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ACERCA DE CEADE

Desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, CEADE, representamos a las personas afectadas por cualquiera de las patologías englobadas bajo esta denominación, defendiendo sus derechos, en aras de conseguir su plena integración en la sociedad. En España, hay aproximadamente 500.000 personas diagnosticadas con estas enfermedades, que en muchos casos generan un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes. Desde CEADE velamos por garantizar y mejorar el conocimiento, la asistencia y el manejo de estas patologías.
Como parte del cometido de CEADE, en representación de los intereses y derechos de los pacientes con espondiloartritis, en el presente documento expresamos nuestra posición sobre la introducción de biosimilares en el ámbito sanitario y especialmente en el campo de las enfermedades reumáticas.
ANTECENTES
CEADE ha recogido informaciones de que en algunas comunidades autónomas se están realizando cambios de tratamiento a los pacientes sin que previamente hayan sido informados por su especialista. Según nos relatan y verifican los pacientes ni siquiera el especialista tenía información de dicho cambio, siendo la farmacia hospitalaria quien directamente había realizado una sustitución automática del tratamiento al paciente, sin que éste hubiera sido informado.
Asimismo, en varios hospitales se ha informado al paciente de que no existe posibilidad de seguir con el tratamiento original, ni siquiera en caso de fallo del nuevo fármaco.
Ante este hecho, desde CEADE, queremos poner de manifiesto nuestra total oposición a los cambios de medicamentos biológicos originales a biosimilares que se están llevando a cabo por motivos económicos en algunas comunidades autónomas y hospitales, sin el consenso del reumatólogo y el paciente. Creemos que este hecho vulnera los derechos mínimos de cada paciente, dejando a un lado lo que debería ser prioritario para el sistema de salud: las necesidades específicas de cada enfermo y su contexto vital.

POSICIONAMIENTO DE CEADE SOBRE LOS MEDICAMENTOS BIOSIMILARES

  1. Uso de los biosimilares. CEADE está de acuerdo con la implantación de los biosimilares en el sistema de salud, ya que son una opción terapéutica más y han sido aprobados por la EMA y la AEMPS por demostrar biosimilitud en eficacia y seguridad. También entendemos que ayudan a la racionalización del gasto, al mantenimiento del sistema y a una mayor facilidad de acceso a este tipo de tratamientos para los afectados que los precisen debido a la bajada de precios que supone la competencia entre las empresas.
  2. Cambio de medicamento biológico original a biosimilar. Las decisiones sobre un cambio de tratamiento de biológico original a biosimilar, se deben realizar con el consenso entre médico y paciente. El paciente tiene derecho a ser informado sobre las opciones clínicas disponibles y el derecho a decidir libremente.
    Posicionamiento CEADE cambio medicamento biológico original a biosimilar
    El consentimiento informado del paciente es indispensable y debe recoger las firmas del paciente y del médico prescriptor.
  3. Supuestos en los que el médico considere que es posible realizar un cambio de medicamento biológico original a biosimilar. El especialista debe ser quien informe al paciente para que éste pueda dar su consentimiento a dicho cambio, tras evaluar los riesgos que pueda tener en su salud. Que sea otro profesional, como por ejemplo el responsable de farmacia hospitalaria, es, como mínimo, de dudosa legalidad, debilita la posición del paciente y su relación con el especialista, generando desconfianza con el sistema.
  4. Seguridad clínica y beneficios del paciente. Estos criterios han de primar en el entorno hospitalario por encima de consideraciones gerenciales y/o económicas. Se trata de uno de los principios fundamentales de la atención sanitaria que reclama la Organización Mundial de la Salud.
  5. Regreso al tratamiento original Esta posibilidad ha de estar siempre contemplada en los casos en que el cambio no tenga éxito, ya sea por pérdida de eficacia del tratamiento, por efectos adversos o por cualquier otra circunstancia.
  6. Equidad El paciente debe poder acceder al tratamiento más adecuado disponible, con independencia de la comunidad autónoma, localidad de residencia y área sanitaria. Por ello, las Autoridades Sanitarias deben aplicar medidas de control para evitar cualquier desigualdad en el acceso a un tratamiento adecuado a cada patología, independientemente del lugar de residencia o del centro de referencia.

MARCO LEGAL
La realización del cambio de medicamento biológico original a biosimilar, en aquellos casos en que no se ha recabado el consentimiento informado del paciente, se realiza en contra de los principios básicos enunciados en el artículo 2 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

  1. Toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere, con carácter general, el previo consentimiento de los pacientes o usuarios. El consentimiento, que debe obtenerse después de que el paciente reciba una información adecuada, se hará por escrito en los supuestos previstos en la Ley.
  2. El paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles.

ADHESIÓN AL DOCUMENTO DE POSICIONAMIENTO SOBRE BIOSIMILARES
En febrero de 2018 CEADE, junto a Acción Psoriasis, Asociación Española de Síndrome de Sjögren, Asociación Española de Enfermedad de Behçet, Coordinadora Nacional de Artritis
Posicionamiento CEADE cambio medicamento biológico original a biosimilar (ConArtritis), Federación Española de Lupus (Felupus), Foro Español de Pacientes y Liga Reumatológica Española (LIRE), se adhirió al documento de posicionamiento sobre fármacos biosimilares junto con la SER i (Sociedad Española de Reumatología), donde dice textualmente:

Punto 4
El intercambio de un medicamento biológico original por su biosimilar debe ser realizado exclusivamente por el médico prescriptor, con el consentimiento del paciente. En el caso de pacientes con enfermedad estable puede ser aceptable un intercambio entre el fármaco medicamento biológico original de referencia y su biosimilar, aunque debe ser una decisión individualizada y con el consentimiento del paciente.

Punto 5
Actualmente no hay evidencias científicas sobre la eficacia y la seguridad del intercambio entre distintos biosimilares de un mismo fármaco de referencia. Esto debería de ser tenido en cuenta e informar sobre este punto al paciente en el caso de que el médico prescriptor aconseje un intercambio entre BS.

El uso óptimo de los biosimilares requiere diálogo e interacción continuos entre médicos, farmacia hospitalaria, asociaciones de pacientes y entidades reguladoras, con la intención de preservar el derecho a la salud de los pacientes y el objetivo de ofertarles productos de calidad, eficaces y seguros.

La directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), María Jesús Lamas ha mostrado su acuerdo con la SER en este tema, declarando que “en ningún caso se está sustituyendo la función prescriptora del médico por la de una Comisión, ya que no se ha realizado ninguna modificación en las reglas de sustitución de medicamentos establecidas en la ley. Desde la agencia se considera irregular el cambio de tratamientos ya instaurados sin intervención expresa del médico prescriptor”
En definitiva, creemos en la necesidad de que todos los agentes implicados en el manejo de estas enfermedades pongamos freno a la inequidad y vulnerabilidad de los derechos de los pacientes. Es prioritario y urgente actuar en esta materia, y así lo declaramos en el presente manifiesto.
__________________________
1 La SER actualiza el documento de posicionamiento sobre fármacos biosimilares, Sociedad Española de Reumatología, 24/02/2018, https://www.ser.es/la-actualiza-documento-posicionamiento-farmacosbiosimilares/
2“La prescripción de biológicos y biosimilares se debe hacer en línea con la Agencia Europea del Medicamento”, Portal univadis, 24 oct. 2018, https://www.univadis.es/viewarticle/la-prescripcion-debiologicos-y-biosimilares-se-debe-hacer-en-linea-con-la-agencia-europea-del-medicamento-635881

CEADE– Coordinadora Española de Asoci aciones de Espon diloartritis

Registro Nacional de Asociaciones  Sección 2ª – Nº 50 688
CI F:G83 904774

Día Mundial de la Espondilitis

Día Mundial de la Espondilitis

En Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante. La Coordinadora Española de Asociaciones de Pacientes de Espondiloartritis (Ceade) pidió este viernes, víspera del Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, equidad para todos los afectados, ante las dificultades que tienen muchos de ellos para afrontar el tipo de tratamiento necesario para su enfermedad, que engloba tanto el farmacológico como el no farmacológico y que se concreta básicamente en abordaje reumatológico, fisioterápico y psicológico.
Según explica Ceade en un comunicado, al hablar de tratamiento no farmacológico se refieren, por ejemplo, al fisioterápico combinado con ejercicios específicos para la espalda de natación o pilates, tal y como recomiendan los especialistas.
“En combinación con nuestro tratamiento farmacológico, la rehabilitación nos ayuda a reducir el dolor y aumenta nuestra capacidad de movimiento”, señala Pedro Plazuelo, presidente de la entidad, quien apunta que muchas de las personas con esta enfermedad presentan también manifestaciones extraarticulares como uveítis (inflamación de la úvea, que es la membrana que recubre el ojo), enfermedad inflamatoria intestinal, afectaciones psoriásicas o manifestaciones cardiovasculares.
Plazuelo indica, asimismo, que la espondilitis anquilosante y el conjunto de manifestaciones extraarticulares asociadas conlleva, en muchos casos, un alto grado de discapacidad, lo que a su vez dificulta la integración laboral de los pacientes. Teniendo esto en cuenta, añade, afrontar los costes del tratamiento “supone un impacto económico que, en muchas ocasiones, el paciente no puede permitirse”.
La Coordinadora Española de Asociaciones de Pacientes de Espondiloartritis estima el coste anual en tratamientos no farmacológicos en torno a los 1.800 euros por persona.
Finalmente, la entidad señala que la espondilitis tiene además un componente hereditario, por lo que en muchas familias son varios los miembros que viven con ella, aunque en algunos casos no lo sepan, debido a su largo proceso de diagnóstico.
Teniendo esto en cuenta, la coordinadora pide más formación para los profesionales sanitarios y ha impulsado, junto a AbbVie, la campaña ‘Mira por su espalda’
(‘www.miraporsuespalda.com’), que pretende concienciar a los pacientes sobre este componente hereditario para que en los casos necesarios acudan al médico para poder recibir un diagnóstico.

Principales recomendaciones: no fumar y practicar ejercicio físico de forma regular

  • Han sido elaboradas por expertos multidisciplinares y recogen aspectos útiles sobre diagnóstico, tratamiento y manejo de la enfermedad

 

Madrid, 20 de abril de 2016.- Varios estudios han demostrado que el tabaco favore­ce la progresión de la espondiloartritis y también se ha ob­servado que los pacientes fumadores presentan más lesiones en sus radiografías de columna. Lo mismo ocurre en los pacientes con psoriasis o artritis psoriásica, puesto que recientemente se ha puesto de manifiesto que el hábito tabáquico también favorece que la enfermedad sea más grave y difícil de tratar. No fumar es una de las principales recomendaciones que recogen dos nuevas guías para pacientes elaboradas por la Sociedad Española de Reumatología (SER).

 

En concreto, estos documentos: ‘Aprendiendo a convivir con la espondilitis anquilosante’ y ‘Aprendiendo a convivir con la artritis psoriásica’ han sido realizados por el Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Tratamiento de la Espondiloartritis Axial y la Artritis Psoriásica (Espoguía), compuesto por expertos multidisciplinares, y ya están disponibles en la web de la SER (www.ser.es).

 

Se han elaborado en un lenguaje y formato de estilo adaptado a los destinatarios a los que van dirigidos y recogen los aspectos de la enfermedad que mayor utilidad pueden tener para ellos: diagnóstico, tratamiento y manejo de la enfermedad, así como otras cuestiones útiles como los contactos de asociaciones de pacientes o recursos de In­ternet.

 

Asimismo, las guías destacan el papel clave de la práctica de ejercicio físico y, en el caso de la espondilitis anquilosante se especifica con detalle el ejercicio más idóneo en función de cada fase de la enfermedad.

 

Una guía para especialistas: Espoguía

La variabilidad en la práctica clínica y el objetivo de mejorar la atención y calidad de los pacientes hace necesario la revisión de las guías de práctica clínica. Por ello, la Sociedad Española de Reumatología (SER) ha actualizado la Guía de práctica clínica para el tratamiento de las espondiloartritis axial y la artritis psoriásica. Dentro de ella se incluye un anexo con información específica para pacientes que ha dado lugar a los dos nuevos documentos citados anteriormente, de gran utilidad para los afectados.

 

El objetivo principal de esta guía es orientar a los reumatólogos en la selección de recomendaciones, basadas en la evidencia científica disponible, sobre las intervenciones terapéuticas para el manejo de pacientes adultos con espondiloartritis axial (EspAax) y con artritis psoriásica (APs). Pretende ser una herramienta útil para todos los profesionales que atienden a estos pacientes y que además ayude a fomentar una toma de decisiones efectivas, seguras y coordinadas.

 

En esta guía se recogen las nuevas evidencias sobre la importancia que tiene el diagnóstico y tratamiento precoz en el desenlace de ambas patologías.  “De esta manera tendremos más probabilidad de controlar la enfermedad y evitar sus secuelas”, apunta el Dr. Juan D. Cañete Crespillo, coordinador clínico de la actualización de la Espoguía.

 

Asimismo, se ha revisado la nueva evidencia existente sobre las diferentes alternativas terapéuticas, FAME y biológicos. Se incluye también información sobre nuevos fármacos que tienen o están próximos a tener indicación en estas enfermedades. Se recogen recomendaciones sobre los programas de ejercicios de rehabilitación y también sobre la influencia del tabaquismo en las manifestaciones clínicas. Un aspecto también relevante es la recomendación sobre la utilidad de los programas de formación sanitaria para pacientes.

Esta GPC, promovida por la SER, ha sido financiada por AbbVie, pero tanto el diseño, como el análisis y la interpretación de los resultados se ha realizado de forma estrictamente independiente a la entidad.

Fuente: SERCEADE

Día a día con la Espondilitis

IV Taller de Espondilitis Anquilosante

2016-04-18 12-23-47

El equipo de reumatólogos del grupo Hospitales Madrid, dirigido por la Dra. García de la Peña organiza este taller dirigido a todos los pacientes diagnosticados de Espondilitis Anquilosante, sean atendidos o no en HM hospitales.

Con la colaboración de CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis y CONARTRITIS Coordinadora Nacional de Artritis y Pfizer

El taller es  para explicar la patología, la causa de la enfermedad, las preguntas diarias que nos hacen los pacientes en consulta habitualmente, los tratamientos, las actitudes más favorables para la enfermedad en cuanto al trabajo, actividades diarias….

Cuando varios pacientes se encuentran en un foro común  les puede servir de ayuda, incluso tener un lugar en común entre ellos y con el médico para charlar entre ellos y compartir miedos , dudas y experiencias .

El Taller es GRATUITO pero se requiere inscripción previa.

Hay 20-25 plazas por taller.

FECHA: LUNES 25 DE ABRIL

LUGAR: HOSPITAL HM SANCHINARRO-AULA DE DOCENCIA (PLANTA BAJA)

HORARIO: 16:30-20:30

Confirmación de asistencia a través de los secretarios del servicio de Reumatología Juan Valero y Javier Elices. Teléfono 917567840, 912675000 ext 5064,  ó 912673100 ext 7076 ó en secretariosreumacare@gmail.com.

Una imagen una palabra

CAMPAÑA CEADE-ASIF

El próximo 7 de Mayo, se celebra el Día Mundial de la Espondilitis, para la que nos vamos a unir a una campaña Europea, promovida por ASIF. 
Nos gustaría que todas las asociaciones miembro participen en la campaña de sensibilización previa al Día Mundial de la espondilitis anquilosante, el 7 de mayo de 2016. Es sencillo. Aquí está lo que hay que hacer.
Hay que llegar a cinco palabras que se asocian o utilizan para describir su espondilitis anquilosante. Las asociaciones deben escribir las cinco palabras por separado de alguna manera creativa, por ejemplo, en sí mismos, en un cartel, como una pieza de graffiti, afeitado en su cabeza…
Palabras como dolor, frustración, positividad, depresión, aceptación, incomprensión, estigma, desigualdad, discapacidad, capacidad, dificultad, superación, apoyo, formación, paciente…
A partir de la semana del 4 de abril de 2016, las asociaciones deben presentar una imagen de su primera palabra. Publicación de las mejores en su sitio de Facebook o Twitter con el hashtag #campañaEA2016, y también a través de enviarlos a CEADE. para publicarlas en la página de CEADE y pasárselas a ASIF. Por favor, podeis hacerlo en español, y luego las pasaremos nosotros a ASIF en ingles. Si podéis enviárnoslas antes del 4 de abril, para poder enviarlas a ASIF con tiempo.
También puede enviar su imagen o foto a través de:diamundial@espondiloartritisaxial.org
Durante la primera semana de mayo, ASIF compilara todas las palabras que ha recibido en un cartel que muestra la palabra más común en las letras más grandes y el menos común en letras pequeñas, y después se publicará en Facebook o sitio web y me envía una copia.
Enlace al documento de indicaciones para el envió de imágenes:https://drive.google.com/file/d/0B90u_HKYOTL_dkJzeGZESEEwWVE/view?usp=sharing
Enlace al documento de autorización de cesión de imagen: https://drive.google.com/file/d/0B90u_HKYOTL_a3hleHRVcTI4UWM/view?usp=sharing
¡¡Animaros, mandarnos la foto con las 5 palabras al buzón de Facebook o al de Twitter!!

Cuanta más publicidad demos a nuestra enfermedad más ayuda

Fuente: CEADE

Si llevas más de tres meses con tu dolor de espalda, tu dolor es crónico.

NO LE DES LA ESPALDA, un proyecto de pacientes, sociedades científicas y profesionales.

No Le Des La Espalda

¿POR QUÉ SURGE ESTA INICIATIVA?

En Europa hay millones de personas con dolor de espalda. Las enfermedades que causan dolor de espalda inflamatorio afectan de manera considerable a la vida de las personas desde el punto de vista físico, emocional y social, y por eso es importante conseguir un diagnóstico correcto y temprano para establecer un plan de manejo adecuado.

En España, el retraso diagnóstico desde el inicio de los primeros síntomas del dolor lumbar crónico puede llegar a ser entre 7 y 9 años en patologías asociadas con el dolor lumbar inflamatorio como la espondiloartritis axial1.

Alrededor de 1 de cada 5 personas tiene un dolor lumbar de al menos tres meses de duración: es decir, que se considera crónico2. En 1 de cada 20 personas con dolor de espalda crónico, este tiene una causa inflamatoria3. El dolor de espalda de tipo inflamatorio puede ser relacionado con enfermedades autoinmunes. Estas se producen cuando el sistema inmunitario del organismo ataca de manera equivocada a un tejido sano del cuerpo. Algunas enfermedades de este tipo que guardan una relación estrecha con el dolor de espalda son la espondiloartritis axial sin signos radiológicos, la espondilitis anquilosante, la artritis psoriásica y el síndrome de Reiter.

Las enfermedades causantes de dolor de espalda inflamatorio afectan de manera importante a la vida de quienes las padecen. Actividades cotidianas tales como trabajar, hacer deporte o incluso dormir, pasan a ser difíciles o en algunos casos imposibles de realizar. Con el tiempo, algunas enfermedades limitan la movilidad y, en los casos graves, provocan una fusión de los huesos de la columna vertebral4.

 

LA INICIATIVA NO LE DES LA ESPALDA

Muchas personas dan la espalda a su dolor porque creen que desaparecerá, o porque piensan que no es lo suficientemente importante como para solicitar una cita con el médico. Cada caso de dolor de espalda es único, pero siempre afecta a la vida de quien lo padece.

No le des la espalda es una iniciativa europea que tiene como objetivo concienciar acerca del dolor de espalda inflamatorio y ayudar a reducir el impacto en la calidad de vida de las personas que se puede ver afectada por un retraso diagnóstico.

La iniciativa No le des la espalda ha sido puesto en marcha por AbbVie con la colaboración de seis asociaciones europeas de pacientes y especialistas en el cuidado del dolor de espalda.

Dependiendo del diagnóstico y las recomendaciones del médico, tu dolor de espalda podría tratarse y controlarse mediante ejercicio, fisioterapia o medicación.

En España, la iniciativa ha contado con la participación de diferentes organismos que citamos a continuación.

  • La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) representada por Pedro Plazuelo, presidente.
  • La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) representada por el Dr Sergio Jiménez Basallote como responsable del grupo de aparato locomotor.
  • La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) representada por el Dr José Carlos Bastida Calvo, responsable del grupo de aparato locomotor.
  • La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) representada por el Dr Alejandro Tejedor Varillas, coordinador del grupo de enfermedades reumatológicas.
  • La Asociación Española de Fisioterapeutas (AEF) representada por Carmen Suárez Serrano, Secretaria General.
  • Los reumatólogos Dr Jordi Gratacós Masmitja, Dra Beatriz Joven Ibañez y Dr Xavier Juanola Roura.

El 4 y 5 de octubre de 2013, varios representantes del grupo de trabajo y especialistas de toda Europa se reunieron en Frankfurt, Alemania, para desarrollar la iniciativa. Con la presencia de algunos de los especialistas en espalda y grupos de pacientes más destacados en Europa, el objetivo del encuentro era hablar sobre el dolor de espalda de tipo inflamatorio y abordar el problema del retraso en el diagnóstico. Durante la reunión, los delegados coincidieron en la necesidad de dar a conocer las causas del dolor de espalda a la población y dónde poder solicitar ayuda para lograr un diagnóstico a tiempo.

A portugal y España no sólo les une la cercanía, sino que en espondilitis lleban trabajando juntos muchos años. ANEA y ACEADE trabajan por mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias

La asociación de espondilitis de Córdoba visita Portugal por el Día Nacional de la Espondilitis

Excursión a Lisboa, Sintra, Cascaes, Estoril y Fátima

 

La Junta Directiva organizó para socios y familiares, amigos y colaboradores de la Asociación, una excursión a distintos puntos de Portugal, entorno a la conmemoración del Día Nacional de la Espondilitis (20-Octubre)

El viernes, día 24 de octubre, se inició el viaje, bajo la protección de San Rafael, Custodio de Córdoba.

El primer destino fue Lisboa, capital de la República Portuguesa, donde una guía explicó parte de la historia de la ciudad, sus monumentos y lugares más significativos: Plazas como la del Rossío, Marqués de Pombal, del Comercio,…las grandes arterias como la avda. de la Libertad, avda. Almirante Reis (ubicación del Hotel Tsar donde se hospedó la expedición), avdas. Novas,… y los puentes 25 de abril y Vasco de Gama.

Monumentos destacados como el Castillo de San Jorge, en la colina más alta del centro de la ciudad, las dos construcciones clasificadas por la Unesco Patrimonio de la Humanidad: el Monasterio de los Jerónimos, de estilo manuelino, y la Torre de Belém, construcción militar que vigilaba la entrada del Tajo. Antes se encontraba en el centro del río pero ahora está a un lado.

El barrio de La Baixa en el corazón de la ciudad. Se encuentra sobre las ruinas de la antigua ciudad que destruyó el Terremoto de Lisboa de 1755.

El sábado, día 25, se visitó Sintra, Cascaes y Estoril.

En Sintra callejear es todo un placer para los sentidos. En el centro histórico, lo mejor fue el degustar dulces típicos como la Queijada (La “Antiga fábrica de queijadas finas La Piriquita” es la creadora de esta receta) o los Travesseiros.

Se vio el Palacio Nacional de Sintra con sus dos grandes chimeneas, símbolo de la ciudad, que es todo un ejercicio de historia del arte. Su mezcla de estilos, combinando el gótico y manuelino con influencias mudéjares atrae la atención de todo visitante.

Después la Quinta de Regaleira, El Castillo de los Mouros, El Palacio de las Penas, la iglesia de San Martino, etc.

Se continuó hacia Cascaes para conocer su puerto deportivo, su castillo y la Torre de la defensa, además de ver su variado comercio y sus numerosos restaurantes, en uno de los cuales, Dom Manolo, se almorzó. Por la tarde, Estoril donde se giró una breve visita al famoso Casino, uno de los más grandes de Europa. Cerca del casino está el «Hotel Palacio» (Palace Hotel), un hotel de 5 estrellas donde se rodaron escenas de la película de James Bond: Al Servicio Secreto de Su Majestad.

El domingo, 26, peregrinación a Aljustrel, lugar de nacimiento de los tres niños a los que el 13 de mayo de 1917 se les apareció la Virgen, y a Fátima para conocer el Santuario que está compuesto principalmente por la Capilla de las Apariciones, Recinto de Oración, Basílica de Nuestra Señora del Rosario, Casa de Retiro de Nuestra Señora del Carmen y Rectorado, Casa de Retiro de Nuestra Señora de los Dolores y Albergue para enfermos, Plaza Pío XII, Centro Pastoral Pablo VI y la nueva Iglesia de la Santísima Trinidad. Al comienzo de la explanada está la gran cruz con 27m de altura. Las tumbas de los hermanos Francisco y Jacinta Marto, y de su prima Lucía de Jesús que se encuentran respectivamente en el extremo derecho e izquierdo del ábside, fueron unos de los lugares más visitados.

Fuente: ACEADE

Gabinete de Comunicación De CEADE

comunicacion@espondiloartritisaxial.org

Informar a los médicos de Atención Primaria y enfermería, sobre los avances médicos y tecnológicos en tratamientos de la Espondilitis Anquilosante

Videoconferencia sobre Espondilitis Anquilosante. AEXPE al frente de este proyecto

Videoconferencia sobre Espondilitis Anquilosante

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En el Centro de Salud de Montijo el día 24 de Abril, miembros de la Junta Directiva de la asociación de AEXPE, Presidente Juan Francisco Martín Cabañas, vocal de relaciones públicas Francisco Trejo Simoes, vocal de psicología Nuria Moreno Rodríguez, médicos, enfermeros y técnicos de dicho Centro mantuvieron una videoconferencia con la Dra. Mari Carmen  Carrasco Cubero, reumatóloga del Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz,  bastante volcada con la enfermedad denominada Espondilitis Anquilosante y con esta Asociación. 

El motivo de dicha conferencia era la de informar a todos los técnicos de dicho Centro, sobre los avances médicos y tecnológicos en tratamientos de la enfermedad, primeros síntomas de la espondilitis y su diagnóstico precoz lo más pronto posible, se informó sobre las prueba de análisis de laboratorios, también insistió en la prueba radiológica de las sacroileítis,  lesiones que indican inflamación de las articulaciones sacroilíacas, los síntomas referidos por los enfermos, y los datos obtenidos en la exploración van a ser la clave del diagnóstico.

Una vez terminada la videoconferencia, el Presidente de la Asociación comentó con los médicos que con la información que dio la reumatóloga en el Centro de Salud, los médicos de familia deberían de hacer esta pruebas, para que cuando llegara el enfermo a la consulta del reumatólogo llevara ya mucho camino andado, para que el especialista pudiera empezar con los tratamientos lo antes posible, porque los primeros meses son importantes para el diagnóstico de la Espondilitis Anquilosante, también los representantes de AEXPE comentaron que había enfermos que necesitaban asistencia de psicología, aunque la asociación tiene Psicóloga había enfermos que no podían costearse esa asistencia psicológica.

Lo mismo médicos que los miembros de la Asociación salieron bastantes satisfechos, ya que la información fue bastante buena y enriquecedora para todos los profesionales de la salud que asistieron al evento.

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis sabemos lo importante que es que desde atención primaria en cuanto se detecta que un dolor lumbar es inflamatorio, se inicie la derivación rápida al reumatólogo, para que se realice un diagnóstico lo antes posible y que el paciente reciba un tratamiento eficaz y precoz para evitar en el caso de la espondilitis anquilosante la pérdida de movilidad y la anquilosis, indica Pedro Plazuelo , presidente de CEADE.

AEXPE lleva tiempo realizando un gran trabajo, al igual que el resto de asociaciones y buena muestra es esta jornada formativa e informativa. Importante es la involucración de los profesionales en este tipo de proyectos que buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes y la mejor formación de los profesionales, estamos convencidos que entre todos seremos capaces de avanzar en este sentido.

Detalles del contacto:
CEADE
C/ Pinto 10 Fuenlabrada 28944
Madrid
Web: http://www.espondilitis.es
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