Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La compañía biotecnológica Amgen ha impulsado Caperucita. Una aventura del corazón, un libro interactivo inspirado en el popular cuento que utiliza el formato de las novelas Elige tu propia aventura para concienciar a la población adulta sobre la importancia de prevenir las enfermedades cardiovasculares. La iniciativa recorrerá durante las próximas semanas varios hospitales españoles con motivo del Día Europeo para la Prevención del Riesgo Cardiovascular, que se celebra el 14 de marzo.

En concreto, el libro propone al lector tomar decisiones que afectan a la salud del corazón de la protagonista. A lo largo del relato, cada elección conduce a uno de los cuatro finales posibles, mostrando cómo determinados hábitos pueden favorecer o perjudicar la salud cardiovascular.

A través de esta narrativa lúdica y visual ?presentada en un formato de gran tamaño? la historia plantea situaciones relacionadas con tabaquismo, consumo de alcohol, sedentarismo o estrés, convirtiendo el cuento en una metáfora sobre el impacto de los estilos de vida en el riesgo de infarto o ictus.

El objetivo es acercar la prevención cardiovascular a la población de una forma accesible y participativa, especialmente en espacios como los hospitales, donde pacientes y visitantes pueden interactuar con el libro.

La prevención como herramienta

Las enfermedades cardiovasculares siguen siendo uno de los principales problemas de salud pública. En España constituyen la segunda causa de muerte, con más de 113.000 fallecimientos en 2024, según datos del Instituto Nacional de Estadística.

Sin embargo, los especialistas recuerdan que una gran parte de estos eventos podría evitarse. La evidencia científica señala que hasta el 80% de los infartos e ictus pueden prevenirse mediante el control de factores de riesgo y la adopción de hábitos de vida saludables.

Según Juan Manuel Casanova, jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Arnau de Vilanova de Lleida, la educación sanitaria es fundamental para reducir la incidencia de estas patologías. ?La prevención cardiovascular es nuestra mayor herramienta de salud pública?, señala, subrayando la importancia de controlar factores como la presión arterial, el colesterol o la glucosa.

Hábitos de vida y factores de riesgo

Entre los principales factores modificables que influyen en la salud cardiovascular se encuentran los relacionados con el metabolismo ?como hipertensión, colesterol elevado o diabetes?, así como hábitos de vida como la alimentación poco saludable, la falta de actividad física o el consumo de tabaco y alcohol.

A estos se suman también factores ambientales, como la contaminación o la exposición a temperaturas extremas, que cada vez adquieren mayor relevancia en el análisis del riesgo cardiovascular.

?Nuestra ambición es reducir a la mitad los eventos cardiovasculares en España para 2030. Para conseguirlo, además de innovar en tratamientos más eficaces y seguros, necesitamos trabajar de manera conjunta: farmacéuticas, profesionales sanitarios, instituciones y ciudadanos, que deben saber que protegerse de los infartos e ictus está en sus manos?, afirma Miquel Balcells, Director Médico de Amgen España.

El libro, con ilustraciones de Grillante y textos de Alberto Haj-Salej, estará disponible durante las próximas tres semanas en los siguientes hospitales españoles:

  • Madrid: Hospital Universitario Infanta Cristina
  • Toledo: Hospital General Universitario de Toledo
  • Tenerife: Hospital Universitario de Canarias
  • Sevilla: Hospital Universitario Virgen de Valme
  • Girona: Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta
  • Lleida: Hospital Arnau de Vilanova

Casi uno de cada dos españoles presenta síntomas de insomnio que afectan a su salud física y mental y deterioran su bienestar. Esta falta de descanso se ha convertido en un problema de salud pública en España que, además, tiene un importante impacto económico en distintos ámbitos de la sociedad.

Con motivo del Día Mundial del Sueño, que se celebra mañana 13 de marzo, la Alianza por el Sueño ha puesto en marcha la iniciativa ?Banco Nacional del Sueño?, una campaña que busca visibilizar el impacto sanitario y económico del insomnio en el país y concienciar sobre las consecuencias de dormir mal.

La campaña incluye mensajes en diferentes puntos de Madrid y una web en la que los ciudadanos pueden sumarse simbólicamente a la iniciativa mediante la creación de cuentas y la descarga de un kit de bienvenida con una moneda virtual vinculada al proyecto. El objetivo es llamar la atención sobre el alto coste económico asociado a la mala calidad del sueño, que va mucho más allá de los efectos individuales sobre la salud.

Según datos del instituto RAND Europe, en España se pierden cada año aproximadamente 12.000 millones de euros ?el equivalente al 0,82% del PIB? debido a la caída de productividad relacionada con el insomnio, lo que evidencia que el impacto de la falta de descanso afecta a toda la economía.

El doctor Lorenzo Armenteros, miembro del Grupo de Trabajo de Salud Mental de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia y de la Alianza por el Sueño, advierte de que el insomnio no puede considerarse un problema individual, ya que las consecuencias de dormir mal se extienden a múltiples sectores de la sociedad. Según explica, es necesario que instituciones, profesionales sanitarios y ciudadanía tomen conciencia de la magnitud del problema y trabajen conjuntamente para corregir esta situación.

Impacto laboral y pérdidas de productividad

La huella económica del insomnio es comparable al impacto de una crisis sectorial. El insomnio crónico se asocia a entre 11 y 18 días de absentismo laboral al año, además de 39 a 45 días de presentismo, una situación en la que el trabajador acude a su puesto pero con un rendimiento significativamente reducido. En conjunto, esto puede traducirse en una pérdida de productividad de entre 44 y 54 días al año por persona.

La falta de descanso también incrementa el riesgo de cometer errores, subestimar riesgos o tomar decisiones incorrectas, lo que puede derivar en accidentes laborales, lesiones o incapacidad temporal.

Un factor clave en los accidentes de tráfico

El impacto del insomnio también se refleja en la seguridad vial. Según la Dirección General de Tráfico, la falta de sueño está implicada en hasta el 30% de los accidentes de tráfico graves.

Dormir entre cuatro y cinco horas al día multiplica por cuatro el riesgo de accidente, mientras que hacerlo menos de cuatro horas puede multiplicarlo hasta por once. Este factor contribuye a los aproximadamente 16.000 millones de euros anuales que cuestan los accidentes de tráfico en España, cerca del 2% del PIB, según un estudio elaborado por la Fundación Instituto Tecnológico para la Seguridad Vial y la Universidad Politécnica de Madrid.

Coste sanitario y uso de benzodiacepinas

El sistema sanitario también asume una parte importante de este impacto económico. En España, el gasto en benzodiacepinas, uno de los tratamientos más recetados para el insomnio, supera los 100 millones de euros al año.

Sin embargo, el uso prolongado de estos fármacos puede tener efectos negativos sobre la salud, ya que alteran la arquitectura del sueño y pueden provocar deterioro de la memoria y la atención, aumentar el riesgo de caídas ?especialmente en personas mayores? y generar dependencia o adicción.

El doctor Gonzalo Pin, coordinador del Grupo Social de la Alianza por el Sueño y del Comité de Sueño y Cronobiología de la Asociación Española de Pediatría, señala que el desafío de dormir bien en España supera el ámbito sanitario, ya que el insomnio provoca pérdidas de productividad, incrementa los accidentes laborales y de tráfico y aumenta la presión sobre el sistema sanitario.

Consecuencias sociales y escolares

Dormir mal también afecta a la vida personal y social. Según distintos estudios, más del 10 % de las rupturas de pareja podrían estar relacionadas con problemas de sueño, lo que refleja el impacto de la falta de descanso en las relaciones personales.

Los efectos también se extienden al ámbito educativo. El último informe Informe FAROS señala que el 17% de los niños acude al colegio con sueño y un 4% llega a dormirse en clase. Además, el 24% de los adolescentes reconoce que la falta de descanso afecta a su rendimiento académico, mientras que más de la mitad ?un 52%? duerme menos de ocho horas entre semana, por debajo de lo recomendado para su edad.

Esta realidad pone de relieve la necesidad de prestar mayor atención al cuidado del sueño como elemento fundamental para proteger la salud, mejorar la calidad de vida y reducir el impacto económico y social asociado a los problemas derivados del insomnio en España.

El ayuno intermitente, las dietas cetogénicas o las denominadas low carb, que limitan de forma severa el consumo de hidratos de carbono, son algunas de las conocidas como ?modas nutricionales? que están ganando terreno en la alimentación infantil y familiar, impulsadas en gran parte por las redes sociales y la rápida difusión de contenidos en internet. Sin embargo, los pediatras de Atención Primaria advierten de que muchas de estas tendencias carecen de evidencia científica sólida y pueden suponer riesgos para la salud de niños y adolescentes.

Así lo han señalado especialistas reunidos en el 22º Congreso de Actualización en Pediatría, organizado por la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), donde han analizado el impacto de estas prácticas en el desarrollo infantil.

Entre las tendencias más preocupantes destacan la exclusión injustificada de determinados alimentos, la adopción de dietas restrictivas o la popularización de supuestos ?superalimentos? sin respaldo clínico. Estas prácticas pueden provocar déficits nutricionales, alteraciones del crecimiento o favorecer una relación poco saludable con la comida, especialmente en etapas clave del desarrollo.

La pediatra Marta Castell, del Centro de Salud Campanar de Valencia y coordinadora del grupo de Gastroenterología, Nutrición y Endocrinología Infantil de AEPap, explica que cada vez más familias acuden a consulta con interés por mejorar la alimentación de sus hijos, pero también con una gran confusión entre información científica y modas pasajeras. Según señala, la enorme cantidad de contenidos sobre nutrición que circula en redes sociales resulta a menudo contradictoria y puede generar decisiones alimentarias basadas en la desinformación.

Por ello, los especialistas destacan el papel fundamental del pediatra de Atención Primaria como referencia para orientar a las familias, desmontar mitos y promover hábitos saludables desde las primeras etapas de la vida. La consulta pediátrica, ya sea presencial o telemática, sigue siendo el espacio adecuado para plantear dudas y recibir asesoramiento basado en la evidencia científica.

Riesgos diferentes según la edad

Las modas nutricionales afectan a todas las etapas de la infancia y adolescencia, aunque los riesgos cambian según la edad. En los lactantes, las dudas suelen centrarse en la alimentación complementaria, el uso de fórmulas infantiles o prácticas como el baby led weaning. Durante la etapa preescolar y escolar, son frecuentes las decisiones de retirar lactosa o gluten sin diagnóstico médico, así como las dudas sobre dietas vegetarianas o la necesidad de suplementación nutricional.

Sin embargo, el grupo más vulnerable a estas tendencias es el de los adolescentes, ya que los mensajes difundidos por influencers o personajes públicos pueden influir de manera importante en sus hábitos alimentarios. En esta etapa se popularizan dietas para perder peso, regímenes restrictivos como la dieta cetogénica o keto, el ayuno intermitente y el consumo de suplementos deportivos, a menudo sin supervisión médica.

Según los pediatras, estas prácticas pueden generar déficits de micronutrientes o de aporte energético, especialmente en un periodo de crecimiento acelerado. Además, en algunos casos pueden ocultar problemas relacionados con la autoestima o el peso corporal y favorecer conductas alimentarias de riesgo o incluso el desarrollo de trastornos de la conducta alimentaria.

El auge de dietas restrictivas entre jóvenes

Las dietas cetogénicas, por ejemplo, implican un consumo muy elevado de grasas ?hasta el 70 % de la ingesta diaria? y una fuerte restricción de carbohidratos, lo que provoca un estado metabólico conocido como cetosis. Aunque en adultos pueden tener ciertos beneficios en contextos específicos, en adolescentes pueden provocar alteraciones del perfil lipídico, déficits vitamínicos y minerales, fatiga o dificultades de concentración si no se planifican correctamente.

Los especialistas insisten en que, en jóvenes con sobrepeso u obesidad, algunas estrategias dietéticas pueden ser seguras, pero siempre bajo supervisión profesional y dentro de un enfoque integral de salud.

?Re-mediterranizar? la alimentación infantil

Durante el congreso también se ha abordado la obesidad infantil, que continúa siendo uno de los principales retos de salud pública. Según el informe Aladino 2023, el 36,1 % de los niños españoles de entre 6 y 9 años tiene exceso de peso, con un 20,2 % de sobrepeso y un 15,9 % de obesidad. Además, los datos de la iniciativa europea COSI sitúan a España entre los países con mayores tasas de exceso de peso infantil.

Los expertos consideran que esta situación refleja una paradoja: España cuenta con uno de los patrones alimentarios más saludables del mundo sobre el papel, pero presenta una de las tasas más elevadas de obesidad infantil en Europa. Por ello, los pediatras defienden la necesidad de ?re-mediterranizar? la mesa familiar, recuperando los principios de la dieta mediterránea como base de la alimentación infantil.

Leche y bebidas vegetales: dudas frecuentes

Otro de los temas analizados ha sido el crecimiento del consumo de bebidas vegetales en la dieta infantil, que ha aumentado más de un 75 % en la última década. Muchas familias optan por estas alternativas debido a la percepción de que la leche puede provocar problemas digestivos, especialmente relacionados con la lactosa.

Sin embargo, los pediatras recuerdan que en los menores de tres años entre el 25 % y el 30 % de la ingesta calórica diaria procede de productos lácteos, por lo que la elección del tipo de leche o bebida sustitutiva resulta clave para garantizar un desarrollo nutricional adecuado.

La leche de vaca entera continúa siendo una de las opciones más habituales, ya que aporta proteínas, grasas, calcio y vitamina D, aunque no contiene hierro ni vitamina C. Las fórmulas infantiles de continuación y crecimiento presentan un contenido proteico menor y suelen incluir grasas vegetales enriquecidas con ácidos grasos esenciales como DHA y EPA, lo que puede aportar beneficios en determinados casos.

En cuanto a las bebidas vegetales, los especialistas advierten de que no todas tienen el mismo valor nutricional. Las bebidas de arroz, por ejemplo, no se recomiendan en menores de tres años debido a su contenido en arsénico y su bajo aporte de proteínas, calcio y hierro. Otras alternativas como soja, avena o almendra pueden resultar útiles en casos de intolerancia a la lactosa, pero deben evaluarse dentro del conjunto de la dieta.

En cualquier caso, los pediatras subrayan que la elección del tipo de bebida debe basarse en las necesidades nutricionales del niño, su patrón alimentario global y su situación clínica, siempre con el asesoramiento de profesionales sanitarios.

Madrid acoge desde hoy la II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios, un encuentro impulsado por la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) que reunirá a profesionales sanitarios, representantes institucionales, expertos en salud pública y asociaciones de pacientes para analizar los principales desafíos de la atención respiratoria en España.

La cita, que se celebra los días 13 y 14 de marzo en el Hospital Universitario de La Princesa, congregará a cerca de 200 participantes, entre ellos representantes de las 23 asociaciones integradas en Fenaer, con el objetivo de impulsar el diálogo entre todos los actores implicados en la atención a las enfermedades respiratorias.

La convención se desarrollará bajo el lema Innovación y Prevención y busca poner sobre la mesa cuestiones clave para el presente y el futuro de la neumología, desde la transformación digital en la sanidad hasta la sostenibilidad del sistema sanitario y el impacto de los avances tecnológicos en la vida diaria de los pacientes.

Inauguración y ponencias

La inauguración institucional contará con la participación de Mariano Pastor, presidente de Fenaer; Paz Vaquero, codirectora del Comité SEPAR Pacientes; y el doctor Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa. A continuación, el doctor Àlvar Agustí, director del Instituto Respiratorio del Hospital Clínic de Barcelona y presidente de la iniciativa internacional GOLD, ofrecerá la conferencia inaugural sobre los grandes retos de la atención respiratoria y su evolución futura.

Por otra parte, las ponencias científicas arrancarán con una mesa redonda centrada en la aplicación real de la innovación tecnológica en el ámbito de la salud, en la que se analizará hasta qué punto los avances médicos y digitales están llegando realmente al día a día de las personas con enfermedades respiratorias.

Además, durante la jornada del sábado se celebrarán sesiones dedicadas al impacto del medio ambiente en la salud respiratoria, así como a las infecciones y exacerbaciones respiratorias, analizando la evolución de los modelos de tratamiento hacia estrategias más preventivas y personalizadas.

Nueva asociación de pacientes con bronquiectasias

El programa abordará también el impacto de patologías como las bronquiectasias, una enfermedad respiratoria todavía poco conocida y cuyo tratamiento continúa condicionado por el retraso en el diagnóstico.

De hecho, el encuentro servirá además para formalizar la creación de la Asociación Española de Pacientes y Cuidadores con Bronquiectasias (AEBRO), una nueva entidad que nace con el objetivo de representar y apoyar a las personas afectadas por esta enfermedad en España.

La nueva asociación pretende mejorar la visibilidad de la patología, promover el acceso equitativo a la atención especializada y reforzar la colaboración con profesionales sanitarios, investigadores e instituciones para avanzar en el conocimiento y el tratamiento de esta enfermedad.

La convención concluirá con la entrega del galardón Pulmón de Oro, que será presentado por el defensor del Pueblo, Ángel Gabilondo, y que en esta edición reconocerá la trayectoria de Julio Ancochea Bermúdez, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa, por su contribución al desarrollo de la neumología en España y su apoyo al movimiento asociativo en el ámbito respiratorio.

La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han puesto en marcha, con la colaboración de Novartis, una alianza destinada a mejorar el abordaje de las enfermedades glomerulares crónicas, entre ellas la Nefropatía IgA o la Glomerulopatía C3, consideradas enfermedades raras o ultra raras. El objetivo es promover el acceso a información adecuada, impulsar el diagnóstico precoz y avanzar en la identificación de necesidades aún no cubiertas de estas comunidades de pacientes.

La iniciativa da continuidad al trabajo desarrollado en el Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas 2025, elaborado por ALCER con la colaboración de Novartis y avalado por la Sociedad Española de Nefrología (SEN). Este documento recoge por primera vez la perspectiva de pacientes y cuidadores para analizar la situación actual de estas patologías en España y proponer recomendaciones que permitan avanzar hacia un modelo de atención más integral y coordinado.

Las glomerulonefritis crónicas son un grupo de enfermedades que afectan al glomérulo, la unidad funcional del riñón encargada de filtrar los desechos y líquidos de la sangre. Aunque son poco conocidas, constituyen una de las principales causas de enfermedad renal crónica, solo por detrás de la diabetes y la hipertensión. Estas patologías pueden progresar hacia una enfermedad renal terminal en un periodo de entre diez y quince años, con un importante impacto en la calidad de vida de los pacientes.

Entre las formas más graves se encuentra la glomerulopatía C3, que presenta uno de los pronósticos más desfavorables. La supervivencia renal a diez años desde el diagnóstico se sitúa entre el 40% y el 60%, y existe un elevado riesgo de recurrencia incluso después del trasplante renal.

El Atlas de las GNC revela además el fuerte impacto emocional que estas enfermedades generan en los pacientes. Siete de cada diez personas afectadas reconocen sufrir consecuencias psicoemocionales relacionadas con la enfermedad, una cifra que aumenta a medida que la patología progresa hacia tratamientos como la diálisis o el trasplante. El estudio también identifica un importante retraso diagnóstico: cerca del 58% de los pacientes considera que su enfermedad se detectó tarde y señala que tuvo que consultar a más de tres profesionales sanitarios antes de recibir un diagnóstico correcto. Esta demora contribuye a acelerar el deterioro de la función renal y aumenta el riesgo de progresión hacia estadios avanzados de enfermedad renal crónica.

Dificultades propias

El presidente de ALCER, Daniel Gallego, explica que las enfermedades glomerulares comparten muchas de las dificultades propias de la enfermedad renal, pero también afrontan retos añadidos como su baja prevalencia, el retraso diagnóstico o la falta de información específica. Según señala, trabajar junto a FEDER permite ampliar la perspectiva, identificar necesidades no cubiertas y desarrollar soluciones que faciliten el acceso a un diagnóstico precoz y a una atención especializada y coordinada.

Desde FEDER, su presidente Juan Carrión recuerda que estas patologías comparten muchos de los desafíos que afectan al conjunto de las enfermedades raras, como el retraso en el diagnóstico, la falta de equidad territorial, la escasez de tratamientos disponibles, una investigación limitada y una elevada carga psicosocial. En este sentido, destaca que el Atlas de las GNC constituye el estudio más amplio realizado en Europa con personas que viven con enfermedades glomerulares raras, aportando datos reales sobre cómo la enfermedad afecta a su vida diaria y a la de sus familias.

Para el nefrólogo Fernando Caravaca-Fontán, del Hospital Universitario 12 de Octubre, el estudio ofrece una visión integral de la situación actual y permite identificar áreas clave de mejora. En patologías poco frecuentes como la glomerulopatía C3, el impacto clínico es especialmente relevante porque suele afectar a pacientes jóvenes y presenta un pronóstico renal desfavorable si no se interviene precozmente. Además, existe un elevado riesgo de progresión hacia enfermedad renal avanzada y de recurrencia incluso tras el trasplante, por lo que iniciativas de colaboración como esta pueden facilitar la identificación temprana de los pacientes, mejorar el acceso a terapias dirigidas y promover redes de centros de referencia.

Impulso al diagnóstico precoz

Los ejes estratégicos de la alianza se centrarán en mejorar el acceso a la atención especializada en glomerulonefritis crónicas y otras enfermedades renales raras. Entre las acciones previstas destacan la elaboración de un mapa de centros especializados, el desarrollo de herramientas para la identificación temprana de síntomas y el refuerzo de la coordinación con atención primaria para agilizar la derivación a especialistas y reducir los tiempos hasta el diagnóstico.

Asimismo, la iniciativa contempla la creación de materiales informativos dirigidos a pacientes y familiares, con contenidos claros y basados en la evidencia científica que faciliten la comprensión de estas patologías. Estos recursos, que estarán disponibles en la web de ALCER, incluirán también herramientas prácticas orientadas a mejorar la comunicación entre profesionales sanitarios y pacientes y fomentar la toma de decisiones compartida.

Desde Novartis, Esther Espinosa, responsable de Comunicaciones y Relaciones con Pacientes, subraya que la compañía mantiene un compromiso con la mejora del cuidado de enfermedades que impactan significativamente en la vida de las personas. En este sentido, destaca la importancia de colaborar con asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para impulsar iniciativas que aumenten la concienciación sobre síntomas difíciles de identificar y favorezcan el diagnóstico precoz, con el objetivo de avanzar hacia un futuro en el que vivir con una enfermedad renal no implique renunciar a la calidad de vida.

Durante décadas, el glaucoma ha sido una enfermedad silenciosa que avanza sin hacer ruido, hasta que el daño ya es irreversible. Una patología rodeada de desconocimiento, tanto social como científico, que durante mucho tiempo fue sinónimo de pérdida visual severa y, en muchos casos, de ceguera. Hoy, afortunadamente, el panorama es distinto. Esto no quiere decir que sea perfecto, pero sí profundamente diferente gracias a los avances de la ciencia. Aun así, los retos siguen siendo enormes.

Hasta bien entrada la segunda mitad del siglo XX, el glaucoma apenas se investigaba. Existían algunos centros en España donde se trataba, pero eran excepciones. Fue a mediados de los años sesenta cuando comenzaron a realizarse las primeras trabeculectomías, cirugías complejas que supusieron un antes y un después. Algunos casos de glaucoma que antes no tenían solución empezaron, al menos, a poder controlarse. Aquello fue un hito médico, aunque las condiciones de diagnóstico y seguimiento distaban mucho de ser ideales.

La medición de la presión intraocular se hacía con tonómetros de peso, un método impreciso y muy molesto, que requería anestesiar el ojo y dejar caer un pequeño peso directamente sobre la córnea. No solo era incómodo para el paciente, sino que tampoco ofrecía la fiabilidad necesaria para un seguimiento adecuado. A eso se sumaba un problema aún mayor: el diagnóstico tardío. La mayoría de las personas acudían al oftalmólogo cuando el glaucoma estaba ya muy avanzado, con pérdidas visuales severas e irreversibles. Esto daba como resultado un elevado número de personas ciegas por glaucoma.

No sólo afecta a mayores

A partir de las investigaciones de los años sesenta y setenta, la situación empezó a mejorar de forma notable. Las cirugías se perfeccionaron y, sobre todo, se comenzaron a detectar casos de manera más precoz. Esto tuvo un impacto directo en la calidad de vida de los pacientes. El glaucoma dejó de ser, poco a poco, una ceguera inevitable. También se consiguió acabar con otro mito: el glaucoma dejó de considerarse una enfermedad exclusivamente de personas mayores. El avance en la cirugía pediátrica y en la detección del glaucoma congénito permitió prevenir cegueras extremadamente precoces en niños, algo impensable décadas atrás. En los años ochenta, llegó el tonómetro de aplanación de Goldmann, mucho más preciso para medir la presión intraocular.

El tratamiento farmacológico vivió su propia revolución. Durante años, prácticamente el único colirio disponible fue la pilocarpina. Aunque conseguía bajar la presión intraocular, sus efectos secundarios eran duros: contracción permanente de la pupila, mayor riesgo de cataratas, dolor intenso y una mala tolerancia general. Para muchos pacientes, seguir el tratamiento era casi tan problemático como la propia enfermedad.

El gran cambio llegó a finales de los años setenta con el descubrimiento del maleato de timolol. Por primera vez, se disponía de un colirio más eficaz y mejor tolerado, que evitaba muchos de los problemas visuales asociados a la pilocarpina. No era perfecto ?podía afectar al sistema respiratorio o provocar bajadas de tensión y somnolencia?, pero supuso un avance decisivo. En los años noventa, la llegada de las prostaglandinas marcó otro hito ya que, a pesar de sus efectos secundarios, eran colirios muy eficaces para reducir la presión intraocular.

Un nuevo milenio

Desde los años 2000, las soluciones farmacológicas no han dejado de crecer: combinaciones de colirios, nuevos principios activos que facilitan el drenaje del humor acuoso y técnicas quirúrgicas cada vez menos invasivas. Hoy existen unidades de glaucoma en la mayoría de los hospitales públicos de España, algo impensable hace no tanto tiempo.

Sin embargo, sería un error pensar que el problema está resuelto. El glaucoma sigue siendo una enfermedad compleja, irreversible y, por ahora, sin cura. Los tratamientos pueden frenar su avance, pero no siempre lo consiguen, y convivir con la enfermedad exige constancia, seguimiento médico y un esfuerzo diario que afecta tanto a los pacientes como a sus familias.

Desde la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF) reivindicamos más investigación que permita comprender mejor la enfermedad y desarrollar tratamientos cada vez más eficaces, reclamamos un diagnóstico mucho más precoz que evite daños irreversibles, y subrayamos la importancia de seguir correctamente los tratamientos prescritos. Solo con este compromiso colectivo será posible seguir avanzando y evitar que el glaucoma continúe robando visión y calidad de vida de manera silenciosa.

Autor:

Joaquín Carratalá
Presidente de la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF)

Joaquín Carratalá
Presidente de la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF)
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