Para conseguir la eliminación del VHC, todos los pacientes con hepatitis C deben ser tratados, independientemente del genotipo viral o del estadio de la fibrosis hepática.

A día de hoy, la definición de una política de screening para detectar los casos ocultos de hepatitis C no existe en España.

El desarrollo de políticas específicas de información sobre la enfermedad para la ciudadanía y la implicación de los médicos de primaria con los programas de tratamiento de las hepatitis víricas son aspectos imprescindibles que se deberían implementar.

Barcelona, 28 de julio de 2017.- Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Hepatitis, la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT), organización no gubernamental que trabaja desde hace 17 años en el ámbito de las hepatitis, reivindica el tratamiento para todos los pacientes de hepatitis C, así como la puesta en marcha de políticas de cribado que permitan aflorar la epidemia oculta y, por lo tanto, no diagnosticada. Sólo si se activan estos dos mecanismos será posible plantear un escenario realista de eliminación del VHC en nuestro país.

Para dar visibilidad a las hepatitis, ASSCAT (http://asscat-hepatitis.org) organiza hoy la Jornada: “¿Estamos en el buen camino para la eliminación de las hepatitis víricas en Cataluña?”, en colaboración con diversas entidades e instituciones catalanas. El objetivo de esta Jornada unitaria es dar visibilidad, aportar información, concienciar y sensibilizar sobre las hepatitis virales y las complicaciones como cirrosis y cáncer de hígado que se asocian a ellas, así como mostrar lo que se está haciendo en Cataluña y los retos pendientes que deberían implementarse para lograr el objetivo marcado por la OMS en cuanto a la eliminación global de las hepatitis víricas en 2030.

El tratamiento universal, imprescindible para eliminar el VHC

Para conseguir la eliminación del VHC, todos los pacientes con hepatitis C deben ser tratados, independientemente del genotipo viral o del estadio de la fibrosis hepática. Estudios recientes demuestran que el virus C afecta no sólo al hígado sino a todo el organismo, aunque la afectación hepática sea leve. Por tanto, los pacientes deben recibir el tratamiento lo antes posible, para evitar que tengan una fibrosis avanzada y/o que desarrollen un hepatocarcinoma (HCC), o bien se agraven las manifestaciones hepáticas asociadas al virus C como son diabetes, complicaciones cardiovasculares como el ictus, insuficiencia renal, vasculitis, etc.

Tratar lo antes posible a todas las personas con hepatitis C, al contrario de lo que se puede pensar, también supone un ahorro a nivel económico y social. “Desde ASSCAT instamos a los gobiernos y a los responsables de las políticas sanitarias a que se impliquen en la aplicación de la primera Estrategia Mundial del Sector de la Salud contra las Hepatitis Víricas”, afirma Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT y hepatóloga.

Desde ASSCAT queremos denunciar que, aunque en algunas comunidades autónomas ya se hable de “tratamiento universal” a todos los diagnosticados de hepatitis C, la realidad es que muchas personas han de hacer frente a largas esperas y, en muchas ocasiones, tienen que presentar varias reclamaciones para recibir el tratamiento, hecho que provoca una situación de estrés y angustia en los pacientes.

Información para la ciudadanía e implicación de los médicos de primaria

Hoy en día existen tratamientos con Antivirales de Acción Directa (AAD) frente al VHC con tasas de curación de más del 95%. ¿Por qué no se ha tratado entonces a un mayor número de pacientes? Hay dos motivos principales: en primer lugar, porque hasta hace muy poco sólo se autorizaba el tratamiento a los más graves y se excluía a las personas con fibrosis F0 y F1 y, en segundo lugar, por la elevada tasa de personas que siguen sin saber que son portadoras del virus C.

Por tanto, hay dos aspectos cruciales que ayudarían a avanzar mucho más en la eliminación de la hepatitis C en España: el desarrollo de políticas específicas de información y concienciación sobre la enfermedad para la ciudadanía, y que los médicos de primaria estén más implicados y coordinados con los programas de tratamiento de las hepatitis virales.

El grave problema de los ‘casos ocultos’ de hepatitis C en España

Según las últimas estimaciones(1), en España, en el año 2015, unas 386.000 personas tenían viremia activa (ARN del VHC positivo). Hasta la fecha, unos 80.000 pacientes con enfermedad hepática avanzada o en situaciones específicas contempladas en el Plan Estratégico han recibido tratamiento frente a la hepatitis C(2). Esta cifra, aunque importante, queda todavía muy lejos del objetivo de tratar a todos los pacientes con infección activa. Para plantear un escenario realista de eliminación del VHC en España en un futuro próximo será necesario no sólo implementar el tratamiento universal, sino también políticas activas de cribado que permitan aflorar la epidemia oculta y, por lo tanto, no diagnosticada.

Eliminar las hepatitis víricas para 2030, objetivo global de la OMS

Las hepatitis víricas son la séptima causa de mortalidad en el mundo, provocando 1,34 millones de muertes cada año, más que el VIH/sida, la tuberculosis o la malaria juntos(3). Las hepatitis B y C son responsables del 96% de estos fallecimientos, como resultado de graves complicaciones de la enfermedad hepática(3). A nivel global, desde el año 2000 la mortalidad por hepatitis virales aumentó un 22%(3). Además, se sabe que se producen entre 6 y 10 millones de nuevos casos de hepatitis virales B y C por año(4).

Estos datos han hecho necesaria una respuesta urgente y global por parte de la OMS que ha elaborado una Estrategia Progresiva para el período 2016-2021 cuyo objetivo es que las hepatitis virales dejen de ser un problema de salud pública. El objetivo final no puede ser la erradicación de la hepatitis C, porque no hay vacuna anti-VHC, sino la eliminación. Por este motivo, el lema del Día Mundial de la Hepatitis 2017, con una visión global, es “Eliminate Hepatitis”. La OMS confía que, en 2030, con la implementación de la estrategia progresiva la cifra de nuevos casos de hepatitis B y C se reduzca a 900.000 por año y la mortalidad a menos de 500.000 por año(4).

Sobre ASSCAT (http://asscat-hepatitis.org)

Creada en el año 2000, ASSCAT es una asociación de pacientes, con sede en Barcelona, cuyos voluntarios están comprometidos en apoyar e informar a los pacientes con hepatitis y a sus familias, así como en concienciar e informar a la ciudadanía sobre las graves consecuencias de las enfermedades hepáticas, especialmente las producidas por las hepatitis virales, enfermedades transmisibles que generan estigma y discriminación por falta de información para el público general.

ASSCAT, frente a los avances actuales de prevención y de tratamientos curativos, tiene como objetivo divulgar el conocimiento científico sobre las enfermedades hepáticas, principalmente las hepatitis virales, tanto a nivel individual como colectivo, mediante sus publicaciones y página web. También se une a organizaciones y alianzas para realizar acciones colaborativas para eliminar las hepatitis víricas.

Referencias:

(1) “Global prevalence and genotype distribution of hepatitis C virus infection in 2015: a modelling study”. The Lancet Gastroenterology & Hepatology 2016.

(2) Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C en el SNS. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, 2015.

(3) Global Hepatitis Report 2017. World Health Organization (WHO).

(4) Estrategia Mundial del Sector de la Salud contra las Hepatitis Víricas 2016-2021. Hacia el fin de las hepatitis víricas (junio de 2016). Organización Mundial de la Salud (OMS).

HEPATITIS C

HEPATÓLOGOS  Y PACIENTES DE HEPATITIS DE ASSCAT, ASOCIACIÓN CATALANA DE ENFERMOS DE HEPATITIS, SE REÚNEN POR PRIMERA VEZ CON LA COMISIÓN DE SALUD DEL PARLAMENT DE CATALUNYA


LOS TEMAS CENTRALES  DE LA REUNIÓN HAN SIDO LA PROBLEMÁTICA PARA EL ACCESO URGENTE AL TRATAMIENTO  DE LOS PACIENTES DE HEPATITIS C MÁS GRAVES y LA CREACIÓN DE UN PLAN DE ACCIÓN INTEGRAL PARA LAS HEPATITIS

ASSCAT se reunió el día 15 de abril con la Sra. Marta Ribas, diputada perteneciente a la Comisión Parlamentaria de Salud del Parlament de Catalunya, a quien se expuso la problemática urgente del acceso al tratamiento para los pacientes que más lo necesitan y también la necesidad de implementar un plan de acción inmediato para las hepatitis virales.

Comprendiendo la urgencia y magnitud del problema la Sra. Ribas concertó la reunión que tuvo lugar el 24 de abril en el Parlament de Catalunya en la cual “por primera vez” se reunieron representantes de los hepatólogos catalanes, representantes de los pacientes con hepatitis –ASSCAT– y  diputados de la Comisión Parlamentaria de Salud del Parlament de Catalunya. Asistieron representantes de los grupos parlamentarios de Convergència i Unió, Esquerra Republicana de Catalunya, Partit dels Socialistes de Catalunya, Iniciativa per Catalunya Verds – Esquerra Unida i Alternativa y Ciutadans.

Representaron a ASSCAT su presidente -Juan Fernandez-, su psicólogo -Joan Salvador Vilallonga. y su asesora legal -Agatha Mur Minguella-. La Dra. Teresa Casanovas (Hospital de Bellvitge), el Dr. Xavier Forns (Hospital Clínic) y el Dr. José María Sánchez Tapias (Hospital  Clínic) fueron los especialistas que trasladaron a los parlamentarios la realidad actual  del problema de acceso a los tratamientos de los enfermos más graves, que es el problema más urgente, aunque no el único, en el abordaje de las hepatitis virales. Se recibieron adhesiones por escrito de muchos hepatólogos de Cataluña, que por encontrarse fuera como el Dr. Solà, el Dr. Planas o la Dra.Buti no podían asistir, otros se excusaron por motivos profesionales y obligaciones y otros por residir fuera de Barcelona tampoco podían como el Dr. Quer de Tarragona.

Los especialistas explicaron la realidad con la que se encuentran en la práctica clínica con sus pacientes más graves y pidieron financiación mediante una partida presupuestaria específica para poder tratar a los 500 pacientes que los hepatólogos catalanes tienen documentados como cumplidores de los  criterios objetivos para acceder al Programa de Acceso mediante Uso Compasivo de los Nuevos Medicamentos para el Tratamiento de la Hepatitis C crónica, que la Agencia Española del Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) publicó el 3 de enero de 2014. También se expuso que la poca disposición de algunos laboratorios farmacéuticos a moderar los altos precios de los nuevos fármacos es una barrera muy importante para la financiación no sólo de los tratamientos para los pacientes que los necesitan con urgencia sino en general para todos los pacientes con hepatitis C.

Es lógico que con las posibilidades reales actuales de tratar con eficiencia la Hepatitis C se deberían establecer unos criterios de acceso sin esperar a que los pacientes lleguen a estados de máxima gravedad, una vez los nuevos fármacos estén aprobados por la Comisión Interministerial de Precios. El tratamiento cura y por tanto es la mejor medida de prevención y los pacientes tienen derecho a la salud y a ser tratados con los fármacos que sus especialistas indiquen como los adecuados para cada uno de ellos y en el momento en que se considere adecuado.

También se trató, como tema importante, la súbita disolución del “Consell Assessor” sobre el Tratamiento Farmacológico de les Hepatitis Víricas en Catalunya y su próxima sustitución por un “Programa de Armonización” que no ofrece las mismas garantías de acceso a los tratamientos que ofrecía el Consell que estaba formado por hepatólogos de máximo nivel y que conocen el tema del tratamiento por su formación y a través de la práctica clínica diaria con sus pacientes en los hospitales catalanes.

Para el abordaje integral de las hepatitis virales, ASSCAT propuso la creación de un “Plan de Acción Integral para las Hepatitis” con caráctersupra-hospitalario” que incluya la coordinación de los diferentes niveles de atención sanitaria, la detección urgente de los casos que todavía no se han diagnosticado y el tratamiento desde una perspectiva interdisciplinar, empezando por los casos más graves y abriéndose progresivamente a todos los afectados por esta enfermedad con el objetivo de conseguir minimizar sus efectos ahora que se dispondrá en poco tiempo de varias alternativas terapéuticas muy efectivas, con pocos efectos secundarios y de más corto tiempo de duración de los regímenes terapéuticos.

Acabada la reunión, en la que dominó el clima de entendimiento y buena disposición, se fijo el día 7 de mayo para reemprender el diálogo para seguir avanzando en la resolución de los problemas urgentes y también de los de más largo alcance.

Se entregó el documento: “Propuestas de Hepatitis al Parlament de Catalunya”, para informar a los diputados, y que  servirá de base para que la Comisión de Salud elabore una Propuesta Parlamentaria que se presentará con el objetivo de que sea aprobada con el máximo consenso de los grupos parlamentarios.

En conclusión se aceptaron tres puntos:

-Que el tratamiento de los casos urgentes es prioritario. Hay información a través de los diferentes centros de los casos documentados urgentes y que en Cataluña son unos 500, siguiendo los criterios de uso compasivo establecidos por la AEMPS.

-Que los presupuestos de los tratamientos antivirales especialmente los nuevos no pueden salir de los presupuestos actuales de los hospitales por estar ya sobrecargados, por lo que se establece como máxima prioridad dentro del consenso que se quiere buscar entre todos los grupos parlamentarios conseguir establecer una “partida presupuestaria extraordinaria” para tratar de forma prioritaria y urgente  a las 500 personas que  más lo necesitan. Se pidió al Dr. Xavier Forns y al Dr. José Mª Sánchez Tapias que elaboren un Informe de Prioridades para establecer los criterios y la cronología de tiempos para tratar de forma eficaz, organizada y urgente a estos pacientes más graves.

-Que los grupos representados por los diputados que acudieron a la reunión presentarán el tema como una resolución en el Parlament (dentro de dos semanas tendrá lugar una reunión plenaria) en base al documento presentado por ASSCAT completándolo con lo que se ha propuesto en la reunión y en formato de documento del Parlament para poder ser consensuado por todos los grupos, en especial por Convergència i Unió, como grupo de gobierno.

Desde ASSCAT queremos agradecer a la diputada Marta Ribas su interés y capacidad de reacción inmediata, a los hepatólogos su profesionalidad, su apoyo y su lucha incesante para curar a sus pacientes y  también agradecer la gestión de la Sra. Ana Moreno que nos facilitó la entrevista inicial con la Sra. Ribas.

 

Para más información:

Juan Fernández Moreno

Presidente de ASSCAT

Móvil: 637 93 02 83

presidencia@asscat-hepatits.org

 

  • El próximo 22 de mayo, de 16h a 19h, tendrá lugar el I Congreso de Pacientes Hepáticos en la sala de actos del Hotel de Entidades Can Guardiola, en Barcelona.

 

  • ASSCAT, AMTHC y Albi-España han organizado este Congreso bajo el título: “Qué es necesario saber sobre las enfermedades hepáticas: la voz de los pacientes. Retos y oportunidades”.

 

  • El Congreso reunirá a destacados profesionales de la salud en el campo de la hepatología de los principales hospitales de Cataluña y en él hablarán médicos, enfermeras y pacientes.

 

Barcelona, 20 de mayo de 2019.- El próximo miércoles 22 de mayo, de 16h a 19h, la Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos (ASSCAT), junto con la Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Cataluña (AMTHC) y la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España), han organizado el I Congreso de Pacientes Hepáticos con el objetivo de dar a conocer las enfermedades hepáticas y, en particular, destacar que éstas son un problema importante en cuanto al número de personas afectadas (que está aumentando), por sus consecuencias para la salud, por los costes sanitarios que generan y por la pérdida de calidad de vida que suponen para las personas afectadas y sus familias.

El Congreso se celebrará en la sala de actos del Hotel de Entidades Can Guardiola (Paseo Fabra i Puig, 13. Entrada por C/ Cuba, 2), ubicada en Barcelona, y está dirigido a pacientes, profesionales de la salud, asociaciones, representantes de pacientes y a toda la ciudadanía. Para inscribirse tan sólo es necesario contactar con alguna de las tres asociaciones de pacientes organizadoras del acto, que es gratuito.

Foro de Pacientes Hepáticos: I Congreso de Pacientes Hepáticos

Este Congreso, bajo el título: “Qué es necesario saber sobre las enfermedades hepáticas: la voz de los pacientes. Retos y oportunidades”, reunirá a destacados profesionales de la salud en el campo de la hepatología de los principales hospitales de Cataluña.

Contará con los siguientes ponentes: la Dra. María dania.asplantament i han de despsident de l’iacions, representants de pacients i a tota la ciutadania.asplantament i han de despButi, del Hospital Vall d’Hebron; la Dra. Sabela Lens, del Hospital Clínic; la enfermera Anna Agustí, del Hospital Mutua de Terrassa; el Dr. Miquel Torres, del Hospital Esperit Sant; el Dr. Francisco Rodríguez Frías, del Hospital Vall d’Hebron; el Dr. Gonzalo Crespo, del Hospital Clínic; la enfermera Eva López, del Hospital Clínic; la Dra. Teresa Broquetas, del Hospital del Mar; la enfermera Elena Maestre, dietista-nutricionista, del Hospital Clínic y del Campus de Bellvitge; y la Dra. Isabel Graupera, del Hospital Clínic.

Las enfermedades hepáticas, una problemática cada vez más amplia

El hígado y la asistencia médico-sanitaria de los pacientes con enfermedad hepática son el centro de una problemática cada vez más amplia en la que destacan los avances diagnósticos y terapéuticos, y también cuestiones del día a día y que interesan a los ciudadanos relacionadas con su prevención, su diagnóstico precoz, el estilo de vida y el tipo de dieta, las situaciones de riesgo frente a infecciones transmisibles, etc.

“Los pacientes hemos de estar atentos y trabajar de forma conjunta con otras asociaciones afines y con todos los agentes implicados, médicos, personal de enfermería, farmacéuticos, investigadores, académicos y compañías farmacéuticas. Igualmente, como representantes de la comunidad hemos de colaborar con los gestores de la salud y con los responsables sanitarios”, afirma la Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT, hepatóloga y líder del Comité Científico de ELPA (European Liver Patients’ Association).

En los últimos 2-3 años las consultas recibidas por las asociaciones de pacientes sobre enfermedades hepáticas han aumentado, con una disminución de las consultas relativas a la hepatitis por VHC. La terapia curativa con los AAD ha representado un gran avance en el panorama de las enfermedades del hígado, pero ahora están saliendo a la luz otras causas de hepatopatía. Destacan la hepatitis por VHB, la hepatopatía por exceso de grasa y el daño causado por el alcohol. “Asimismo, estamos asistiendo a un número significativo de pacientes que nos consultan por hepatocarcinoma o por otras dolencias como la hepatitis autoinmune, en las que trabajamos activamente”, explica la Dra. Casanovas.

Es necesaria la lucha contra todas las enfermedades del hígado teniendo en cuenta la voz del paciente

En la actualidad, en las asociaciones estamos preparados para atender a las personas que nos consultan, pacientes con hepatopatía de diferentes causas y en diversas fases de gravedad, y no sólo en relación con las hepatitis víricas; la hepatitis C ya tiene un tratamiento curativo y miles de personas se han curado; no obstante, en el caso de la hepatitis B se precisa activar un plan de acción específico para abordar a toda la población. Es necesario trabajar con los gestores sanitarios, creando estrategias para superar barreras culturales e inercias de muchos años. Se han de aplicar planes de acción y medidas preventivas que abarquen desde la infancia y adolescencia, frente a los problemas de salud en relación con la obesidad por su implicación en el daño hepático y también ante el aumento del daño hepático en relación con el alcohol.

Es esencial crear un conjunto de medidas de salud pública en relación con las enfermedades hepáticas, no sólo respecto a las enfermedades transmisibles, sino que también se han de hacer campañas con las medidas preventivas frente a la obesidad, el consumo perjudicial de alcohol, las vacunas, etc. En dichas campañas se ha de visualizar la participación de todas las entidades implicadas: públicas, privadas, ONGs, etc. “Se ha de hacer un cambio. Es muy importante detectar la enfermedad hepática de forma precoz en lugar de esperar a que aparezca. Por eso se han de desarrollar y evaluar programas de cribado que supondrían un cambio cualitativo en la práctica clínica”, explica el Profesor Pere Ginés, del Hospital Clínic Barcelona.

Los programas de información y de cribado se han de incrementar, pues de lo contrario las personas no diagnosticadas y/o no vinculadas a la atención médica, las cuales representan miles de pacientes, seguirán sin recibir el tratamiento adecuado. Todo ello repercute en los costes sanitarios. “Un 35% de las personas con hepatitis no están diagnosticadas. Es un dato que demuestra el desconocimiento que tenemos sobre esta enfermedad y es una cosa que convendría cambiar. Es necesario evitar infecciones y esto sólo se puede hacer conociendo las medidas de prevención”, afirma la Dra. María Buti, hepatóloga en el Hospital Vall d’Hebron y expresidenta de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH).

Sobre ASSCAT

Creada en el año 2000, ASSCAT es una asociación de pacientes, con sede en Barcelona, cuyos voluntarios están comprometidos en apoyar e informar a los pacientes con hepatitis y a sus familias, así como en concienciar e informar a la ciudadanía sobre las graves consecuencias de las enfermedades hepáticas, especialmente las producidas por las hepatitis virales, enfermedades transmisibles que generan estigma y discriminación por falta de información para el público general. ASSCAT desea ser la voz del paciente frente las políticas de salud.

ASSCAT, frente a los avances actuales de prevención y de tratamientos curativos, tiene como objetivo divulgar los conocimientos científicos sobre las enfermedades hepáticas, principalmente las hepatitis virales, tanto a nivel individual como colectivo, mediante sus publicaciones y página web. También se une a organizaciones y alianzas para realizar acciones colaborativas con el objetivo de la eliminación de las hepatitis víricas.

En 2019, ASSCAT (Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis) decidió cambiar su nombre por el de “Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos”, puesto que actualmente es más representativo de las actividades que realiza la Asociación de información y apoyo a los pacientes hepáticos y porque cada vez son más numerosas las consultas en relación a las enfermedades hepáticas.

  

Para solicitar más información, material gráfico o gestionar entrevistas:

Elena M. Estrada: +34 636 417 982

comunicacio@asscat-hepatitis.org

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