La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) se une hoy a la celebración del Día Mundial del Mieloma Múltiple con diferentes actividades de concienciación dirigidas a pacientes, como vídeos divulgativos y jornadas informativas.

El mieloma es un cáncer de sangre incurable que afecta a unas 12.000 personas en España, con una incidencia de 2.000 nuevos casos cada año, y se estima que hay unos 230.000 pacientes en todo el mundo. El mieloma múltiple está considerado como una de las enfermedades raras de mayor incidencia, pero al tratarse de un cáncer poco conocido, su diagnóstico puede retrasarse y causar graves daños. Por eso, reconocer sus síntomas e identificarlo lo antes posible es vital para lograr el mejor resultado para los pacientes.

día mundial del mieloma múltiple

En el marco de este Día Mundial del Mieloma Múltiple, la CEMMP defiende el papel de la investigación como imprescindible para la supervivencia y agradece al Grupo Español del Mieloma (GEM) “su constancia, apoyo y su investigación que tanto nos ayuda a todos los pacientes que padecemos esta enfermedad”.

Revolución de la investigación y del tratamiento del mieloma múltiple

El tratamiento de la enfermedad ha sufrido una trasformación clave en los últimos 15 años. “Se trata de un cáncer complejo en donde los pacientes podemos alcanzar etapas de remisión completa largas y profundas, pero que también se caracteriza por las recaídas que podemos padecer”, explica Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP.

Los ensayos clínicos han sido clave en la mejora del tratamiento del mieloma múltiple. Según los expertos, los nuevos fármacos han revolucionado las terapias y han duplicado o triplicado las tasas de respuesta y la supervivencia de estos pacientes.

Es necesario contemplar la combinación de diferentes fármacos para ayudarnos a espaciar las recaídas con largas remisiones libres de enfermedad hasta que, algún día, llegue la cura tan ansiada por todos los pacientes. Mientras tanto, y a pesar de la dura carga emocional que supone esta enfermedad, los pacientes convivimos con ella sabiendo que hay nuevas esperanzas. En los últimos años, la investigación ha conseguido fármacos innovadores que nos ayudan a alcanzar esas largas remisiones

La pasión que nos une es curar el mieloma

Otra de las cuestiones que defiende y por las que trabaja la CEMMP es la importancia de los pacientes formados e informados. Por eso, la Comunidad organiza la III Jornada de Mieloma Múltiple, que tendrá lugar el próximo jueves, 13 de septiembre, a partir de las 10 de la mañana en el Hotel TRYP Atocha de Madrid.

Además de ser un punto de encuentro, el objetivo de esta actividad es que los pacientes conozcan y pregunten sus dudas a los mejores profesionales relacionados con el mieloma. Es la mejor forma de ofrecer información veraz al paciente de forma cercana y explicativa.

En la CEMMP estamos convencidos de que un paciente informado maneja mejor la situación por la que está pasando. Por eso creemos que las jornadas pueden mejorar la calidad de vida de estas personas.

La entrada a la jornada es gratuita. Puedes inscribirte en:  www.jornadamielomamultiple.com

Resumen de la jornada informativa para pacientes de mieloma múltiple en Palma

Algunos de los hematólogos más reputados del país se han dado cita en Palma de Mallorca en la jornada informativa “El Mieloma en primera persona” para que los pacientes y familiares de esta enfermedad conozcan los últimos avances y puedan consultar las dudas que tengan sobre el mieloma múltiple, un cáncer de sangre incurable que afecta a unas 12.000 personas en España, con 2.000 nuevos casos cada año.

Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP), ha señalado:

 “En la CEMMP estamos convencidos de que un paciente bien informado puede manejar mejor la situación por la que está pasando. En esta ocasión, hemos contado con algunos de los mejores hematólogos de las Islas Baleares para que los pacientes puedan interactuar con ellos y preguntarles directamente las dudas que tengan sobre la enfermedad: detalles sobre el tratamiento o nuevas opciones de ensayos clínicos.”

La doctora Antonia Sampol Mayol, jefa de Servicio de Hematología del Hospital Universitario Son Espases, ha destacado que en España actualmente se realizan más de 900 trasplantes autólogos al año en mieloma, siendo la enfermedad líder de trasplante autólogo en todo el mundo.

“Gracias a esta técnica, entre el 70 y el 80% de pacientes se encuentran libres de la  enfermedad en 5 años, con cerca de un 40% de remisiones completas”.

Asimismo, la especialista ha recordado que “el abordaje del paciente con mieloma múltiple debe ser individualizado y la indicación terapéutica personalizada, en función de los factores relacionados con la enfermedad y el propio paciente”.  

En este sentido, el doctor Juan José Bargay Lleonart, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario Son LLátzer, ha apuntado que “el avance en la mejora de la esperanza de vida de los pacientes con mieloma múltiple viene de la mano de la investigación clínica y  de los ensayos clínicos realizados” y ha manifestado que:

España, con el Grupo Español de Mieloma Múltiple (GEM), es uno de los países  líderes en investigación básica y clínica, siendo un referente internacional en la búsqueda de nuevas combinaciones terapéuticas para los pacientes con esta patología, así como en el estudio de pacientes con mieloma múltiple indolente y valoración de la enfermedad residual mínima”.

Durante la jornada, los especialistas señalaron que en los últimos diez años ha habido una auténtica revolución en el conocimiento y abordaje del mieloma múltiple. Durante la última década, muchos tratamientos nuevos han hecho que la mediana de supervivencia de los pacientes con mieloma múltiple pasara de 3 años a más de 7 años en la actualidad, gracias a la importante investigación tanto básica como clínica en esta enfermedad. Pero aún queda mucho por hacer.

El evento ha contado con la participación de: Dra. Antonia Cladera Serra, presidenta de la Sociedad Balear de Hematología; Dr. Albert Pérez Montaña, adjunto Servicio Hematología H.U. Son Espases; Dra. Antonia Sampol Mayol, jefa de Servicio de Hematología H.U. Son Espases; Dra. Pilar Galán Álvarez, Hematóloga Hospital Mateo Orfila de Menorca; y Dr. Joan Bargay Lleonart, jefe de Servicio de Hematología H.U. Son LLátzer.

La jornada, de asistencia gratuita, se ha llevado a cabo en el Hotel Palma Bellver y forma parte de una serie de jornadas sobre el mieloma múltiple, organizadas por la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP) y que se realizarán en diferentes ciudades españolas.

 

Sobre la CEMMP

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro. Constituida en agosto de 2015 nace por la necesidad de ayudar, apoyar y ofrecer una información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país. Nos posicionamos ante la administración y profesionales sanitarios, para ser un actor clave en la toma de decisiones que puedan afectar a los pacientes con mieloma.

El próximo Jueves 17 de Mayo tendrá lugar en Palma de Mallorca la jornada informativa para pacientes y familiares que conviven con el mieloma múltiple.

La jornada comenzará a las 16:00h en el Hotel Palma Bellver by Meliá (Av/Gabriel García Roca 11, Palma). La asistencia es gratuita, sólo tienes que registrarte en: https://www.comunidadmielomamultiple.com/jornadas

Un encuentro en el que puedes consultar las dudas que no te atreves a preguntar a tu médico.

Jornada informativa para pacientes y familiares: “El mieloma en primera persona”

jornada mieloma múltiple

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) organiza una jornada informativa para pacientes a la que asistirán varios hematólogos especializados en el mieloma. Se trata de la primera de las 8jornadas informativas preparadas para este año, que tendrán lugar en Mallorca, Bilbao, Madrid, Barcelona, Santiago, Salamanca, Granada, Málaga y Sevilla.

 

 

¿Qué temas se van a tratar?

Descarga el programa de la Jornada sobre el mieloma múltiple de Palma de Mallorca

 

PROGRAMA

16:00-16:10 | PRESENTACIÓN

16:10-16:30 | Dra. Antonia Cladera Serra “Introducción al Mieloma Múltiple”

16:30-17:00 | Dr. Albert Pérez Montaña “Mieloma Quiescente y GMSI”

17:00-17:30 | Dra.Antonia Sampol Mayol “Tratamiento para pacientes candidatos/no candidatos trasplante”

17:30-18:00 | COFFEE BREAK

18:00-18:30 | Dra.Pilar Galán Alvarez “Tratamiento de soporte en el mieloma múltiple”

18:30-19:00 | Dr. Joan Bargay Lleonart “La importancia de los ensayos clínicos en el mieloma múltiple”

19:00-20:00 | COLOQUIO

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple estrena página web para dar visibilidad a la enfermedad

 


 

web comunidad española de pacientes con mieloma múltiple

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) continúa creciendo en número de socios y por eso han presentado su nueva imagen.

Su objetivo es transmitir que la comunidad es un punto de encuentro entre pacientes y familiares, un lugar donde compartir experiencias y conseguir información veraz y actualizada sobre los últimos tratamientos.

 

En este sentido, la comunidad también ha transformado su logo, que busca la sencillez y la originalidad para representar este tipo de cáncer, considerado como una enfermedad rara y que, por ahora no tiene cura. Sin embargo, como señala Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP:

“El diagnostico precoz es esencial para optimizar no sólo la respuesta al tratamiento sino también a la supervivencia del paciente”.

Asimismo, en su labor como única comunidad española dedicada exclusivamente a los pacientes con mieloma múltiple y en su proceso de transformación, han lanzado una novedosa, intuitiva y creativa página web para informar sobre el mieloma múltiple que afecta a alrededor de 12.000 pacientes en España y donde se diagnostican 2.000 nuevos casos cada año.

“Nuestra misión es ofrecer información, sensibilizar y fomentar la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por ello, esta transformación digital y de imagen nos va a permitir comunicar de manera más directa, accesible y efectiva sobre el mieloma”, indicó Teresa Regueiro.

 

En la página web www.comunidadmielomamultiple.com se puede encontrar toda la información actualizada sobre el mieloma, los últimos ensayos clínicos, noticias, cómo asistir a las jornadas…

comunidad española de pacientes con mieloma múltiple web

Además, la CEMMP refuerza su presencia digital con sus perfiles en Facebook, Twitter, LinkedIn y un canal de youtube para convertirse en la voz de los pacientes y sus familiares en las redes sociales.

II JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE

II JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE

El próximo jueves 14 de septiembre de 2017 celebraremos la II JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE en Madrid, en la sala Atocha del Hotel Tryp Atocha, de 10 de la mañana a 8 de la tarde.

Os dejamos aquí la web de la jornada para ver el programa y proceder a su inscripción si os interesa.

II JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE

 

2JornadaMielomaMúltiple
#2JMM

 

 

imagen de decoración

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