Hoy quiero hablar de alguien muy especial, a la protagonista de esta historia no le voy a poner nombre. Una mujer como cualquiera de nosotras, afectada de P.T.I., a la que desde el momento en que recibe su diagnóstico le invaden muchas preguntas y sobre todo una inmensa soledad.  Acaba de descubrir, más que un diagnóstico, la certeza de estar marcada de por vida por una particularidad que la diferencia de los demás, no tiene a nadie con quien compartir experiencias, pero no se hunde.  Todo lo contrario, en su interior empieza a fraguar un sueño: quería que a partir de ese momento ningún afectado de PTI se sintiera solo.

Ahí comienza su lucha, sirviéndose de los medios telemáticos, a través de foros, blogs, no importaba comprometer su teléfono privado, ni el tiempo dedicado, lo importante era acompañar, orientar y ayudarnos a todos.

Entre tanto pasan los meses, su PTI cada día es más complicada de controlar.  Días y días en el hospital, parece que sus tozudas plaquetas no la quieren acompañar en su aventura personal, se suceden los tratamientos, con ellos los efectos de éstos sobre su salud y la desgracia de ser la pionera en el uso de muchos de ellos. Pero ni el miedo, ni la incertidumbre consiguen hundirla.  Recuerda su objetivo: “ningún PTI se sentirá solo”, por lo que decide poner su experiencia en los distintos tratamientos a disposición de todos los PTI que se lo soliciten, sabe lo importante que es para nosotros sentirnos comprendidos, escuchados y acompañados por alguien que ya ha experimentado nuestras mismas sensaciones.

Los que la conocemos sabemos que esta ahí siempre, dispuesta a ayudarnos, y algo más, consiguió contagiarnos su sueño, era dificil no implicarse en su proyecto, que ya a esas alturas era el sueño de muchos de nosotros. Nadie dudó en señalarla cuando hubo que elegir a las personas idóneas para ocupar un puesto de importancia en el sueño APTIE, teníamos claro que necesitábamos una auténtica luchadora para un fin tan importante, alguien de una pasta especial, poseedora de una gran sensibilidad pero que a su vez no se dejara abatir por las dificultades del reto asumido. Y si, obstáculos surgieron muchos, no fué nada fácil poner en marcha una Asociación, pero ella ya no estaba sola, surgieron de entre sus compañeros de aventura toda clase de habilidades útiles al fin propuesto.  Ya no era “su sueño”, ya era algo compartido.

El sueño se materializaba poco a poco a la vez que sus plaquetas se multiplicaban, con lo que además de ser un ejemplo para todos de lucha, valentía y superación, hoy en día es tambien un ejemplo de que en nuestra enfermedad siempre hay esperanza, que por mucho que tarde en llegar la estabilidad y muy cansados que estemos de luchar podemos mirar el futuro con optimismo. Y sobre todo, a mi como PTI y como persona me ha aportado mucho, de ahí la necesidad de escribir sobre ella y mostrarle así mi agradecimiento, GRACIAS AMIGA.

Junto con la colaboración de la Asociación del barrio de San Julián, APTIE realizó el primer acto público en la provincia de Teruel sobre este tipo de patologías.
Teruel contra la Indiferencia hacia las Enfermedades Raras.
APTIE busca dar a conocer la realidad de los afectados.
El barrio de San Julián fue escenario del primer acto de la provincia de Teruel a favor de la investigación de las Enfermedades Raras.En el acto asistieron representantes de distintas asociaciones, como el presidente de la Asociación Contra el Cáncer de Teruel o AFIFASEN (Asociación de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple).También estuvieron presentes representantes del Ayuntamiento de Teruel, medios de comunicación locales,  y sobretodo los vecinos de la ciudad aragonesa, entre los cuales hay dos Corazones Púrpuras muy especiales.

La Rondalla de Villastar cantó varias jotas dedicadas a esta causa y bajo el lema “Vacunar contra la Indiferencia”, a los asistentes se les hizo entrega de una pegatina azul redonda, como símbolo de estar vacunados.

La presidenta hizo lectura de la Declaración Contra la Indiferencia del Día Mundial de las Enfermedades Raras elaborada por FEDER.

Además, se mostró a los asistentes “La Caja de Hacer Sueño Realidades de APTIE” para que quien lo deseara, pudiese escribir en folios de distintos colores (simbolizando las diferentes patologías) un sueño hacía todos los que padecen este tipo de enfermedades ya que en un futuro más cerano o lejano, esos sueños se harán realidad.

Curiosamente el color más elegido fue el verde, como símbolo de la Esperanza.

Escribe aquí tu Dedicatoria, Mensaje, Agradecimiento, Frases de ánimos y/o Apoyo, Deseos o Sueños.

Con todos los Corazones, APTIE creará una Cadena de Corazones con todos vuestros escritos. Ayúdanos a que esa Cadena de Corazones sea tan larga como para poder hacer un CORAZÓN de Corazones Púrpuras.

http://aptie.org/Deseos.html

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