Europea, ya que en la actualidad apenas cubren el 50% de las necesidades.

Según el Observatorio Mundial de Trasplantes, que gestiona la ONT en colaboración con la OMS, en 2010 se registraron en los 27 países de la UE un total de 9.206 donantes de órganos, que permitieron realizar 29.209 trasplantes, lo que supone un promedio de 80 trasplantes diarios.

La cifra es, “a todas luces insuficiente”, si se tiene en cuenta que 61.893 pacientes estaban en la lista de espera para recibir un trasplante a 31 de diciembre de 2010. Para cubrir las necesidades de órganos en Europa se habrían tenido que realizar 170 trasplantes cada día.

Dotado con cerca de 2,5 millones de euros, el programa que pretende mejorar esta situación tendrá una duración de 42 meses, según explicó este jueves la secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, durante la inauguración de la cumbre europea del trasplante, organizada por la ONT.

En el encuentro se presentó Acoord (Achieving Comprehensive Coordination in Organ Donation throughout the European Union), el programa “más importante” desarrollado por la Comisión Europea en este campo en los últimos años.

Farjas estuvo acompañada por Dirk Meusel, alto representante de la Comisión Europea; Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña, y Rafael Matesanz, director de la ONT.

La representante del departamento que dirige Ana Mato destacó la confianza europea en el sistema español de trasplantes, “convertido en un ejemplo a seguir en todo el mundo” y subrayó la necesidad de continuar trabajando para afianzar sus resultados.

España, con una tasa de 35,3 donantes por millón de personas (pmp) en 2011, dobla la media europea, que se sitúa en 18,4 donantes pmp.

El encuentro, que ha reunido en Madrid a la plana mayor de la comunidad trasplantadora de la UE, representantes de la Comisión Europea y de la OMS, supone la puesta en marcha del programa Accord, en el que participan 23 de los 27 países europeos, además de nueve instituciones y sociedades científicas en calidad de socios colaboradores. Accord agrupa tres proyectos, coordinados cada uno de ellos por un país distinto, bajo la coordinación general de la ONT.

En concreto, estos programas o áreas de trabajo son los siguientes: ‘El papel de los intensivistas y la cooperación entre coordinadores de trasplante y unidades de cuidados intensivos’, coordinado por el Reino Unido; ‘Registro de seguimiento de donantes vivos’, dirigido por Holanda, e ‘Intercambio de mejores prácticas en el proceso de donación entre los países de la UE’ a través de ‘twinnings’ o’hermanamientos’, liderado por Francia.

Enlace a la fuente de información

29/05/2012 Reuters. Por Lewis Krauskopf

Vertex Pharmaceuticals Inc emitió el martes datos corregidos sobre sus tratamientos contra la fibrosis quística, en los cuales disminuye la cantidad de pacientes que mostraron cierto nivel de mejoría en la función pulmonar, lo que generó una caída de más del 16 por ciento en sus acciones.

La información inicial, publicada a principio de mes, había hecho trepar las acciones de la firma, ante la esperanza de que Vertex pudiera obtener una franquicia multimillonaria para el tratamiento de la fibrosis quística, un trastorno genético grave que afecta a unas 70.000 personas en el mundo.

“Los datos corregidos parecen más débiles que la información original”, dijo el analista de ISI Group Mark Schoenebaum.

Vertex culpó del error a una mala interpretación de los datos por parte de una persona involucrada en el análisis estadístico.

Pese a la revisión de los datos, los analistas de Wall Street manifestaron que aún son optimistas de que la combinación podría resultar exitosa.

“Este error es muy decepcionante”, dijo a los analistas el presidente ejecutivo de Vertex, Jeffrey Leiden, en una conferencia telefónica. “Es inaceptable para nosotros”, añadió.

Con todo, indicó Leiden, las conclusiones de la compañía “no cambiaron” y esperamos avanzar con un ensayo clínico, requisito para la solicitud de autorización de cualquier fármaco.

Vertex espera que los datos finales sobre el estudio estén a mitad de año, lo que incluirá a más del doble de pacientes.

Las acciones de la empresa cayeron un 16,7 por ciento, a 54,02 dólares, en las operaciones cercanas al mediodía en el Nasdaq. Pero aún estaban más de un 40 por ciento por encima de la cifra en que se negociaban antes de que se difundieran los datos iniciales previamente este mes.

La fibrosis quística hace que la delgada capa de mucosidad que ayuda a mantener los pulmones libres de gérmenes se enferme, tapando las vías aéreas y generando infecciones que dañan los pulmones.

El estudio de Fase II consiste en la combinación del nuevo fármaco de Vertex para la fibrosis quística, Kalydeco, con un medicamento experimental denominado VX-809.

Kalydeco ayuda a apenas el 4 por ciento de los pacientes con fibrosis quística, aquellos con una mutación genética específica. Vertex está evaluando combinaciones con la esperanza de finalmente ayudar a una mayor población con la enfermedad.

El 7 de mayo, Vertex difundió datos que indicaban que el tratamiento había ayudado a un 46 por ciento de los pacientes a experimentar una mejora en la función pulmonar de 5 puntos porcentuales o más en la medición conocida como FEV1 (cantidad máxima de aire que una persona puede exhalar en un segundo).

El martes, la compañía dijo que esa estadística era en verdad del 35 por ciento.

Los resultados iniciales también señalaban que cerca de un 30 por ciento de los pacientes experimentaron mejoras de al menos 10 puntos porcentuales. Pero ese número fue reducido al 19 por ciento.

Con todo, la mejora en los pacientes tratados con Vertex “es mucho mayor que las expectativas originales”, dijo Schoenebaum en una nota de investigación.

Brian Abrahams, analista de Wells Fargo, señaló en otra nota de investigación que la caída inicial en las acciones de Vertex parecía “excesiva” y recomendó comprar acciones ante el debilitamiento.

“Aunque estamos un poco decepcionados por los datos menos robustos, la combinación Kalydeco/’809 claramente aparece activa para nosotros y creemos que aún tendría un potencial multimillonario en dólares”, finalizó Abrahams.

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