El trasplante de médula ósea representa, para muchas personas con leucemia y otras enfermedades oncohematológicas, una segunda oportunidad de vida. Sin embargo, para cerca del 40% de quienes superan la enfermedad mediante un trasplante alogénico, el proceso no termina ahí. Desarrollan enfermedad injerto contra receptor crónica (EICR crónica o EICRc), una complicación multisistémica que puede alterar de forma profunda su calidad de vida.
En este sentido, y con motivo del Día Mundial de la EICRc, la Fundación Josep Carreras ha presentado el estudio más amplio realizado hasta la fecha en Europa sobre el impacto social y vivencial de esta enfermedad. Bajo el título Vivir con EICR crónica: impacto y experiencia, este trabajo recoge la experiencia de 278 personas ?207 pacientes y 71 cuidadores? y concluye que siete de cada diez pacientes afirman que su vida diaria se ha visto gravemente afectada. por esta patología.
Más del 80% ha tenido que introducir cambios importantes en su vida cotidiana: renunciar a actividades sociales y de ocio, evitar espacios concurridos, modificar la rutina de ejercicio, adaptar la alimentación o utilizar mascarilla de forma habitual. Además, un 65% declara limitaciones físicas sobrevenidas, como fatiga extrema o dificultad para realizar esfuerzos básicos.
Afecta a piel, ojos y articulaciones
La EICR crónica es una complicación del trasplante alogénico en la que las células del donante atacan tejidos del receptor, y puede afectar a múltiples órganos y sistemas. Según el estudio, la piel (72%) y los ojos (64%) son los órganos más frecuentemente dañados, seguidos del sistema musculoesquelético y las mucosas orales.
De hecho, el 96% de los pacientes ha necesitado tratamiento con inmunosupresores, en muchos casos durante años. Estos tratamientos, imprescindibles para frenar la respuesta inmunológica, generan a su vez preocupación por sus posibles efectos secundarios a largo plazo.
Desde el punto de vista emocional, el impacto es ambivalente. Predominan sentimientos de agradecimiento y esperanza, pero también el miedo a la recaída (81%) y a la progresión de la EICR (62%). El 96% considera necesario apoyo psicológico, aunque sólo algo más de la mitad lo ha recibido.
El impacto laboral y económico
Antes del trasplante, el 88% de los pacientes trabajaba. Después, sólo un 22% continúa en activo, y la mayoría de ellos con limitaciones relevantes. De hecho, se calcula que la EICR crónica es responsable de una de cada cinco incapacidades laborales.
El impacto se extiende a las familias. El 82% de los cuidadores ?mayoritariamente mujeres? ha sufrido consecuencias laborales directas, como reducciones de jornada, bajas o incluso abandono del empleo. Además, entre un 10% y un 25% de los ingresos del paciente se destina a gastos médicos asociados a la enfermedad.
En los testimonios recogidos durante la presentación del informe, pacientes como Yaiza relataron cómo la afectación ocular, articular y de mucosas condiciona su día a día y su trayectoria profesional. «Para tratar la afectación ocular es necesario aplicarse colirios cada hora y utilizar toallitas especiales. Uno de los colirios se compra en farmacia, pero es muy caro, ya que no está financiado. El otro se elabora en el hospital a partir de la propia sangre del paciente (suero autólogo) y debe conservarse congelado antes de su aplicación», explicó.
Otra de las voces participantes en el encuentro fue la de Nuria, madre de Martina, una adolescente con EICRc, que describió el desgaste emocional y económico que supone convivir con una enfermedad ?invisible?, cuya gravedad no siempre es reconocida administrativamente. «Martina tuvo que recibir clases en casa durante tres años, y reducir al máximo el contacto con familiares y amigos, lo que limitó mucho su vida social. Por otra parte, hemos solicitado varias veces el reconocimiento de la discapacidad, pero nos ha sido denegado porque, aparentemente, Martina parece estar sana?, lamentó.
Visibilización
Más allá de los síntomas físicos, casi seis de cada diez pacientes sienten que la EICR crónica es una enfermedad incomprendida y menospreciada, tanto socialmente como en el ámbito médico-clínico.
El estudio pone de relieve la necesidad de formar equipos multidisciplinares especializados, que abarquen áreas como la oftalmología (que recibe consultas del 70% de los pacientes) y dermatología (68%), pero en cerca del 40% de los casos no existe una coordinación adecuada con hematología. Los pacientes reclaman atención integral, continuidad asistencial y profesionales formados específicamente en EICR.
«No sólo deben intervenir médicos, sino también psicólogos, nutricionistas, trabajadores sociales y fisioterapeutas, entre otros profesionales. La EICR crónica no es lo mismo que un rechazo del trasplante, por lo que la solución no consiste en realizar un nuevo trasplante, sino en frenar la actividad del sistema inmunológico, que es el responsable del problema», puntualizaba Carmen Martínez, hematóloga en la Unidad de Trasplantes del Hospital Clínic de Barcelona.
