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  • El próximo 22 de mayo, de 16h a 19h, tendrá lugar el I Congreso de Pacientes Hepáticos en la sala de actos del Hotel de Entidades Can Guardiola, en Barcelona.

 

  • ASSCAT, AMTHC y Albi-España han organizado este Congreso bajo el título: “Qué es necesario saber sobre las enfermedades hepáticas: la voz de los pacientes. Retos y oportunidades”.

 

  • El Congreso reunirá a destacados profesionales de la salud en el campo de la hepatología de los principales hospitales de Cataluña y en él hablarán médicos, enfermeras y pacientes.

 

Barcelona, 20 de mayo de 2019.- El próximo miércoles 22 de mayo, de 16h a 19h, la Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos (ASSCAT), junto con la Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Cataluña (AMTHC) y la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España), han organizado el I Congreso de Pacientes Hepáticos con el objetivo de dar a conocer las enfermedades hepáticas y, en particular, destacar que éstas son un problema importante en cuanto al número de personas afectadas (que está aumentando), por sus consecuencias para la salud, por los costes sanitarios que generan y por la pérdida de calidad de vida que suponen para las personas afectadas y sus familias.

El Congreso se celebrará en la sala de actos del Hotel de Entidades Can Guardiola (Paseo Fabra i Puig, 13. Entrada por C/ Cuba, 2), ubicada en Barcelona, y está dirigido a pacientes, profesionales de la salud, asociaciones, representantes de pacientes y a toda la ciudadanía. Para inscribirse tan sólo es necesario contactar con alguna de las tres asociaciones de pacientes organizadoras del acto, que es gratuito.

Foro de Pacientes Hepáticos: I Congreso de Pacientes Hepáticos

Este Congreso, bajo el título: “Qué es necesario saber sobre las enfermedades hepáticas: la voz de los pacientes. Retos y oportunidades”, reunirá a destacados profesionales de la salud en el campo de la hepatología de los principales hospitales de Cataluña.

Contará con los siguientes ponentes: la Dra. María dania.asplantament i han de despsident de l’iacions, representants de pacients i a tota la ciutadania.asplantament i han de despButi, del Hospital Vall d’Hebron; la Dra. Sabela Lens, del Hospital Clínic; la enfermera Anna Agustí, del Hospital Mutua de Terrassa; el Dr. Miquel Torres, del Hospital Esperit Sant; el Dr. Francisco Rodríguez Frías, del Hospital Vall d’Hebron; el Dr. Gonzalo Crespo, del Hospital Clínic; la enfermera Eva López, del Hospital Clínic; la Dra. Teresa Broquetas, del Hospital del Mar; la enfermera Elena Maestre, dietista-nutricionista, del Hospital Clínic y del Campus de Bellvitge; y la Dra. Isabel Graupera, del Hospital Clínic.

Las enfermedades hepáticas, una problemática cada vez más amplia

El hígado y la asistencia médico-sanitaria de los pacientes con enfermedad hepática son el centro de una problemática cada vez más amplia en la que destacan los avances diagnósticos y terapéuticos, y también cuestiones del día a día y que interesan a los ciudadanos relacionadas con su prevención, su diagnóstico precoz, el estilo de vida y el tipo de dieta, las situaciones de riesgo frente a infecciones transmisibles, etc.

“Los pacientes hemos de estar atentos y trabajar de forma conjunta con otras asociaciones afines y con todos los agentes implicados, médicos, personal de enfermería, farmacéuticos, investigadores, académicos y compañías farmacéuticas. Igualmente, como representantes de la comunidad hemos de colaborar con los gestores de la salud y con los responsables sanitarios”, afirma la Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT, hepatóloga y líder del Comité Científico de ELPA (European Liver Patients’ Association).

En los últimos 2-3 años las consultas recibidas por las asociaciones de pacientes sobre enfermedades hepáticas han aumentado, con una disminución de las consultas relativas a la hepatitis por VHC. La terapia curativa con los AAD ha representado un gran avance en el panorama de las enfermedades del hígado, pero ahora están saliendo a la luz otras causas de hepatopatía. Destacan la hepatitis por VHB, la hepatopatía por exceso de grasa y el daño causado por el alcohol. “Asimismo, estamos asistiendo a un número significativo de pacientes que nos consultan por hepatocarcinoma o por otras dolencias como la hepatitis autoinmune, en las que trabajamos activamente”, explica la Dra. Casanovas.

Es necesaria la lucha contra todas las enfermedades del hígado teniendo en cuenta la voz del paciente

En la actualidad, en las asociaciones estamos preparados para atender a las personas que nos consultan, pacientes con hepatopatía de diferentes causas y en diversas fases de gravedad, y no sólo en relación con las hepatitis víricas; la hepatitis C ya tiene un tratamiento curativo y miles de personas se han curado; no obstante, en el caso de la hepatitis B se precisa activar un plan de acción específico para abordar a toda la población. Es necesario trabajar con los gestores sanitarios, creando estrategias para superar barreras culturales e inercias de muchos años. Se han de aplicar planes de acción y medidas preventivas que abarquen desde la infancia y adolescencia, frente a los problemas de salud en relación con la obesidad por su implicación en el daño hepático y también ante el aumento del daño hepático en relación con el alcohol.

Es esencial crear un conjunto de medidas de salud pública en relación con las enfermedades hepáticas, no sólo respecto a las enfermedades transmisibles, sino que también se han de hacer campañas con las medidas preventivas frente a la obesidad, el consumo perjudicial de alcohol, las vacunas, etc. En dichas campañas se ha de visualizar la participación de todas las entidades implicadas: públicas, privadas, ONGs, etc. “Se ha de hacer un cambio. Es muy importante detectar la enfermedad hepática de forma precoz en lugar de esperar a que aparezca. Por eso se han de desarrollar y evaluar programas de cribado que supondrían un cambio cualitativo en la práctica clínica”, explica el Profesor Pere Ginés, del Hospital Clínic Barcelona.

Los programas de información y de cribado se han de incrementar, pues de lo contrario las personas no diagnosticadas y/o no vinculadas a la atención médica, las cuales representan miles de pacientes, seguirán sin recibir el tratamiento adecuado. Todo ello repercute en los costes sanitarios. “Un 35% de las personas con hepatitis no están diagnosticadas. Es un dato que demuestra el desconocimiento que tenemos sobre esta enfermedad y es una cosa que convendría cambiar. Es necesario evitar infecciones y esto sólo se puede hacer conociendo las medidas de prevención”, afirma la Dra. María Buti, hepatóloga en el Hospital Vall d’Hebron y expresidenta de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH).

Sobre ASSCAT

Creada en el año 2000, ASSCAT es una asociación de pacientes, con sede en Barcelona, cuyos voluntarios están comprometidos en apoyar e informar a los pacientes con hepatitis y a sus familias, así como en concienciar e informar a la ciudadanía sobre las graves consecuencias de las enfermedades hepáticas, especialmente las producidas por las hepatitis virales, enfermedades transmisibles que generan estigma y discriminación por falta de información para el público general. ASSCAT desea ser la voz del paciente frente las políticas de salud.

ASSCAT, frente a los avances actuales de prevención y de tratamientos curativos, tiene como objetivo divulgar los conocimientos científicos sobre las enfermedades hepáticas, principalmente las hepatitis virales, tanto a nivel individual como colectivo, mediante sus publicaciones y página web. También se une a organizaciones y alianzas para realizar acciones colaborativas con el objetivo de la eliminación de las hepatitis víricas.

En 2019, ASSCAT (Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis) decidió cambiar su nombre por el de “Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos”, puesto que actualmente es más representativo de las actividades que realiza la Asociación de información y apoyo a los pacientes hepáticos y porque cada vez son más numerosas las consultas en relación a las enfermedades hepáticas.

  

Para solicitar más información, material gráfico o gestionar entrevistas:

Elena M. Estrada: +34 636 417 982

comunicacio@asscat-hepatitis.org

Para conseguir la eliminación del VHC, todos los pacientes con hepatitis C deben ser tratados, independientemente del genotipo viral o del estadio de la fibrosis hepática.

A día de hoy, la definición de una política de screening para detectar los casos ocultos de hepatitis C no existe en España.

El desarrollo de políticas específicas de información sobre la enfermedad para la ciudadanía y la implicación de los médicos de primaria con los programas de tratamiento de las hepatitis víricas son aspectos imprescindibles que se deberían implementar.

Barcelona, 28 de julio de 2017.- Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Hepatitis, la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT), organización no gubernamental que trabaja desde hace 17 años en el ámbito de las hepatitis, reivindica el tratamiento para todos los pacientes de hepatitis C, así como la puesta en marcha de políticas de cribado que permitan aflorar la epidemia oculta y, por lo tanto, no diagnosticada. Sólo si se activan estos dos mecanismos será posible plantear un escenario realista de eliminación del VHC en nuestro país.

Para dar visibilidad a las hepatitis, ASSCAT (http://asscat-hepatitis.org) organiza hoy la Jornada: “¿Estamos en el buen camino para la eliminación de las hepatitis víricas en Cataluña?”, en colaboración con diversas entidades e instituciones catalanas. El objetivo de esta Jornada unitaria es dar visibilidad, aportar información, concienciar y sensibilizar sobre las hepatitis virales y las complicaciones como cirrosis y cáncer de hígado que se asocian a ellas, así como mostrar lo que se está haciendo en Cataluña y los retos pendientes que deberían implementarse para lograr el objetivo marcado por la OMS en cuanto a la eliminación global de las hepatitis víricas en 2030.

El tratamiento universal, imprescindible para eliminar el VHC

Para conseguir la eliminación del VHC, todos los pacientes con hepatitis C deben ser tratados, independientemente del genotipo viral o del estadio de la fibrosis hepática. Estudios recientes demuestran que el virus C afecta no sólo al hígado sino a todo el organismo, aunque la afectación hepática sea leve. Por tanto, los pacientes deben recibir el tratamiento lo antes posible, para evitar que tengan una fibrosis avanzada y/o que desarrollen un hepatocarcinoma (HCC), o bien se agraven las manifestaciones hepáticas asociadas al virus C como son diabetes, complicaciones cardiovasculares como el ictus, insuficiencia renal, vasculitis, etc.

Tratar lo antes posible a todas las personas con hepatitis C, al contrario de lo que se puede pensar, también supone un ahorro a nivel económico y social. “Desde ASSCAT instamos a los gobiernos y a los responsables de las políticas sanitarias a que se impliquen en la aplicación de la primera Estrategia Mundial del Sector de la Salud contra las Hepatitis Víricas”, afirma Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT y hepatóloga.

Desde ASSCAT queremos denunciar que, aunque en algunas comunidades autónomas ya se hable de “tratamiento universal” a todos los diagnosticados de hepatitis C, la realidad es que muchas personas han de hacer frente a largas esperas y, en muchas ocasiones, tienen que presentar varias reclamaciones para recibir el tratamiento, hecho que provoca una situación de estrés y angustia en los pacientes.

Información para la ciudadanía e implicación de los médicos de primaria

Hoy en día existen tratamientos con Antivirales de Acción Directa (AAD) frente al VHC con tasas de curación de más del 95%. ¿Por qué no se ha tratado entonces a un mayor número de pacientes? Hay dos motivos principales: en primer lugar, porque hasta hace muy poco sólo se autorizaba el tratamiento a los más graves y se excluía a las personas con fibrosis F0 y F1 y, en segundo lugar, por la elevada tasa de personas que siguen sin saber que son portadoras del virus C.

Por tanto, hay dos aspectos cruciales que ayudarían a avanzar mucho más en la eliminación de la hepatitis C en España: el desarrollo de políticas específicas de información y concienciación sobre la enfermedad para la ciudadanía, y que los médicos de primaria estén más implicados y coordinados con los programas de tratamiento de las hepatitis virales.

El grave problema de los ‘casos ocultos’ de hepatitis C en España

Según las últimas estimaciones(1), en España, en el año 2015, unas 386.000 personas tenían viremia activa (ARN del VHC positivo). Hasta la fecha, unos 80.000 pacientes con enfermedad hepática avanzada o en situaciones específicas contempladas en el Plan Estratégico han recibido tratamiento frente a la hepatitis C(2). Esta cifra, aunque importante, queda todavía muy lejos del objetivo de tratar a todos los pacientes con infección activa. Para plantear un escenario realista de eliminación del VHC en España en un futuro próximo será necesario no sólo implementar el tratamiento universal, sino también políticas activas de cribado que permitan aflorar la epidemia oculta y, por lo tanto, no diagnosticada.

Eliminar las hepatitis víricas para 2030, objetivo global de la OMS

Las hepatitis víricas son la séptima causa de mortalidad en el mundo, provocando 1,34 millones de muertes cada año, más que el VIH/sida, la tuberculosis o la malaria juntos(3). Las hepatitis B y C son responsables del 96% de estos fallecimientos, como resultado de graves complicaciones de la enfermedad hepática(3). A nivel global, desde el año 2000 la mortalidad por hepatitis virales aumentó un 22%(3). Además, se sabe que se producen entre 6 y 10 millones de nuevos casos de hepatitis virales B y C por año(4).

Estos datos han hecho necesaria una respuesta urgente y global por parte de la OMS que ha elaborado una Estrategia Progresiva para el período 2016-2021 cuyo objetivo es que las hepatitis virales dejen de ser un problema de salud pública. El objetivo final no puede ser la erradicación de la hepatitis C, porque no hay vacuna anti-VHC, sino la eliminación. Por este motivo, el lema del Día Mundial de la Hepatitis 2017, con una visión global, es “Eliminate Hepatitis”. La OMS confía que, en 2030, con la implementación de la estrategia progresiva la cifra de nuevos casos de hepatitis B y C se reduzca a 900.000 por año y la mortalidad a menos de 500.000 por año(4).

Sobre ASSCAT (http://asscat-hepatitis.org)

Creada en el año 2000, ASSCAT es una asociación de pacientes, con sede en Barcelona, cuyos voluntarios están comprometidos en apoyar e informar a los pacientes con hepatitis y a sus familias, así como en concienciar e informar a la ciudadanía sobre las graves consecuencias de las enfermedades hepáticas, especialmente las producidas por las hepatitis virales, enfermedades transmisibles que generan estigma y discriminación por falta de información para el público general.

ASSCAT, frente a los avances actuales de prevención y de tratamientos curativos, tiene como objetivo divulgar el conocimiento científico sobre las enfermedades hepáticas, principalmente las hepatitis virales, tanto a nivel individual como colectivo, mediante sus publicaciones y página web. También se une a organizaciones y alianzas para realizar acciones colaborativas para eliminar las hepatitis víricas.

Referencias:

(1) “Global prevalence and genotype distribution of hepatitis C virus infection in 2015: a modelling study”. The Lancet Gastroenterology & Hepatology 2016.

(2) Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C en el SNS. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, 2015.

(3) Global Hepatitis Report 2017. World Health Organization (WHO).

(4) Estrategia Mundial del Sector de la Salud contra las Hepatitis Víricas 2016-2021. Hacia el fin de las hepatitis víricas (junio de 2016). Organización Mundial de la Salud (OMS).

-La imposición del copago de medicamentos de dispensación hospitalaria una barrera más para el tratamiento de la hepatitis C.

-ASSCAT y gTt alertan sobre la grave incidencia de esta medida en la salud de los pacientes

Barcelona, 20 de setiembre de 2013.- Finalmente, el Gobierno ha cruzado una línea roja. Ya ha sido publicada en el BOE la resolución final por la cual algunos medicamentos de dispensación hospitalaria, como los de la hepatitis C, tendrán una aportación farmacéutica reducida de hasta un límite de 4,20€ por envase.

No tiene ningún sentido esta aportación reducida. Si el copago se ha presentado hasta ahora como una medida para disuadir el consumo poco responsable de medicamentos por parte de los pacientes, es difícil de entender que se aplique para enfermedades que, de no tratarse, pueden ser mortales.

Consideramos que se añade una barrera más para el acceso a un tratamiento para el que en los últimos meses se ha llegado a fijar, en alguna comunidad autónoma, incluso cupos de pacientes por hospital.

Por un lado, al tratarse de terapias combinadas administradas durante un largo periodo de tiempo, que incluyen dos o tres fármacos de varias tomas diarias, la carga económica para el paciente se multiplica. A esto se añade el copago de los medicamentos adicionales que han de utilizarse para manejar los efectos secundarios, muy habituales en este tipo de terapias.

Cualquier barrera económica en el acceso a fármacos muy necesarios conlleva excluir a los pacientes que están en situación económica precaria, que en el caso de la hepatitis C, supone un elevado porcentaje de personas entre los afectados, entre ellas las coinfectadas por el VIH.

Poner más barreras al tratamiento de la hepatitis C con medidas como ésta supone ignorar las ventajas que conllevan la curación de los pacientes con hepatitis C. Numerosos estudios certifican que tratar a los pacientes es coste-efectivo ya que un enfermo curado deja de ser una carga para el sistema sanitario porque se ahorra en ingresos hospitalarios, en fármacos para tratar la cirrosis o el cáncer de hígado y en trasplantes hepáticos. Esta decisión, que se presenta como un ahorro, va a suponer un mayor gasto sanitario a medio y largo plazo además de una vulneración de los derechos de los pacientes e implicará mayor sufrimiento para éstos.

Paradójicamente, las trabas que la administración sanitaria pone a que los enfermos sean tratados y la ausencia de medidas para diagnosticar y curar a los enfermos mediante un Plan Nacional para las Hepatitis, contrastan con el alto nivel de investigación científica que llevará muy pronto a disponer de fármacos más efectivos para curar la hepatitis C. Pero hay pacientes que no pueden esperar y muchos de ellos están ahora más que nunca en situación económica muy desfavorecida. En un estado de derecho es inadmisible que se contenga el acceso a los tratamientos con medidas como la aplicada por decreto hoy. Una imposición como ésta  resulta extremadamente contraproducente para que las personas que necesitan los fármacos urgentemente puedan acceder a ellos.

Para más información: Juanse Hernández        juanse@gtt-vih.org   tel. 667 662 551

Juan Fernández            coordinacio@asscat-hepatitis.org     tel. 637 930 283

–       Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis(ASSCAT)

–       Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH)

La infección por el virus de la hepatitis C (VHC) es la causa principal de hepatitis crónica, cirrosis y carcinoma hepatocelular, así como la indicación más frecuente de trasplante hepático. Según los datos más recientes de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la hepatitis crónica C afecta aproximadamente a unos 150 millones de personas. Se estima que el VHC infecta cada año a 3-4 millones de personas y que anualmente mueren más de 350.000 personas por enfermedades hepáticas relacionadas con el VHC (WHO, Fact sheet No.164, julio 2012: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/es/index.html)

En España se estima que 800.000 personas padecen hepatitis C pero más del 60 % lo desconoce. En el período 2005-2009 el virus de la hepatitis C genotipo 1 fue responsable en España de 43.217 episodios de cirrosis, 12.900 cánceres hepáticos, 1.632 trasplantes además de 27.871 muertes.

La hepatitis B es una infección hepática potencialmente mortal causada por el virus de la hepatitis B (VHB). Puede causar hepatopatía crónica y conlleva un alto riesgo de muerte por cirrosis y cáncer hepático.

Unas 600.000 personas mueren cada año como consecuencia del VHB (WHO, Fact sheet No.204, julio 2012 (http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs204/es/index.html)

Estudios internacionales han demostrado que la progresión de la hepatitis C, si no se trata en las fases iniciales de la enfermedad, ocasiona al sistema de salud  un aumento exponencial del gasto con el paso del tiempo. Por eso es tan importante abordar la hepatitis C en sus fases iniciales, informar más a la población general y realizar un screnning a la población que ha estado o está en situaciones de riesgo.

Actualmente la hepatitis C mata más que el SIDA, siendo la principal causa de trasplantes de hígado. La hepatitis C es llamada la «asesina silenciosa», ya que por no presentar síntomas agrede de forma lenta y constante el hígado, llevando a 1 de cada 4 infectados a desarrollar cirrosis o cáncer de hígado después de 25 años de haber tenido lugar la infección. En la década pasada hablábamos de una verdadera bomba viral que estallaría en años futuros. En la actualidad la bomba está empezando a causar estragos. De los pacientes actualmente diagnosticados un 57% ya se encuentran en estado avanzado de fibrosis (F3) o cirrosis (F4).

Las organizaciones de pacientes estamos trabajando, con los pocos recursos disponibles. Una de las acciones más importantes que podemos realizar todos los que de una manera u otra luchamos por hacer valer los derechos de todos los afectados por la hepatitis viral, sea de manera directa o indirecta, es preparar a nuestros conciudadanos.  La verdad es que el estigma aún existe y hace más difícil nuestro trabajo. Los  médicos y los científicos también están a la altura de la carga que supone la enfermedad pero los gobernantes no están enfrentando el problema de manera efectiva.

La inacción de la administración sanitaria en materia de información a la ciudadanía hace que la hepatitis viral siga su camino; la falta de información da lugar a que las personas no sean conscientes que tienen hepatitis viral, a conceptos erróneos, vías de transmisión, falta de concienciación, sistemas de detección y registros, mientras el tratamiento no sea accesible a todos los que los necesitan, tenemos mucho por hacer.

Es urgente que el gobierno tome consciencia del problema de las hepatitis virales, que implemente acciones de prevención pero también de curación, en definitiva que se realice una estrategia (Plan Nacional para las Hepatitis) para poder combatirlas eficazmente. Para enfrentarse a una epidemia de hepatitis C, para la cual no existe vacuna, pero para la que afortunadamente existen tratamientos que curan definitivamente la enfermedad, el diagnóstico del mayor número de infectados es el camino para evaluar las necesidades que  implica la carga de la enfermedad, para aplicar las acciones necesarias, salvar vidas y ahorrar recursos públicos.

Los gobernantes deben afrontar seriamente la hepatitis C realizando amplias campañas de información y diagnóstico para encontrar los infectados. Es inaplazable ofrecer la prueba de la hepatitis C a toda persona con edad entre 40 y 65 años. Como asociación comunitaria de pacientes queremos ser parte activa para afrontar el problema y en las acciones para resolverlo, pues solamente trabajando todos juntos, gobierno, sociedad civil, sociedades médicas, investigadores e industria farmacéutica podremos frenar la pandemia de las hepatitis virales.

Hay grandes expectativas con los nuevos fármacos, cada vez más eficaces y menos agresivos. Todo lo que necesitamos es la voluntad política para apoyar la investigación, desarrollar o ampliar la infraestructura para dispensar los tratamientos y facilitar el acceso generalizado al tratamiento del VHC.

Sobre la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT)

ASSCAT, asociación creada en el año 2000, agrupa a personas afectadas por hepatitis víricas  con el objetivo de afrontar de una forma conjunta los retos, necesidades y condicionantes que presentan estas enfermedades. ASSCAT lucha para minimizar en lo posible el impacto de la hepatitis, haciendo hincapié en la necesidad de un diagnóstico precoz y está  trabajando en la prevención de la transmisión de las hepatitis y en la defensa de los derechos de las personas afectadas por estas enfermedades.