El síndrome de ovario poliquístico (SOP) es el trastorno endocrino más frecuente en mujeres en edad reproductiva, y afecta entre un 5% y un 26% de la población femenina, según expertos de Fertilab Barcelona. Sin embargo, su diagnóstico a menudo se confunde con la presencia de ?ovarios poliquísticos? en una ecografía, lo que no siempre indica la presencia del síndrome.
?El síndrome de ovario poliquístico es un trastorno metabólico complejo, que combina exceso de hormonas masculinas (andrógenos), alteraciones en la ovulación y resistencia a la insulina?, explica la doctora Elena Prada, especialista en reproducción asistida de Fertilab Barcelona. ?No se trata solo de tener ovarios con muchos folículos visibles en una ecografía: la enfermedad implica un desequilibrio hormonal que puede afectar a la fertilidad y la salud a largo plazo?.
Entre los factores que influyen en el desarrollo del SOP destacan la predisposición genética y la obesidad, especialmente la infantil. La resistencia a la insulina, asociada a la obesidad abdominal, genera un círculo vicioso que aumenta los andrógenos y dificulta la ovulación. ?Muchas pacientes llegan a la consulta porque sus reglas son irregulares o ausentes. Lo que parece un problema menstrual es solo la punta del iceberg; si no se trata puede derivar en complicaciones metabólicas como diabetes o el hígado graso, añade la Dra. Prada.
Opciones para mejorar la fertilidad
El abordaje del SOP se centra en cambios en el estilo de vida y tratamientos médicos individualizados. La pérdida de peso, la dieta hipoglucémica y el ejercicio físico son la primera línea de tratamiento, especialmente para pacientes con obesidad o resistencia a la insulina. En algunos casos, se complementa con medicaciones como metformina o mioinositol, que ayudan a regular la ovulación y el metabolismo.
Cuando estas medidas no son suficientes, existen tratamientos hormonales que inducen la ovulación, como clomifeno o letrozol, adaptados según el perfil metabólico y reproductivo de la paciente. ?La buena noticia es que, con un buen diagnóstico temprano y un enfoque personalizado, la mayoría de las mujeres con SOP puede mejorar sus síntomas y lograr un embarazo, muchas veces sin la necesidad de técnicas avanzadas de reproducción asistida?, concluye la doctora.
El SOP es, por lo tanto, una enfermedad crónica y metabólica que requiere un abordaje integral. Detectarlo y tratarlo a tiempo no solo mejora la fertilidad, sino que previene complicaciones a largo plazo, promoviendo una salud hormonal y metabólica más equilibrada.
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha instado al Ministerio de Sanidad a garantizar la presencia del movimiento social de la discapacidad en la estructura de gobernanza de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), en pleno proceso de reforma de su estatuto.
A través de un documento de alegaciones al proyecto de Real Decreto que regulará el nuevo Estatuto de la AEMPS, el CERMI ha denunciado el grave déficit de participación que presenta el texto, al no contemplar la presencia de representantes del sector de la discapacidad en órganos clave como el Consejo Rector o el Comité de Partes Interesadas.
La organización recuerda que el recientemente reformado artículo 49 de la Constitución Española obliga expresamente a los poderes públicos a promover la participación del sector de la discapacidad en todos los organismos públicos, especialmente en aquellos con competencias en materia de salud.
?Ignorar a la discapacidad articulada, como hace Sanidad en su propuesta de nuevo Estatuto, es desconocer un mandato constitucional de primer rango, vinculante y exigible, que debe ser subsanado?, ha señalado el CERMI.
Inclusión efectiva y representativa
El Comité insiste en que la inclusión del movimiento social de la discapacidad debe figurar de forma explícita y garantizada en el Estatuto que apruebe el Gobierno, ya que la AEMPS es una entidad clave en la evaluación, autorización y seguimiento de medicamentos y productos sanitarios, aspectos que impactan directamente en la vida de muchas personas con discapacidad.
?El Consejo Rector y el Comité de Partes Interesadas son los espacios más adecuados para asegurar que se escuche la voz de la sociedad civil de la discapacidad, que tiene mucho que aportar a la toma de decisiones en el ámbito de la salud?, subraya la entidad.
Con esta petición, el CERMI reitera su compromiso con una gobernanza pública más inclusiva y representativa, y reclama que las reformas normativas avancen en la plena accesibilidad y participación de todos los colectivos, sin dejar a nadie atrás.
A veces, el apoyo no llega en forma de grandes discursos, sino de gestos pequeños y concretos. De ahí nace el título de No me llames valiente y tráeme croquetas, un libro coral de nueve pacientes de cáncer de mama, escrito desde la experiencia, que propone un cambio de mirada: menos frases hechas y más ayuda real. Somos Pacientes ha hablado con tres de sus autoras ?Patricia Lluch Prats, Margarita González Mañas y Ana Siles Fernández?, que nos cuentan el espíritu del proyecto: contar lo que ocurre ?de puertas para adentro?, cuando se termina la consulta, se cierra la puerta de casa y empieza la vida con tratamiento, cansancio, miedo y logística familiar.
El libro lo firman también Elena Mendoza de la Fuente, Steffi Mallebrein, María Pilar Castro Martín, Regina Knaster Refolio, Virginia Muñoz Castelló y Amalia Castel Alfaro. Nueve voces que, juntas, dibujan un ?360 grados? de lo que implica convivir con un cáncer de mama en el día a día con la pareja, los hijos, las amistades, el trabajo, un cuerpo que cambia y una cabeza que no siempre acompaña.
El componente solidario no es un adorno: todo lo que se recauda con su venta se está destinando a la investigación en cáncer de mama metastásico a través de la Asociación Vive, ni una estrella más. Esa es una de las razones por las que las autoras invitan a comprarlo y, sobre todo, a leerlo, ya que sus experiencias han ayudado a entender mejor lo que implica el cáncer de mama, ya sean pacientes, facultativos, cuidadores y todas esas personas que acompañan en esta vorágine.
De grupo de apoyo a libro
El proyecto no nació en una editorial ni en un despacho, sino en un lugar muy reconocible para muchas pacientes: las redes sociales y los grupos de apoyo. Margarita explica que, sin conocerse en persona, empezaron a conectarse todos los lunes a través de videollamada (la idea surgió al inicio de la pandemia) y a buscar una manera de compartir lo que estaban viviendo más allá de lo médico.
Ana, por su parte, venía impulsando un proyecto de rutinas saludables durante el cáncer, llamado Rutinoterapia, y terminó siendo, como reconoce Patricia, la ?instigadora? que propuso dar el salto al libro. Aquellas sesiones se convirtieron en un espacio de terapia compartida: escribir, reír, acompañarse? y también normalizar algo que casi no se nombra, como el chemobrain, esa niebla mental asociada a la quimioterapia que hace que ?no te acuerdes ni de lo que hablaste el lunes anterior?.
El libro finalmente se autoeditó y se distribuye principalmente a través de Amazon, además de venderse en eventos presenciales. Pero su vocación no es ?lanzar un producto?: es acompañar, poner palabras, y ayudar a quienes atraviesan procesos similares a sentirse menos solas.
Del lacito rosa a la vida real, sin edulcorantes
Cuando les preguntamos de los contenidos que nos vamos a encontrar en sus páginas, ninguna de las tres duda. Desde su punto de vista, el cáncer de mama está ?muy edulcorado? socialmente «a través del lacito rosa. Que de rosa tiene poco, el color debería ser más bien marrón», comenta Margarita. Y esa distancia entre el relato público y la experiencia real es uno de los motores del libro.
Las autoras hablan también de la carga que recae sobre las pacientes: el ?tienes que tener buena actitud?, el ?seguro que es por el estrés?, el ?comer mejor te ayudará a recuperarte?, etc. «Como si curarse dependiera de todo ello», lamenta Margarita.
Patricia insiste en que esa presión añade responsabilidad en un momento en el que la energía ya está al límite. Por su parte, Ana, sin negar el valor de las rutinas, lo aterriza: «Ayudan a sobrellevar mejor el tratamiento y a mejorar la calidad de vida, pero no son una varita mágica frente a la incertidumbre de si te curarás o no».
Qué significa cuidar de verdad
En esa misma línea, el libro abren varios capítulos imprescindibles sobre el sentir de los hijos que son dependientes y el de los cuidadores principales ?a menudo parejas o madres?. ?Son los grandes olvidados a quienes casi nadie pregunta cómo están, porque todas las miradas se van hacia la paciente», recuerda Margarita.
También pone sobre la mesa algo incómodo pero real: no todos los acompañamientos son iguales. De hecho, en el libro se muestran experiencias de parejas que han dado todo su apoyo y cuidados de principio a fin, pero también de aquellos que se marcharon en un momento tan difícil, incapaces de abordar el día a día en el hogar, los quehaceres con los hijos y los cuidados de la paciente. «Incluso tenemos el caso de mi ex, que volvió para cuidarme y llenarme la nevera de tuppers de legumbres», recuerda con cariño Patricia.
En este sentido, Margarita explica que el título del libro está inspirado en experiencias como ésta última. «Cuando una mujer pasa por un cáncer de mama no necesita que la visiten y la llamen valiente, lo que necesita es que le traigan croquetas o cualquier otra comida saludable para su familia, que le cocinen, que acerquen a los niños al colegio o le echen una mano con la limpieza de la casa. Son gestos que reducen la carga mental y sostienen lo cotidiano cuando el cuerpo no puede».
Por eso, No me llames valiente y tráeme croquetas funciona como lectura de apoyo para aquellos que conforman el entorno de las pacientes: amistades y famliares que no saben qué decir o qué hacer para ayudar, o profesionales sanitarios que acompañan cada día y que también necesitan herramientas para cuidar sin frases huecas.
Si estás pensando en un regalo con sentido, este libro tiene dos: acompaña a quien lo lee y, además, convierte cada compra en un impulso para la investigación en cáncer de mama metastásico. ¡Animaos a leerlo!
Este 2025 ha sido un año también de muchas entrevistas en nuestra web, que han dado visibilidad a los retos y reclamaciones de multitud de asociaciones. Pero también, casos de superación personal, como el del atleta sordolímpico Juanma González. En este espacio hemos querido recopilar algunas de las más destacadas.
Juan Carrión sobre los retos del año nuevo
Nada más arrancar el año, Somos Pacientes se entrevistó con Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que planteó muchos de los retos que la organización tenía para el 2025. Entre ellos ampliar los recursos del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR) para mejorar el conocimiento en este campo. También ampliar la designación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y asegurar un «acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico, especialmente a las de genética y cribado neonatal».
«Todo ello debe estar coordinado e integrado a través de políticas públicas comunes, impulsando un Plan de Acción Europeo en ER, actualizando la Estrategia de ER del Sistema Nacional de Salud y homogeneizando su alcance en las CC.AA.», recordaba.
Antonio Lavado preside FEDE
La Federación Española de Diabetes (FEDE) elegía a principios de 2025 a su nuevo presidente, Antonio Lavado, que concedió a Somos Pacientes una de sus primeras entrevistas. Con una amplia trayectoria en la Federación Extremeña de Diabetes, ha trabajado durante años en proyectos de educación diabetológica, convencido de que la formación es clave para el manejo eficaz de la enfermedad. Y ese está siendo su objetivo desde la organización nacional, con el fin de reforzar la voz de los pacientes en la toma de decisiones.
Ana Torredemer y la investigación en esclerosis múltiple
La presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer, también ha sido otra de las protagonistas de nuestras entrevistas de 2025. Entre otros aspectos, Somos Pacientes pudo hablar con ella sobre la importancia de la investigación. «Los descubrimientos acerca del virus del Epstein-Barr, y la posibilidad de una vacuna contra el mismo, es un avance muy esperanzador», aseguró.
También habló de otras técnicas en vías de desarrollo que aportan esperanza a los pacientes: «Todos los pasos hacia la determinación de biormarcadores y el seguimiento de los neurofilamentos son importantísimos para llegar a la causa de la enfermedad, mejorar su diagnóstico y tratamiento, y predecir su avance. También las nuevas técnicas de las células CAR.T, son una ventana abierta a tratamientos más eficaces y personalizados».
Carmen Sever y la importancia del cribado neonatal
La presidenta de la filial española de la Asociación Europea de Leucodistrofia (ELA España) contó a Somos Pacientes cómo la patología de su hija Lucía (leucodistrofia metacromática) dio un giro a su vida de 180 grados. Se convirtió en toda una luchadora por la causa, reclamando de forma constante la incorporación al cribado neonatal de enfermedades para las cuales ya existe una cura, pero que solo pueden tratarse si se detectan antes de que aparezcan los síntomas.
«Vivimos con mucha impotencia que haya tres tipos de leucodistrofia que se pueden detectar mediante este cribado: la adrenoleucodistrofia, la enfermedad de Krabbe y la metacromática. Para esta última se acaba de aprobar un tratamiento de terapia génica que cura la enfermedad, pero este solo funciona si se aplica antes de que aparezcan los primeros síntomas, es decir, de manera presintomática», indicaba en esta entrevista.
Pedro Soriano y la transparencia en los ensayos clínicos
Pedro Soriano, enfermero y director del Máster Universitario en Salud Digital (e-Health) de la Universidad Europea de Madrid (UEM), nos contaba cuáles son los desafíos actuales en la investigación sanitaria. Entre ellos, el papel activo que deben asumir los pacientes en el ecosistema investigador, ya que, según su opinión, deben tener presencia desde las fases iniciales del proceso científico, ayudando a definir prioridades y orientando la investigación hacia aspectos que impacten directamente en su calidad de vida.
Juanma González, deportista sordolímpico
La pasada primavera, Juanma González llegó a la meta de la ?koda Titan Desert Morocco 2025 con la misma sonrisa que lleva años usando para ilustrar que la pérdida auditiva no es un freno. Este atleta sordolímpico, bronce en maratón en las Sordolimpiadas de Brasil 2022 y récord de España en 10K para personas sordas, hablaba con Somos Pacientes sobre cómo ha cambiado las zapatillas de correr por una bicicleta de montaña para enfrentarse a seis días, cerca de 600 kilómetros y todo tipo de inclemencias en el desierto marroquí.
A los nueve meses una meningitis le provocó una pérdida auditiva severa. Los médicos llegaron a decir a sus padres que no podría caminar, pero gracias a la tenacidad familiar y a un enorme trabajo de fisioterapia se pudo demostrar lo contrario. Y a gran escala, porque desde entonces Juanma no ha parado.
Andoni Lorenzo y la experiencia de paciente
Cerramos nuestro listado de entrevistas con este encuentro con Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, con el que hablamos sobre la importancia de tener en cuenta la experiencia de paciente en una sociedad como la española, marcada por el envejecimiento progresivo y, con ello, el aumento de la cronicidad.
Un contexto en el que las asociaciones de pacientes adquieren un papel relevante. ?Somos el mejor aliado que pueden tener las administraciones sanitarias y los propios profesionales a la hora de colaborar y buscar soluciones que faciliten esa atención sanitaria y la calidad de vida de todos los pacientes?, aseguraba en aquella entrevista el presidente del FEP.
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Como cada 31 de diciembre, desde Somos Pacientes queremos hacer balance de las noticias más destacadas publicadas en nuestra web, que han marcado el año que se va para el entorno paciente. Desde la esperada Ley de Organizaciones de Pacientes hasta guías para impulsar la profesionalización de las asociaciones, pasando por nuestros premios anuales, 2025 ha sido un año de gran actividad para el colectivo. Dejamos aquí una muestra de ello.
Una guía para la profesionalización de las asociaciones
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Foro Español de Pacientes (FEP) elaboraban a principios de año la primera Guía para la profesionalización de las entidades de pacientes de España. Un documento pionero publicado con el apoyo de Novartis que incluye temáticas de interés y herramientas para asociaciones de todo tipo, desde las más pequeñas hasta las confederaciones consolidadas.
La revista Nature Medicine publicaba este año un caso de estudio de una mujer que ha vivido 19 años sin recaídas tras recibir una terapia con células CAR-T cuando tenía cuatro años. Su caso representa la remisión más prolongada registrada hasta la fecha con esta estrategia terapéutica.
En concreto, la paciente sufría un neuroblastoma avanzado. Llegó en 2006 al Hospital Infantil de Texas (EE.UU.) con un diagnóstico desalentador: un cáncer que se desarrolla en células nerviosas y que se había extendido a sus huesos. Los tratamientos convencionales no habían logrado frenarlo, así que los médicos optaron por administrarle células CAR-T, una terapia en fase experimental en aquel momento.
Más de un 94% de curación de la hepatitis C
En abril, el Ministerio de Sanidad celebraba el décimo aniversario de la puesta en marcha del Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C (PEAHC) en el Sistema Nacional de Salud y las altas tasas de curación de esta enfermedad en España: un 94,8%, lo que ha convertido a nuestro país en todo un referente mundial en este campo. De esta manera, nuestro país se acerca alobjetivo de eliminar la hepatitis C como problema de salud pública antes de 2030, en línea con los compromisos de la Agenda de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas.
Además, nuestro país también ha mejorado este año sus datos relacionados con el acceso a medicamentos innovadores, alcanzando la financiación del 71% de los fármacos aprobados por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) entre 2020 y 2023. Así lo reflejaba el informe Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa 2024 (W.A.I.T. Indicator), publicado por la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia), que coloca a nuestro país entre los que más han avanzado en este ámbito en los últimos años.
Los cambios que trae la terapia génica
La revista New England Journal of Medicine publicaba los resultados de un estudio clínico internacional que demostraba la eficacia de una terapia génica en pacientes con deficiencia de adhesión leucocitaria tipo I (LAD-I), una enfermedad rara y grave del sistema inmunitario. El tratamiento permitió vivir a todos los pacientes tratados sin recurrencias infecciosas, lo que representa un hito terapéutico sin precedentes para esta patología.
El ensayo contó además con contribuciones clave de organismos españoles: del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), el CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), bajo la coordinación científica de la doctora Elena Almarza y el profesor Juan Bueren.
Garantizar el cuidado de los pacientes de ELA
En junio, el Ministerio de Sanidad aprobaba un plan de choque para asegurar cuidados profesionales durante las 24 horas del día a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fase avanzada. Una medida extraordinaria que está sirviendo como puente hasta la plena implementación de la Ley 3/2024 (conocida como ?Ley ELA?). En concreto, se ha planteado una subvención directa de 10 millones de euros a la Confederación Nacional de Entidades con ELA (ConELA), organización que ha asumido la gestión y coordinación de los cuidados.
Con esta iniciativa se busca mejorar de forma inmediata la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa irreversible, especialmente de quienes requieren soporte ventilatorio continuo y alimentación asistida, dos de los aspectos más complejos del cuidado en fases avanzadas.
La promesa de una Ley de Organizaciones de Pacientes
A principios de verano, Sanidad también anunciaba el inicio de los trabajos para elaborar una ley que regulase de forma específica a las asociaciones de pacientes, una demanda histórica del colectivo. Con esta norma, aún pendiente, se pretende dotar a estas organizaciones de un marco jurídico propio que reconozca su especificidad, garantice su independencia, refuerce su capacidad de incidencia y establezca una colaboración clara y estable con las Administraciones Públicas.
Poco después, Somos Pacientes pudo charlar con representantes de diversas organizaciones españolas para conocer de primera mano las expectativas, inquietudes y propuestas que el colectivo plantea ante esta futura normativa, llamada a transformar la forma en que estas asociaciones trabajan y se relacionan con el sistema sanitario.
Aprobación de la Agencia Estatal de Salud Pública
El Congreso de los Diputados aprobó definitivamente la creación de la Agencia Estatal de Salud Pública (AESAP), una nueva estructura clave destinada a fortalecer la capacidad de respuesta ante amenazas sanitarias y mejorar la preparación frente a futuras crisis de salud pública como la vivida durante la pandemia de covid-19.
Para la POP, esta aprobación marca un hito determinante. «Para los pacientes es un avance el voto de compromiso alcanzado. Es bueno haber podido dar un ?pasito? para aprobar esta Agencia, que es tan importante para la ciudadanía y para nuestro Sistema Nacional de Salud, para poder contar realmente con políticas sanitarias y sociales anticrisis sanitarias y que no dejemos a los más frágiles atrás?, aseguraba su presidenta, Carina Escobar.
Premios y nuevas plataformas
2025 ha sido el primer año en que Somos Pacientes ha dividido su jornada de la entrega de sus premios anuales. La primera tuvo lugar en junio; la segunda, en diciembre. Y ambos casos se convirtieron en un espacio de encuentro para multitud de asociaciones y de organizaciones relacionadas con el ámbito sanitario, en el que todos compartieron conocimientos, ideas y proyectos.
La XII Jornada Somos Pacientes sirvió además para presentar la herramienta Medimaps, una nueva plataforma digital impulsada por la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (Eupati) en España. Esta herramienta, disponible en Somos Pacientes, permite consultar qué medicamentos están autorizados en Europa para una patología determinada y cuáles son accesibles en el Sistema Nacional de Salud (SNS), todo ello con información recopilada de fuentes oficiales europeas y nacionales.
En cuanto a los Premios, se convirtieron un año más en un acontecimiento emocionante y entrañable. En esta ocasión, se han sumado nuevos galardones, como el Premio a la Personalidad Destacada dentro del Movimiento Asociativo. Ha sido creado para reconocer el liderazgo de quienes llevan décadas trabajando por el reconocimiento y la profesionalización de las organizaciones de pacientes y, en esta ocasión, ha sido concedido a Carina Escobar, presidenta de la POP. Puedes pinchar aquí para conocer al resto de galardonados.
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha acogido en Madrid la reunión de lanzamiento del proyecto europeo CAPRICORD, una iniciativa dirigida a mejorar el acceso a medicamentos y tecnologías sanitarias, especialmente en casos de alta incertidumbre clínica o que afectan a poblaciones con enfermedades poco frecuentes, como ocurre con los medicamentos huérfanos.
El objetivo de CAPRICORD es favorecer una toma de decisiones más ágil y basada en evidencia para el reembolso y la financiación de medicamentos, mediante la colaboración entre autoridades nacionales competentes, expertos clínicos y representantes de los pacientes. Además, se busca reforzar las buenas prácticas y la transparencia en los procesos de evaluación, en un contexto donde la incertidumbre clínica, el coste y el acceso equitativo son retos crecientes para los sistemas sanitarios europeos.
Coordinado por el Instituto Nacional de Aseguramiento en Salud (NEAK) de Hungría y financiado por la Comisión Europea con dos millones de euros para los próximos tres años, el consorcio está integrado por 13 instituciones de 9 países miembros. En representación de España, participan el Ministerio de Sanidad y el ISCIII, a través de su Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS), que liderará dos de los paquetes de trabajo del proyecto: uno dedicado a los sistemas de fijación de precios y otro a la difusión de resultados.
La jornada contó con la participación de responsables de los organismos implicados, entre ellos Carlos Martín, director de la AETS-ISCIII, quien destacó que este proyecto ?favorecerá el diálogo y el intercambio de ideas innovadoras entre los organismos pagadores de los Estados miembros y expertos en acceso a medicamentos, junto con los agentes externos involucrados en el proceso, para facilitar el acceso ágil de los pacientes a las tecnologías sanitarias?.
