Estudio de “Priorización de Incertidumbres Terapéuticas en Ictiosis Congénitas, excluida la Ictiosis Vulgar

Proyecto aprobado por el Comité de Ética e Investigación Clínica (CEIC) del Hospital Niño Jesús de Madrid. Financiado por la Fundación de la Academia Española de Dermatología y Venereología (FAEDV)  y el Fondo de Investigación de la Asociación Española de Ictiosis (FIASIC)


Sobre qué es el estudio

El estudio trata de identificar cuáles son las incertidumbres terapéuticas, es decir las dudas, existentes en el tratamiento de pacientes afectos de Ictiosis (distintas de la ictiosis vulgar) que son más importantes para clínicos y pacientes afectos de esta enfermedad para así poder priorizar las mismas de cara a futuras investigaciones en este campo.

¿Quién puede participar en este estudio?

• Afectados con ictiosis congénitas distintas de la vulgar.
• Familiares y cuidadores de pacientes con ictiosis.
• Dermatólogos con experiencia en ictiosis.
• Otros profesionales médicos con experiencia en ictiosis.
• Profesionales en enfermería.

¿Cómo puedo participar?

Si se siente identificado en alguno de los grupos anteriores, vive en España y desea unirse a este proyecto participando con su aportación en este estudio, tiene que:
1. Leer atentamente toda la información que viene en el documento del siguiente enlace: http://goo.gl/bkUfS1
2. Visitar el enlace que viene a continuación y rellenar el formulario: http://goo.gl/OXnFVY

Soy un paciente con ictiosis, ¿por qué tengo que participar en este estudio?

Porque en este estudio de “Priorización de Incertidumbres Terapéuticas en Ictiosis Congénitas” vosotros, los pacientes, sois los verdaderos protagonistas. La presencia de los afectados y la de los cuidadores es imprescindible. Vuestra aportación es muy valiosa, ya que se trata de obtener unas listas con las dudas más importantes mediante un consenso entre afectados, cuidadores, médicos, enfermeras y demás personal sanitario que trabaje con personas con ictiosis.

Quiero conocer más sobre este estudio

Toda la información acerca de la finalidad y el proceso de realización del estudio de “Priorización de Incertidumbres Terapéuticas en Ictiosis Congénitas, excluida la Ictiosis Vulgar” la tienes en el siguiente enlace: http://goo.gl/bkUfS1 

Confidencialidad y consentimiento

La participación en el estudio es de forma totalmente voluntaria y anónima pero si lo desea usted podrá aportar datos de contacto opcionales a lo largo del estudio, éstos permanecerán confidenciales y serán utilizados sólo con esta finalidad. El participante tendrá el derecho de retirarse de la investigación en cualquier momento.

Fundación de la Academia Española de Dermatología y Venereología
y Asociación Española de Ictiosis

www.ictiosis.org ·  www.aedv.es 

Durante algunos minutos nuestra enfermedad, la Ictiosis, va a ser protagonista en el espacio “Sálvame Social”.
Abrazados a la pequeña Cayetana, una familia que sufre día a día esta enfermedad en su hija, y que son miembros de ASIC, van a mostrar su realidad.

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