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ASOCIACIÓN SÍNDROME X-FRÁGIL DE EXTREMADURA
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Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
24 DE NOVIEMBRE 2024
El asociacionismo en enfermedades raras logra 7 millones de euros para investigación
El movimiento asociativo vinculado a las enfermedades raras ha demostrado ser un pilar fundamental en la investigación de estas patologías, logrando una inversión de más de 7 millones de euros
22 DE NOVIEMBRE 2024
Duchenne Parent Project España: finalistas con la iniciativa ‘ROBI contra Duchenne’
La distrofia muscular de Duchenne se ha hecho un hueco entre los finalistas de los X Premios Somos Pacientes. En concreto con la iniciativa ‘ROBI contra Duchenne‘, puesta en marcha
21 DE NOVIEMBRE 2024
Enrique Carazo (Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar): «Estoy deseando cerrar esta entidad porque significará que la enfermedad ya no existe»
En los últimos años, el ámbito de la hipertensión pulmonar ha experimentado una transformación significativa. Lo que antes era una enfermedad rara, difícil de diagnosticar y prácticamente desconocida, hoy cuenta
11 DE NOVIEMBRE 2024
La Fundación Síndrome de Dravet abre su propio laboratorio para potenciar la investigación de esta enfermedad rara
La Fundación Síndrome de Dravet está de enhorabuena. La entidad ha abierto su propio laboratorio de investigación científica para colaborar en la búsqueda de una cura para esta enfermedad rara, que provoca crisis epilépticas incontroladas y entre
