Estructura de la organización

Año de creación:
2001
Nombre del presidente:
Fco.Javier Velasco Martinez
Persona de contacto:
Carmen Sever/ Giselle Martinez
Número de socios:
557
Personal laboral:
4
Voluntarios:
6
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
Trabajadoras Sociales, Neuropediatras, Bioquímicos e Investigadores
Ámbito de su actividad:
Nacional
Considerada entidad de utilidad pública:
Si
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
FAMMA, ASEM y FEDER

Servicios y actividades

Publicaciones:
Revista o boletín
Libros o folletos
CDs o DVDs
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
Terapia familiar
Consultorio
Investigación científica
Consejo genético, servicio de 2ª opinión médica.
Internet:
Twitter: https://twitter.com/AsoELA...
Facebook: ELA-España-Leucodistrofias...
Youtube: http://www.youtube.com/user/ELAESPA...
Otros:
Jornadas
cursos de formación a profesionales, jornadas formativas e informativas para cuidadores y afectados adultos.

Financiación

Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Instituciones públicas
Empresas privadas
Donativos de particulares
Empresas farmacéuticas: Farmaindustria
Otros organismos: Cost-Myelinet, Ciberer, Creer

Otros datos

Documentos:
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