La Asociación Española de Angioedema Familiar celebró el pasado lunes, 23 de marzo, la quinta edición de su iniciativa ?Camino de Santiago con AEDAF?, una acción que busca dar visibilidad al angioedema hereditario, una enfermedad rara que sigue siendo desconocida para gran parte de la población. En esta actividad participarán pacientes, familiares, profesionales sanitarios y representantes institucionales, que recorren juntos la última etapa del Camino como símbolo de apoyo y concienciación.
El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad poco frecuente ?afecta aproximadamente a 1 de cada 50.000 personas? causada por una alteración en el inhibidor de C1, una proteína clave en la regulación de la inflamación. Se trata de una patología de origen genético, con herencia autosómica dominante, lo que implica que cada hijo de una persona afectada tiene un 50 % de probabilidades de desarrollarla.
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El AEH se caracteriza por episodios impredecibles de inflamación en distintas partes del cuerpo, como la piel, el aparato digestivo o las vías respiratorias. En este último caso, cuando afecta a la laringe, puede convertirse en una situación potencialmente mortal si no se actúa con rapidez. A diferencia de otros procesos alérgicos, estos episodios no cursan con urticaria ni picor, lo que puede dificultar su reconocimiento y retrasar el diagnóstico.
Desde AEDAF insisten en la importancia de iniciativas como esta para dar visibilidad a una enfermedad que, pese a su gravedad, sigue siendo desconocida en muchos ámbitos. La asociación, fundada en 1998, trabaja para difundir conocimiento científico, promover el diagnóstico precoz, facilitar el acceso a tratamientos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Además, mantiene colaboración con redes internacionales como HAE International.
El Camino Francés
La iniciativa, que cuenta con el respaldo de las compañías farmacéuticas CSL y Otsuka, comenzó el 19 de marzo y se desarrolló en varias etapas del Camino Francés. Los días 20, 21 y 22 de marzo se completaron tres jornadas previas antes de la etapa final. El 23 de marzo, los participantes partieron desde Lavacolla hacia el Monte do Gozo y culminaron el recorrido en la Catedral de Santiago de Compostela. La jornada contó con respaldo institucional de la Xunta de Galicia, con la participación del conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, y la secretaria xeral técnica de la Consellería de Sanidade, Natalia Lobato Mosquera.
Tras la llegada, se celebró un acto de bienvenida en el que participaron representantes de pacientes y especialistas en alergología, en un espacio de encuentro entre la comunidad científica y las personas afectadas. Entre los participantes destacan: la presidenta de AEDAF, Sara L. Smith, así como expertas en alergología como Carmen Marcos Bravo, Virginia Rodríguez Vázquez y María Eugenia Sanchís Merino, todas ellas miembros del Comité de Angioedema de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica.
El ?Camino de Santiago con AEDAF? se consolida así como una acción que combina sensibilización social, encuentro entre pacientes y profesionales y reivindicación de una mayor atención a las enfermedades raras, recordando que visibilizar es el primer paso para mejorar el abordaje y la vida de quienes conviven con ellas.
