Somos Pacientes

NOTA DE PRENSA DE FIAPAS

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) recuerda que la Ley 27/2007 por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, aprobada hoy hace diez años, y en cuya elaboración tuvo una participación activa y efectiva, supuso el reconocimiento expreso de la diversidad comunicativa de las personas con sordera y rubricó el derecho de libre elección -de los padres si se trata de menores- sobre la lengua vehicular de comunicación y de enseñanza y aprendizaje.

Esta ley garantiza a las personas con sordera que comunican en lengua oral y son usuarias de prótesis auditivas (audífonos e implantes) que puedan disponer de los recursos de apoyo a la comunicación oral que precisen para ejercer sus derechos y cumplir con sus obligaciones como ciudadanos en igualdad de condiciones.

Al respecto, FIAPAS pide que se culmine el desarrollo reglamentario de la Ley, con el alcance que se previó y desde la equidad en el tratamiento a las distintas opciones de comunicación, trasladando este enfoque de la norma estatal a los correspondientes desarrollos económicos.

Asimismo, demanda que se planifique de forma equilibrada la dotación presupuestaria que debe acompañar al desarrollo de la Ley, a partir del análisis de necesidades, de la identificación de las demandas y de los recursos existentes y se hagan efectivos los mandatos relativos a la financiación y acceso a apoyos técnicos para personas sordas.

Por último no hay que olvidar el doble objeto de la Ley, tanto en lo relativo a las personas sordas usuarias de la lengua de signos, como a las personas sordas que comunican en lengua oral. Obviar este último significa invisibilizar a más del 97 % de las personas sordas de nuestro país que utilizan la lengua oral y precisan de medios de apoyo a la comunicación oral.

NOTA INFORMATIVA DE FIAPAS

FIAPAS acogió el pasado fin de semana la asamblea general de la Federación Europea de Padres de Niños con Discapacidad Auditiva (FEPEDA).

Tras tres años de presidencia española, Sonia Zamora, vicepresidenta de FIAPAS, concluyó su mandato al frente de la entidad europea, siendo elegida como nueva presidenta la representante de la entidad de familias de personas sordas de Finlandia, Sari Paloposki.

Asimismo, Mª Carmen de Lamo, miembro de la Junta Directiva de FIAPAS y nueva representante de la entidad española en Europa, fue elegida miembro del Comité Ejecutivo y de la Comisión Permanente de la entidad europea, pasando a ocupar, además, una de las vicepresidencias de la Federación.

Para Sonia Zamora estos tres años al frente de la FEPEDA han supuesto “un gran honor”, ya que le ha permitido representar los derechos e intereses de niños, niñas y jóvenes con sordera de toda Europa y de sus familias. Señaló también que ésta ha sido “una experiencia muy enriquecedora a nivel personal, habiendo compartido experiencias y conocimientos con padres y madres de personas con sordera de Europa”.

Durante su mandato, la Federación Europea ha centrado su trabajo en el impulso de la aprobación y puesta en marcha de los programas de detección de precoz de la sordera infantil en Europa, así como en el seguimiento de la implementación de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad por parte de la Unión Europea y sus estados miembro. Además, destaca la labor de Sonia Zamora en el seno del Comité de la Mujer del Foro Europeo de la Discapacidad, desde el que ha defendido los derechos de niñas y mujeres con discapacidad, así como aquellos de sus madres.

NOTA DE PRENSA DE FIAPAS

FIAPAS, en colaboración con la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH), ha editado un folleto con recomendaciones para mejorar el diagnóstico y tratamiento precoz de la sordera unilateral o asimétrica en la infancia. El material ha sido elaborado en el marco del  convenio suscrito con el Real Patronato sobre Discapacidad, que coorganiza las acciones que se llevan a cabo.

Cuál es el correcto manejo de la hipoacusia unilateral o asimétrica en la infancia es la pregunta a la que responde el folleto sobre el diagnóstico y tratamiento precoz de este tipo de sorderas, elaborado por FIAPAS y la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH), en el marco de un convenio de colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad.

La sordera unilateral afecta a uno solo de los oídos y la sordera asimétrica afecta a ambos oídos, aunque con una diferencia significativa entre la pérdida de audición en uno y otro.

El objetivo de este material es mejorar el diagnóstico y el tratamiento de estas sorderas que afectan a uno por mil de recién nacidos, en el caso de la unilateral, aumentando su prevalencia con la edad, debido a los casos de aparición diferida o adquirida. El 10 % de los niños con hipoacusia unilateral con el tiempo llega a desarrollar además una sordera bilateral.

Existe la equivocada idea de que estas sorderas no causan un problema significativo en el desarrollo y aprendizajes de los niños, minimizando su impacto en la infancia. Sin embargo, estas pérdidas de audición, si no son tratadas, provocan secuelas sobre el desarrollo del habla y del lenguaje, así como en el desarrollo global del niño. Todo ello evidencia la necesidad de un diagnóstico adecuado y tratamiento mediante atención logopédica temprana, adaptación protésica y dispositivos tecnológicos de apoyo a la audición.

El folleto se ha concebido como una herramienta práctica dirigida a orientar a los profesionales implicados en la prevención, detección, diagnóstico y tratamiento de la sordera infantil. Este material se hará llegar a más de 1.900 centros y profesionales del ámbito educativo y sanitario, principalmente. También estará disponible para su descarga gratuita en la biblioteca virtual de FIAPAS.

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REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD
Organismo autónomo, adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), que tiene como misión promover la prevención de deficiencias, la rehabilitación y la inserción social de las personas con discapacidad y, entre otros, prestar apoyos a organismos, entidades, especialistas y promotores en materia de estudios, investigación y desarrollo, información, documentación y formación, y emitir dictámenes técnicos y recomendaciones sobre materias relacionadas con la discapacidad.

Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH)
Es una comisión científica, integrada por dos representantes de la Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL), dos representantes de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y un representante de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS).

NOTA INFORMATIVA DE FIAPAS

El senador del Grupo del Partido Popular por Ávila, Miguel Ángel García Nieto, fue el encargado de defender una moción, que fue aprobada por unanimidad, en la comisión de Sanidad celebrada hace unos días en el Senado, que insta al Gobierno a actualizar los catálogos de implantes quirúrgicos y ortoprótesis, tal y como publica en su página web el Partido Popular. En la misma, se pide también revisar los importes máximos de financiación de estos catálogos, mejorar los canales de información con la sociedad y las Administraciones públicas y promover la aplicación de los principios de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal en la formación de los profesionales, en línea con las peticiones de FIAPAS.

García Nieto explicó que la prestación ortoprótésica “consiste en la utilización de productos sanitarios, que puedan ser implantados o no, y que tiene por finalidad la sustitución total o parcial de una estructura corporal, o bien corregir o facilitar su función”. Así, el senador popular recordó que “la finalidad es mejorar la calidad de vida y la autonomía del paciente”.

En su intervención, destacó la importancia de “actualizar los catálogos de implantes quirúrgicos y ortoprótesis para incluir los últimos avances tecnológicos y ofrecer así un servicio de calidad y moderno a todos los ciudadanos afectados, independientemente del lugar en el que vivan, ya que hoy en día todavía se siguen produciendo desigualdades dependiendo de la Comunidad Autónoma”. El senador abulense precisó que de esta forma, se materializa una “vieja petición” del CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad), del que FIAPAS es miembro.

Igualmente, precisó que la moción incluye además el aumento de edad para tener derecho a la prestación por audífonos para personas sordas desde los 16 hasta los 26 años, una de las reivindicaciones históricas de FIAPAS.

El senador popular destacó al respecto que “la revisión de los importes de financiación es imprescindible para adaptarlos a la realidad de los mercados”. Asimismo, la moción pretende trasladar a los Servicios de Salud de las comunidades autónomas la conveniencia de extremar las precauciones ante la incidencia de complicaciones e infecciones de las prótesis quirúrgicas.

El Sistema Nacional de Salud ofrece actualmente prestaciones ortoprotésicas que engloba el conjunto de prótesis externas, sillas de ruedas, ortesis y ortoprótesis especiales de dispensación ambulatoria. El catálogo de prestación ortoprotésica es la relación de productos que las administraciones sanitarias competentes, junto con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, seleccionan de la oferta general de productos susceptibles de ser financiados y para ser incluidos en la oferta, los productos deben ser funcionales y reunir una serie de características y su precio no debe superar el importe máximo de financiación establecido.

Foto: PP

NOTA DE PRENSA

Transcurrida más de una década desde la aprobación del Programa de Detección Precoz de la Sordera Infantil para su implantación en todo el Estado, por acuerdo del Mº de Sanidad y las comunidades autónomas, en el momento actual es motivo de preocupación tanto la existencia de casos no detectados en el cribado neonatal, realizado antes del alta hospitalaria en la maternidad, como la identificación temprana de sorderas diferidas o sobrevenidas en la infancia.

Esto puede suceder por distintas circunstancias: cuando existen factores de riesgo; en los casos de pérdidas de audición leves y moderadas; o si las pérdidas de audición aparecen en las primeras edades como consecuencia de otitis de repetición y/o de catarros, infecciones o alergias, que afectan a la audición del niño de forma permanente.

Información para los profesionales

Por ello, este grupo de expertos, reunido en diversas sesiones de trabajo, se ha centrado en la elaboración de un Documento de Recomendaciones  dirigido a la identificación de los casos de sorderas diferidas o sobrevenidas en la infancia, en el que se recogen las bases científicas y  las orientaciones prácticas necesarias para el diagnóstico, la atención  y el seguimiento de los niños que se encuentren en esas circunstancias.

Como material divulgativo complementario al Documento de Recomendaciones, se ha elaborado y editado un folleto sobre Signos de alerta de problemas auditivos en la infancia,  dirigido a los profesionales del ámbito sanitario y de la atención primaria, así como a profesionales del ámbito educativo, implicados en la atención a los niños en sus primeros años de vida. Este material se ha difundido ampliamente entre destinos interesados, con especial incidencia sobre el ámbito rural. También se ha ubicado en la web de FIAPAS para su descarga gratuuita en formato PDF.

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¹La CODEPEH es una comisión científica, integrada por dos representantes de la Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL), dos representantes de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y un representante de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS).

Con motivo del Día Internacional de las Personas Sordas, la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) quiere advertir que las medidas para la racionalización del gasto público y la sostenibilidad de la Sanidad, la Educación y los Servicios Sociales no pueden mermar derechos fundamentales de las personas con discapacidad, en nuestro caso auditiva.

MANIFIESTO_2012_PDF