La Fundación FEDER acaba de cumplir 20 años, dos décadas en las que no ha parado de trabajar para impulsar la investigación biomédica y la participación activa de los pacientes en todo el proceso investigador. En todo este tiempo, la entidad ha invertido más de un millón de euros en proyectos destinados a mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de este colectivo .
Nacida en 2006 de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha contribuido durante todo este tiempo al desarrollo del conocimiento científico en un ámbito históricamente olvidado. Como indican sus responsables, de las casi 7.000 patologías poco frecuentes que se estima que existen en el mundo, sólo un 20% está siendo investigado. Esta falta de conocimiento se traduce en retrasos diagnósticos que superan los seis años y en la ausencia de tratamientos para la mayoría de las patologías.
- Te interesa: María Tomé (FEDER): «Los pacientes ya no son solo fuentes de datos, son impulsores de la investigación»
?Sabemos muy poco sobre el origen y la evolución de muchas enfermedades raras, y eso condiciona directamente el diagnóstico y las opciones terapéuticas?, explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. Éste recuerda que, en la actualidad sólo el 6% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento específico, una cifra que pone de relieve la urgencia de seguir invirtiendo en investigación.
Más de un millón de euros al servicio de las personas
Desde 2015, la Fundación FEDER ha convertido la investigación en un eje estratégico, situando a las personas en el centro. A través de nueve Convocatorias Anuales de Ayudas a la Investigación, la entidad ha evaluado 377 proyectos, de los que 59 han sido financiados, con una inversión total de 1.243.000 euros.
Uno de los elementos diferenciales de estas convocatorias es su enfoque colaborativo. Los proyectos nacen del trabajo conjunto entre asociaciones de pacientes integradas en FEDER y equipos de investigación, una fórmula que garantiza que las necesidades reales de las personas afectadas se tengan en cuenta desde el diseño del estudio. Para la Fundación, esta alianza es clave para avanzar hacia una investigación más útil, cercana y alineada con la realidad cotidiana de quienes conviven con estas patologías.
Las ayudas se dirigen principalmente a proyectos centrados en el diagnóstico y el tratamiento, aunque también se ha apostado por áreas tradicionalmente menos visibilizadas, como la investigación en enfermedades de bajísima prevalencia o los estudios de carácter psicológico y social.
Una décima convocatoria con mirada al futuro
En 2026, la Fundación FEDER lanzará su décima convocatoria de ayudas a la investigación, manteniendo las líneas estratégicas de ediciones anteriores. Además del apoyo a proyectos biomédicos, se reforzará la financiación dirigida a enfermedades con una prevalencia de entre 1 y 9 casos por millón de habitantes y a investigaciones que aborden el impacto psicológico y social de las enfermedades raras.
La evaluación de las convocatorias cuenta con el respaldo del Instituto de Salud Carlos III, gracias a la alianza establecida con FEDER y su Fundación. Una colaboración que refuerza la calidad y el rigor científico de los proyectos seleccionados.
Por otra parte, y más allá de la financiación, la Fundación FEDER ha desarrollado en estos años una intensa labor de divulgación y sensibilización sobre la importancia de la investigación en enfermedades raras. Iniciativas como los CuadERnos de Investigación, de los que ya se han publicado doce números, buscan acercar de forma clara y accesible conceptos científicos y biomédicos tanto al colectivo como a la sociedad en general.
