La desigualdad territorial, los retrasos en la dependencia, la falta de acceso equitativo a rehabilitación y terapias avanzadas y la insuficiencia de recursos siguen marcando el día a día de las más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares en España. A partir de los primeros resultados del estudio Paso a Paso y tras su comparecencia en el Congreso de los Diputados, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) reclama una atención verdaderamente integral, multidisciplinar y humanizada, con circuitos homogéneos en todo el Sistema Nacional de Salud y con la asistencia personal como pilar clave para la autonomía y la vida independiente. Nos lo cuenta Manuel Rego, presidente de la Federación ASEM.
¿Diría que el Sistema Nacional de Salud está preparado para ofrecer una atención integral ?médica, social, psicológica y rehabilitadora? a las personas con enfermedades neuromusculares?
El Sistema Nacional de Salud ha avanzado en algunos aspectos importantes, gracias al trabajo de profesionales comprometidos y al papel de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), que han permitido mejorar la coordinación en patologías poco frecuentes. Sin embargo, todavía no podemos hablar de una atención verdaderamente integral. Persisten diferencias notables entre territorios y recursos insuficientes. Hoy, la calidad de la atención sigue dependiendo en gran medida del lugar de residencia, del hospital de referencia o del propio esfuerzo económico de las familias.
Para conocer esta realidad, impulsamos el estudio Paso a Paso: conociendo la realidad de las enfermedades neuromusculares en España. Además, en las tres jornadas institucionales celebradas recientemente en el Congreso de los Diputados (Madrid), el Hospital de Mérida y la Universidad de Salamanca, todos los agentes implicados ?profesionales sanitarios, académicos, asociaciones, instituciones y personas afectadas? coincidieron en dos necesidades urgentes: reforzar la atención multidisciplinar, apoyada en gestores de casos, y avanzar en una humanización real por parte de profesionales e instituciones.
¿Qué datos ha llevado ASEM al Congreso para demostrar el impacto real de la falta de recursos o de la desigualdad territorial?
En el Congreso comentamos los primeros resultados del estudio Paso a Paso, que reúne la experiencia de 470 participantes de todas las comunidades autónomas y analiza cómo influyen su lugar de residencia, su nivel de ingresos o el grado de dependencia en su acceso a recursos, terapias y derechos. Por ejemplo, casi la mitad de las personas con una ENM solo acceden a rehabilitación a través de centros privados, lo que convierte un tratamiento clínicamente necesario en un privilegio económico. El 25% no recibe ninguna terapia, y más del 58% desconoce la existencia de los CSUR, lo que dificulta la entrada en circuitos especializados.
Los tiempos de espera para el reconocimiento de la discapacidad o la dependencia varían enormemente entre comunidades; el acceso a fisioterapia subvencionada, ayudas técnicas o transporte adaptado es irregular; y solo un 5,7% considera su municipio plenamente accesible. Este panorama demuestra que el código postal sigue siendo un determinante de salud.
La dependencia y los tiempos de valoración son una de las grandes quejas que abanderáis. ¿Qué reformas urgentes propone ASEM sobre este punto?
Los retrasos en la valoración de la dependencia y de la discapacidad constituyen uno de los mayores obstáculos para las personas con enfermedades neuromusculares. Nuestro estudio Paso a Paso muestra que estos tiempos de espera pueden prolongarse durante años, incluso en patologías degenerativas donde la intervención temprana es esencial. Además, detectamos que las limitaciones menos visibles o fluctuantes se valoran peor, lo que afecta especialmente a personas jóvenes o con estudios superiores, en quienes paradójicamente se concede menor grado de reconocimiento.
Desde ASEM, insistimos en que es imprescindible expandir la figura del asistente personal, que solo está reconocida en el 8% de los casos pese a que casi el 60% de las personas necesitan ayuda diaria de otra persona. Esta figura no solo facilita la autonomía, sino que evita la sobrecarga familiar, especialmente sobre las mujeres, que asumen la mayoría de cuidados. Otras reformas urgentes pasan por agilizar los procedimientos, simplificar la burocracia y ajustar los criterios de valoración a la realidad de las ENM. La atención no puede depender de que la discapacidad sea ?visible?; debemos incorporar criterios funcionales y garantizar revisiones ágiles cuando la enfermedad evoluciona.
En su opinión, ¿cuál es la mayor barrera que impide hoy día garantizar la equidad territorial para las más de 60.000 personas que conviven con enfermedades neuromusculares en España?
La principal barrera es la variabilidad entre comunidades autónomas en el acceso a recursos esenciales como los CSUR, rehabilitación, ayudas técnicas, apoyo psicológico, transporte adaptado o reconocimiento de la dependencia. La descentralización es positiva si va acompañada de mecanismos de coordinación y garantía de mínimos. A esto se suma que en algunas comunidades disponen de unidades multidisciplinares consolidadas, mientras que otras dependen del esfuerzo individual de profesionales o asociaciones. Por eso, en nuestros eventos del 15N la demanda más repetida fue establecer un modelo de atención multidisciplinar homogéneo, coordinado por gestores de casos, que garantice continuidad asistencial independientemente del territorio.
¿Cómo puede España garantizar el acceso equitativo a terapias avanzadas, ayudas técnicas y rehabilitación para enfermedades neuromusculares?
Necesitamos una estrategia nacional específica que implique reforzar los CSUR, ampliar su capacidad de derivación, mejorar su financiación y crear mecanismos ágiles de coordinación con los servicios autonómicos. La equidad no se conseguirá mientras cada familia tenga que luchar por su rehabilitación o ayudas técnicas de forma individual.
Es fundamental que la rehabilitación deje de depender de la capacidad económica. La fisioterapia, la terapia ocupacional o el ejercicio terapéutico no pueden considerarse servicios complementarios, sino parte esencial del tratamiento. Además, las terapias avanzadas, como las genéticas, farmacológicas o celulares, deben estar integradas en circuitos que garanticen acceso por criterios clínicos.
En relación con la investigación, ¿cómo evalúa el estado de los fondos públicos destinados a las enfermedades neuromusculares en España? ¿Cree que los mecanismos actuales son suficientes?
Los fondos públicos destinados a la investigación en enfermedades neuromusculares siguen siendo insuficientes si los comparamos con la magnitud del impacto que tienen en la vida de las personas y en el sistema sanitario. En España existen equipos excelentes, pero necesitan una financiación plurianual que garantice continuidad a largo plazo. También es necesario ampliar las convocatorias específicas para enfermedades raras y crear mecanismos que faciliten el acceso a ensayos clínicos y terapias avanzadas en todo el territorio.
Asimismo, debemos señalar las reivindicaciones de EURORDIS a nivel internacional. La organización europea ha pedido reforzar el Marco Financiero Plurianual de la Comisión Europea, no solo aumentando los fondos, sino orientándolos mejor hacia áreas donde la investigación puede transformar la vida de las personas con enfermedades raras. EURORDIS pide, por ejemplo, que se protejan y amplíen las partidas destinadas a investigación biomédica, que se financien las redes europeas de referencia y que se asegure un apoyo real al desarrollo de terapias avanzadas y diagnósticos genómicos.
En materia de empleo, educación y vida independiente, ¿qué medidas legislativas faltan para que estas personas no tengan que renunciar a su proyecto vital?
Los datos del estudio Paso a Paso muestran que las personas con ENM y niveles educativos elevados encuentran enormes barreras para mantenerse en el empleo, debido a la falta de adaptaciones, a procesos lentos y poco precisos de incapacidad laboral, y a una valoración institucional que, en ocasiones, penaliza a quienes tienen más formación.
En accesibilidad y vida independiente persisten los mismos problemas de viviendas no adaptadas, transporte insuficiente, falta de apoyos y escasez de asistencia personal. La accesibilidad es baja en todos los entornos analizados y afecta directamente al bienestar emocional y a la participación social.
Las reformas necesarias deben incluir el impulso de la figura del asistente personal, integrar el apoyo psicológico, simplificar la burocracia, garantizar la accesibilidad universal, y establecer mecanismos para que las adaptaciones laborales no dependan de la buena voluntad de cada empresa.
Después de su intervención en el Congreso, ¿qué pasos dará ASEM para lograr que los compromisos políticos se transformen en hechos?
Actualmente, participamos en los trabajos de actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, promovida por el Ministerio de Sanidad. Esta colaboración permite aportar la experiencia y perspectiva del colectivo de personas con enfermedades neuromusculares, contribuyendo al diseño de políticas públicas más eficaces, equitativas y centradas en las necesidades reales de los pacientes y sus familias en el SNS.
Además, la Federación ASEM está incluida en el Registro Español de Enfermedades Raras (ReeR), gestionado por el Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias (CCAES), bajo la Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad. Esta participación oficial permite a ASEM contribuir al conocimiento epidemiológico, junto con otros agentes clave del ámbito de las enfermedades raras.
Asimismo, continuaremos las reuniones y contactos con las otras plataformas de pacientes, como hemos estado haciendo hasta ahora, para seguir mostrando nuestros puntos de vista como afectados para que se llevan a cabo las reivindicaciones a nivel político.
* ¿Cuáles son los grandes hitos que la Federación ASEM se marca para los próximos 3-5 años y cómo puede contribuir el aparato legislativo a que se cumplan?
Nuestro principal objetivo es que los avances logrados con la Ley ELA puedan extenderse, con adaptaciones, al conjunto de enfermedades neuromusculares. No tiene sentido que una persona tenga que esperar a un estadio muy avanzado para acceder a apoyos que pueden mejorar de forma significativa su autonomía y su calidad de vida.
Trabajaremos también para que cada comunidad disponga de un circuito claro de atención multidisciplinar, con protocolos definidos y gestores de casos que eviten que las familias tengan que coordinar solas su propio recorrido asistencial. El aparato legislativo es clave para crear esos estándares nacionales y para garantizar financiación estable.
Además, buscamos consolidar la asistencia personal, reforzar el acceso a terapias rehabilitadoras y asegurar que las ayudas técnicas sean un derecho y no un privilegio.
