“Que otros síntomas no te pillen por la espalda”, nueva campaña para mejorar el conocimiento de la Espondilitis Anquilosante

El próximo 20 de octubre es el Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante

  • La espondilitis anquilosante es una enfermedad crónica, inflamatoria y altamente discapacitante que afecta las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, provocando una limitación de la movilidad.
  • El 40% de los pacientes con espondilitis anquilosante puede desarrollar otra enfermedad inflamatoria inmunomediada, como psoriasis, uveítis o enfermedad inflamatoria intestinal[i]
  • En España, se calcula que hay unos siete casos nuevos de espondilitis anquilosante por cada 100.000 habitantes al año2
  • El abordaje multidisciplinar y el diagnóstico precoz, claves para mejorar el pronóstico de los pacientes con espondilitis anquilosante

Madrid, xx de octubre de 2019.- En España, alrededor de 300.000 personas sufren Espondilitis Anquilosante (EA), una enfermedad que causa inflamación y dolor de espalda y que puede llevar asociados otros síntomas que afectan a los ojos, piel, estómago o estado de ánimo. Así, y con motivo del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante, que se celebra el próximo 20 de octubre, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) ha lanzado la campaña “Si tienes Espondilitis Anquilosante, que otros síntomas no te pillen por la espalda”.

El objetivo de esta iniciativa es concienciar de la realidad que tienen que vivir los pacientes con EA, así como informar a la población y a las propias personas que la padecen sobre otras manifestaciones de la enfermedad que pueden ir más allá de la afectación articular. De hecho, alrededor del 40% de las personas con espondilitis anquilosante puede presentar más de una comorbilidad, es decir, puede desarrollar alguna otra enfermedad como psoriasis, uveítis, depresión o enfermedad inflamatoria intestinal (EII).1

De ahí la importancia del abordaje multidisciplinar de las espondiloartritis. “Es fundamental que exista un mayor abordaje multidisciplinar para mejorar la atención de los pacientes. Para ello, una buena relación entre los servicios de reumatología y oftalmología —en el caso de las uveítis—o gastroenterología —en los casos de EII— es primordial con el fin de acelerar el diagnóstico precoz”, señala Pedro Plazuelo, presidente de CEADE.

Por otro lado, el retraso en el diagnóstico sigue siendo una asignatura pendiente en esta área terapéutica, aunque se ha experimentado un gran progreso en los últimos años. Si la espondilitis anquilosante no se diagnostica a tiempo, impide el tratamiento en fases iniciales, lo que agrava la enfermedad y hace que aumente el daño estructural y la pérdida de movilidad. Por ello, el diagnóstico precoz es básico para mejorar el pronóstico de esta patología.

La Espondilitis Anquilosante

Las espondiloartritis son un conjunto de enfermedades reumáticas inmunomediadas, entre las que se encuentran la espondilitis anquilosante, artritis psoriásica o las espondiloartropatías asociadas a la enfermedad inflamatoria intestinal, entre otras. La EA afecta, fundamentalmente, a las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, provocando una limitación de la movilidad. Esta enfermedad crónica, inflamatoria y altamente discapacitante es frecuente, ya que se calcula una incidencia de unos siete casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año.[ii]

Habitualmente aparece en varones entre los 20 y los 30 años, siendo menos frecuente entre las mujeres, donde la enfermedad afecta de forma más leve.2 La aparición de la EA en este grupo de edad —generalmente una etapa de inicio en la actividad laboral— supone un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes. “La incapacidad de las personas con espondilitis de continuar en sus trabajos condiciona de manera considerable sus perspectivas profesionales futuras, su vida familiar, social y psicoafectiva. De ahí la importancia de poner en marcha campañas como esta”, asegura Pedro Plazuelo.

CEADE

CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías, defendiendo sus derechos hasta conseguir la plena integración en la sociedad. Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.

Actualmente forman parte de CEADE 20 asociaciones locales ubicadas en Asturias, Ávila, Badajoz, Burgos, Cádiz-Jerez, Ciudad Real-Puertollano, Córdoba, Guadalajara, Jaén, Madrid-Aranjuez, Madrid-Fuenlabrada, Madrid-Móstoles, Madrid-Leganés, Madrid-Parla, Madrid-Valdemoro, Murcia, Pontevedra-Vigo, Salamanca, Sevilla y Valencia.


[i] Van der Heijde D. et al. 2016 update of the ASAS-EULAR management recommendations for axial spondyloarthritis. Ann Rheum Dis 2016;0:1–14.

[ii] https://inforeuma.com/enfermedades-reumaticas/

Prevalence of Rheumatic diseases in adult population in Spain.Episer 2016 study. Annals of the Rheumatic Diseases 2018;77(Suppl 2);535

Acciones y Jornadas de las asociaciones de CEADE

19 octubre – EDEPA Jornada Benéfica en el Teatro Dulce Chacón de Parla a las 18h. Actuaciones de música, magia, humor.

19 de octubre – AFAEA. Pedalea por la EA.La Asociación de Burgos realizará la III edición de esta actividad en la Plaza de Santo Domingo de Burgos de 11 a 14h.

21 al 25 de octubre – AEEF Semana de la Diversidad Funcional. Jornadas y talleres para dar a    conocer la enfermedad.

23 de octubre – EAS. XXV Jornada Anual Asociación de Sevilla en el Colegio Oficial de médicos de Sevilla.

25 al 27 octubre – AJEA Jornadas de Convivencia y balneoterapia. La Asociación de Jaén celebrará estas jornadas en el Balneario de Alhama Granada.

23 noviembre – AEACR.  Jornadas de Convivencia de la asociación de Ciudad Real al Monasterio de Piedra para pacientes y familiares.

CEADE ha presentado el proyecto Espondilopedia a los premios Somospacientes 2019. En cuanto esté el enlace para votar, lo compartiremos para darle mayor difusión y conseguir el objetivo.

En 2018 este proyecto fue finalista.

Este sábado, 31 de agosto, se cerró el plazo de presentación de candidaturas a la V edición de los premios Somos Pacientes, que convoca la Fundación Farmaindustria.

Finalmente, alrededor de un centenar de proyectos e iniciativas concurren a estos galardones, que pretenden reconocer las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones -públicas o privadas- orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

En las próximas semanas se reunirá el Jurado para elegir a los ganadores, que se darán a conocer en el acto de entrega de los premios, previsto para final de año. Toda la información sobre esta convocatoria, ya disponbible en www.somospacientes.com/premios.

CEADE. Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis.

European League Against Rheumatism

Hola a todos desde EULAR solicitan nuestra colaboración para el estudio que están haciendo. CEADE solicita vuestra participación para que peuda contestar el mayor número de personas. Gracias

Aquí os dejamos el enlace: Encuesta sobre educación al paciente

European League Against Rheumatism

Título del proyecto: Difusión y evaluación de la implementación de las recomendaciones de EULAR para la educación al paciente con artritis inflamatoria en toda Europa.

Le invitamos a participar en nuestra investigación sobre las recomendaciones de EULAR.

¿Cuál es el propósito del estudio?

Las recomendaciones EULAR (European League Against Rheumatism)aconsejan a los médicos y pacientes sobre la mejor manera de tratar y controlar las enfermedades. En 2015, EULAR publicó recomendaciones sobre la formación/información al paciente con artritis inflamatoria (las enfermedades principales incluyen Artritis Reumatoide, Espondiloartritis o Espondilitis Anquilosante y Artritis Psoriásica).

Médicos, enfermeras, otros profesionales de la salud y pacientes trabajaron juntos para desarrollar estas recomendaciones. El hecho de contar conpacientes en el equipo aseguró que el punto de vista del paciente se integrara en las recomendaciones.

El propósito de este estudio es evaluar si las recomendaciones son aptas para un grupo más amplio de pacientes.

¿Por qué me han invitado a participar?

Estamos invitando a participantes con Artritis Reumatoide, Espondiloartritis o Espondilitis Anquilosante y Artritis Psoriásica. Los pacientes de todos los países miembros de EULAR están invitados a participar.

Día a día con la Espondilitis

IV Taller de Espondilitis Anquilosante

2016-04-18 12-23-47

El equipo de reumatólogos del grupo Hospitales Madrid, dirigido por la Dra. García de la Peña organiza este taller dirigido a todos los pacientes diagnosticados de Espondilitis Anquilosante, sean atendidos o no en HM hospitales.

Con la colaboración de CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis y CONARTRITIS Coordinadora Nacional de Artritis y Pfizer

El taller es  para explicar la patología, la causa de la enfermedad, las preguntas diarias que nos hacen los pacientes en consulta habitualmente, los tratamientos, las actitudes más favorables para la enfermedad en cuanto al trabajo, actividades diarias….

Cuando varios pacientes se encuentran en un foro común  les puede servir de ayuda, incluso tener un lugar en común entre ellos y con el médico para charlar entre ellos y compartir miedos , dudas y experiencias .

El Taller es GRATUITO pero se requiere inscripción previa.

Hay 20-25 plazas por taller.

FECHA: LUNES 25 DE ABRIL

LUGAR: HOSPITAL HM SANCHINARRO-AULA DE DOCENCIA (PLANTA BAJA)

HORARIO: 16:30-20:30

Confirmación de asistencia a través de los secretarios del servicio de Reumatología Juan Valero y Javier Elices. Teléfono 917567840, 912675000 ext 5064,  ó 912673100 ext 7076 ó en secretariosreumacare@gmail.com.

Una imagen una palabra

CAMPAÑA CEADE-ASIF

El próximo 7 de Mayo, se celebra el Día Mundial de la Espondilitis, para la que nos vamos a unir a una campaña Europea, promovida por ASIF. 
Nos gustaría que todas las asociaciones miembro participen en la campaña de sensibilización previa al Día Mundial de la espondilitis anquilosante, el 7 de mayo de 2016. Es sencillo. Aquí está lo que hay que hacer.
Hay que llegar a cinco palabras que se asocian o utilizan para describir su espondilitis anquilosante. Las asociaciones deben escribir las cinco palabras por separado de alguna manera creativa, por ejemplo, en sí mismos, en un cartel, como una pieza de graffiti, afeitado en su cabeza…
Palabras como dolor, frustración, positividad, depresión, aceptación, incomprensión, estigma, desigualdad, discapacidad, capacidad, dificultad, superación, apoyo, formación, paciente…
A partir de la semana del 4 de abril de 2016, las asociaciones deben presentar una imagen de su primera palabra. Publicación de las mejores en su sitio de Facebook o Twitter con el hashtag #campañaEA2016, y también a través de enviarlos a CEADE. para publicarlas en la página de CEADE y pasárselas a ASIF. Por favor, podeis hacerlo en español, y luego las pasaremos nosotros a ASIF en ingles. Si podéis enviárnoslas antes del 4 de abril, para poder enviarlas a ASIF con tiempo.
También puede enviar su imagen o foto a través de:diamundial@espondiloartritisaxial.org
Durante la primera semana de mayo, ASIF compilara todas las palabras que ha recibido en un cartel que muestra la palabra más común en las letras más grandes y el menos común en letras pequeñas, y después se publicará en Facebook o sitio web y me envía una copia.
Enlace al documento de indicaciones para el envió de imágenes:https://drive.google.com/file/d/0B90u_HKYOTL_dkJzeGZESEEwWVE/view?usp=sharing
Enlace al documento de autorización de cesión de imagen: https://drive.google.com/file/d/0B90u_HKYOTL_a3hleHRVcTI4UWM/view?usp=sharing
¡¡Animaros, mandarnos la foto con las 5 palabras al buzón de Facebook o al de Twitter!!

Cuanta más publicidad demos a nuestra enfermedad más ayuda

Fuente: CEADE

Si llevas más de tres meses con tu dolor de espalda, tu dolor es crónico.

NO LE DES LA ESPALDA, un proyecto de pacientes, sociedades científicas y profesionales.

No Le Des La Espalda

¿POR QUÉ SURGE ESTA INICIATIVA?

En Europa hay millones de personas con dolor de espalda. Las enfermedades que causan dolor de espalda inflamatorio afectan de manera considerable a la vida de las personas desde el punto de vista físico, emocional y social, y por eso es importante conseguir un diagnóstico correcto y temprano para establecer un plan de manejo adecuado.

En España, el retraso diagnóstico desde el inicio de los primeros síntomas del dolor lumbar crónico puede llegar a ser entre 7 y 9 años en patologías asociadas con el dolor lumbar inflamatorio como la espondiloartritis axial1.

Alrededor de 1 de cada 5 personas tiene un dolor lumbar de al menos tres meses de duración: es decir, que se considera crónico2. En 1 de cada 20 personas con dolor de espalda crónico, este tiene una causa inflamatoria3. El dolor de espalda de tipo inflamatorio puede ser relacionado con enfermedades autoinmunes. Estas se producen cuando el sistema inmunitario del organismo ataca de manera equivocada a un tejido sano del cuerpo. Algunas enfermedades de este tipo que guardan una relación estrecha con el dolor de espalda son la espondiloartritis axial sin signos radiológicos, la espondilitis anquilosante, la artritis psoriásica y el síndrome de Reiter.

Las enfermedades causantes de dolor de espalda inflamatorio afectan de manera importante a la vida de quienes las padecen. Actividades cotidianas tales como trabajar, hacer deporte o incluso dormir, pasan a ser difíciles o en algunos casos imposibles de realizar. Con el tiempo, algunas enfermedades limitan la movilidad y, en los casos graves, provocan una fusión de los huesos de la columna vertebral4.

 

LA INICIATIVA NO LE DES LA ESPALDA

Muchas personas dan la espalda a su dolor porque creen que desaparecerá, o porque piensan que no es lo suficientemente importante como para solicitar una cita con el médico. Cada caso de dolor de espalda es único, pero siempre afecta a la vida de quien lo padece.

No le des la espalda es una iniciativa europea que tiene como objetivo concienciar acerca del dolor de espalda inflamatorio y ayudar a reducir el impacto en la calidad de vida de las personas que se puede ver afectada por un retraso diagnóstico.

La iniciativa No le des la espalda ha sido puesto en marcha por AbbVie con la colaboración de seis asociaciones europeas de pacientes y especialistas en el cuidado del dolor de espalda.

Dependiendo del diagnóstico y las recomendaciones del médico, tu dolor de espalda podría tratarse y controlarse mediante ejercicio, fisioterapia o medicación.

En España, la iniciativa ha contado con la participación de diferentes organismos que citamos a continuación.

  • La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) representada por Pedro Plazuelo, presidente.
  • La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) representada por el Dr Sergio Jiménez Basallote como responsable del grupo de aparato locomotor.
  • La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) representada por el Dr José Carlos Bastida Calvo, responsable del grupo de aparato locomotor.
  • La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) representada por el Dr Alejandro Tejedor Varillas, coordinador del grupo de enfermedades reumatológicas.
  • La Asociación Española de Fisioterapeutas (AEF) representada por Carmen Suárez Serrano, Secretaria General.
  • Los reumatólogos Dr Jordi Gratacós Masmitja, Dra Beatriz Joven Ibañez y Dr Xavier Juanola Roura.

El 4 y 5 de octubre de 2013, varios representantes del grupo de trabajo y especialistas de toda Europa se reunieron en Frankfurt, Alemania, para desarrollar la iniciativa. Con la presencia de algunos de los especialistas en espalda y grupos de pacientes más destacados en Europa, el objetivo del encuentro era hablar sobre el dolor de espalda de tipo inflamatorio y abordar el problema del retraso en el diagnóstico. Durante la reunión, los delegados coincidieron en la necesidad de dar a conocer las causas del dolor de espalda a la población y dónde poder solicitar ayuda para lograr un diagnóstico a tiempo.

A portugal y España no sólo les une la cercanía, sino que en espondilitis lleban trabajando juntos muchos años. ANEA y ACEADE trabajan por mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias

La asociación de espondilitis de Córdoba visita Portugal por el Día Nacional de la Espondilitis

Excursión a Lisboa, Sintra, Cascaes, Estoril y Fátima

 

La Junta Directiva organizó para socios y familiares, amigos y colaboradores de la Asociación, una excursión a distintos puntos de Portugal, entorno a la conmemoración del Día Nacional de la Espondilitis (20-Octubre)

El viernes, día 24 de octubre, se inició el viaje, bajo la protección de San Rafael, Custodio de Córdoba.

El primer destino fue Lisboa, capital de la República Portuguesa, donde una guía explicó parte de la historia de la ciudad, sus monumentos y lugares más significativos: Plazas como la del Rossío, Marqués de Pombal, del Comercio,…las grandes arterias como la avda. de la Libertad, avda. Almirante Reis (ubicación del Hotel Tsar donde se hospedó la expedición), avdas. Novas,… y los puentes 25 de abril y Vasco de Gama.

Monumentos destacados como el Castillo de San Jorge, en la colina más alta del centro de la ciudad, las dos construcciones clasificadas por la Unesco Patrimonio de la Humanidad: el Monasterio de los Jerónimos, de estilo manuelino, y la Torre de Belém, construcción militar que vigilaba la entrada del Tajo. Antes se encontraba en el centro del río pero ahora está a un lado.

El barrio de La Baixa en el corazón de la ciudad. Se encuentra sobre las ruinas de la antigua ciudad que destruyó el Terremoto de Lisboa de 1755.

El sábado, día 25, se visitó Sintra, Cascaes y Estoril.

En Sintra callejear es todo un placer para los sentidos. En el centro histórico, lo mejor fue el degustar dulces típicos como la Queijada (La “Antiga fábrica de queijadas finas La Piriquita” es la creadora de esta receta) o los Travesseiros.

Se vio el Palacio Nacional de Sintra con sus dos grandes chimeneas, símbolo de la ciudad, que es todo un ejercicio de historia del arte. Su mezcla de estilos, combinando el gótico y manuelino con influencias mudéjares atrae la atención de todo visitante.

Después la Quinta de Regaleira, El Castillo de los Mouros, El Palacio de las Penas, la iglesia de San Martino, etc.

Se continuó hacia Cascaes para conocer su puerto deportivo, su castillo y la Torre de la defensa, además de ver su variado comercio y sus numerosos restaurantes, en uno de los cuales, Dom Manolo, se almorzó. Por la tarde, Estoril donde se giró una breve visita al famoso Casino, uno de los más grandes de Europa. Cerca del casino está el «Hotel Palacio» (Palace Hotel), un hotel de 5 estrellas donde se rodaron escenas de la película de James Bond: Al Servicio Secreto de Su Majestad.

El domingo, 26, peregrinación a Aljustrel, lugar de nacimiento de los tres niños a los que el 13 de mayo de 1917 se les apareció la Virgen, y a Fátima para conocer el Santuario que está compuesto principalmente por la Capilla de las Apariciones, Recinto de Oración, Basílica de Nuestra Señora del Rosario, Casa de Retiro de Nuestra Señora del Carmen y Rectorado, Casa de Retiro de Nuestra Señora de los Dolores y Albergue para enfermos, Plaza Pío XII, Centro Pastoral Pablo VI y la nueva Iglesia de la Santísima Trinidad. Al comienzo de la explanada está la gran cruz con 27m de altura. Las tumbas de los hermanos Francisco y Jacinta Marto, y de su prima Lucía de Jesús que se encuentran respectivamente en el extremo derecho e izquierdo del ábside, fueron unos de los lugares más visitados.

Fuente: ACEADE

Gabinete de Comunicación De CEADE

comunicacion@espondiloartritisaxial.org

Informar a los médicos de Atención Primaria y enfermería, sobre los avances médicos y tecnológicos en tratamientos de la Espondilitis Anquilosante

Videoconferencia sobre Espondilitis Anquilosante. AEXPE al frente de este proyecto

Videoconferencia sobre Espondilitis Anquilosante

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En el Centro de Salud de Montijo el día 24 de Abril, miembros de la Junta Directiva de la asociación de AEXPE, Presidente Juan Francisco Martín Cabañas, vocal de relaciones públicas Francisco Trejo Simoes, vocal de psicología Nuria Moreno Rodríguez, médicos, enfermeros y técnicos de dicho Centro mantuvieron una videoconferencia con la Dra. Mari Carmen  Carrasco Cubero, reumatóloga del Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz,  bastante volcada con la enfermedad denominada Espondilitis Anquilosante y con esta Asociación. 

El motivo de dicha conferencia era la de informar a todos los técnicos de dicho Centro, sobre los avances médicos y tecnológicos en tratamientos de la enfermedad, primeros síntomas de la espondilitis y su diagnóstico precoz lo más pronto posible, se informó sobre las prueba de análisis de laboratorios, también insistió en la prueba radiológica de las sacroileítis,  lesiones que indican inflamación de las articulaciones sacroilíacas, los síntomas referidos por los enfermos, y los datos obtenidos en la exploración van a ser la clave del diagnóstico.

Una vez terminada la videoconferencia, el Presidente de la Asociación comentó con los médicos que con la información que dio la reumatóloga en el Centro de Salud, los médicos de familia deberían de hacer esta pruebas, para que cuando llegara el enfermo a la consulta del reumatólogo llevara ya mucho camino andado, para que el especialista pudiera empezar con los tratamientos lo antes posible, porque los primeros meses son importantes para el diagnóstico de la Espondilitis Anquilosante, también los representantes de AEXPE comentaron que había enfermos que necesitaban asistencia de psicología, aunque la asociación tiene Psicóloga había enfermos que no podían costearse esa asistencia psicológica.

Lo mismo médicos que los miembros de la Asociación salieron bastantes satisfechos, ya que la información fue bastante buena y enriquecedora para todos los profesionales de la salud que asistieron al evento.

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis sabemos lo importante que es que desde atención primaria en cuanto se detecta que un dolor lumbar es inflamatorio, se inicie la derivación rápida al reumatólogo, para que se realice un diagnóstico lo antes posible y que el paciente reciba un tratamiento eficaz y precoz para evitar en el caso de la espondilitis anquilosante la pérdida de movilidad y la anquilosis, indica Pedro Plazuelo , presidente de CEADE.

AEXPE lleva tiempo realizando un gran trabajo, al igual que el resto de asociaciones y buena muestra es esta jornada formativa e informativa. Importante es la involucración de los profesionales en este tipo de proyectos que buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes y la mejor formación de los profesionales, estamos convencidos que entre todos seremos capaces de avanzar en este sentido.

Detalles del contacto:
CEADE
C/ Pinto 10 Fuenlabrada 28944
Madrid
Web: http://www.espondilitis.es
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