Estructura de la organización

Año de creación:
1999
Nombre del presidente:
Roberto Prádanos
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Ámbito de su actividad:
Nacional

Servicios y actividades

Publicaciones:
Memoria de actividades
Libros o folletos
Recursos asistenciales:
Asesoramiento jurídico
Internet:
Twitter: @SIMA_Asociacion...
Facebook: https://www.facebook.com/AsocMarfan...
Otros: https://www.instagram.com/asociacionsindromedemarfan/
Otros:
Otros
Encuentros Estatales, Comidas - Unión, Mesas Informativas.

Financiación

Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Otros organismos:

Otros datos

Información de interés:
El Síndrome de Marfan es una enfermedad hereditaria rara que afecta al tejido conectivo. El tejido conectivo está formado por las proteínas que le brindan apoyo a la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y otros órganos; es decir, sirve como “pegamento” de todas las células, dando forma y consistencia a los órganos, músculos, vasos sanguíneos, etc. También tiene otras funciones importantes como son el desarrollo y crecimiento (antes y después del nacimiento) , y la amortiguación de las articulaciones. Las principales manifestaciones son: Cardiovasculares, dilatación de aorta, afectaciones valvulares, músculo-esqueléticos, oculares, pulmonares, sistema nervioso, otros.
Documentos:
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