El Congreso de los Diputados ha dado un paso relevante hacia la mejora del cribado neonatal en España al aprobar la toma en consideración de una proposición de ley destinada a homogeneizar la prueba del talón en todo el territorio nacional. La iniciativa ha sido recibida con satisfacción por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su movimiento asociativo, que llevan más de una década reclamando un marco normativo común para garantizar el acceso equitativo de todos los recién nacidos a esta prueba diagnóstica clave.
Cada año, alrededor de 400.000 bebés en España se someten entre las 48 y 72 horas tras el nacimiento a esta prueba, que consiste en la recogida de unas gotas de sangre en papel secante para detectar enfermedades congénitas graves. Sin embargo, el número de patologías incluidas en el cribado varía de forma considerable entre comunidades autónomas. Esta desigualdad implica que un bebé, dependiendo de dónde nazca, pueda tener más o menos opciones de acceder a un diagnóstico temprano y, por tanto, de prevenir complicaciones severas e irreversibles.
Desigualdades territoriales
El texto de la proposición de ley establece la necesidad de mejorar el programa estatal de cribado neonatal, fijando criterios comunes de evaluación clínica, coste-efectividad, calidad, equidad territorial y actualización periódica del catálogo de enfermedades incluidas. En la práctica, esto supondría una base legal para garantizar que todos los bebés tengan acceso al mismo número y tipo de pruebas diagnósticas, con independencia de su lugar de nacimiento o residencia.
Esta reivindicación ha sido central para las organizaciones de pacientes con enfermedades raras, que consideran prioritario que el acceso al diagnóstico temprano no dependa de factores geográficos. Según FEDER, homogeneizar el cribado neonatal supondría una mejora significativa en la calidad de vida de los pacientes desde los primeros días de vida, permitiendo iniciar tratamientos de forma precoz y evitar daños neurológicos, motores o incluso letales en algunos casos.
Un sistema más justo y eficaz
La Federación destaca que esta fase inicial en la tramitación legislativa marca un cambio de rumbo tras años de diálogo con las administraciones. A lo largo de los últimos meses, FEDER ha mantenido reuniones con todos los grupos parlamentarios para trasladar la necesidad urgente de garantizar igualdad en el acceso al diagnóstico neonatal. La proposición de ley que se seguirá debatiendo en el Parlamento es, en parte, fruto de esta labor de sensibilización y construcción de alianzas entre sociedad civil, pacientes y responsables políticos.
En este tránsito, FEDER ya ha asegurado que seguirá trabajando estrechamente con su tejido asociativo, otras organizaciones de pacientes y sociedades científicas para analizar los textos legislativos que se vayan estableciendo y proponer mejoras. La prioridad es que el texto resultante sea una propuesta de consenso que no deje a ningún grupo fuera del sistema.
?Necesitamos una norma que dé respuesta a los problemas de inequidad existentes para que el lugar de residencia no marque diferencias a la hora de acceder a un diagnóstico temprano. Queremos que toda la infancia pueda acceder a un programa de cribado neonatal homogéneo, seguro, eficaz y en condiciones de equidad, nazcan y vivan donde vivan?, ha manifestado Juan Carrión, presidente de FEDER.
El objetivo a medio plazo es garantizar que todas las enfermedades raras susceptibles de ser cribadas y que cuentan con tratamiento estén incorporadas al programa nacional. Esto permitiría que el abordaje clínico de muchas patologías comenzara desde el primer día de vida, evitando secuelas irreversibles y mejorando de forma significativa las perspectivas de desarrollo y supervivencia.
