Somos Pacientes

Alberto Durán, vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, fue el encargado de entregar al presidente de FIAPAS, Jose Luis Aedo, la réplica del cupón con el que la ONCE quiere hacer un homenaje a los 40 años de la Confederación.

El cupón se presentó durante un acto organizado por FIAPAS para reconocer al Movimiento Asociativo de Familias-FIAPAS y agradecer la implicación de todos aquellos que han colaborado con la entidad durante estos 40 años en la defensa de los derechos de las personas sordas y sus familias en la mejora de sus condiciones de vida.

Como parte de estas celebraciones, la Confederación decidió también conmemorar estos 40 años de la mejor manera que sabe hacer: trabajando por la inclusión y la participación de las personas con sordera y de sus familias, con la celebración durante el pasado fin de semana de un Congreso Científico que propició un debate de alto nivel científico en torno a los focos de interés más relevantes del momento actual y, sobre todo, orientados al futuro de las personas sordas.

El presidente de FIAPAS, agradeció a la ONCE y a su Fundación su apuesta decidida “por las personas con discapacidad, entendiendo el apoyo a sus familias como parte necesaria en el camino hacia su plena inclusión y contribuyendo, además, a fortalecer el movimiento asociativo en el que se integran en defensa de sus necesidades y demandas”. Lo que es posible gracias a la venta del cupón de la ONCE.

El cupón dedicado a FIAPAS corresponde a uno de los “sueldazos” de fin de semana, que ofrece un premio principal a las cinco cifras y serie de 300.000 euros, más 5.000 euros al mes durante 20 años consecutivos a un solo cupón del número y serie premiados en la primera extracción. Se podrá adquirir al precio de dos euros a través de alguno de los 20.000 agentes vendedores de la ONCE. Gracias al Terminal Punto de Venta (TPV), el cliente puede elegir el número que más le guste. Además, se pueden adquirir a través de la web de juegos de la ONCE.

La tecnología aplicada al diagnóstico y tratamiento de la sordera; la aprobación y evolución de los programas de detección precoz de la sordera infantil; la intervención temprana; el importante papel de la investigación y la terapia genética al respecto; la importancia de un trabajo coordinado interdisciplinar; la formación de los profesionales y una inclusión educativa real, son algunos de los retos que se han subrayado durante la mesa de conclusiones del Congreso Científico: “Sordera Infantil. Del diagnóstico a la Inclusión Educativa: Retos y Futuro”.

Los logros y desafíos en relación con el diagnóstico y la intervención precoz de la sordera infantil, los avances en el tratamiento de la sordera, los beneficios de la audición binaural sobre el procesamiento de la información y la importancia del desarrollo cerebral auditivo como llave del lenguaje para el acceso a la lectoescritura han sido los temas en torno a los que se ha debatido desde ayer.

El estudio presentado por Andrea Warner-Cycz, del Centro de Investigación Avanzada de la Audición de la Universidad de Dallas-Texas (EE.UU.), durante la jornada de hoy, ha sido de lo más destacado. La investigadora ha planteado que los niños con sordera usuarios de implantes o prótesis auditivas que reciben una intensiva estimulación auditiva temprana y comunicación en la lengua oral de su entorno, alcanzan mejores resultados de rendimiento escolar y en comprensión lectora. Argumento apoyado por el resto de la Mesa, que ha destacado la efectividad de una exposición temprana a la lengua oral para alcanzar  una óptima competencia comunicativa.

El presidente de FIAPAS, Jose Luis Aedo, ha sido el encargado de poner el broche al Congreso, para lo que  ha invitado a los más de 250 asistentes de la sala a seguir trabajando y, conocedores de esta realidad, a “asumir la responsabilidad de llevarla al día a día de las familias y de las personas con sordera”, destacando “el compromiso de la familia como pilar fundamental en el éxito de los niños y niñas con sordera”.

Este evento, que se ha desarrollado en el marco de un convenio de colaboración entre FIAPAS y el Ministerio de Educación y Formación Profesional con el apoyo de Fundación ONCE, ha tenido lugar como una de las acciones conmemorativas del 40º Aniversario de FIAPAS.

El secretario general de Sanidad y Consumo, Faustino Blanco, ha anunciado hoy que, tras pasar los trámites preceptivos, la nueva Orden por la que se modifica la regulación de las prótesis externas en la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud y que pronto verá la luz, contempla la ampliación de la prestación sanitaria relativa a los audífonos hasta los 26 años.

Blanco ha hecho este anuncio durante el acto de inauguración del Congreso Científico 40º Aniversario, que FIAPAS celebra, bajo el nombre de “Sordera Infantil. Del diagnóstico a la Inclusión Educativa. Retos y Futuro”, hoy y mañana en Madrid.

El secretario general ha informado que el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud abordó la semana pasada la modificación el proyecto de Orden por la que se modifica el Real Decreto 1030/2006 por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización.

Blanco ha destacado el incremento de la edad para percibir la prestación por audífonos y la incorporación de nuevos componentes externos de los implantes auditivos en el Catálogo Ortoprotésico, además de otras mejoras en las cuantías financiadas.

Una noticia agridulce para FIAPAS, ya que la decisión finalmente adoptada, y que establece el incremento gradual, en el mejor de los casos, hará que esta ampliación hasta los 26 años sea realmente efectiva a partir del año 2022.

En lo referente a la renovación de los implantes auditivos, se recogen gran parte de las propuestas realizadas por FIAPAS, acercándose a la solución propuesta, es decir ampliar la financiación a todos los implantes auditivos y a gran parte de los componentes externos. Al respecto, estaremos atentos, a través de nuestras entidades locales a su desarrollo en cada una de las comunidades autónomas.

A pesar de que FIAPAS tenía confianza en que el Gobierno tuviera en cuenta las demandas de las personas sordas y sus familias, lo que podría haber sido un gran paso que lleva años esperando como un gesto hacia la equiparación de derechos dentro del Sistema de Salud, se ha visto empañado, pues se observa cómo la deuda que la Sanidad española mantiene con las personas sordas y sus familias sigue pendiente.

Revisar los protocolos, técnicas y plazos de la fase de Detección de los programas de cribado auditivo de la sordera infantil ha sido el objetivo del proyecto llevado a cabo por FIAPAS y la CODEPEH, con la coorganización del Real Patronato sobre Discapacidad, con el fin de formular, desde un punto de vista interdisciplinar, una serie de recomendaciones actualizadas orientadas a la mejora de la eficacia de estos programas, además de evitar el peregrinaje de las familias y la pérdida de casos durante el proceso.

El Documento científico elaborado en el marco de este Proyecto, que da continuidad a los publicados por la CODEPEH en 2010, 2014, 2015, 2016 y 2017, señala tres puntos fundamentales de actualización de los programas de cribado auditivo infantil, centrados en su nivel 1 (Detección) y basados en la más reciente evidencia científica: la revisión de las opciones tecnológicas; el estudio de métodos y estrategias a adoptar para disminuir la tasa de no adherencia (pérdida de casos en el proceso) que soportan estos programas, y la infección congénita por citomegalovirus.

Además, se ha editado un folleto informativo con pautas e indicaciones para profesionales y familias, con el título “Actualización de los Programas de Cribado Auditivo Infantil. Detección”, que ya se encuentra disponible en la Biblioteca Virtual de FIAPAS (http://bit.ly/folletoactualizaciondeteccionsordera).

Este trabajo hace hincapié en la necesidad de, en un futuro, integrar el cribado auditivo, el estudio genético y el estudio del citomegalovirus para alcanzar un completo diagnóstico y tratamiento precoz de la sordera infantil.

Que la industria del cine se implique a la hora de incorporar la accesibilidad desde el origen de cualquier obra cinematográfica y audiovisual, ha sido la principal petición que el presidente de FIAPAS, Jose Luis Aedo y su directora, Carmen Jáudenes, han hecho hoy a la directora General del Instituto de Cinematografía y de las Artes Audiovisuales (ICAA), Beatriz Navas.

Los representantes de FIAPAS recordaron a la directora del ICAA que la concesión de las ayudas debe hacerse de acuerdo con el principio de accesibilidad y diseño universal, exigidos en la legislación general sobre los derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, estableciendo como requisito general para la adjudicación de las mismas la incorporación de medidas de accesibilidad para las personas con discapacidad.

Que la accesibilidad esté presente en la producción y en el proceso de distribución de las películas ha sido otra de las peticiones incluidas en el documento. Asimismo, que la exhibición en salas deba realizarse bajo las condiciones de accesibilidad universal, no solo para el acceso al recinto y movilidad en su interior, sino también para el acceso a la información, a la comunicación y a los contenidos.

Durante el transcurso de la reunión se ha puesto de manifiesto la necesidad de modificar la Ley del Cine, así como de revisar las convocatorias de ayudas y subvenciones al cine.

Por su parte, la Filmoteca, como organismo encargado de la preservación del patrimonio cinematográfico español, ha comunicado su intención de subtitular las películas españolas.

FIAPAS e ILUNION Salud han renovado el convenio de colaboración para “la eliminación de las barreras que se producen en la vida diaria de las personas con discapacidad auditiva”.

La renovación de dicho acuerdo, suscrito por el presidente de FIAPAS, Jose Luis Aedo, y el director general de ILUNION Salud, Joaquín Leizaola, tuvo lugar hoy, 25 de octubre, en Torre ILUNION.

Según dicho convenio, que tendrá una duración de dos años, ambas entidades aunarán esfuerzos para contribuir a la inclusión y participación de las personas con sordera a través de “las soluciones de accesibilidad necesarias para las personas con discapacidad auditiva, bucles de inducción magnética, subtitulado y otros recursos de apoyo a la información y a la comunicación oral”, que pueden beneficiar a más del 97 % de la población con sordera.

Cuando ILUNION subtitule un contenido audiovisual o instale un bucle magnético, el servicio de accesibilidad de FIAPAS auditará la calidad de dicho servicio. Para ello, además de la validación técnica, contará con otra a cargo de los usuarios de su movimiento asociativo.

De esta forma, ambas entidades buscan lograr el cumplimiento del principio de accesibilidad universal. Para eso, ambas entidades se comprometen a que dicha premisa “esté presente en todas las iniciativas, tanto conjuntas como particulares, que desarrollen” cada una de ellas.

Todo ello, en virtud de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, que establece que todos los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, así como los medios de comunicación social y otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales, deben ser universalmente accesibles desde el 4 de diciembre de 2017.

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) ha hecho pública su Memoria correspondiente al año 2017. El contenido de la misma fue aprobado por la Asamblea General de la Entidad, reunida el pasado día 26 de mayo.

Se puede consultar en el siguiente enlace: https://bibliotecafiapas.es/publicacion/memoria_institucional_fiapas_2017

Un año más, mediante la instalación eventual de bucle magnético, FIAPAS facilitará la accesibilidad auditiva a la tradicional Lectura Continuada del Quijote que se celebrará del 23 al 25 de abril en la emblemática Sala de Columnas del Círculo de Bellas Artes de Madrid, gracias al convenio de colaboración entre las dos entidades.

El bucle magnético, que funciona en conexión con las prótesis auditivas, permite mejorar la percepción del sonido reduciendo las limitaciones impuestas por el ruido ambiente, la reverberación del sonido o la distancia de la fuente de sonido y del interlocutor.

De esta forma, las personas sordas, usuarias de audífonos y/o implantes, que se acerquen a esta cita cultural tendrán la posibilidad de participar en ella en igualdad de condiciones que el resto de asistentes, pudiendo escuchar con mayor claridad y calidad las intervenciones.

Además, tanto el Acto de Inauguración, que tendrá lugar el 23 de abril a cargo del escritor Sergio Ramírez, Premio Cervantes 2017, como la Clausura el miércoles 25, serán subtituladas en directo a través de pantallas ubicadas en la sala en la que se desarrollen dichos actos, de acceso libre para el público.

NOTA INFORMATIVA DE FIAPAS

El senador del Grupo del Partido Popular por Ávila, Miguel Ángel García Nieto, fue el encargado de defender una moción, que fue aprobada por unanimidad, en la comisión de Sanidad celebrada hace unos días en el Senado, que insta al Gobierno a actualizar los catálogos de implantes quirúrgicos y ortoprótesis, tal y como publica en su página web el Partido Popular. En la misma, se pide también revisar los importes máximos de financiación de estos catálogos, mejorar los canales de información con la sociedad y las Administraciones públicas y promover la aplicación de los principios de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal en la formación de los profesionales, en línea con las peticiones de FIAPAS.

García Nieto explicó que la prestación ortoprótésica “consiste en la utilización de productos sanitarios, que puedan ser implantados o no, y que tiene por finalidad la sustitución total o parcial de una estructura corporal, o bien corregir o facilitar su función”. Así, el senador popular recordó que “la finalidad es mejorar la calidad de vida y la autonomía del paciente”.

En su intervención, destacó la importancia de “actualizar los catálogos de implantes quirúrgicos y ortoprótesis para incluir los últimos avances tecnológicos y ofrecer así un servicio de calidad y moderno a todos los ciudadanos afectados, independientemente del lugar en el que vivan, ya que hoy en día todavía se siguen produciendo desigualdades dependiendo de la Comunidad Autónoma”. El senador abulense precisó que de esta forma, se materializa una “vieja petición” del CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad), del que FIAPAS es miembro.

Igualmente, precisó que la moción incluye además el aumento de edad para tener derecho a la prestación por audífonos para personas sordas desde los 16 hasta los 26 años, una de las reivindicaciones históricas de FIAPAS.

El senador popular destacó al respecto que “la revisión de los importes de financiación es imprescindible para adaptarlos a la realidad de los mercados”. Asimismo, la moción pretende trasladar a los Servicios de Salud de las comunidades autónomas la conveniencia de extremar las precauciones ante la incidencia de complicaciones e infecciones de las prótesis quirúrgicas.

El Sistema Nacional de Salud ofrece actualmente prestaciones ortoprotésicas que engloba el conjunto de prótesis externas, sillas de ruedas, ortesis y ortoprótesis especiales de dispensación ambulatoria. El catálogo de prestación ortoprotésica es la relación de productos que las administraciones sanitarias competentes, junto con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, seleccionan de la oferta general de productos susceptibles de ser financiados y para ser incluidos en la oferta, los productos deben ser funcionales y reunir una serie de características y su precio no debe superar el importe máximo de financiación establecido.

Foto: PP

NOTA DE PRENSA

Transcurrida más de una década desde la aprobación del Programa de Detección Precoz de la Sordera Infantil para su implantación en todo el Estado, por acuerdo del Mº de Sanidad y las comunidades autónomas, en el momento actual es motivo de preocupación tanto la existencia de casos no detectados en el cribado neonatal, realizado antes del alta hospitalaria en la maternidad, como la identificación temprana de sorderas diferidas o sobrevenidas en la infancia.

Esto puede suceder por distintas circunstancias: cuando existen factores de riesgo; en los casos de pérdidas de audición leves y moderadas; o si las pérdidas de audición aparecen en las primeras edades como consecuencia de otitis de repetición y/o de catarros, infecciones o alergias, que afectan a la audición del niño de forma permanente.

Información para los profesionales

Por ello, este grupo de expertos, reunido en diversas sesiones de trabajo, se ha centrado en la elaboración de un Documento de Recomendaciones  dirigido a la identificación de los casos de sorderas diferidas o sobrevenidas en la infancia, en el que se recogen las bases científicas y  las orientaciones prácticas necesarias para el diagnóstico, la atención  y el seguimiento de los niños que se encuentren en esas circunstancias.

Como material divulgativo complementario al Documento de Recomendaciones, se ha elaborado y editado un folleto sobre Signos de alerta de problemas auditivos en la infancia,  dirigido a los profesionales del ámbito sanitario y de la atención primaria, así como a profesionales del ámbito educativo, implicados en la atención a los niños en sus primeros años de vida. Este material se ha difundido ampliamente entre destinos interesados, con especial incidencia sobre el ámbito rural. También se ha ubicado en la web de FIAPAS para su descarga gratuuita en formato PDF.

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¹La CODEPEH es una comisión científica, integrada por dos representantes de la Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL), dos representantes de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y un representante de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS).

Con motivo del Día Internacional de las Personas Sordas, la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) quiere advertir que las medidas para la racionalización del gasto público y la sostenibilidad de la Sanidad, la Educación y los Servicios Sociales no pueden mermar derechos fundamentales de las personas con discapacidad, en nuestro caso auditiva.

MANIFIESTO_2012_PDF