Cuando un cáncer hematológico irrumpe en la vida de una persona, no solo empieza una andadura médica. El diagnóstico supone un proceso vital que afecta a la identidad, a los vínculos, al trabajo y a la manera de estar en el mundo. Por eso, cada vez más voces insisten en que la atención a las personas con enfermedades oncohematológicas debe ir mucho más allá del tratamiento. Cuidar también es acompañar, prevenir, escuchar y sostener en el tiempo.
Así lo defiende la presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Leucemia y Mieloma (AELCLÉS), Ascensión Hernández. En esta entrevista, narra primera mano el impacto que supone recibir un diagnóstico de este tipo. ?Cuando a una persona nos diagnostican una enfermedad de este tipo, es un shock, es un cambio total?, explica. El miedo a la muerte, la incertidumbre sobre el futuro y la pérdida de control se instalan desde el primer momento.
A esto se suma, en muchos casos, el aislamiento necesario para evitar infecciones, especialmente durante los tratamientos más agresivos. ?Es un cambio tan radical: no puedes salir, no puedes ir a tomar una copa porque no puedes relacionarte con gente, tienes que tener cuidado con las infecciones?. La vida social se reduce al mínimo y el entorno, aunque bienintencionado, no siempre sabe cómo acompañar.
En este marco, el apoyo psicológico no puede entenderse como un recurso accesorio, sino como una parte esencial del tratamiento. ?El apoyo psicológico para muchas personas es fundamental, para que les ayuden a entender qué ocurre, a poder llevar esta vida un poco más tranquila, mejor?, subraya la presidenta de AELCLÉS. Sin embargo, defiende que uno de los grandes errores del sistema es limitar el apoyo emocional al momento del diagnóstico. Las enfermedades oncohematológicas suelen implicar procesos largos, con tratamientos encadenados y efectos secundarios acumulativos que condicionan la vida diaria durante meses o años. ?Una vez que ya has salido de la parte principal de la enfermedad, sigues con tratamientos muy fuertes, con unos efectos secundarios que pueden anularte y que puede que no te permitan hacer una vida normal?, insiste.
Fatiga extrema, dolor, neuropatías, problemas cognitivos o alteraciones emocionales son solo algunas de las secuelas que pueden aparecer. Y todas ellas tienen un impacto directo en la autonomía y en la autoestima del paciente. Porque el sufrimiento no desaparece cuando los resultados mejoran o cuando se abandona el hospital, defiende Hernández.
El valor del seguimiento a largo plazo
Por todo ello, desde AELCLÉS reclaman un seguimiento continuado, que no se limite a las revisiones médicas, sino que contemple la dimensión social, laboral y emocional de la persona. ?Es muy importante que haya un seguimiento, tanto al principio, como en el medio?, defiende su presidenta. Este seguimiento permitiría evitar efectos secundarios, pero también acompañar los procesos de adaptación, ayudar a rehacer proyectos vitales y asumir que la vida, aunque distinta, continúa. ?Como permitir que rehagamos nuestra vida, que volvamos a vivir una forma distinta de vida, pero sigue habiendo vida?, sostiene.
Estas palabras dibujan con claridad una idea clave: la atención integral no es una opción, es una necesidad. Las personas con enfermedades oncohematológicas no son solo pacientes que reciben tratamientos; son personas que atraviesan duelos, miedos, pérdidas y reconstrucciones. Incorporar de forma real el acompañamiento psicológico, la prevención de complicaciones y el seguimiento a largo plazo no solo mejora los resultados clínicos, sino que humaniza la atención sanitaria. Porque, como recuerdan desde el movimiento asociativo, no basta con curar o cronificar una enfermedad: hay que cuidar la vida que sigue.
