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En España, pasan de media casi cinco años desde la aparición de los síntomas hasta el inicio del tratamiento modificador de la enfermedad. Esta demora puede impactar negativamente en la evolución de la enfermedad, por lo que resulta esencial reducir estos tiempos para mejorar el pronóstico de los pacientes. 

Pasar de un diagnóstico que podría acarrear años de pruebas a tan solo unos meses, es uno de los hitos más relevantes de las últimas décadas. Recientemente, en el seno de la edición 2025 del Congreso Internacional ECTRIMS (Comité Europeo para el tratamiento y la investigación de la esclerosis múltiple), se presentó la actualización de los criterios McDonald (2024), un conjunto de directrices destinadas a ayudar a los profesionales sanitarios a realizar un diagnóstico precoz y preciso instaurado en 2001. Un significativo avance para una enfermedad neurológica, autoinmune y neurodegenerativa que sigue sin tener cura, que es la primera causa de discapacidad no traumática en jóvenes. 

En la última edición del Link EM, el punto de encuentro, para el diálogo, el debate, el conocimiento y la puesta en común de la situación de la Esclerosis Múltiple, partimos de una premisa clara, la búsqueda de la evidencia científica, social y sanitaria para el abordaje de los síntomas de la enfermedad.  Durante las jornadas, se presentó la iniciativa Impacto de los Síntomas de la EM (IMSS) que busca impulsar cambios de políticas, mejorar las vías de atención y los resultados de rehabilitación, garantizando que las personas con Esclerosis Múltiple reciban el apoyo integral que merecen. Proyecto liderado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP), en el que han colaborado organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple, como Esclerosis Múltiple España.

Pasado, presente y futuro

Los esfuerzos en las últimas décadas han ido destinados a varias vías terapéuticas, entre ellas la ralentización, la remisión de los brotes o la reducción y el manejo de los síntomas.

El futuro más cercano pasa por intentar actuar cuanto antes para frenar la discapacidad asociada a la neurodegeneración causada por la acumulación de las lesiones producidas. A pesar de que en la última década las terapias modificadoras de la enfermedad han supuesto un avance, todavía quedan muchos retos por cubrir. Entre ellos, acortar los tiempos para un diagnóstico preciso y precoz, así como avanzar en innovación terapéutica para las formas progresivas de la enfermedad para las que casi no existen alternativas.  

El ejercicio físico y una vida saludable se han demostrado como unos aliados inexcusables al

alcance de todos, con eficacia probada en la ralentización y control de la dolencia. Otra área de investigación actual se centra en la elaboración de vacunas o de tratamientos preventivos para el virus de Epstein-Barr (el virus que podría causar la enfermedad o al menos es condición sine qua non).  

Barreras

Hace falta mucha sensibilización social, así como reconocimiento de los síntomas visibles e invisibles, entre los profesionales sanitarios, para que deriven rápido a las personas susceptibles de padecer una Esclerosis Múltiple.

Resulta necesario visibilizar los síntomas invisibles de las personas con Esclerosis Múltiple pueden experimentar hasta 14 síntomas al mismo tiempo. La fatiga, los problemas sensoriales, las alteraciones del sueño, la depresión, los cambios de humor y el dolor son los más comunes. Estos varían entre las personas y, con el tiempo, pueden empeorar, afectando a su calidad de vida y su capacidad para realizar actividades diarias.

Desde Esclerosis Múltiple España nos reafirmamos en nuestro papel de conseguir que las personas con Esclerosis Múltiple tengan la mejor y más completa calidad de vida. Nos mueve la búsqueda del bienestar físico, emocional, de las relaciones interpersonales, del bienestar material, del desarrollo personal, de la autodeterminación, de los derechos e inclusión social, así como el total acceso a todo tipo de tratamientos y apoyos sociopolíticos mientras no exista una solución definitiva para esta enfermedad, para la cual trabajamos decididamente. Además, dentro de nuestra visión global trabajamos en impulsar la investigación a través de nuestro Proyecto M1, porque no hay tiempo que perder. 

Beatriz Martínez, directora de Esclerosis Múltiple España (EME)

Con motivo del Día Mundial de la Espirometría, que se celebra el 14 de octubre, la Sociedad Catalana de Neumología (SOCAP) ha alertado sobre la infrautilización de esta prueba básica y vital para la detección precoz y el control de enfermedades respiratorias como la EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) y el asma. A pesar de su sencillez y eficacia, la espirometría sigue sin tener la presencia que debería en la práctica clínica habitual, especialmente en la atención primaria.

Uno de los datos más preocupantes es el elevado infradiagnóstico de la EPOC en nuestro país. Según el estudio EPISCAN II, casi tres de cada cuatro personas que padecen esta enfermedad ?el 74,7%? desconocen que la tienen. Este retraso en el diagnóstico impide iniciar tratamientos eficaces a tiempo, lo que puede derivar en un empeoramiento de la calidad de vida, un aumento de la morbilidad y, en muchos casos, una mayor mortalidad.

Desde SOCAP insisten en que este problema tiene solución. ?Hacer una espirometría a quien tiene síntomas o factores de riesgo no es sólo una acción de mejora clínica, sino una estrategia de salud pública que puede salvar vidas?, afirma Marta Torrella Marcet, coordinadora del Grupo de Trabajo de Función Pulmonar de la sociedad científica.

Una prueba rápida y sencilla

La espirometría es una prueba funcional respiratoria que mide la cantidad de aire que una persona puede exhalar y la velocidad con la que lo hace. Se realiza en apenas 15 minutos, no es invasiva y puede detectar obstrucciones en el flujo de aire características de enfermedades como la EPOC o el asma incluso en fases tempranas.

Su valor clínico ha sido respaldado por un reciente estudio de cohorte europeo publicado en la revista científica Chest en 2025. Según este trabajo, las personas con una obstrucción pulmonar que fueron diagnosticadas mediante espirometría y recibieron tratamiento mostraron una reducción significativa de la mortalidad por cualquier causa en comparación con aquellas que permanecieron sin diagnosticar. Este hallazgo evidencia que no se trata sólo de identificar la enfermedad antes, sino que diagnosticar a tiempo mediante espirometría tiene un efecto directo en la supervivencia de la población.

Recomendaciones

Las guías clínicas internacionales recomiendan realizar esta prueba en cualquier persona que presente síntomas respiratorios persistentes ?como disnea o tos crónica? o que tenga factores de riesgo, como ser fumador o exfumador, o haber estado expuesto a contaminantes ambientales.

Desde la SOCAP animan especialmente a los pacientes a implicarse activamente en su salud respiratoria. ?El paciente con tos crónica o falta de aire, si es fumador o exfumador, debe consultar con su médico de familia y solicitar que le realicen una espirometría?, insiste Torrella. ?Es una prueba rápida, sencilla y esencial para diagnosticar enfermedades respiratorias?.

Este tipo de recomendaciones cobra especial relevancia para el movimiento asociativo de pacientes respiratorios, que en los últimos años ha intensificado sus esfuerzos por mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento temprano. Las asociaciones, tanto de pacientes con EPOC como con asma, han subrayado en múltiples campañas la importancia de visibilizar los síntomas y de romper el estigma asociado a estas patologías, especialmente en personas jóvenes o fumadoras.

Una llamada a las autoridades sanitarias

Más allá del papel activo de los pacientes, desde la Sociedad Catalana de Neumología se hace un llamamiento a las administraciones públicas y a los servicios de salud para que refuercen tanto la disponibilidad como la formación del personal sanitario en el uso de la espirometría, sobre todo en atención primaria.

La implementación sistemática de esta prueba como herramienta de cribado en poblaciones de riesgo no solo permitiría reducir el alto porcentaje de infradiagnóstico, sino también mejorar la gestión clínica y los resultados en salud a medio y largo plazo.

La falta de sospecha médica sigue siendo el principal enemigo de la detección temprana del cáncer de mama masculino. Y es que, pese a su baja incidencia, este tumor continúa siendo una de las formas más invisibles de la enfermedad, y la mayoría de los casos se diagnostican demasiado tarde, con peores resultados y tratamientos más agresivos. Así lo asegura Víctor Rodríguez, presidente de la Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Masculino (INVI). Según comenta, ?el problema no es solo que haya poca investigación, sino que muchos hombres siguen dando vueltas por el sistema sanitario antes de recibir un diagnóstico. Y eso, en cáncer, puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte?.

El testimonio de Lluís Marcet Bonet, diagnosticado hace 15 años, refleja esa invisibilidad y los errores de percepción que aún persisten. A los 57 años, notó un bulto junto al pezón y acudió a su médico de cabecera convencido de que era algo cutáneo. ?Cuando me hablaron de una mamografía, fue cuando realmente me preocupé?, recuerda. Tuvieron que pasar siete meses para obtener un diagnóstico: carcinoma ductal infiltrante de grado 2. ?Sentí impotencia, rabia y una falta total de referentes. No conocía a nadie con esta enfermedad. Incluso el médico de cabecera me confesó después que yo era su primer caso de cáncer de mama masculino?, relata Lluís.

Su historia está llena de anécdotas que evidencian la falta de conciencia. ?A la semana de baja, me llamó la mutua disculpándose porque habían recibido un diagnóstico de mujer, que debía de ser un error. Les contesté que no, que era correcto. En la sala de espera para la mamografía, la enfermera salió llamando a Luisa? hasta que entendí que era yo?, indica. Más allá del desconcierto, Lluís encontró en el dibujo y la escritura una forma de procesar su experiencia. ?Intenté convertir los inconvenientes del tratamiento en fortalezas?, explica. ?Mi fortaleza fue transformar la dificultad en una oportunidad para ayudar a otros hombres que no saben que esto también puede pasarles?, subraya.

Visibilizar lo invisible

La Dra. María del Carmen Beato, oncóloga médica y vicepresidenta de la Sociedad Andaluza de Oncología Médica (SAOM), subraya la responsabilidad del entorno sanitario: ?Paradójicamente, el cáncer raro no es nada raro. De manera conjunta, las neoplasias de baja incidencia suman alrededor de un 24% de nuestros diagnósticos, situándose muy cerca de la incidencia del cáncer colorrectal, el más frecuente en nuestro medio. Visibilizar lo invisible es nuestra obligación como médicos y como sociedad, porque más allá de la investigación, también esto alarga la vida de nuestros pacientes?.

En España, los hombres representan alrededor del 2% de todos los casos de cáncer de mama, lo que equivale a más de un millar de diagnósticos anuales. A pesar de su baja incidencia, la enfermedad suele detectarse en fases avanzadas: la Sociedad Española de Senología y Patología Mamaria (SESPM) estima que ocho de cada diez casos se diagnostican en estadios tardíos, lo que obliga a tratamientos más agresivos y reduce las posibilidades de supervivencia¹. Además, entre un 15?20% de los pacientes masculinos presentan antecedentes familiares directos de cáncer de mama u ovario². Distintos estudios confirman también que los hombres con cáncer de mama tienen, en general, tasas de supervivencia global más bajas que las mujeres, incluso ajustando por factores clínicos³.

En el marco del Día Mundial del Lenguaje Claro, que se celebra el 13 de octubre, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha anunciado que reforzará su apuesta por una comunicación comprensible y accesible para toda la ciudadanía. El objetivo: garantizar que la información relacionada con medicamentos y productos sanitarios pueda ser entendida sin dificultad, especialmente por personas mayores o con discapacidad cognitiva.

Esta iniciativa se concreta en la reciente firma de dos convenios de colaboración: uno con la Real Academia Nacional de Medicina de España (RANME) y otro con Plena Inclusión Madrid. Además, la AEMPS se ha sumado a la Red Panhispánica de Lenguaje Claro y Accesible, una plataforma promovida por la Real Academia Española (RAE) que defiende el lenguaje claro como base para el ejercicio de los derechos democráticos y la participación ciudadana.

El convenio con la RANME contempla medidas como la revisión del libro de estilo de la AEMPS por parte de su Unidad de Terminología Médica, la conexión entre el Diccionario Panhispánico de Términos Médicos (DPTM) y la web de la agencia, así como la elaboración conjunta de un glosario con definiciones comprensibles. También se prevé la integración de la AEMPS en la futura plataforma de terminovigilancia que desarrolla la RANME para detectar nuevos términos médicos que puedan dificultar la comprensión de la ciudadanía.

Formaciones para asociaciones de pacientes

Por otro lado, el acuerdo con Plena Inclusión Madrid abre la puerta a adaptar documentos técnicos y materiales divulgativos a la metodología de lectura fácil. Esta colaboración contempla también sesiones formativas dirigidas a profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y personal de la propia AEMPS, con el fin de fomentar buenas prácticas en la comunicación con pacientes.

La organización también adaptará a lectura fácil el glosario médico-farmacológico del Centro de Información de Medicamentos (CIMA), y su plataforma Salud Más Fácil integrará contenidos identificados por la AEMPS. Esta integración se reflejará en la web de la agencia, que incorporará tanto el portal como el glosario accesible, reforzando así su compromiso con una comunicación inclusiva en salud.

Lenguaje claro como derecho ciudadano

Estas acciones se enmarcan en una tendencia creciente que busca situar el lenguaje claro como un derecho básico de las personas. Así lo pusieron de manifiesto los participantes en la I Jornada práctica sobre la aplicación del Lenguaje Claro, celebrada en la sede de la RANME y organizada por Nuadda Translations. El encuentro reunió a expertos del ámbito jurídico, científico y sanitario, que coincidieron en señalar que el derecho a entender la información que afecta a la vida diaria debe ser garantizado por todas las instituciones.

En ella participó Ana Valverde Mateos, lexicógrafa de la Unidad de Terminología Médica de la RANME, que aseguró que «Gracias al lenguaje claro se reduce la ansiedad y la preocupación del paciente, porque entiende las pautas, el diagnóstico y el tratamiento». Además, añadió que alrededor del 80% de las personas que reciben un diagnóstico «siente miedo o vergüenza de repreguntar, lo que les deja con dudas sobre su enfermedad, seguimiento y tratamiento». En su opinión, implicar al paciente en la comprensión de su patología mejora la autonomía personal y los resultados sanitarios y económicos del sistema de salud.

Cada 13 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Trombosis, una ocasión para visibilizar este trastorno vascular que muchas veces pasa desapercibido hasta que ya ha causado daño. Y, sin embargo, sus cifras son impresionantes: en España, la incidencia estimada de la enfermedad tromboembólica venosa (ETV) se sitúa en 154 casos por cada 100.000 habitantes al año. Esto significa que, cada año, se diagnostican decenas de miles de casos, muchos de ellos con consecuencias graves o incluso mortales. Para dimensionarlo aún más: la ETV engloba tanto la trombosis venosa profunda (TVP) como la embolia pulmonar (EP). En los estudios hospitalarios, representa aproximadamente un 0,82 % de los ingresos hospitalarios en España .

Estos números solo reflejan lo que se detecta en hospitales. Muchas trombosis pueden presentarse en el ámbito ambulatorio, pasar sin diagnóstico, o manifestarse de forma súbita. Por eso, se dice que la trombosis es una ?enemiga silente?: no siempre avisa hasta que el daño ya está hecho.

Para mejorar el diagnóstico temprano, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) dedica uno de los episodios de su podcast «Un viaje por la sangre» a la trombosis. En él, el doctor Ramón Lecumberri, hematólogo de la Universidad de Navarra y vocal de la SEHH, desgrana los mecanismos, factores de riesgo y tratamientos mediante explicaciones plagadas de rigor y claridad.

Una enfermedad prevenible

La trombosis, responsable de una parte importante de los infartos y de los ictus, continúa siendo una enfermedad ?silente? que a menudo se detecta cuando el daño ya está hecho. Así lo explica el doctor Ramón Lecumberri. ?Las trombosis consisten en la formación de un coágulo patológico dentro de un vaso sanguíneo, un coágulo que está donde no tiene que estar?, detalla el especialista, quien recuerda que su gravedad depende en gran medida del punto en el que se produzca el bloqueo.

Lecumberri distingue entre la trombosis arterial y la venosa, con mecanismos y factores de riesgo diferentes. ?Las causas de la trombosis son muy variadas y dependen mucho de la localización del trombo, si está en una arteria o en una vena?, explica. En el primer caso, los factores de riesgo más frecuentes son los clásicos cardiovasculares, como ?tabaquismo, sedentarismo, obesidad o alteraciones en los lípidos?. En la trombosis venosa, en cambio, los desencadenantes más comunes están relacionados con ?la inmovilidad, el encamamiento, las cirugías, determinados tratamientos hormonales o los procesos oncológicos?.