21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer 

  • Con el lema “Sigo siendo yo” CEAFA quiere lanzar un mensaje para recordar que detrás de un diagnóstico de Alzheimer hay una persona más que un enfermo, cuya opinión debe ser tenida en cuenta.
  • Se estima que, aproximadamente, un 10% de las personas diagnosticadas tienen menos de 65 años (“enfermos jóvenes”), muchos de ellos en edad laboral y con mucho que aportar.
  • 3M (a través de su marca Notas Post-it®) y El Corte Inglés renuevan su compromiso con CEAFA en la lucha contra el Alzheimer a través de la campaña “#SigoSiendoYo” y “#Alzheimer”.

Madrid, 7 de septiembre de 2017.-  Cheles Cantabrana, Presidenta de la Confederación Española de Alzheimer y Carmen Balfagón, Directora General del Imserso, intervinieron esta mañana en la presentación del Día Mundial del Alzheimer 2017 que se conmemora el próximo 21 de septiembre.

Con el lema “Sigo siendo yo” CEAFA quiere reivindicar a la persona que hay detrás de un diagnóstico de Alzheimer y contribuir a hacer ver la necesidad de cambiar mentalidades, actitudes, aptitudes, maneras de trabajar, de enfocar el problema, de comunicarse con las personas afectadas.

Igualmente, CEAFA considera que es importante cambiar conceptos y focalizar la atención en la persona más que en el enfermo o paciente; hay que ver a la persona, al miembro activo de la sociedad a la que todavía tiene mucho que aportar.

La presentación del Día Mundial del Alzheimer comenzó con la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, quien en primer lugar quiso agradecer la participación y presencia de la Directora General del Imserso, así como la colaboración de las empresas patrocinadoras de la campaña 3M y El Corte Inglés, y a las empresas colaboradoras en la difusión de la misma Atresmedia y Mediatravel Plus.

Acto seguido Cheles Cantabrana expuso las razones de elegir este año como protagonistas a las propias personas con Alzheimer con el lema “Sigo siendo yo”: CEAFA entiende que la persona con Alzheimer ha de pasar de ser un sujeto (pasivo) receptor de atención, a protagonista en la definición de las atenciones que espera, desea o necesita; protagonismo que deberá producirse en todos los ámbitos de su vida cotidiana.

La persona diagnosticada de Alzheimer, protagonista

Cheles Cantabrana continuó explicando esos ámbitos de la vida en los que la persona diagnosticada de Alzheimer debe ser protagonista, destacando que “en el ámbito familiar, deberá continuar desempeñando los roles que tradicionalmente ha venido asumiendo, y la familia deberá postergar el tutelaje lo más posible. En el ámbito social, debería hablarse de sociedades no excluyentes (en lugar de inclusivas), puesto que una de las maneras de luchar contra la estigmatización es, precisamente, no excluir de la sociedad a una persona por un diagnóstico. Y en el ámbito laboral o profesional, para los denominados “enfermos jóvenes” (entre el 9 y el 10% del total de diagnosticados), las estructuras empresariales deberían tener capacidad suficiente de adaptar y acomodar los puestos de trabajo a aquellas personas que quieran continuar activos (en la medida de las posibilidades)”.

Finalmente –recalcó la presidenta de CEAFA – en el ámbito sociosanitario, sería importante conferir a la persona con Alzheimer un mayor protagonismo en los procesos de la atención, centrados en la persona”.

La presidenta de la Confederación Española de Alzheimer apuntó que: “un diagnóstico de Alzheimer no define una nueva persona; define una nueva condición de una persona que, hasta ese diagnóstico, desempeñaba un papel activo en la sociedad. El diagnóstico no cambia a la persona que lo recibe; cambia a la sociedad que lo rodea”.

En cuanto a cómo pueden colaborar las empresas ante está situación, Cheles Cantabrana comentó que “las empresas tienen que conseguir superar la situación que se produce cuando a una persona se le diagnostica Alzheimer, no hay que estigmatizar al paciente, y si los empresarios no son capaces de ver a la persona que está detrás del paciente, no podremos actuar. Habrá que adaptarse según la progresión de la enfermedad, pero habrá que trabajar la integración con itinerarios laborales alternativos. Se trata de sentarse a hablar y buscar soluciones”.

Por último Cheles Cantabrana concluyó su intervención sentenciando que “el Alzheimer puede borrar los recuerdos, pero no borra la persona que ha sido, es y será”.

Las personas con Alzheimer deben ejercer los derechos que le corresponden

Cerró la rueda de prensa Carmen Balfagón, Directora General del Imserso, agradeciendo “a El Corte inglés, 3M, Atresmedia y Mediatravel Plus por su implicación el campaña. Es muy importante que la sociedad civil y el tejido empresarial participen en cualquier actividad de esta índole porque toda ayuda es poca y contribuyen a hacer visibles el problema de la enfermedad de Alzheimer, y necesitamos la ayuda de todos”.

La Directora General continuó comentando que “poco tengo que añadir a cada cosa que ha dicho Cheles, y desde la administración suscribimos todo lo que ha comentado. Todos tenemos unos derechos adquiridos como personas que somos y quiero reclamarlos con independencia de cómo me encuentro, y cómo sea mi situación personal, porque sigo siendo persona”.

 “Las personas con la enfermedad de Alzheimer, como personas que son, tienen todos esos derechos y lo que tenemos que hacer es que se ejerzan, y para ello tienen que contribuir y trabajar las instituciones, las administraciones, las empresas…todo el mundo.”.

“En este sentido, comentó que dentro de poco verá la luz el Plan Nacional de Alzheimer, consecuencia de una decisión prioritaria del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y, en su marco, del propio IMSERSO, porque el Alzheimer es una condición que afecta a cada vez más personas (muchas de ellas jóvenes) y, por lo tanto, requiere de soluciones específicas. No podemos decir la fecha exacta de su lanzamiento, pero contamos con todo el que tiene algo que decir en el Alzheimer y nace desde el consenso, la colaboración y la implicación de todos los agentes que influyen en el entorno del Alzheimer. Será un Plan completamente consensuado”.

Al igual que en años anteriores esta edición del Día Mundial del Alzheimer CEAFA cuenta con el patrocinio de las empresas 3M, a través de su marca Post-it® y El Corte Inglés, y cuenta con la colaboración de Atresmedia y Mediatravel Plus para su difusión.

3M, como parte de sus acciones de RSC, lleva colaborando a través de su marca Post-it® con CEAFA y el Alzheimer más de 8 años. Parte de su presupuesto de comunicación se destina a la difusión del mensaje de la Campaña del día Mundial de Alzheimer.

Por su parte, El Corte Inglés repite un año más esta colaboración dentro de sus políticas de Responsabilidad Social Corporativa. En su afán por acercarse a aquellas organizaciones representativas de una parte importante de la sociedad, mantiene frecuentes contactos y colaboraciones con numerosas ONG y asociaciones, como en este caso con CEAFA. Esta actividad se enmarca dentro de la política de compromiso y cercanía con la sociedad que El Corte Inglés mantiene desde sus orígenes.

Campaña 2017: #SigoSiendoYo #Alzheimer

Para la campaña 2017 del Día Mundial del Alzheimer, la marca Post-it® de 3M ha desarrollado un video de concienciación que muestra a personas diferentes en momentos vitales distintos, insistiendo en la idea de que las personas están formadas por sus valores, que les han definido y les seguirán definiendo siempre.

Enlace al vídeo “Sigo siendo yo”: https://youtu.be/DPQge81cPog

Además, ha desarrollado una acción viral en redes sociales para involucrar en la difusión de este mensaje a medios de comunicación, empresas, y todo tipo de organizaciones y personas. Se trata de una aplicación en la que todo el mundo puede personalizar un mensaje de apoyo con los rasgos que mejor le definen y compartirlo en un muro virtual de notas Post-it®.

Enlace a landing page del muro: www.sigosiendoyo.com

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.

Para más información:

CEAFA                                                         iLUNE

Comité de comunicación                     Gabinete de Comunicación

Jesús Rodrigo                                                 Alberto Laiglesia y Carlos Zuluaga

948 17 45 17                                                    Tel.: 606 283 822

www.ceafa.es                                                  carlos@ilune.com

 

 

 

 

  • La OMS recomienda que todos los países tomen conciencia sobre el grave problema de la demencia y elaboren sus propios planes nacionales.
  • La Asociación Internacional de Alzheimer (ADI) aconseja invertir el 1% del PIB en investigación y en buscar soluciones a la enfermedad.
  • La Confederación Española de Alzheimer  (CEAFA) ha estado presente en la Asamblea como miembro de ADI.

Pamplona, 30 de mayo de 2017-  La Asamblea de la OMS (Organización Mundial de la Salud) que se celebra entre los días 20 al 31 de mayo en Ginebra (Suiza) aprobó el lunes 29 de mayo el Plan Global contra la demencia. En dicha asamblea estuvo presente CEAFA (Confederación Española de Alzheimer) como miembro de la Asociación Internacional de Alzheimer (ADI).

Este plan abre una nueva etapa en la comprensión, atención y tratamiento de la demencia. Hay que recordar que cada tres segundos, alguna persona desarrolla un tipo de demencia en el mundo, y sin embargo, la mayor parte de ellos no reciben el diagnóstico oportuno o la ayuda necesaria. Por tanto, habría que trabajar para que las personas afectadas, tanto los que sufren la enfermedad directamente como sus cuidadores familiares, dispongan de la mejor calidad de vida posible.

Después de diez años de reivindicación por parte de la Alzheimer´s Disease International (ADI) de una respuesta global al creciente problema de la demencia, la Organización Mundial de la Salud ha aprobado un plan global para dicha enfermedad. En el mismo, la OMS recomienda a todos los gobiernos que asuman y tomen conciencia sobre el problema de la demencia, y que actúen para reducir sus riesgos, adelantar el diagnóstico, invertir en atención y tratamiento, respaldar a los cuidadores y fomentar la investigación. El plan fue aprobado en la 70ª Asamblea de la OMS.

Actualmente, solo 29 países de los 194 representados en la OMS han desarrollado un plan nacional de demencia. Precisamente por eso, la Organización Mundial de la Salud quiere lanzar un mensaje urgente al resto de países recomendándoles que financien, implementen y pongan en marcha sus propios planes nacionales.

Una oportunidad única

Paola Barbarino, CEO de ADI, dijo que “ahora es el momento de que los países actúen. Tenemos una oportunidad única para cambiar drásticamente la situación existente ante la demencia. Quitarnos los miedos y pasar a la acción con un actitud comprensiva, inclusiva y de apoyo a todas las personas con la enfermedad y a sus cuidadores”.

La demencia afecta a 50 millones de personas en el mundo, un número que se triplicará para el año 2050. Más de la mitad de estas personas, viven en países con ingresos bajos y medianos, de los cuáles solamente un 10% está diagnosticado.

Gleen Rees, presidente de ADI, aseguró que la demencia es la única enfermedad crónica sin cura. “Al menos un 1% del PIB habría que invertirlo en investigación”.

El objetivo de la Asociación Internacional de Alzheimer es que todos los estados miembros implementen campañas de sensibilización pública y que al menos en el 75% de los países se realicen programas de formación para familiares y cuidadores.

Una esperanzada Kate Swaffer, presidenta de la Alianza Internacional de la Demencia y persona diagnosticada de Alzheimer, comentó que “todos los que convivimos con la demencia, necesitamos estos planes para mejorar nuestra calidad de vida el mayor tiempo posible”.

En España, la Confederación Española de Alzheimer, espera confirmar la Política de Estado/Plan Nacional de Alzheimer durante este año 2017

Durante el refrendo de este plan Jesús Rodrigo, Director Ejecutivo de CEAFA, que estuvo presente en la Asamblea de la OMS en representación de la Confederación Española de Alzheimer, comentó que “sin duda alguna la aprobación de este plan supone una herramienta muy importante que el gobierno español puede tener como referencia de futuro, no solo en cuanto a contenidos sino como ejemplo de que es posible trabajar a nivel mundial sobre una realidad y un problema sociosanitario tan importante como es el Alzheimer”.

En España, según datos presentados por CEAFA, el número de personas con la enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores familiares asciende a 4,5 millones de personas y supone un gasto anual para cada familia de 31.000 euros.

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) está trabajando actualmente en el Grupo Estatal de Demencias para elaborar la Política de Estado/Plan Nacional de Alzheimer que, según confirmó la semana pasada la Directora General del Imserso, Carmen Balfagón,  se aprobará antes de final de 2017.

Sin duda, como comentaba Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFAel paso adelante dado por la Organización Mundial de la Salud aprobando este plan, supone un impulso definitivo para la implementación y puesta en marcha de la Política de Estado/Plan Nacional de Alzheimer en España que CEAFA viene reclamando desde el año 2010.”

CEAFA trabaja desde 1990 para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y sus familiares cuidadores. Está compuesta por 1 Confederación Autonómica, 12 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales que aglutinan más de 300 Asociaciones territoriales, y representan a más de 200.000 familias. Su Presidenta de Honor es S.M. la Reina Doña Sofía y en la actualidad su presidenta es Cheles Cantabrana Alutiz.

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CONVOCATORIA RUEDA DE PRENSA

El jueves 18 de mayo tendrá lugar en el IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales) la rueda de prensa que celebraremos con motivo de la presentación del estudio Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar” realizado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) con la colaboración de Cinfa y que se entregará ese día a la Directora General del Imserso.

CEAFA dará a conocer 78 propuestas necesarias para poner en valor como personas a los cuidadores de los enfermos de Alzheimer y otras demencias. Recordemos que el cuidador familiar es también afectado y presenta síntomas o déficits asociados directamente a la propia tarea del hecho de cuidar, de ahí surge el estudio que presentaremos el 18 de mayo.

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares, y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,2 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en el país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.

Cinfa es un laboratorio farmacéutico para quien la Responsabilidad Social Corporativa (RSC) constituye uno de los valores esenciales de su filosofía de empresa. El laboratorio centra su actividad de RSC en cinco áreas fundamentales: el cuidado y la sostenibilidad del medio ambiente; la integración socio-laboral de personas con discapacidad; la cooperación con diferentes ONG’s farmacéuticas; el apoyo a asociaciones de pacientes y el “Teaming”, una iniciativa de microdonaciones en equipo para apoyar proyectos sociales.

 

PARTICIPANTES EN LA RUEDA DE PRENSA

D. Enrique Ordieres, Presidente de Cinfa

Dña. Cheles Cantabrana, Presidenta de CEAFA

Dña. Carmen Balfagón, Directora General del Imserso

Fecha: Jueves 18 de mayo

Lugar: SALA 3 del IMSERSO (Avda. Ilustración s/n, con vta. a C/ Ginzo Limia 58. Madrid) (Enlace de Google Maps)

Horario: 12:00 horas

Por todo ello os convocamos a acudir a la rueda de prensa. Nos encantaría contar con vuestra presencia.

En Pamplona, a 11 de mayo de 2017

 

Para más información:

CEAFA                                                             iLUNE

Comité de comunicación                         Gabinete de Comunicación

Jesús Rodrigo                                                     Carlos Zuluaga

948 17 45 17                                                        Tel.: 606 283 822

www.ceafa.es                                                      carlos@ilune.com

CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y Otras Demencias), SEN (Sociedad Española de Neurología), SEMERGEN (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria), SEGG (Sociedad Española de Geriatría y Gerontología)  y SEFAC (Sociedad Española de Farmacia Comunitaria) y STADA se han unido en el proyecto kNOW Alzheimer para avanzar y dar respuestas en el cuidado del paciente con Alzheimer.

kNOW Alzheimer es una iniciativa multidisciplinar que nace de las asociaciones de familiares de pacientes y de los profesionales relacionados con la atención y el cuidado de las personas que sufren enfermedad de Alzheimer, con el fin de detectar las dudas actuales más frecuentes de los distintos colectivos dándoles una respuesta consensuada y avalada.

kNOW Alzheimer tiene el objetivo de avanzar en el cuidado del paciente y dar respuestas conjuntas a las necesidades expresadas por los propios familiares y cuidadores, farmacéuticos, médicos de atención primaria, geriatras y neurólogos, a través de un proceso de investigación de las principales dudas y necesidades.

PÁGINA WEB http://www.knowalzheimer.com/

La página Web knowalzheimer.com nace con el objetivo de difundir información de referencia y contrastada de la mano de expertos en la enfermedad de Alzheimer.

De este modo, esta nueva Web INCLUYE MANUALES DE REFERENCIA que, por primera vez, abordan el manejo del paciente con Alzheimer desde una perspectiva multidisciplinar. Para ello, a partir de la investigación realizada con la participación de 1.700 personas, se han elaborado cinco manuales, para cuidadores, neurólogos, geriatras, médicos de atención primaria y farmacéuticos, que están disponibles gratuitamente en knowalzheimer.com.

“Representan una herramienta de uso diario para el cuidador, un manual de cabecera”, señala Koldo Aulestia, Presidente de CEAFA, a la vez que aporta una visión actualizada del manejo del paciente para los distintos colectivos.

APRENDER Y ACLARAR DUDAS SOBRE EL ALZHEIMER

Además, la nueva Web knowalzheimer.com brinda la posibilidad de ampliar los conocimientos sobre la enfermedad de Alzheimer, así como aclarar las dudas preguntando a los diferentes especialistas que conforman el comité científico de este proyecto.

Por otra parte, se han puesto a disposición de los usuario los nuevos canales en las redes sociales Facebook, Twitter y Google+, donde se compartirá el contenido de los manuales, información, consejos de los expertos y temas de actualizad.

Por último, en el nuevo canal YouTube se pueden encontrar vídeos ilustrativos sobre la enfermedad de Alzheimer y el proyecto kNOW Alzheimer.

CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y Otras Demencias), se ha unido al proyecto “Personas que” una plataforma digital para pacientes que desde 2012 está online en España.

‘Personas que’ incorpora el Alzheimer a su plataforma online.

En esta ocasión ‘Personas que’, junto con la colaboración de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), pone a disposición de sus usuarios dos secciones: una Comunidad donde las personas pueden interactuar con otras en su misma situación, consultar dudas y hacerse miembro de grupos con intereses comunes o asociaciones de pacientes; y Experiencias, un espacio donde los usuarios pueden escribir artículos basados en sus propias vivencias o leer lo que otras personas han aprendido de su relación con la enfermedad.

La Web presenta su séptima enfermedad a través de un vídeo en el que se ilustran “Los 10 Nuncas del Alzheimer”, un decálogo que pretende difundir la mejor manera para convivir y cuidar de las personas que tienen esta enfermedad.

En ‘Personas que’ nos gusta hablar de la enfermedad de una forma diferente. Por eso, en esta ocasión hemos elaborado un vídeo que pretende ayudar al cuidador, mostrándole qué cosas debe evitar a la hora de cuidar de una persona enferma. Son ´Los 10 nuncas del Alzhéimer.

‘Los 10 nuncas del alzhéimer’ han sido creados por la Asociación de Familiares de Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias de Valdepeñas (AFA Valdepeñas). Una asociación de pacientes y familiares miembro de la Federación de Alzheimer de Castilla-La Mancha (Fedacam) y de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).

Página Web: http://www.personasque.es/alzheimer
La página Web http://www.personasque.es/azheimer nace con el objetivo de enseñarnos a convivir y cuidar de las personas con la enfermedad de Alzheimer.

CEAFA http://www.ceafa.es forma parte del Comité Asesor de ´Personas que´ conviven con Alzheimer y ayuda así a que este proyecto sea cada vez mejor.

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