Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

En un momento en que la soledad no deseada se reconoce como un importante factor de riesgo para la salud física y mental, la Federación Nacional de Asociaciones ALCER ha lanzado un nuevo programa de acompañamiento telefónico destinado a personas con enfermedad renal crónica. Esta acción busca atender una necesidad creciente entre quienes viven su enfermedad en aislamiento o con escasa red de apoyo familiar o social, especialmente durante el proceso de diálisis.

El nuevo servicio se dirige especialmente a quienes se someten a tratamientos renales sustitutivos, como la hemodiálisis o la diálisis peritoneal, procesos que suponen una exigencia física y emocional considerable. ?Con esta iniciativa queremos generar un espacio seguro donde la persona pueda ser escuchada, sentirse acompañada y mantener una conexión humana más allá del ámbito clínico?, explican desde ALCER.

Escucha activa para aliviar el aislamiento

El funcionamiento del programa es sencillo: los pacientes reciben llamadas periódicas de personas voluntarias especialmente formadas en escucha activa, comunicación empática y acompañamiento emocional. Estas conversaciones no tienen un guion médico ni psicoterapéutico, sino que están pensadas para brindar compañía, generar vínculos y ofrecer un espacio de expresión libre y confidencial.

Desde la Federación se subraya que este programa no sustituye ningún tratamiento profesional, sino que complementa el abordaje integral del bienestar de los pacientes. La confidencialidad y el respeto por la privacidad están garantizados, y existe un protocolo para derivar a recursos especializados en caso de detectar señales de ansiedad, depresión u otros malestares que requieran intervención profesional.

?El aislamiento social es un síntoma invisible pero muy presente en la enfermedad renal crónica?, destacan desde ALCER. ?Hay personas que acuden varias veces por semana a una unidad de diálisis, pero con muy pocos vínculos más allá del personal sanitario. El desgaste físico del tratamiento se suma al emocional, generando sentimientos de incomprensión, tristeza o desconexión?, añaden.

Cuidar también es acompañar

El acompañamiento telefónico se enmarca en el compromiso histórico de ALCER con una atención más humana y centrada en la persona. Esta federación, con más de cuatro décadas de trabajo asociativo, ha apostado desde sus inicios por una visión integral del cuidado, que tenga en cuenta no solo los aspectos médicos, sino también los emocionales, sociales y comunitarios.

Este nuevo programa viene a reforzar esa línea de acción, poniendo en valor el papel del voluntariado formado y de las propias asociaciones como redes de apoyo afectivo. También recuerda la importancia de mantener vivo el sentimiento de pertenencia en un colectivo que, a menudo, se enfrenta a procesos largos, complejos y poco visibles socialmente.

ALCER ha sido una de las entidades pioneras en España en integrar el acompañamiento emocional como parte del abordaje de la enfermedad renal crónica, entendiendo que el bienestar del paciente no termina en el tratamiento médico. Con esta nueva línea de atención telefónica, amplía su red de cuidado a los hogares de quienes más lo necesitan.

Una red de apoyo que llega a casa

Este programa de llamadas intenta además construir comunidad y crear puentes donde antes había silencio. ?Lo que más valoran los participantes es que alguien, del otro lado del teléfono, les dedica tiempo sin juicios, sin prisa, sólo para escucharles. Eso tiene un enorme poder terapéutico, aunque no sea una terapia?, afirman desde la Federación.

La iniciativa está abierta a pacientes que lo soliciten a través de las asociaciones territoriales ALCER, y también busca implicar a más personas voluntarias que deseen formarse y colaborar en esta acción. El objetivo a medio plazo es consolidar esta red de apoyo emocional y extenderla a otras patologías crónicas que también generan soledad no deseada.

La investigación clínica pediátrica en España vive un momento clave gracias al impulso del trabajo en red, la implicación activa de los pacientes y el uso de la tecnología. Así lo pusieron de manifiesto los expertos reunidos en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona durante la octava edición de la jornada Afrontando retos en investigación clínica pediátrica, organizada conjuntamente por el propio hospital, la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos (Reclip) y Farmaindustria.

Cerca de un centenar de profesionales nacionales e internacionales, reguladores, investigadores, representantes de la industria y asociaciones de pacientes compartieron experiencias y debatieron sobre los retos y oportunidades que plantea la investigación clínica dirigida a niños y adolescentes. Todo ello en un contexto donde las enfermedades raras son protagonistas, con casi la mitad de los más de 700 estudios de este tipo que están en marcha en nuestro país.

Los pacientes, parte activa del proceso investigador

Uno de los aspectos más destacados de la jornada fue el reconocimiento del papel creciente que juegan los pacientes y sus familias en todas las fases del proceso de I+D biomédica. Ejemplos como los lay summaries ?resúmenes comprensibles de los resultados de los ensayos clínicos dirigidos a los participantes? demuestran la voluntad del sector por hacer más accesible y transparente la información, fomentando una participación más consciente e informada.

Asimismo, se abordaron experiencias como la del proyecto europeo Readi, que promueve la inclusión de una población más diversa en los ensayos clínicos, así como el caso de la red ÚNICAS, liderada por el Hospital Sant Joan de Déu junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ministerio de Sanidad. Esta iniciativa persigue mejorar la atención de pacientes pediátricos con enfermedades poco frecuentes a través de una red de centros, la digitalización asistencial y la medicina de precisión.

Red colaborativa

?La investigación clínica pediátrica sólo puede avanzar si trabajamos en red?, subrayó Joan Comella, director de Investigación, Innovación y Aprendizaje del Hospital Sant Joan de Déu. En su intervención, insistió en la necesidad de compartir conocimiento entre hospitales, instituciones y empresas para garantizar a los menores el mismo acceso a tratamientos innovadores que tienen los adultos.

Por su parte, Lucas Moreno, en representación del Comité Ejecutivo de Reclip, destacó que esta red permite optimizar la identificación de centros adecuados para cada ensayo, mejorando tanto los plazos como las probabilidades de éxito.

Este enfoque colaborativo, que también facilita la descentralización de los estudios clínicos, permite acercar los ensayos al entorno de los pacientes, mejorar la calidad de los datos y reducir la carga logística tanto para las familias como para los profesionales. Todo ello, con el apoyo cada vez más decisivo de la tecnología y la digitalización.

Un entorno competitivo

Con 711 ensayos pediátricos autorizados entre 2020 y 2025 ?un 13,2% del total en Europa?, España se sitúa como país líder en este ámbito. Además, casi un 40% de estos estudios se encuentran en fases I y II, las más complejas desde el punto de vista científico, pero también las más prometedoras para que los pacientes accedan a tratamientos experimentales antes de su aprobación.

Aun así, los participantes en la jornada coincidieron en que es necesario consolidar esta posición mediante una mayor inversión pública en I+D biomédica, la simplificación administrativa y la aceleración de los procesos de autorización. Juan Estévez, jefe del Área de Ensayos Clínicos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), avanzó que Europa está trabajando en una reforma legislativa para hacer más atractiva la investigación en su territorio.

?España está en una posición privilegiada para mantener y atraer inversiones en I+D?, ha apuntado la directora de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria, Amelia Martín Uranga, porque ?de la inversión que hagamos desde lo público y lo privado en I+D biomédica dependerán los medicamentos que tengamos en el futuro?.

La cronicidad se ha convertido en uno de los grandes retos del sistema sanitario en el siglo XXI. El aumento de las enfermedades de larga duración y la convivencia con múltiples patologías crónicas obliga a repensar los modelos de atención, reforzar la coordinación entre recursos y situar al paciente como protagonista de las decisiones sobre su salud. Así lo considera Montserrat Chimeno, portavoz de la Plataforma Cronicidad 2030 y presidenta de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), quien subraya la necesidad de avanzar hacia un modelo asistencial más integrado y centrado en la persona.

La portavoz destaca que el conocimiento y la experiencia de quienes conviven con una enfermedad deben ser escuchados y tenidos en cuenta: ?Nadie mejor que la persona enferma para asesorar respecto a las medidas que tenemos que tomar para afrontar sus patologías?. Además, recuerda que muchas de estas personas presentan pluripatología y necesidades complejas, por lo que el modelo asistencial debe adaptarse a su realidad y no al revés.