• El desabastecimiento afecta a más de 11 millones de personas con alguna enfermedad reumática.
  • El abandono de la medicación puede suponer? la reagudización de su enfermedad?, con una pérdida de calidad de vida.

Madrid, 18 de abril de 2020:  

El presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), Pedro Plazuelo, denuncia el gran problema que estamos sufriendo las personas afectadas por alguna enfermedad reumática, por el desabastecimiento de ciertos fármacos, esto supone que muchos pacientes estén dejando de tomar su medicación.

El empeoramiento de las patologías reumáticas, supone además la merma en la CALIDAD DE VIDA del enfermo, en un entorno de confinamiento, que les conlleva no poder asistir a sus terapias físicas.

Cerca de 1 de cada 4 adultos en España sufre una enfermedad reumática, lo que supone en torno a 11 millones de personas en nuestro país, según confirman los datos preliminares del Estudio EPISER 2016 (Estudio de prevalencia de las enfermedades en la población adulta en España)2

Desde CEADE denunciamos la situación que estamos viviendo los pacientes con enfermedades reumáticas, por el desabastecimiento de medicamentos y tratamientos en las farmacias durante la alerta sanitaria por el Covid-19. Esta situación puede agravar en general la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas e invalidantes.

Desde hace más de un mes, tenemos constancia que en las farmacias hay desabastecimiento de medicamentos que forman parte del tratamiento de pacientes crónicos deben tomar cada semana.

Tratamientos como la sulfasalacina (Salazopirina), antiinflamatorios y otros medicamentos, no se recibe y lo peor es que no se prevé cuándo los tendrán. Ante esta situación desde CEADE nos hemos puesto en contacto con varios hospitales y especialistas, para conocer el motivo de esta situación, hoy en día la desconocen, ya que como nos comentan, no son tratamientos que se estén usando para la pandemia del Covid ? 19.

Por ello, ALERTAMOS Y COMUNICAMOS: que las personas con enfermedades reumáticas hoy en día no están tomando sus tratamientos como debieran, no porque no quieran, sino que no pueden acceder a ellos para tomarlos. Teniendo en cuenta que desde distintas sociedades científicas el pasado mes de marzo, se hacían eco de una preocupación que desde las asociaciones de pacientes trasladábamos.

?Para los pacientes, decirles; hasta la fecha, no se ha descrito que los pacientes con estas enfermedades que reciben tratamientos biológicos o con fármacos inmunosupresores sean un grupo de riesgo para desarrollar formas más graves de la enfermedad causada por el coronavirus, por lo que, no se deben dejar llevar por bulos o información alarmista y en cambio sí consultar a su médico las dudas que les puedan surgir. Por el contrario, abandonar el tratamiento inmunosupresor o inmunomodulador puede tener consecuencias graves para los pacientes. El abandono de la medicación puede suponer la reagudización de su enfermedad, difícil de recuperar en tiempo? *(1,2)

Nos consta que las personas con enfermedades crónicas están contactando con sus médicos especialistas de referencia, para recibir instrucciones.

Por todos los motivos anteriormente citados, desde CEADE instamos al Ministerio de Sanidad y a la Agencia Española del Medicamento y productos sanitarios a:

  1. Diagnosticar las causas y remediar esta situación de desabastecimiento de fármacos.
  2. Cumplimiento del PLAN DE GARANTÍAS DE ABASTECIMIENTODE MEDICAMENTOS 2019-2022  *(3) de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)
  3. Informe a profesionales sanitarios y pacientes acerca de los medicamentos que sufren el desabastecimiento a través de informe pormenorizado en su web.
  4. Realizar un seguimiento de los pacientes principalmente afectados por este motivo y evaluar su estado de salud una vez acabada la situación de estado de alarma del covid 19, para que si fuera necesario hacer una evaluación pluridisciplinar del mismo en su calidad de vida.

Referencias:

  1. Sociedad Española de Reumatología:https://www.ser.es/el-coronavirus-covid-19-y-los-pacientes-con-enfermedades-reumaticas/
  2. Fundación Española de Reumatología: https://inforeuma.com/cerca-11-millones-espanoles-padecen-alguna-enfermedad-reumatica/
  3. PLAN DE GARANTÍAS DE ABASTECIMIENTODE MEDICAMENTOS 2019-2022. https://www.aemps.gob.es/medicamentosUsoHumano/problemasSuministro/docs/plan-garantias-abastecimiento-AEMPS-2019-2022.pdf?x45096

Para más información:

Pedro Plazuelo Ramos

Presidente CEADE

Info.espondilitis@gmail.com  /  665595205


Desde CEADE se ha emitido un comunicado con indicaciones para pacientes crónicos, inmunodeprimidos, que deban retirar sus tratamientos en la Farmacia Hospitalaria.

Fuente: CEADE – Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

ANte la situación actual por el Covid-19 y las multitud de consultas y dudas de las personas afectadas de espondiloartritis, espondilitis anquilosante a la hora de desplazarse a los hospitales para retirar sus tratamientos y de que forma deben proceder, ha emitido un comunicado a las 23 asociaciones que forman CEADE, para que sea difundido a través de los diferentes canales a sus asociados/as.

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, ha emitido un protocolo (página 9 del documento) de actuaciones a seguir en torno a la gestión del Covid-19. Un documento que también atiende la dispensación a pacientes externos y que recoge, como principales medidas organizativas y de higiene, las siguientes:

  • Fomentar la concertación de cita previa por los pacientes por teléfono o mail, de cara a organizar las visitas; ampliando horarios para espaciar las mismas.
  • Limitar la presencia/coincidencia de pacientes dentro del Servicio de Farmacia, con un máximo de pacientes en el puesto de citación que permita mantener la distancia de seguridad de un metro entre ellos
  • Fomentar la entrega a domicilio para aquellos pacientes que se encuentren en aislamiento domiciliario por positivo de coronavirus o posible contagio.
  • Aconsejar que, en aquellos casos de pacientes con enfermedades respiratorias o con medicación inmunosupresora, sea un familiar o persona autorizada quien la recoja
  • Dispensar la medicación para el mayor plazo de tratamiento posible hasta la siguiente consulta médica del paciente en el centro, a fin de minimizar los desplazamientos.
  • Mantener siempre abierta, si la confidencialidad lo permite, la puerta del servicio de Farmacia; si no es posible, desinfectar la manilla tras cada visita
  • Evitar tocar con las manos los documentos identificativos del paciente, apostando por la verificación visual; y consultar la historia clínica antes de la atención.

Por este motivo desde CEADE aconsejamos que los pacientes con tratamientos biológicos que deban desplazarse, que antes de hacerlo, se pongan en contacto vía telefónica con Farmacia Hospitalaria para consultar si tienen un protocolo para la recogida de su medicación, con el objetivo de no poner en riesgo su salud y posible contagio.

Enlace del Ministerio de Sanidad para contactar con Hospitales del Territorio Nacional: https://www.mscbs.gob.es/ciudadanos/centrosCA.do?metodo=busquedaCa

*Modelo ayuda 1 al final del documento

Por todo lo anteriormente expuesto desde esta Coordinadora recomendamos a las asociaciones de CEADE difusión de la presente información y recomendaciones a todas las personas afectadas por espondiloartritis y otras patologías asociadas que deban desplazarse para la retirada de medicación en la farmacia Hospitalaria para que sigan las siguientes recomendaciones:

  1. Contactar vía telefónica con Farmacia Hospitalaria para consultar si disponen de protocolo para la retirada de medicación de pacientes crónicos antes de acudir a retirar medicación.
  2. Consultar directrices de Farmacia para evitar desplazamientos de los pacientes a los Centros Hospitalarios con el objetivo de evitar posible contagio por Covid-19 y si existe la posibilidad de entrega a domicilio.
  3. Aconsejamos que, en aquellos casos de pacientes con medicación inmunosupresora, sea un familiar o persona autorizada quien la recoja. En este caso la persona deberá aportar en la farmacia:
  4. Tarjeta sanitaria del/la Paciente
  5. Receta médica del tratamiento y pauta.
  6. Consentimiento informado.

Adjuntamos modelo junto a estas recomendaciones y dejamos el siguiente enlace para su descarga:

Comunicado en Pdf.

PDF: https://drive.google.com/open?id=18YKCnaTT4a1T_vaQ3eIJKfABrxlP1cl7

Word:https://drive.google.com/file/d/1ZqM50sUsrdypiRTeibJkshJC-2Lka0y6/view?usp=sharing

Recomendaciones CEADE – Retirada Tratamientos en farmacia Hospitalaria

“Que otros síntomas no te pillen por la espalda”, nueva campaña para mejorar el conocimiento de la Espondilitis Anquilosante

El próximo 20 de octubre es el Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante

  • La espondilitis anquilosante es una enfermedad crónica, inflamatoria y altamente discapacitante que afecta las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, provocando una limitación de la movilidad.
  • El 40% de los pacientes con espondilitis anquilosante puede desarrollar otra enfermedad inflamatoria inmunomediada, como psoriasis, uveítis o enfermedad inflamatoria intestinal[i]
  • En España, se calcula que hay unos siete casos nuevos de espondilitis anquilosante por cada 100.000 habitantes al año2
  • El abordaje multidisciplinar y el diagnóstico precoz, claves para mejorar el pronóstico de los pacientes con espondilitis anquilosante

Madrid, xx de octubre de 2019.- En España, alrededor de 300.000 personas sufren Espondilitis Anquilosante (EA), una enfermedad que causa inflamación y dolor de espalda y que puede llevar asociados otros síntomas que afectan a los ojos, piel, estómago o estado de ánimo. Así, y con motivo del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante, que se celebra el próximo 20 de octubre, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) ha lanzado la campaña ?Si tienes Espondilitis Anquilosante, que otros síntomas no te pillen por la espalda?.

El objetivo de esta iniciativa es concienciar de la realidad que tienen que vivir los pacientes con EA, así como informar a la población y a las propias personas que la padecen sobre otras manifestaciones de la enfermedad que pueden ir más allá de la afectación articular. De hecho, alrededor del 40% de las personas con espondilitis anquilosante puede presentar más de una comorbilidad, es decir, puede desarrollar alguna otra enfermedad como psoriasis, uveítis, depresión o enfermedad inflamatoria intestinal (EII).1

De ahí la importancia del abordaje multidisciplinar de las espondiloartritis. ?Es fundamental que exista un mayor abordaje multidisciplinar para mejorar la atención de los pacientes. Para ello, una buena relación entre los servicios de reumatología y oftalmología ?en el caso de las uveítis?o gastroenterología ?en los casos de EII? es primordial con el fin de acelerar el diagnóstico precoz?, señala Pedro Plazuelo, presidente de CEADE.

Por otro lado, el retraso en el diagnóstico sigue siendo una asignatura pendiente en esta área terapéutica, aunque se ha experimentado un gran progreso en los últimos años. Si la espondilitis anquilosante no se diagnostica a tiempo, impide el tratamiento en fases iniciales, lo que agrava la enfermedad y hace que aumente el daño estructural y la pérdida de movilidad. Por ello, el diagnóstico precoz es básico para mejorar el pronóstico de esta patología.

La Espondilitis Anquilosante

Las espondiloartritis son un conjunto de enfermedades reumáticas inmunomediadas, entre las que se encuentran la espondilitis anquilosante, artritis psoriásica o las espondiloartropatías asociadas a la enfermedad inflamatoria intestinal, entre otras. La EA afecta, fundamentalmente, a las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, provocando una limitación de la movilidad. Esta enfermedad crónica, inflamatoria y altamente discapacitante es frecuente, ya que se calcula una incidencia de unos siete casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año.[ii]

Habitualmente aparece en varones entre los 20 y los 30 años, siendo menos frecuente entre las mujeres, donde la enfermedad afecta de forma más leve.2 La aparición de la EA en este grupo de edad ?generalmente una etapa de inicio en la actividad laboral? supone un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes. ?La incapacidad de las personas con espondilitis de continuar en sus trabajos condiciona de manera considerable sus perspectivas profesionales futuras, su vida familiar, social y psicoafectiva. De ahí la importancia de poner en marcha campañas como esta?, asegura Pedro Plazuelo.

CEADE

CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías, defendiendo sus derechos hasta conseguir la plena integración en la sociedad. Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.

Actualmente forman parte de CEADE 20 asociaciones locales ubicadas en Asturias, Ávila, Badajoz, Burgos, Cádiz-Jerez, Ciudad Real-Puertollano, Córdoba, Guadalajara, Jaén, Madrid-Aranjuez, Madrid-Fuenlabrada, Madrid-Móstoles, Madrid-Leganés, Madrid-Parla, Madrid-Valdemoro, Murcia, Pontevedra-Vigo, Salamanca, Sevilla y Valencia.


[i] Van der Heijde D. et al. 2016 update of the ASAS-EULAR management recommendations for axial spondyloarthritis. Ann Rheum Dis 2016;0:1?14.

[ii] https://inforeuma.com/enfermedades-reumaticas/

Prevalence of Rheumatic diseases in adult population in Spain.Episer 2016 study. Annals of the Rheumatic Diseases 2018;77(Suppl 2);535

Acciones y Jornadas de las asociaciones de CEADE

19 octubre ? EDEPA Jornada Benéfica en el Teatro Dulce Chacón de Parla a las 18h. Actuaciones de música, magia, humor.

19 de octubre ? AFAEA. Pedalea por la EA.La Asociación de Burgos realizará la III edición de esta actividad en la Plaza de Santo Domingo de Burgos de 11 a 14h.

21 al 25 de octubre ? AEEF Semana de la Diversidad Funcional. Jornadas y talleres para dar a    conocer la enfermedad.

23 de octubre ? EAS. XXV Jornada Anual Asociación de Sevilla en el Colegio Oficial de médicos de Sevilla.

25 al 27 octubre ? AJEA Jornadas de Convivencia y balneoterapia. La Asociación de Jaén celebrará estas jornadas en el Balneario de Alhama Granada.

23 noviembre ? AEACR.  Jornadas de Convivencia de la asociación de Ciudad Real al Monasterio de Piedra para pacientes y familiares.

CEADE ha presentado el proyecto Espondilopedia a los premios Somospacientes 2019. En cuanto esté el enlace para votar, lo compartiremos para darle mayor difusión y conseguir el objetivo.

En 2018 este proyecto fue finalista.

Este sábado, 31 de agosto, se cerró el plazo de presentación de candidaturas a la V edición de los premios Somos Pacientes, que convoca la Fundación Farmaindustria.

Finalmente, alrededor de un centenar de proyectos e iniciativas concurren a estos galardones, que pretenden reconocer las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones -públicas o privadas- orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

En las próximas semanas se reunirá el Jurado para elegir a los ganadores, que se darán a conocer en el acto de entrega de los premios, previsto para final de año. Toda la información sobre esta convocatoria, ya disponbible en www.somospacientes.com/premios.

CEADE. Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis.

Evaluación de los Efectos de la Pandemia COVID-19 en Pacientes Reumáticos en España (REUMAVID)

CEADE y HTR de la Universidad de Sevilla, junto a varias Federaciones nacionales de pacientes lanzan un importante estudio a nivel nacional.

Os invitamos a participar en la encuesta REUMAVID (Evaluación de los Efectos de la Pandemia COVID-19 en Pacientes Reumáticos en España), impulsada desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) y que realiza Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla. Para llevarla a cabo hemos querido incorporar la colaboración de representantes de otras asociaciones de pacientes reumáticos, sociedad científica, especialistas sanitarios e industria farmacéutica. Por el momento, se han adherido a la iniciativa tanto La Liga Reumatológica Española, Liga Reumatológica Gallega, Liga Reumatológica Catalana, Foro Española de Pacientes, Liga Reumatológica Andaluza, y UNIMID.

  El objetivo de esta iniciativa es generar evidencia sobre las devastadoras consecuencias que esta terrible pandemia COVID-19 está teniendo en los pacientes reumáticos, para que en un futuro estemos mejor preparados para proporcionar una respuesta coordinada y acorde a las necesidades reales.

  La propagación y evolución actual de la pandemia COVID-19 en el territorio español ha obligado al gobierno de España a dictar una serie de medidas, como la declaración del estado de alarma, encaminadas a frenar la expansión del virus y a reducir la carga asistencial de los hospitales. Estas medidas, sin precedentes, están teniendo un gran impacto en la vida de los ciudadanos desde diversos puntos de vista, tanto sanitario, socioeconómico como ambiental, afectando de manera desigual a determinados colectivos como las personas mayores y aquellos con patología previa. Ante la demanda por conocer la situación, la Sociedad Española de Reumatología ha emitido un informe sobre el impacto del COVID-19 en pacientes con enfermedades reumáticas1. Del mismo modo, existen diversos proyectos en marcha que pretenden evaluar la situación de pacientes reumáticos infectados con el COVID-19, como la base de datos de EULAR2, aunque centrados exclusivamente en el ámbito clínico y farmacológico y en pacientes que han contraído el virus.

  A pesar de la necesidad y utilidad de dicha información epidemiológica sobre los pacientes reumáticos que han contraído el virus, existe una carencia de información que permita comprender la actual situación de los pacientes reumáticos en su conjunto, infectados o no por el COVID-19, pero que están padeciendo de una manera u otra las consecuencias de esta situación de alarma. Dicha evaluación requiere de enfoques holísticos, interdisciplinares e integradores que permitan comprender mejor como los pacientes reumáticos están afrontando el confinamiento y la respuesta que se les está brindando.

  El objetivo del proyecto REUMAVID es evaluar los efectos de la pandemia COVID-19 en la evolución de la enfermedad, la atención asistencial, la calidad de vida y el bienestar emocional de las personas con enfermedades reumáticas en España. Aspectos relacionados con la actual situación de confinamiento y de pandemia, centrándonos en aspectos familiares, la interacción con el exterior, el impacto en la situación laboral, el apoyo brindado desde las asociaciones de pacientes, las dificultades o imposibilidad para ser atendidos o para acceder a tratamientos farmacológicos, la imposibilidad de recibir terapias rehabilitadoras o atención psicológica, el impacto en la salud, así como los miedos y esperanzas sobre esta situación en relación a nuestra enfermedad.

Únicamente mediante esta perspectiva integradora será posible comprender los verdaderos efectos y consecuencias que la pandemia COVID-19 está provocando en la comunidad de pacientes reumáticos y de qué manera estamos afrontando la situación actual.  

  En base a la situación actual y a la experiencia acumulada en estos últimos años desde CEADE y la Universidad de Sevilla3, se ha preparado el cuestionario REUMAVID para pacientes con enfermedades reumáticas que considera todos estos aspectos que importan a los pacientes en el contexto actual de pandemia COVID-19. Las consecuencias que dicha pandemia está provocando en España y, en particular, en la vida diaria de los pacientes con enfermedades reumáticas hacen de este momento único para ser investigado y analizado desde una perspectiva interdisciplinar, holística e integradora. Los resultados alcanzados por este estudio serán publicados en un informe científico que pondrá voz al paciente reumático en una situación delicada y de espacial dificultad como la actual.

  Os invitamos a que se la distribuyáis entre vuestros asociados y que también accedáis al siguiente enlace para cumplimentar la encuesta y, de este modo, nos sigáis ayudando a desarrollar investigaciones que ponen el foco en los pacientes con enfermedades con el objetivo de mejorar su situación y su futuro.  

Apoyan esta iniciativa: La Liga Reumatológica Española, Liga Reumatológica Gallega, Liga Reumatológica Catalana, Foro Española de Pacientes, Liga Reumatológica Andaluza, y UNIMID.

ENLACE A LA ENCUESTA: https://es.surveymonkey.com/r/reumavid

Día a día con la Espondilitis

IV Taller de Espondilitis Anquilosante

2016-04-18 12-23-47

El equipo de reumatólogos del grupo Hospitales Madrid, dirigido por la Dra. García de la Peña organiza este taller dirigido a todos los pacientes diagnosticados de Espondilitis Anquilosante, sean atendidos o no en HM hospitales.

Con la colaboración de CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis y CONARTRITIS Coordinadora Nacional de Artritis y Pfizer

El taller es  para explicar la patología, la causa de la enfermedad, las preguntas diarias que nos hacen los pacientes en consulta habitualmente, los tratamientos, las actitudes más favorables para la enfermedad en cuanto al trabajo, actividades diarias?.

Cuando varios pacientes se encuentran en un foro común  les puede servir de ayuda, incluso tener un lugar en común entre ellos y con el médico para charlar entre ellos y compartir miedos , dudas y experiencias .

El Taller es GRATUITO pero se requiere inscripción previa.

Hay 20-25 plazas por taller.

FECHA: LUNES 25 DE ABRIL

LUGAR: HOSPITAL HM SANCHINARRO-AULA DE DOCENCIA (PLANTA BAJA)

HORARIO: 16:30-20:30

Confirmación de asistencia a través de los secretarios del servicio de Reumatología Juan Valero y Javier Elices. Teléfono 917567840, 912675000 ext 5064,  ó 912673100 ext 7076 ó en secretariosreumacare@gmail.com.

Una imagen una palabra

CAMPAÑA CEADE-ASIF

El próximo 7 de Mayo, se celebra el Día Mundial de la Espondilitis, para la que nos vamos a unir a una campaña Europea, promovida por ASIF. 
Nos gustaría que todas las asociaciones miembro participen en la campaña de sensibilización previa al Día Mundial de la espondilitis anquilosante, el 7 de mayo de 2016. Es sencillo. Aquí está lo que hay que hacer.
Hay que llegar a cinco palabras que se asocian o utilizan para describir su espondilitis anquilosante. Las asociaciones deben escribir las cinco palabras por separado de alguna manera creativa, por ejemplo, en sí mismos, en un cartel, como una pieza de graffiti, afeitado en su cabeza…
Palabras como dolor, frustración, positividad, depresión, aceptación, incomprensión, estigma, desigualdad, discapacidad, capacidad, dificultad, superación, apoyo, formación, paciente…
A partir de la semana del 4 de abril de 2016, las asociaciones deben presentar una imagen de su primera palabra. Publicación de las mejores en su sitio de Facebook o Twitter con el hashtag #campañaEA2016, y también a través de enviarlos a CEADE. para publicarlas en la página de CEADE y pasárselas a ASIF. Por favor, podeis hacerlo en español, y luego las pasaremos nosotros a ASIF en ingles. Si podéis enviárnoslas antes del 4 de abril, para poder enviarlas a ASIF con tiempo.
También puede enviar su imagen o foto a través de: diamundial@espondiloartritisaxial.org
Durante la primera semana de mayo, ASIF compilara todas las palabras que ha recibido en un cartel que muestra la palabra más común en las letras más grandes y el menos común en letras pequeñas, y después se publicará en Facebook o sitio web y me envía una copia.
Enlace al documento de indicaciones para el envió de imágenes: https://drive.google.com/file/d/0B90u_HKYOTL_dkJzeGZESEEwWVE/view?usp=sharing
Enlace al documento de autorización de cesión de imagen: https://drive.google.com/file/d/0B90u_HKYOTL_a3hleHRVcTI4UWM/view?usp=sharing
¡¡Animaros, mandarnos la foto con las 5 palabras al buzón de Facebook o al de Twitter!!

Cuanta más publicidad demos a nuestra enfermedad más ayuda

Fuente: CEADE

 

Si llevas más de tres meses con tu dolor de espalda, tu dolor es crónico.

NO LE DES LA ESPALDA, un proyecto de pacientes, sociedades científicas y profesionales.

No Le Des La Espalda

¿POR QUÉ SURGE ESTA INICIATIVA?

En Europa hay millones de personas con dolor de espalda. Las enfermedades que causan dolor de espalda inflamatorio afectan de manera considerable a la vida de las personas desde el punto de vista físico, emocional y social, y por eso es importante conseguir un diagnóstico correcto y temprano para establecer un plan de manejo adecuado.

En España, el retraso diagnóstico desde el inicio de los primeros síntomas del dolor lumbar crónico puede llegar a ser entre 7 y 9 años en patologías asociadas con el dolor lumbar inflamatorio como la espondiloartritis axial1.

Alrededor de 1 de cada 5 personas tiene un dolor lumbar de al menos tres meses de duración: es decir, que se considera crónico2. En 1 de cada 20 personas con dolor de espalda crónico, este tiene una causa inflamatoria3. El dolor de espalda de tipo inflamatorio puede ser relacionado con enfermedades autoinmunes. Estas se producen cuando el sistema inmunitario del organismo ataca de manera equivocada a un tejido sano del cuerpo. Algunas enfermedades de este tipo que guardan una relación estrecha con el dolor de espalda son la espondiloartritis axial sin signos radiológicos, la espondilitis anquilosante, la artritis psoriásica y el síndrome de Reiter.

Las enfermedades causantes de dolor de espalda inflamatorio afectan de manera importante a la vida de quienes las padecen. Actividades cotidianas tales como trabajar, hacer deporte o incluso dormir, pasan a ser difíciles o en algunos casos imposibles de realizar. Con el tiempo, algunas enfermedades limitan la movilidad y, en los casos graves, provocan una fusión de los huesos de la columna vertebral4.

 

LA INICIATIVA NO LE DES LA ESPALDA

Muchas personas dan la espalda a su dolor porque creen que desaparecerá, o porque piensan que no es lo suficientemente importante como para solicitar una cita con el médico. Cada caso de dolor de espalda es único, pero siempre afecta a la vida de quien lo padece.

No le des la espalda es una iniciativa europea que tiene como objetivo concienciar acerca del dolor de espalda inflamatorio y ayudar a reducir el impacto en la calidad de vida de las personas que se puede ver afectada por un retraso diagnóstico.

La iniciativa No le des la espalda ha sido puesto en marcha por AbbVie con la colaboración de seis asociaciones europeas de pacientes y especialistas en el cuidado del dolor de espalda.

Dependiendo del diagnóstico y las recomendaciones del médico, tu dolor de espalda podría tratarse y controlarse mediante ejercicio, fisioterapia o medicación.

En España, la iniciativa ha contado con la participación de diferentes organismos que citamos a continuación.

  • La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) representada por Pedro Plazuelo, presidente.
  • La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) representada por el Dr Sergio Jiménez Basallote como responsable del grupo de aparato locomotor.
  • La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) representada por el Dr José Carlos Bastida Calvo, responsable del grupo de aparato locomotor.
  • La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) representada por el Dr Alejandro Tejedor Varillas, coordinador del grupo de enfermedades reumatológicas.
  • La Asociación Española de Fisioterapeutas (AEF) representada por Carmen Suárez Serrano, Secretaria General.
  • Los reumatólogos Dr Jordi Gratacós Masmitja, Dra Beatriz Joven Ibañez y Dr Xavier Juanola Roura.

El 4 y 5 de octubre de 2013, varios representantes del grupo de trabajo y especialistas de toda Europa se reunieron en Frankfurt, Alemania, para desarrollar la iniciativa. Con la presencia de algunos de los especialistas en espalda y grupos de pacientes más destacados en Europa, el objetivo del encuentro era hablar sobre el dolor de espalda de tipo inflamatorio y abordar el problema del retraso en el diagnóstico. Durante la reunión, los delegados coincidieron en la necesidad de dar a conocer las causas del dolor de espalda a la población y dónde poder solicitar ayuda para lograr un diagnóstico a tiempo.

A portugal y España no sólo les une la cercanía, sino que en espondilitis lleban trabajando juntos muchos años. ANEA y ACEADE trabajan por mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias

La asociación de espondilitis de Córdoba visita Portugal por el Día Nacional de la Espondilitis

Excursión a Lisboa, Sintra, Cascaes, Estoril y Fátima

 

La Junta Directiva organizó para socios y familiares, amigos y colaboradores de la Asociación, una excursión a distintos puntos de Portugal, entorno a la conmemoración del Día Nacional de la Espondilitis (20-Octubre)

El viernes, día 24 de octubre, se inició el viaje, bajo la protección de San Rafael, Custodio de Córdoba.

El primer destino fue Lisboa, capital de la República Portuguesa, donde una guía explicó parte de la historia de la ciudad, sus monumentos y lugares más significativos: Plazas como la del Rossío, Marqués de Pombal, del Comercio,?las grandes arterias como la avda. de la Libertad, avda. Almirante Reis (ubicación del Hotel Tsar donde se hospedó la expedición), avdas. Novas,? y los puentes 25 de abril y Vasco de Gama.

Monumentos destacados como el Castillo de San Jorge, en la colina más alta del centro de la ciudad, las dos construcciones clasificadas por la Unesco Patrimonio de la Humanidad: el Monasterio de los Jerónimos, de estilo manuelino, y la Torre de Belém, construcción militar que vigilaba la entrada del Tajo. Antes se encontraba en el centro del río pero ahora está a un lado.

El barrio de La Baixa en el corazón de la ciudad. Se encuentra sobre las ruinas de la antigua ciudad que destruyó el Terremoto de Lisboa de 1755.

El sábado, día 25, se visitó Sintra, Cascaes y Estoril.

En Sintra callejear es todo un placer para los sentidos. En el centro histórico, lo mejor fue el degustar dulces típicos como la Queijada (La ?Antiga fábrica de queijadas finas La Piriquita? es la creadora de esta receta) o los Travesseiros.

Se vio el Palacio Nacional de Sintra con sus dos grandes chimeneas, símbolo de la ciudad, que es todo un ejercicio de historia del arte. Su mezcla de estilos, combinando el gótico y manuelino con influencias mudéjares atrae la atención de todo visitante.

Después la Quinta de Regaleira, El Castillo de los Mouros, El Palacio de las Penas, la iglesia de San Martino, etc.

Se continuó hacia Cascaes para conocer su puerto deportivo, su castillo y la Torre de la defensa, además de ver su variado comercio y sus numerosos restaurantes, en uno de los cuales, Dom Manolo, se almorzó. Por la tarde, Estoril donde se giró una breve visita al famoso Casino, uno de los más grandes de Europa. Cerca del casino está el «Hotel Palacio» (Palace Hotel), un hotel de 5 estrellas donde se rodaron escenas de la película de James Bond: Al Servicio Secreto de Su Majestad.

El domingo, 26, peregrinación a Aljustrel, lugar de nacimiento de los tres niños a los que el 13 de mayo de 1917 se les apareció la Virgen, y a Fátima para conocer el Santuario que está compuesto principalmente por la Capilla de las Apariciones, Recinto de Oración, Basílica de Nuestra Señora del Rosario, Casa de Retiro de Nuestra Señora del Carmen y Rectorado, Casa de Retiro de Nuestra Señora de los Dolores y Albergue para enfermos, Plaza Pío XII, Centro Pastoral Pablo VI y la nueva Iglesia de la Santísima Trinidad. Al comienzo de la explanada está la gran cruz con 27m de altura. Las tumbas de los hermanos Francisco y Jacinta Marto, y de su prima Lucía de Jesús que se encuentran respectivamente en el extremo derecho e izquierdo del ábside, fueron unos de los lugares más visitados.

Fuente: ACEADE

Gabinete de Comunicación De CEADE

comunicacion@espondiloartritisaxial.org

Informar a los médicos de Atención Primaria y enfermería, sobre los avances médicos y tecnológicos en tratamientos de la Espondilitis Anquilosante

Videoconferencia sobre Espondilitis Anquilosante. AEXPE al frente de este proyecto

Videoconferencia sobre Espondilitis Anquilosante

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En el Centro de Salud de Montijo el día 24 de Abril, miembros de la Junta Directiva de la asociación de AEXPE, Presidente Juan Francisco Martín Cabañas, vocal de relaciones públicas Francisco Trejo Simoes, vocal de psicología Nuria Moreno Rodríguez, médicos, enfermeros y técnicos de dicho Centro mantuvieron una videoconferencia con la Dra. Mari Carmen  Carrasco Cubero, reumatóloga del Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz,  bastante volcada con la enfermedad denominada Espondilitis Anquilosante y con esta Asociación. 

El motivo de dicha conferencia era la de informar a todos los técnicos de dicho Centro, sobre los avances médicos y tecnológicos en tratamientos de la enfermedad, primeros síntomas de la espondilitis y su diagnóstico precoz lo más pronto posible, se informó sobre las prueba de análisis de laboratorios, también insistió en la prueba radiológica de las sacroileítis,  lesiones que indican inflamación de las articulaciones sacroilíacas, los síntomas referidos por los enfermos, y los datos obtenidos en la exploración van a ser la clave del diagnóstico.

Una vez terminada la videoconferencia, el Presidente de la Asociación comentó con los médicos que con la información que dio la reumatóloga en el Centro de Salud, los médicos de familia deberían de hacer esta pruebas, para que cuando llegara el enfermo a la consulta del reumatólogo llevara ya mucho camino andado, para que el especialista pudiera empezar con los tratamientos lo antes posible, porque los primeros meses son importantes para el diagnóstico de la Espondilitis Anquilosante, también los representantes de AEXPE comentaron que había enfermos que necesitaban asistencia de psicología, aunque la asociación tiene Psicóloga había enfermos que no podían costearse esa asistencia psicológica.

Lo mismo médicos que los miembros de la Asociación salieron bastantes satisfechos, ya que la información fue bastante buena y enriquecedora para todos los profesionales de la salud que asistieron al evento.

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis sabemos lo importante que es que desde atención primaria en cuanto se detecta que un dolor lumbar es inflamatorio, se inicie la derivación rápida al reumatólogo, para que se realice un diagnóstico lo antes posible y que el paciente reciba un tratamiento eficaz y precoz para evitar en el caso de la espondilitis anquilosante la pérdida de movilidad y la anquilosis, indica Pedro Plazuelo , presidente de CEADE.

AEXPE lleva tiempo realizando un gran trabajo, al igual que el resto de asociaciones y buena muestra es esta jornada formativa e informativa. Importante es la involucración de los profesionales en este tipo de proyectos que buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes y la mejor formación de los profesionales, estamos convencidos que entre todos seremos capaces de avanzar en este sentido.

Detalles del contacto:
CEADE
C/ Pinto 10 Fuenlabrada 28944
Madrid
Web: http://www.espondilitis.es
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