El Hospital Universitario El Escorial y la Asociación de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares (AMAC) han puesto en marcha la Escuela de Coherencia Cardíaca, un programa dirigido a personas con enfermedades cardiovasculares ?especialmente insuficiencia cardiaca? y a sus familiares. La iniciativa, liderada por la cardióloga Lorena Ruiz Bautista, busca ofrecer herramientas prácticas de autocuidado y gestión del estrés que ayuden a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta patología.
El proyecto forma parte de una colaboración entre el hospital madrileño y la asociación de pacientes para complementar el tratamiento clínico con estrategias que refuercen el bienestar emocional y la autonomía de los pacientes en su día a día.
La insuficiencia cardiaca es una de las enfermedades cardiovasculares con mayor impacto en el sistema sanitario. Según datos de la Sociedad Española de Cardiología, alrededor de 770.000 adultos en España conviven con esta patología, lo que representa cerca del 1,9% de la población adulta, porcentaje que aumenta hasta alrededor del 9% entre las personas mayores de 80 años.
Además, cada año se registran aproximadamente tres nuevos casos por cada mil habitantes, y la enfermedad continúa situándose entre las principales causas de mortalidad cardiovascular en el país, según datos del Instituto Nacional de Estadística.
Regular el diálogo entre cerebro y corazón
La Escuela de Coherencia Cardíaca tiene como objetivo enseñar a los participantes técnicas que favorezcan el equilibrio entre el sistema nervioso y el sistema cardiovascular. Este enfoque, basado en la autorregulación emocional y la gestión del estrés, busca generar estados de bienestar físico y psicológico incluso en el contexto de enfermedades crónicas.
A través de sesiones grupales que combinan contenidos teóricos con ejercicios prácticos, los participantes aprenden estrategias para reducir el estrés, mejorar su bienestar y reforzar su capacidad de autocuidado.
Como explica Ruiz Bautista, ?la salud integral no puede entenderse sólo desde lo físico: armonizar las dimensiones emocional, cognitiva y social es esencial para que los pacientes afronten con mayor estabilidad y confianza su día a día?.
Desde AMAC señalan que iniciativas como ésta permiten reforzar el acompañamiento a las personas con enfermedades cardiovasculares más allá del ámbito estrictamente clínico. El objetivo a medio plazo es poder extender programas similares a otros hospitales, aunque para ello será necesario contar con financiación que permita ampliar el alcance del proyecto.
El presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Juan da Silva, tiene claro que el movimiento asociativo ya no puede ocupar un papel secundario en el sistema sanitario. En una vídeoentrevista concedida a Somos Pacientes, el representante del colectivo subraya la necesidad de consolidar jurídicamente la participación de las asociaciones y de integrarlas desde el inicio en los procesos de investigación clínica.
La conversación con el también miembro de la Junta Directiva de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) tiene muy presente el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, aprobado hace unas semanas por el Consejo de Ministros y actualmente en trámite parlamentario. Para Da Silva, se trata de ?una gran noticia? y de un paso necesario para que el sistema reconozca formalmente la labor que las asociaciones llevan desempeñando desde hace décadas.
Desde su experiencia al frente de FEFQ, Da Silva recuerda que el movimiento asociativo ha evolucionado profundamente en los últimos años. Las organizaciones se han profesionalizado, han asumido mayores responsabilidades y se enfrentan a crecientes exigencias laborales y administrativas.
Sin embargo, considera que esa evolución no siempre ha ido acompañada del respaldo jurídico necesario. A las asociaciones se les exige independencia en los distintos procesos, pero no siempre cuentan con un marco legal claro que reconozca su papel ni con apoyos suficientes para sostener su estructura y actividad.
En su opinión, la futura ley debe servir para consolidar ese espacio propio dentro del sistema sanitario y permitir que las entidades puedan centrarse en lo esencial: mejorar la calidad de vida de las personas a las que representan y avanzar hacia la curación de sus enfermedades.
Participar desde el principio, no al final
Uno de los mensajes centrales de la entrevista gira en torno a la investigación clínica. Da Silva insiste en que la aportación de las asociaciones es determinante para que los ensayos clínicos respondan realmente a las necesidades de los pacientes. «Buscamos participar desde el inicio», añade.
Según explica, en demasiadas ocasiones los diseños de los estudios llegan a las asociaciones cuando ya están cerrados, lo que dificulta introducir modificaciones que contemplen aspectos clave para la vida cotidiana de las personas afectadas.
Por ello, defiende que la participación debe producirse desde el inicio. Las asociaciones pueden orientar tanto a la industria farmacéutica como a los centros investigadores sobre cuáles son las necesidades no cubiertas de cada colectivo, qué variables tienen mayor impacto en su calidad de vida y qué barreras pueden dificultar la adherencia o la participación en un ensayo.
Esta colaboración temprana ayuda a mejorar la pertinencia científica de los estudios y aumenta las posibilidades de que los resultados se traduzcan en una financiación efectiva y en un acceso real a los tratamientos por parte de los pacientes. Y es que, según el presidente de la FEFQ, uno de los grandes valores de las asociaciones está en su conocimiento directo de la enfermedad y de la experiencia vital de quienes la padecen.
La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) dedicará el cupón diario del 10 de marzo a la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo) con el objetivo de apoyar a las personas que conviven con esta enfermedad y contribuir a su visibilidad social. En total, cinco millones de cupones circularán por toda España con el mensaje ?Una enfermedad invisible que necesita visibilidad?, una iniciativa que busca dar a conocer una patología todavía poco reconocida por la sociedad y, en muchos casos, también por parte del entorno sanitario.
La esofagitis eosinofílica (EoE) es una enfermedad inflamatoria crónica del esófago que puede afectar tanto a niños como a adultos. Uno de sus síntomas más característicos es la disfagia, es decir, la dificultad para tragar alimentos sólidos o líquidos, una situación que puede condicionar de forma importante la alimentación y la calidad de vida de quienes la padecen.
Además de las dificultades para comer, la enfermedad puede generar episodios de impacto alimentario, dolor y problemas nutricionales, lo que obliga en muchos casos a realizar cambios significativos en la dieta y a seguir controles médicos periódicos.
Una asociación para acompañar a pacientes y familias
La Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica fue fundada en 2012 y se convirtió en el primer grupo en España y en Europa dedicado específicamente a esta enfermedad. Reconocida como entidad de utilidad pública, su misión es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.
Para ello, Aedeseo ofrece información, orientación y apoyo emocional, además de servicios complementarios como atención psicológica, asesoramiento nutricional, logopedia o trabajo social.
La entidad también desempeña una importante labor de sensibilización y divulgación. Participa regularmente en jornadas científicas y encuentros con profesionales sanitarios para compartir avances en el conocimiento de la enfermedad, y mantiene una intensa actividad informativa a través de su página web, redes sociales, foros, webinars y congresos dirigidos tanto a pacientes como a especialistas.
Actualmente, la asociación cuenta con delegaciones en distintas comunidades autónomas, entre ellas Madrid, Cataluña, Comunidad Valenciana, Murcia, Galicia, Andalucía, Castilla-La Mancha, País Vasco y Navarra.
Un gesto de apoyo que llega a toda España
El cupón diario de la ONCE, que se comercializa a través de más de 21.000 vendedores y vendedoras, constituye una herramienta de gran alcance para promover causas sociales y dar visibilidad a diferentes colectivos.
Con esta iniciativa, la organización contribuye a que millones de personas conozcan mejor la esofagitis eosinofílica y la realidad de quienes conviven con ella, reforzando el mensaje que impulsa Aedeseo: que una enfermedad invisible también necesita ser visible para avanzar en su diagnóstico, comprensión y apoyo social.
Siete de cada diez mujeres que padecen migraña asociada a cambios hormonales no reciben un tratamiento adaptado a su situación. Así lo revela la encuesta Migraña en la mujer: el patrón hormonal invisible, elaborada por la Alianza Europea contra la Migraña y la Cefalea (EMHA) y presentada en el Parlamento Europeo en el marco del Día Internacional de la Mujer.
El estudio, realizado con 5.410 participantes de 13 países europeos, confirma que la relación entre migraña y hormonas es frecuente, pero continúa siendo poco considerada en la práctica clínica y en las políticas sanitarias.
La migraña es una enfermedad neurológica incapacitante caracterizada por ataques de dolor intenso y pulsátil que pueden durar horas o incluso días. Aunque puede afectar a cualquier persona, tres de cada cuatro pacientes son mujeres, en muchos casos durante su etapa reproductiva.
Los resultados de la encuesta muestran que dos de cada tres mujeres identifican una relación entre sus crisis de migraña y el ciclo menstrual, mientras que el 90% afirma que los ataques durante la menstruación son más intensos, más prolongados y más difíciles de tratar que en otros momentos del ciclo.
A pesar de ello, el 68% de las participantes asegura que nunca se le ha ofrecido un tratamiento individualizado teniendo en cuenta el patrón hormonal de sus crisis.
Además, aunque el 66% de las mujeres relaciona sus episodios con la menstruación, solo el 59% ha hablado con un profesional sanitario sobre estos desencadenantes hormonales.
Infradiagnóstico y automedicación
El estudio también pone de relieve el importante infradiagnóstico de la migraña. A pesar de que su prevalencia en mujeres puede alcanzar entre el 15% y el 18%, el 42% de las participantes que presentaban síntomas compatibles nunca ha recibido un diagnóstico formal.
La situación se refleja también en España. Entre las personas españolas que respondieron a la encuesta, un 24% reconoció no haber consultado nunca con un médico por su migraña, y de ellas siete de cada diez recurren a la automedicación para aliviar los síntomas.
La migraña como problema de salud de la mujer
Para Elena Ruiz de la Torre, directora ejecutiva de la EMHA, los datos evidencian una realidad que durante años ha sido minimizada. ?La migraña, especialmente la asociada a los ciclos hormonales, ha sufrido una trivialización que agrava su invisibilidad y dificulta su reconocimiento clínico e institucional?, explica.
La alianza europea reclama por ello que la migraña sea reconocida como un problema de salud que afecta de forma desproporcionada a las mujeres y que se incorpore de manera prioritaria a la futura Estrategia Europea de Salud Neurológica 2025, así como a las políticas específicas de salud de la mujer.
Los expertos coinciden en que cerrar la brecha diagnóstica es uno de los principales retos. La neuróloga Patricia Pozo-Rosich, jefa del Departamento de Neurología del Hospital Universitario Vall d?Hebron y directora del Centro de Cerebro Adaptativo para la Migraña de Barcelona, señala que es necesario avanzar hacia protocolos de tratamiento personalizados a lo largo de las distintas etapas hormonales de la vida de las mujeres.
Para lograrlo, subraya la importancia de mejorar la formación de los profesionales sanitarios, promover el diagnóstico precoz y garantizar el acceso a tratamientos adecuados.
La Federación Española de Diabetes (FEDE) valora positivamente el anteproyecto de la Ley de Organizaciones de Pacientes publicado el pasado 5 de febrero por el Ministerio de Sanidad. No obstante, la entidad se ha sumado a la reivindicación de otras entidades como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) al demandar una definición más específica de ?asociación de pacientes? que garantice la representatividad real de las personas con patologías crónicas. Actualmente, el texto está en fase de alegaciones, pudiendo aportar sus comentarios todas las entidades de pacientes participantes en el comité asesor de la ley, entre ellas FEDE.
De esta forma, FEDE ha puesto el foco en la necesidad de blindar el concepto de ?asociación de pacientes? a aquellas organizaciones que estén de facto constituidas por pacientes o personas cercanas, como familiares o cuidadores. En el texto publicado actualmente (concretamente, en el artículo 2), la definición queda abierta a cualquier entidad que tenga como objetivo la defensa de los derechos e intereses de los pacientes, pero no especifica que tenga que estar necesariamente constituida por ellos. Tal y como explica Juantxo Remón, presidente en Funciones de FEDE: ?La definición actual incluye entidades que, pese a desempeñar una labor totalmente necesaria, no están compuestas por pacientes, y esto contradice el objetivo principal de la ley, que es garantizar la participación de los pacientes a través de estructuras de representación en los procesos de toma de decisiones?.
Esta ambigüedad jurídica podría tener algunas consecuencias negativas, como la derivación de financiación destinada a asociaciones de pacientes a otras entidades de ámbito privado, cuyos intereses podrían no estar directamente alineados con el movimiento asociativo. Otra consecuencia podría ser el hecho de que asociaciones que no están compuestas por pacientes terminen, a través de esta ley, participando en procesos de evaluación de tecnología sanitaria u otros procesos donde el paciente debería estar representado de forma directa.
Con todo, la valoración general de este anteproyecto de ley por parte de FEDE es positiva. El texto avanza en el reconocimiento institucional de las organizaciones de pacientes de ámbito estatal y en la estructuración de su participación en políticas públicas, lo que supone un gran paso hacia la plena participación de las asociaciones de pacientes en la política sanitaria nacional.
Cada 8 de marzo, el Día Internacional de la Mujer invita a reflexionar sobre los avances conseguidos en materia de igualdad, pero también sobre las barreras que aún persisten. En el ámbito de la salud y del movimiento asociativo, las mujeres desempeñan un papel esencial: como pacientes, investigadoras, profesionales sanitarias, cuidadoras o líderes de organizaciones que impulsan cambios reales en la atención sanitaria y en la defensa de derechos.
A lo largo del último año, Somos Pacientes ha recogido numerosas historias, testimonios y proyectos protagonizados por mujeres que trabajan para mejorar la vida de las personas con enfermedad. Desde la investigación científica hasta el liderazgo asociativo, pasando por la innovación sanitaria o el acompañamiento entre pacientes, estas iniciativas reflejan el impacto de su compromiso y su capacidad para transformar el sistema. A continuación, recopilamos algunas de las entrevistas y noticias más destacadas en las que la mujer ha sido protagonista.
La presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen, es todo un ejemplo de tenacidad y de superación. En los últimos meses ha colaborado con nosotros a través de entrevistas y artículos de opinión en los que nos habla, sobre todo, de la salud mental de las personas con discapacidad. Un ámbito en el que está trabajando, dando soporte a la Red Intercomunitaria contra el Suicidio en Personas con Discapacidad y sus Familias.
«Es difícil acceder a los recursos que existen en salud mental, que son insuficientes, y porque se tiene la idea errónea de que una persona con discapacidad no se puede suicidar. Y lo pueden hacer hasta aquellos que padecen tetraplejia. Aunque no se trata sólo de contabilizar a los que llegan a consumar el suicidio, sino de dar herramientas a todas esas personas que lo necesitan para evitar su sufrimiento», explicaba la también presidenta de la Fundación Claudia Tecglen.
También hemos podido ser altavoz de Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), que reivindicaba en esta entrevista la necesidad de un mayor compromiso social y político para que los avances científicos se traduzcan en mejoras reales para los pacientes y sus familias.
«A nivel político existe un interés mínimo: se nos escucha, pero no se toman medidas para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. Muchos síntomas de esta enfermedad son invisibles, y esto contribuye a su incomprensión. Nuestro trabajo en defensa de derechos no siempre da los frutos que deseamos, pero es nuestro deber seguir trabajando con determinación en producir cambios que beneficien a toda la comunidad», nos contaba en su entrevista.
La leucodistrofia metacromática es una enfermedad rara que puede detectarse a través del cribado neonatal y que ya tiene una cura eficaz si se detecta desde el nacimiento. Con esta premisa trabaja Carmen Sever, presidenta de la filial española de la Asociación Europea de Leucodistrofia, ELA España. Madre de una paciente, nos habló con crudeza de lo que supone tener en las manos una cura que no puede aplicarse.
«Debido a que este biomarcador no está incluido en el cribado neonatal, no se están aplicando los tratamientos porque cuando nos damos cuenta de que el niño tiene la enfermedad es porque ya ha habido síntomas que nos hayan llevado a sospechar. Así ocurre una paradoja cruel: tenemos el tratamiento, pero no a los pacientes a los que administrárselo, a no ser que haya un hermano mayor afectado y se sepa que el recién nacido está en riesgo. Es lo que decimos desde la asociación: hay que perder un hijo para salvar al otro. Solo así se accede hoy a la terapia génica».
Otras de nuestras protagonistas de este año, abanderadas del feminismo y la sororidad, y finalistas en los últimos Premios Somos Pacientes, fueron las promotoras del podcast ‘Locas de Qué?‘, surgido hace unos años desde la Fundación Red Arcadia. Hablamos con Irene Abad, psicóloga, Ana Rosa Maza, periodista del Alto Aragón, y Marta Villuendas y Rosa María Calleja, usuarias de Red Arcadia. Todas ellas son copresentadoras del podcast, que se ha convertido en un altavoz para las mujeres con problemas de salud mental grave.
«Queríamos que las mujeres ocuparan espacios, se encargaran de sus propias narrativas y tuvieran una plataforma para contar sus experiencias. Según los datos que manejamos desde Arcadia, casi el 90% de estas mujeres han sufrido violencia sexual o de género, y muchas veces no se les cree porque prima la etiqueta de la enfermedad mental sobre su vivencia. Con ‘Locas de Qué?’ les devolvemos la voz, la validamos?, nos contaban en este encuentro.
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) celebró en 2025 su 20 aniversario, y aprovechamos tan señalada fecha para charlar con su presidenta, Eva García, que nos habló de la importancia del asociacionismo para empoderar a los pacientes, incluso a los de enfermedades poco frecuentes como la suya.
La entidad que lidera cuenta con más de 250 personas asociadas en todo el país, aunque sigue siendo una cifra modesta en comparación con las más de 3.600 personas diagnosticadas sólo en España. «Desde aquí animo a todos los pacientes a que se unan a la asociación, tenemos una cuota razonable y creo que aportamos mucho. Cuantos más seamos, más posibilidades tendremos para dar apoyo y hacernos oír», razonaba en aquella entrevista.
En su última edición, los Premios Somos Pacientes incorporaron el galardón a la Personalidad Destacada dentro del Movimiento Asociativo, creado para reconocer el liderazgo de quienes llevan décadas trabajando por el reconocimiento y la profesionalización de las organizaciones de pacientes. En esta ocasión, el premio fue a parar a Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
Diagnosticada de una enfermedad crónica desde niña, ha transformado su vivencia en una estructura organizativa que busca cambiar la conciencia social hacia el entorno paciente, darle una dimensión jurídica y promover su participación en todas aquellas acciones y decisiones del sector sanitario que necesitan de su presencia. De hecho, su participación en comités y consejos nacionales ha reforzado esa presencia real de los pacientes, ayudando a que la participación ciudadana en salud se perciba como un pilar democrático y no como un gesto simbólico.
El cáncer hematológico es un difícil proceso para el que se necesita una buena estrategia médica, pero también cuidados y acompañamiento. Nos lo contaba Ascensión Hernández, presidenta de la Agrupación Española de Afectados por Linfoma, Leucemia y Mieloma (Aelclés). En esta entrevista, narra primera mano el impacto que supone recibir un diagnóstico de este tipo. ?Cuando a una persona nos diagnostican una enfermedad de este tipo, es un shock, es un cambio total?.
En la entrevista reclamaba un seguimiento continuado, que no se limite a las revisiones médicas, sino que contemple la dimensión social, laboral y emocional de la persona. ?Es muy importante que haya un seguimiento, tanto al principio, como en el medio?, para evitar efectos secundarios y acompañar los procesos de adaptación. «Permitir que rehagamos nuestra vida, que volvamos a vivir una forma distinta de vida, pero sigue habiendo vida».
También fueron protagonistas de nuestra sección de entrevistas Patricia Lluch Prats, Margarita González Mañas y Ana Siles Fernández, tres de las autoras del libro de No me llames valiente y tráeme croquetas. En él nueve pacientes de cáncer de mama y cáncer ginecológico cuentan sus diferentes experiencias con la enfermedad, más allá del tratamiento: familia, amigos, relaciones sexuales, salud mental, apoyo social… contar lo que ocurre ?de puertas para adentro?, cuando se termina la consulta, se cierra la puerta de casa y empieza la vida.
todo lo que se recauda con su venta se está destinando a la investigación en cáncer de mama metastásico a través de la Asociación Vive, ni una estrella más. «Decidimos que el libro se llamase así porque cuando una mujer pasa por un cáncer de mama no necesita que la visiten y la llamen valiente, lo que necesita es que le traigan croquetas o cualquier otra comida saludable para su familia, que le cocinen, que acerquen a los niños al colegio o le echen una mano con la limpieza de la casa. Son gestos que reducen la carga mental y sostienen lo cotidiano cuando el cuerpo no puede».
Estos son sólo algunos ejemplos de las muchas mujeres que han pasado a lo largo del último año por nuestra sección de Noticias. ¿Quieres conocerlas a todas? Pincha en nuestra sección de Actualidad y explora por área de conocimiento en Artículos y Entrevistas.
