25 entradas en la categoría Espondilitis Anquilosante

ACERCA DE CEADE
Desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, CEADE, representamos a las personas afectadas por cualquiera de las patologías englobadas bajo esta denominación, defendiendo sus derechos, en aras de conseguir su plena integración en la sociedad.

En España, hay aproximadamente 500.000 personas diagnosticadas con estas enfermedades, que en muchos casos generan un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes. Desde CEADE velamos por garantizar y mejorar el conocimiento, la asistencia y el manejo de estas patologías. Como parte del cometido de CEADE, en representación de los intereses y derechos de los pacientes con espondiloartritis, en el presente documento expresamos nuestra posición sobre
la introducción de biosimilares en el ámbito sanitario y especialmente en el campo de las enfermedades reumáticas.

ANTECENTES
CEADE ha recogido informaciones de que en algunas comunidades autónomas se están realizando cambios de tratamiento a los pacientes sin que previamente hayan sido informados por su especialista. Según nos relatan y verifican los pacientes ni siquiera el especialista tenía información de dicho cambio, siendo la farmacia hospitalaria quien directamente había realizado una sustitución automática del tratamiento al paciente, sin que éste hubiera sido informado.
Asimismo, en varios hospitales se ha informado al paciente de que no existe posibilidad de seguir con el tratamiento original, ni siquiera en caso de fallo del nuevo fármaco.
Ante este hecho, desde CEADE, queremos poner de manifiesto nuestra total oposición a los cambios de medicamentos biológicos originales a biosimilares que se están llevando a cabo por motivos económicos en algunas comunidades autónomas y hospitales, sin el consenso del reumatólogo y el paciente. Creemos que este hecho vulnera los derechos mínimos de cada
paciente, dejando a un lado lo que debería ser prioritario para el sistema de salud: las necesidades específicas de cada enfermo y su contexto vital.

POSICIONAMIENTO DE CEADE SOBRE LOS MEDICAMENTOS BIOSIMILARES

1. Uso de los biosimilares.
CEADE está de acuerdo con la implantación de los biosimilares en el sistema de salud, ya que son una opción terapéutica más y han sido aprobados por la EMA y la AEMPS por demostrar biosimilitud en eficacia y seguridad. También entendemos que ayudan a la racionalización del gasto, al mantenimiento del sistema y a una mayor facilidad de acceso a este tipo de tratamientos para los afectados que los precisen debido a la bajada de precios que supone la competencia entre las empresas.

2. Cambio de medicamento biológico original a biosimilar.
Las decisiones sobre un cambio de tratamiento de biológico original a biosimilar, se deben realizar con el consenso entre médico y paciente. El paciente tiene derecho a ser informado sobre las opciones clínicas disponibles y el derecho a decidir libremente.

El consentimiento informado del paciente es indispensable y debe recoger las firmas del paciente y del médico prescriptor.

3. Supuestos en los que el médico considere que es posible realizar un cambio de
medicamento biológico original a biosimilar.
El especialista debe ser quien informe al paciente para que éste pueda dar su consentimiento a dicho cambio, tras evaluar los riesgos que pueda tener en su salud.
Que sea otro profesional, como por ejemplo el responsable de farmacia hospitalaria, es, como mínimo, de dudosa legalidad, debilita la posición del paciente y su relación con el especialista, generando desconfianza con el sistema.

4. Seguridad clínica y beneficios del paciente.
Estos criterios han de primar en el entorno hospitalario por encima de consideraciones gerenciales y/o económicas. Se trata de uno de los principios fundamentales de la atención sanitaria que reclama la Organización Mundial de la Salud.

5. Regreso al tratamiento original
Esta posibilidad ha de estar siempre contemplada en los casos en que el cambio no tenga éxito, ya sea por pérdida de eficacia del tratamiento, por efectos adversos o por cualquier otra circunstancia.

6. Equidad
El paciente debe poder acceder al tratamiento más adecuado disponible, con independencia de la comunidad autónoma, localidad de residencia y área sanitaria. Por ello, las Autoridades Sanitarias deben aplicar medidas de control para evitar cualquier desigualdad en el acceso a un tratamiento adecuado a cada patología, independientemente del lugar de residencia o del centro de referencia.

MARCO LEGAL
La realización del cambio de medicamento biológico original a biosimilar, en aquellos casos en
que no se ha recabado el consentimiento informado del paciente, se realiza en contra de los
principios básicos enunciados en el artículo 2 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica
reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información
y documentación clínica.
1. Toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere, con carácter general, el previo
consentimiento de los pacientes o usuarios. El consentimiento, que debe obtenerse
después de que el paciente reciba una información adecuada, se hará por escrito en los
supuestos previstos en la Ley.
2. El paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la
información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles.

ADHESIÓN AL DOCUMENTO DE POSICIONAMIENTO SOBRE BIOSIMILARES
En febrero de 2018 CEADE, junto a Acción Psoriasis, Asociación Española de Síndrome de Sjögren, Asociación Española de Enfermedad de Behçet, Coordinadora Nacional de Artritis(ConArtritis), Federación Española de Lupus (Felupus), Foro Español de Pacientes y Liga Reumatológica Española (LIRE), se adhirió al documento de posicionamiento sobre fármacos
biosimilares junto con la SER i
(Sociedad Española de Reumatología), donde dice textualmente:
Punto 4
El intercambio de un medicamento biológico original por su biosimilar debe
ser realizado exclusivamente por el médico prescriptor, con el consentimiento
del paciente. En el caso de pacientes con enfermedad estable puede ser
aceptable un intercambio entre el fármaco medicamento biológico original de
referencia y su biosimilar, aunque debe ser una decisión individualizada y con
el consentimiento del paciente.
Punto 5
Actualmente no hay evidencias científicas sobre la eficacia y la seguridad del
intercambio entre distintos biosimilares de un mismo fármaco de referencia.
Esto debería de ser tenido en cuenta e informar sobre este punto al paciente en
el caso de que el médico prescriptor aconseje un intercambio entre BS.
Punto 10
El uso óptimo de los biosimilares requiere diálogo e interacción continuos
entre médicos, farmacia hospitalaria, asociaciones de pacientes y entidades
reguladoras, con la intención de preservar el derecho a la salud de los
pacientes y el objetivo de ofertarles productos de calidad, eficaces y seguros

CEADE presenta proyecto a los premios 2019

CEADE ha presentado el proyecto Espondilopedia a los premios Somospacientes 2019. En cuanto esté el enlace para votar, lo compartiremos para darle mayor difusión y conseguir el objetivo.

En 2018 este proyecto fue finalista.

Este sábado, 31 de agosto, se cerró el plazo de presentación de candidaturas a la V edición de los premios Somos Pacientes, que convoca la Fundación Farmaindustria.

Finalmente, alrededor de un centenar de proyectos e iniciativas concurren a estos galardones, que pretenden reconocer las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones -públicas o privadas- orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

En las próximas semanas se reunirá el Jurado para elegir a los ganadores, que se darán a conocer en el acto de entrega de los premios, previsto para final de año. Toda la información sobre esta convocatoria, ya disponbible en www.somospacientes.com/premios.

CEADE. Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis.

Puedes descargar el documento completo aquí

ACERCA DE CEADE

Desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, CEADE, representamos a las personas afectadas por cualquiera de las patologías englobadas bajo esta denominación, defendiendo sus derechos, en aras de conseguir su plena integración en la sociedad. En España, hay aproximadamente 500.000 personas diagnosticadas con estas enfermedades, que en muchos casos generan un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes. Desde CEADE velamos por garantizar y mejorar el conocimiento, la asistencia y el manejo de estas patologías.
Como parte del cometido de CEADE, en representación de los intereses y derechos de los pacientes con espondiloartritis, en el presente documento expresamos nuestra posición sobre la introducción de biosimilares en el ámbito sanitario y especialmente en el campo de las enfermedades reumáticas.
ANTECENTES
CEADE ha recogido informaciones de que en algunas comunidades autónomas se están realizando cambios de tratamiento a los pacientes sin que previamente hayan sido informados por su especialista. Según nos relatan y verifican los pacientes ni siquiera el especialista tenía información de dicho cambio, siendo la farmacia hospitalaria quien directamente había realizado una sustitución automática del tratamiento al paciente, sin que éste hubiera sido informado.
Asimismo, en varios hospitales se ha informado al paciente de que no existe posibilidad de seguir con el tratamiento original, ni siquiera en caso de fallo del nuevo fármaco.
Ante este hecho, desde CEADE, queremos poner de manifiesto nuestra total oposición a los cambios de medicamentos biológicos originales a biosimilares que se están llevando a cabo por motivos económicos en algunas comunidades autónomas y hospitales, sin el consenso del reumatólogo y el paciente. Creemos que este hecho vulnera los derechos mínimos de cada paciente, dejando a un lado lo que debería ser prioritario para el sistema de salud: las necesidades específicas de cada enfermo y su contexto vital.

POSICIONAMIENTO DE CEADE SOBRE LOS MEDICAMENTOS BIOSIMILARES

  1. Uso de los biosimilares. CEADE está de acuerdo con la implantación de los biosimilares en el sistema de salud, ya que son una opción terapéutica más y han sido aprobados por la EMA y la AEMPS por demostrar biosimilitud en eficacia y seguridad. También entendemos que ayudan a la racionalización del gasto, al mantenimiento del sistema y a una mayor facilidad de acceso a este tipo de tratamientos para los afectados que los precisen debido a la bajada de precios que supone la competencia entre las empresas.
  2. Cambio de medicamento biológico original a biosimilar. Las decisiones sobre un cambio de tratamiento de biológico original a biosimilar, se deben realizar con el consenso entre médico y paciente. El paciente tiene derecho a ser informado sobre las opciones clínicas disponibles y el derecho a decidir libremente.
    Posicionamiento CEADE cambio medicamento biológico original a biosimilar
    El consentimiento informado del paciente es indispensable y debe recoger las firmas del paciente y del médico prescriptor.
  3. Supuestos en los que el médico considere que es posible realizar un cambio de medicamento biológico original a biosimilar. El especialista debe ser quien informe al paciente para que éste pueda dar su consentimiento a dicho cambio, tras evaluar los riesgos que pueda tener en su salud. Que sea otro profesional, como por ejemplo el responsable de farmacia hospitalaria, es, como mínimo, de dudosa legalidad, debilita la posición del paciente y su relación con el especialista, generando desconfianza con el sistema.
  4. Seguridad clínica y beneficios del paciente. Estos criterios han de primar en el entorno hospitalario por encima de consideraciones gerenciales y/o económicas. Se trata de uno de los principios fundamentales de la atención sanitaria que reclama la Organización Mundial de la Salud.
  5. Regreso al tratamiento original Esta posibilidad ha de estar siempre contemplada en los casos en que el cambio no tenga éxito, ya sea por pérdida de eficacia del tratamiento, por efectos adversos o por cualquier otra circunstancia.
  6. Equidad El paciente debe poder acceder al tratamiento más adecuado disponible, con independencia de la comunidad autónoma, localidad de residencia y área sanitaria. Por ello, las Autoridades Sanitarias deben aplicar medidas de control para evitar cualquier desigualdad en el acceso a un tratamiento adecuado a cada patología, independientemente del lugar de residencia o del centro de referencia.

MARCO LEGAL
La realización del cambio de medicamento biológico original a biosimilar, en aquellos casos en que no se ha recabado el consentimiento informado del paciente, se realiza en contra de los principios básicos enunciados en el artículo 2 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

  1. Toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere, con carácter general, el previo consentimiento de los pacientes o usuarios. El consentimiento, que debe obtenerse después de que el paciente reciba una información adecuada, se hará por escrito en los supuestos previstos en la Ley.
  2. El paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles.

ADHESIÓN AL DOCUMENTO DE POSICIONAMIENTO SOBRE BIOSIMILARES
En febrero de 2018 CEADE, junto a Acción Psoriasis, Asociación Española de Síndrome de Sjögren, Asociación Española de Enfermedad de Behçet, Coordinadora Nacional de Artritis
Posicionamiento CEADE cambio medicamento biológico original a biosimilar (ConArtritis), Federación Española de Lupus (Felupus), Foro Español de Pacientes y Liga Reumatológica Española (LIRE), se adhirió al documento de posicionamiento sobre fármacos biosimilares junto con la SER i (Sociedad Española de Reumatología), donde dice textualmente:

Punto 4
El intercambio de un medicamento biológico original por su biosimilar debe ser realizado exclusivamente por el médico prescriptor, con el consentimiento del paciente. En el caso de pacientes con enfermedad estable puede ser aceptable un intercambio entre el fármaco medicamento biológico original de referencia y su biosimilar, aunque debe ser una decisión individualizada y con el consentimiento del paciente.

Punto 5
Actualmente no hay evidencias científicas sobre la eficacia y la seguridad del intercambio entre distintos biosimilares de un mismo fármaco de referencia. Esto debería de ser tenido en cuenta e informar sobre este punto al paciente en el caso de que el médico prescriptor aconseje un intercambio entre BS.

El uso óptimo de los biosimilares requiere diálogo e interacción continuos entre médicos, farmacia hospitalaria, asociaciones de pacientes y entidades reguladoras, con la intención de preservar el derecho a la salud de los pacientes y el objetivo de ofertarles productos de calidad, eficaces y seguros.

La directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), María Jesús Lamas ha mostrado su acuerdo con la SER en este tema, declarando que “en ningún caso se está sustituyendo la función prescriptora del médico por la de una Comisión, ya que no se ha realizado ninguna modificación en las reglas de sustitución de medicamentos establecidas en la ley. Desde la agencia se considera irregular el cambio de tratamientos ya instaurados sin intervención expresa del médico prescriptor”
En definitiva, creemos en la necesidad de que todos los agentes implicados en el manejo de estas enfermedades pongamos freno a la inequidad y vulnerabilidad de los derechos de los pacientes. Es prioritario y urgente actuar en esta materia, y así lo declaramos en el presente manifiesto.
__________________________
1 La SER actualiza el documento de posicionamiento sobre fármacos biosimilares, Sociedad Española de Reumatología, 24/02/2018, https://www.ser.es/la-actualiza-documento-posicionamiento-farmacosbiosimilares/
2“La prescripción de biológicos y biosimilares se debe hacer en línea con la Agencia Europea del Medicamento”, Portal univadis, 24 oct. 2018, https://www.univadis.es/viewarticle/la-prescripcion-debiologicos-y-biosimilares-se-debe-hacer-en-linea-con-la-agencia-europea-del-medicamento-635881

CEADE– Coordinadora Española de Asoci aciones de Espon diloartritis

Registro Nacional de Asociaciones  Sección 2ª – Nº 50 688
CI F:G83 904774

Día Mundial de la Espondilitis

Día Mundial de la Espondilitis

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

El primer sábado de cada mes de mayo la espondilitis anquilosante celebra su Día Mundial, que este año, por tanto, tendrá lugar el 7 de mayo. La Coordinadora Española de Asociaciones de Pacientes de Espondiloartritis (CEADE) quiere llamar la atención sobre las dificultades que tienen muchos de los pacientes para afrontar el tipo de tratamiento necesario para su enfermedad, que engloba tanto el farmacológico como en no farmacológico. En el caso del no farmacológico, los especialistas recomiendan a estos pacientes tratamiento de fisioterapia combinado con ejercicios específicos para la espalda, como natación o pilates.

CEADE ha recopilado los problemas más relevantes a los que se enfrentan los pacientes en un decálogo sobre las espondiloartritis (que es el nombre del grupo de enfermedades en el que se encuentra la espondilitis), con la intención de presentarlo en el futuro a la administración pública y tratar de encontrar solución a estas cuestiones:

1. Es necesario fomentar la formación en espondiloartrtitis entre los profesionales sanitarios, especialmente médicos de Atención Primaria, traumatólogos y fisioterapeutas, para ayudar en la detección precoz de estas enfermedades, entre las que se encuentra la espondilitis anquilosante.

2. El paciente tiene derecho a una atención integral reumatológica, psicológica y fisioterapéutica, consensuada por las sociedades científicas, asociaciones de pacientes y administraciones sanitarias.

3. La atención fisioterápica, indispensable en la mayoría de los casos, debería estar financiada por el sistema sanitario público.

4. Los pacientes reumáticos tienen derecho a ser informados de forma veraz, clara y concisa, y en un lenguaje comprensible, sobre la enfermedad y su tratamiento.

5. Es necesario aumentar la conciencia social sobre las espondiloartritis para que se conozcan las limitaciones que provocan en las esferas física, psicológica y social.

6. Las asociaciones de pacientes son fundamentales en el tratamiento de las esferas psicológica y social, por lo que deben ser potenciadas y respaldadas por parte de los profesionales de la salud y sus administraciones.

7. Las administraciones deben contemplar las espondiloartritis de la misma forma que otras patologías crónicas.

8. Es necesario promover la investigación para conseguir nuevos tratamientos que frenen la evolución de estas enfermedades.

9. Debe asegurarse que se suministran los tratamientos adecuados en función de las patologías y que no primen criterios económicos.

10. Es fundamental velar por la disminución de los desequilibrios territoriales entre las CCAA en la atención de las espondiloartritis en lo referente a los profesionales y servicios de atención sanitaria.

El papel de CEADE para la protección del paciente con espondilitis Ante los problemas a los que se enfrentan los pacientes de esta enfermedad, la asociación que les representa, CEADE, favorece, atiende y promociona los intereses de los pacientes de espondiloartritis, defendiendo sus intereses ante las administraciones públicas y facilitando su acceso a los tratamientos necesarios pero que actualmente no cuentan con financiación pública.

 decalogo

Día Mundial de la Espondilitis

Día Mundial de la Espondilitis

En Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante. La Coordinadora Española de Asociaciones de Pacientes de Espondiloartritis (Ceade) pidió este viernes, víspera del Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, equidad para todos los afectados, ante las dificultades que tienen muchos de ellos para afrontar el tipo de tratamiento necesario para su enfermedad, que engloba tanto el farmacológico como el no farmacológico y que se concreta básicamente en abordaje reumatológico, fisioterápico y psicológico.
Según explica Ceade en un comunicado, al hablar de tratamiento no farmacológico se refieren, por ejemplo, al fisioterápico combinado con ejercicios específicos para la espalda de natación o pilates, tal y como recomiendan los especialistas.
“En combinación con nuestro tratamiento farmacológico, la rehabilitación nos ayuda a reducir el dolor y aumenta nuestra capacidad de movimiento”, señala Pedro Plazuelo, presidente de la entidad, quien apunta que muchas de las personas con esta enfermedad presentan también manifestaciones extraarticulares como uveítis (inflamación de la úvea, que es la membrana que recubre el ojo), enfermedad inflamatoria intestinal, afectaciones psoriásicas o manifestaciones cardiovasculares.
Plazuelo indica, asimismo, que la espondilitis anquilosante y el conjunto de manifestaciones extraarticulares asociadas conlleva, en muchos casos, un alto grado de discapacidad, lo que a su vez dificulta la integración laboral de los pacientes. Teniendo esto en cuenta, añade, afrontar los costes del tratamiento “supone un impacto económico que, en muchas ocasiones, el paciente no puede permitirse”.
La Coordinadora Española de Asociaciones de Pacientes de Espondiloartritis estima el coste anual en tratamientos no farmacológicos en torno a los 1.800 euros por persona.
Finalmente, la entidad señala que la espondilitis tiene además un componente hereditario, por lo que en muchas familias son varios los miembros que viven con ella, aunque en algunos casos no lo sepan, debido a su largo proceso de diagnóstico.
Teniendo esto en cuenta, la coordinadora pide más formación para los profesionales sanitarios y ha impulsado, junto a AbbVie, la campaña ‘Mira por su espalda’
(‘www.miraporsuespalda.com’), que pretende concienciar a los pacientes sobre este componente hereditario para que en los casos necesarios acudan al médico para poder recibir un diagnóstico.

La SER actualiza la Guía de práctica clínica para el tratamiento de la espondiloartritis axial y la artritis psoriásica (Espoguía)

Principales recomendaciones: no fumar y practicar ejercicio físico de forma regular

  • Han sido elaboradas por expertos multidisciplinares y recogen aspectos útiles sobre diagnóstico, tratamiento y manejo de la enfermedad

 

Madrid, 20 de abril de 2016.- Varios estudios han demostrado que el tabaco favore­ce la progresión de la espondiloartritis y también se ha ob­servado que los pacientes fumadores presentan más lesiones en sus radiografías de columna. Lo mismo ocurre en los pacientes con psoriasis o artritis psoriásica, puesto que recientemente se ha puesto de manifiesto que el hábito tabáquico también favorece que la enfermedad sea más grave y difícil de tratar. No fumar es una de las principales recomendaciones que recogen dos nuevas guías para pacientes elaboradas por la Sociedad Española de Reumatología (SER).

 

En concreto, estos documentos: ‘Aprendiendo a convivir con la espondilitis anquilosante’ y ‘Aprendiendo a convivir con la artritis psoriásica’ han sido realizados por el Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Tratamiento de la Espondiloartritis Axial y la Artritis Psoriásica (Espoguía), compuesto por expertos multidisciplinares, y ya están disponibles en la web de la SER (www.ser.es).

 

Se han elaborado en un lenguaje y formato de estilo adaptado a los destinatarios a los que van dirigidos y recogen los aspectos de la enfermedad que mayor utilidad pueden tener para ellos: diagnóstico, tratamiento y manejo de la enfermedad, así como otras cuestiones útiles como los contactos de asociaciones de pacientes o recursos de In­ternet.

 

Asimismo, las guías destacan el papel clave de la práctica de ejercicio físico y, en el caso de la espondilitis anquilosante se especifica con detalle el ejercicio más idóneo en función de cada fase de la enfermedad.

 

Una guía para especialistas: Espoguía

La variabilidad en la práctica clínica y el objetivo de mejorar la atención y calidad de los pacientes hace necesario la revisión de las guías de práctica clínica. Por ello, la Sociedad Española de Reumatología (SER) ha actualizado la Guía de práctica clínica para el tratamiento de las espondiloartritis axial y la artritis psoriásica. Dentro de ella se incluye un anexo con información específica para pacientes que ha dado lugar a los dos nuevos documentos citados anteriormente, de gran utilidad para los afectados.

 

El objetivo principal de esta guía es orientar a los reumatólogos en la selección de recomendaciones, basadas en la evidencia científica disponible, sobre las intervenciones terapéuticas para el manejo de pacientes adultos con espondiloartritis axial (EspAax) y con artritis psoriásica (APs). Pretende ser una herramienta útil para todos los profesionales que atienden a estos pacientes y que además ayude a fomentar una toma de decisiones efectivas, seguras y coordinadas.

 

En esta guía se recogen las nuevas evidencias sobre la importancia que tiene el diagnóstico y tratamiento precoz en el desenlace de ambas patologías.  “De esta manera tendremos más probabilidad de controlar la enfermedad y evitar sus secuelas”, apunta el Dr. Juan D. Cañete Crespillo, coordinador clínico de la actualización de la Espoguía.

 

Asimismo, se ha revisado la nueva evidencia existente sobre las diferentes alternativas terapéuticas, FAME y biológicos. Se incluye también información sobre nuevos fármacos que tienen o están próximos a tener indicación en estas enfermedades. Se recogen recomendaciones sobre los programas de ejercicios de rehabilitación y también sobre la influencia del tabaquismo en las manifestaciones clínicas. Un aspecto también relevante es la recomendación sobre la utilidad de los programas de formación sanitaria para pacientes.

Esta GPC, promovida por la SER, ha sido financiada por AbbVie, pero tanto el diseño, como el análisis y la interpretación de los resultados se ha realizado de forma estrictamente independiente a la entidad.

Fuente: SERCEADE

Conoce tu enfermedad

“Día a día en la espondilitis anquilosante. Conoce tu enfermedad”

Por cuarta vez , la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis CEADE  , junto con la Coordinadora Nacional de Artritis (CONARTRITIS), colaboran en el IV taller “Día a día en la espondilitis anquilosante. Conoce tu enfermedad” organizado por Grupo HM Hospitales y Reumacare, y la empresa farmacéutica Pfizer.

El principal objetivo de esta actividad es informar y formar a las personas que padecen espondilitis anquilosante sobre los efectos de esta enfermedad reumatológica y las novedades en su tratamiento. Para ello se contará con la participación de las especialistas en reumatología:

  • La Dra. Paloma García de la Peña, jefa de Servicio de Reumatología Grupo HM Hospitales.
  • La Dra. Marta Valero Expósito, adjunta Servicio de Reumatología Grupo HM Hospitales.
  • La Dra. Silvia Rodríguez Rubio, adjunta Servicio de Reumatología Grupo HM Hospitales.

El taller se llevará a cabo el 25 de abril en el Hospital Universitario HM Sanchinarro en horario de 16:30 a 20:30 horas. Es abierto y gratuito para todo el mundo, pero se ruega confirmación de asistencia en el teléfono 91 756 78 40, o mandar un mail a secretarioreumacare@gmail.com.

 

Día a día con la Espondilitis

IV Taller de Espondilitis Anquilosante

Tu formación e información nos importa

2016-04-18 12-23-47

El equipo de reumatólogos del grupo Hospitales Madrid, dirigido por la Dra. García de la Peña organiza este taller dirigido a todos los pacientes diagnosticados de Espondilitis Anquilosante, sean atendidos o no en HM hospitales.

Con la colaboración de CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis y CONARTRITIS Coordinadora Nacional de Artritis y Pfizer

El taller es  para explicar la patología, la causa de la enfermedad, las preguntas diarias que nos hacen los pacientes en consulta habitualmente, los tratamientos, las actitudes más favorables para la enfermedad en cuanto al trabajo, actividades diarias….

Cuando varios pacientes se encuentran en un foro común  les puede servir de ayuda, incluso tener un lugar en común entre ellos y con el médico para charlar entre ellos y compartir miedos , dudas y experiencias .

El Taller es GRATUITO pero se requiere inscripción previa.

Hay 20-25 plazas por taller.

FECHA: LUNES 25 DE ABRIL

LUGAR: HOSPITAL HM SANCHINARRO-AULA DE DOCENCIA (PLANTA BAJA)

HORARIO: 16:30-20:30

Confirmación de asistencia a través de los secretarios del servicio de Reumatología Juan Valero y Javier Elices. Teléfono 917567840, 912675000 ext 5064,  ó 912673100 ext 7076 ó en secretariosreumacare@gmail.com.

Una imagen una palabra

CAMPAÑA CEADE-ASIF

Los pacientes ponen voz a la EA

El próximo 7 de Mayo, se celebra el Día Mundial de la Espondilitis, para la que nos vamos a unir a una campaña Europea, promovida por ASIF. 
Nos gustaría que todas las asociaciones miembro participen en la campaña de sensibilización previa al Día Mundial de la espondilitis anquilosante, el 7 de mayo de 2016. Es sencillo. Aquí está lo que hay que hacer.
Hay que llegar a cinco palabras que se asocian o utilizan para describir su espondilitis anquilosante. Las asociaciones deben escribir las cinco palabras por separado de alguna manera creativa, por ejemplo, en sí mismos, en un cartel, como una pieza de graffiti, afeitado en su cabeza…
Palabras como dolor, frustración, positividad, depresión, aceptación, incomprensión, estigma, desigualdad, discapacidad, capacidad, dificultad, superación, apoyo, formación, paciente…
A partir de la semana del 4 de abril de 2016, las asociaciones deben presentar una imagen de su primera palabra. Publicación de las mejores en su sitio de Facebook o Twitter con el hashtag #campañaEA2016, y también a través de enviarlos a CEADE. para publicarlas en la página de CEADE y pasárselas a ASIF. Por favor, podeis hacerlo en español, y luego las pasaremos nosotros a ASIF en ingles. Si podéis enviárnoslas antes del 4 de abril, para poder enviarlas a ASIF con tiempo.
También puede enviar su imagen o foto a través de:diamundial@espondiloartritisaxial.org
Durante la primera semana de mayo, ASIF compilara todas las palabras que ha recibido en un cartel que muestra la palabra más común en las letras más grandes y el menos común en letras pequeñas, y después se publicará en Facebook o sitio web y me envía una copia.
Enlace al documento de indicaciones para el envió de imágenes:https://drive.google.com/file/d/0B90u_HKYOTL_dkJzeGZESEEwWVE/view?usp=sharing
Enlace al documento de autorización de cesión de imagen: https://drive.google.com/file/d/0B90u_HKYOTL_a3hleHRVcTI4UWM/view?usp=sharing
¡¡Animaros, mandarnos la foto con las 5 palabras al buzón de Facebook o al de Twitter!!

Cuanta más publicidad demos a nuestra enfermedad más ayuda

Fuente: CEADE