Somos Pacientes

La nueva Junta Directiva de FIAPAS volverá a estar presidida por Jose Luis Aedo y se caracteriza por una amplia representación territorial.

Todos sus miembros son padres y madres de niños, niñas y jóvenes sordos, con edades comprendidas entre los tres y los veinticinco años, usuarios de audífonos, en unos casos, e implante coclear, en su mayoría. 

Las condiciones impuestas por la pandemia han llevado a que la elección se haya realizado mediante el voto por correo, regulado en el Reglamento de Régimen Interno de la Confederación.

Así, con vocación de trabajo en equipo, y siempre desde la cohesión del Movimiento Asociativo de Familias FIAPAS, junto con el Equipo de Gestión, inicia su andadura este Equipo Directivo con renovada ilusión en las metas de trabajo propuestas.

Esta es la tercera legislatura para Jose Luis Aedo, quien es padre de un joven con sordera profunda, usuario de implante coclear. En el año 2012 fue elegido presidente de FIAPAS, cargo que revalida ahora para otros cuatro años. 

Aedo recordó que ?la legislatura que termina lo hace en el contexto de una pandemia sin resolver, por lo que nos exige permanecer más atentos, si cabe, para no retroceder ni un paso atrás en los logros alcanzados, progresando en la defensa de los derechos e intereses de las personas con discapacidad auditiva y los de sus familias?.

El periódico El País publica un artículo en el que Roberto, Araceli y Diana, parte del Movimiento Asociativo FIAPAS, son protagonistas. También la Directora de FIAPAS, Carmen Jáudenes, comenta las dificultades que las personas sordas encuentran en su día a día durante la pandemia.

Lee el artículo completo en: https://elpais.com/sociedad/2020-10-18/ni-leer-los-labios-ni-acercarse-p…

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha renovado este lunes por unanimidad los órganos de gobierno y dirección para los próximos cuatro años, durante la celebración de su Asamblea Electoral, desarrollada de forma telemática ante la crisis sanitaria actual.

En concreto, en este nuevo mandato, Luis Cayo Pérez Bueno continuará al frente de la Presidencia. Con él, como responsables de las Vicepresidencias estarán Santiago López Noguera (Plena Inclusión); Anxo Queiruga (COCEMFE); Concha Díaz (CNSE); José Luis Aedo (FIAPAS); Manuela Muro (ASPACE); Miguel Carballeda (ONCE), y Nel Anxelu González Zapico (Salud Mental España).

Tras la aceptación del cargo, el presidente electo del CERMI ha destacado que ?las esperanzas de emancipación de las personas con discapacidad no están en los gobiernos, sino en la propia sociedad civil organizada en torno a la discapacidad?, por lo que ha llamado a seguir ?cuidando el movimiento asociativo y al CERMI como expresión global de la discapacidad?.

Pérez Bueno ha puesto en valor la pluralidad que existe dentro del movimiento CERMI y la capacidad, al mismo tiempo, de ?sacar factor común? para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y sus familias. 

Además, ha aventurado que se continuará reforzando ?la contribución? de las mujeres y niñas con discapacidad al sector de la discapacidad, así como de las madres y cuidadoras. Va a ser una de las dimensiones de vigor de nuestro movimiento asociativo, que no es estático, sino que está siempre en evolución constante?, ha enfatizado.

Ha elogiado también el trabajo de las organizaciones de la discapacidad, de las personas trabajadoras, voluntarias, usuarias y de las personas con discapacidad y sus familias en general, ?en un momento tan difícil? por la situación de pandemia. ?Sobre todas estas bases robusteceremos el movimiento CERMI, porque en reunión somos más fuertes y transformadores?, ha concluido.

Las medidas contenidas en este RD-Ley están orientadas a todas las enseñanzas del sistema educativo, excepto las universitarias (Infantil, Primaria, ESO, Bachillerato, Formación Profesional, enseñanzas de idiomas, artísticas, deportivas), así como a la formación profesional para el empleo asociada al sistema nacional de cualificaciones profesionales.

Dichas medidas tendrán vigor hasta la finalización del curso académico en el que las autoridades correspondientes determinen que han dejado de concurrir las circunstancias extraordinarias derivadas de la pandemia. 

El nuevo texto contempla la exención temporal del requisito de formación pedagógica y didáctica en el nombramiento de funcionarios interinos.

El Real Decreto Ley se refiere, asimismo, a los criterios de evaluación, promoción y titulación, si bien deja en manos de las Comunidades Autónomas, de los centros educativos y equipos docentes la toma de decisiones.

Por otra parte, la norma suprime, con vigencia indefinida, las evaluaciones de final de etapa de Educación y de Educación Secundaria Obligatoria.  

El real decreto-ley 31/2020 se convalidó con 187 votos a favor, 154 en contra y 7 abstenciones. No se aprobó, sin embargo, tramitar esta norma como proyecto de ley por procedimiento de urgencia, por lo que se mantiene su entrada en vigor desde el 1 de octubre. 

Más información: Real Decreto-ley 31/2020

El Real Patronato sobre Discapacidad y FIAPAS continúan trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con sordera y sus familias. Con la colaboración de la Comisión para la Detección Precoz de la sordera infantil (CODEPEH), un nuevo proyecto aborda la ototoxicidad producida por ciertos fármacos, que limita la calidad de vida de las personas expuestas a los mismos dado que producen un deterioro de la capacidad auditiva de importantes consecuencias.

El proyecto se plasmará en un documento de recomendaciones y se elaborará un folleto informativo complementario al mismo, con las principales indicaciones. Ambos materiales se podrán consultar y descargar a través de la Biblioteca Virtual FIAPAS, donde se pueden consultar otros trabajos anteriores Documentos de Recomendaciones y los folletos editados sobre el abordaje de la detección, el diagnóstico y el tratamiento precoz de las sorderas infantiles.

Asimismo, en el marco del proyecto actual, se contempla la proyección internacional de los trabajos ya realizados en España sobre esta materia, en el marco del convenio suscrito entre el Real Patronato sobre Discapacidad y FIAPAS con una edición online en inglés de las publicaciones y materiales editados, con el objetivo de compartirlos entre grupos científicos internacionales y que puedan ser aplicados como referentes de buenas prácticas en otros países.

El pasado viernes 26 de junio, se publicó la convocatoria de las subvenciones del Plan Adapta Madrid 2020 del Ayuntamiento de Madrid, con destino a actuaciones de adaptación del interior de las viviendas de personas con discapacidad física y con discapacidad sensorial auditiva y visual.

En relación a la discapacidad auditiva, se establece como requisito tener reconocido y en vigor un grado de discapacidad igual o superior al 33% y estar empadronado y residir de manera habitual en la vivienda del municipio de Madrid para la que se solicita la subvención.

Entre las actuaciones subvencionables, se incluyen la instalación de sistemas de bucles de inducción magnética en las distintas estancias de la vivienda, así como la instalación de sistemas de aviso y señalización visuales, táctiles o por vibración.

La cuantía de las ayudas puede llegar a un máximo de:

– 25.000 euros (personas con discapacidad igual o superior al 65%), con el criterio del 100 % de la ayuda sobre los 1.000 primeros euros del coste y del 70% del coste del resto de presupuesto.

-14.000 euros (personas con discapacidad igual o superior al 33% e inferior al 65%) con el criterio del 100 % de la ayuda sobre los 1.000 primeros euros del coste y del 50 % del coste del resto de presupuesto.

Se puede acceder a esta convocatoria en el enlace https://bit.ly/adaptamadrid

El plazo de solicitudes es de dos meses, desde el 29 de junio al 29 de agosto de 2020 y se podrán presentar electrónicamente (https://sede.madrid.es) o presencialmente en las oficinas de registro del Ayuntamiento de Madrid.

Más información en:

?    BOAM número 8670 de 26 de junio de 2020

?    Correo electrónico rehabilitacion@madrid.es

?    Teléfono: 010 Línea Madrid o 915298210

?    Web: transforma.madrid.es

El Boletín Oficial del Estado publicó ayer la Orden Ministerial por la que se establecen las nuevas bases reguladoras de las ayudas estatales para la producción de largometrajes y de cortometrajes y se determina la estructura del Registro Administrativo de Empresas Cinematográficas y Audiovisuales.

En esta nueva Orden reguladora, que sustituye a la vigente de hace dos años, se da un importante paso en la garantía de los derechos de las personas con discapacidad, entre ellos la accesibilidad, de acuerdo con los principios de diseño universal y no discriminación. Por lo que FIAPAS manifiesta su satisfacción con este progreso que va a incidir de forma relevante en el acceso a la cultura y al ocio de las personas con sordera.

En este sentido, destaca la nueva medida que establece la obligatoriedad para acceder a las ayudas generales y selectivas para la realización de largometrajes con la inclusión de subtitulado y audiodescripción, con arreglo a la normativa técnica aplicable. 

Respecto a los cortometrajes, se contempla un nuevo criterio de valoración que otorga mayor puntuación a aquellos que integren estas medidas de accesibilidad universal, si bien lo deseable es que, en un futuro próximo, en la línea de ayudas públicas a la producción de cortometrajes la accesibilidad audiovisual pase a ser también un requisito para acceder a las mismas.

FIAPAS, junto con el CERMI Estatal, solicitó al Ministerio de Cultura y Deporte, el pasado mes de marzo, la modificación de este proyecto normativo por el que se establecen las bases reguladoras de las ayudas estatales para la producción de largometrajes y de cortometrajes durante su trámite de audiencia.

Tras la denuncia de FIAPAS sobre la descoordinación administrativa que afectaba a prestaciones vinculadas a la discapacidad debido a la falta de reconocimiento de la prórroga en la fecha de validez de los certificados de discapacidad caducados durante el estado de alarma, la Dirección general del INSS y la Agencia Tributaria han remitido a FIAPAS las siguientes respuestas:

PRESTACIÓN POR HIJO CON DISCAPACIDAD A CARGO

En relación con la prestación por hijo con discapacidad a cargo de la Seguridad Social, desde el INSS nos informan:

• El INSS, de oficio, ha ampliado el plazo para poder presentar el certificado de discapacidad renovado hasta el 31 de diciembre de 2020
• Con respecto a aquellos procesos de renovación cuyo vencimiento tuvo lugar los primeros meses del año y que se gestionaron por medio de la suspensión o baja de la prestación, se ha dado instrucción a las direcciones provinciales de la Seguridad Social para se rehabiliten con efecto retroactivo.
• Por último, en el caso de que la persona con discapacidad haya cumplido 18 años en este periodo, el INSS dará continuidad de oficio a la prestación por hijo con discapacidad a cargo siempre que la persona ya tuviera en su solicitud un grado de discapacidad igual o superior al 65%. En otro caso, habrá que acreditar este grado de discapacidad igual o superior al 65%.

ABONO ANTICIPADO DE LA DEDUCCIÓN DEL IRPF POR DESCENDIENTE CON DISCAPACIDAD 

Con respecto al abono anticipado de la deducción del IRPF por descendiente con discapacidad que, en algunos casos de menores cuyo certificado caducaba en este periodo, se había suspendido, la Agencia Tributaria nos informa de lo siguiente:

• La gestión de la Agencia consiste en comprobar el cumplimiento de los requisitos exigidos, conforme a la información mensual que remiten las Comunidades Autónomas, a través del modelo 990.
• Por la información que obra en poder de la Agencia, algunas Comunidades Autónomas han incorporado en esta información mensual, la nueva fecha de validez prorrogada de los certificados de discapacidad, lo que permite que los contribuyentes continúen beneficiándose de esta deducción abonada anticipadamente. Sin embargo, algunas otras no han modificado la fecha de vigencia, de forma que a la Agencia Tributaria no le consta que este contribuyente tenga derecho a la deducción.
• Por ello, en el caso de que alguna familia se encuentre en esta situación, se recomienda ponerse en contacto con los responsables en materia de certificados de discapacidad en vuestra comunidad autónoma para reclamar que trasladen al modelo 990, la fecha de validez prorrogada del certificado del descendiente con discapacidad.

Desde FIAPAS agrademos al INSS y a la Agencia Tributaria la rápida respuesta ante una situación en la que las familias se veían desasistidas en un momento especialmente difícil para su economía.

FIAPAS hace público el fallo del concurso ?El Libro Viajero?, incluido en su Programa de Fomento de la Lectura que, por séptimo año consecutivo, se realiza con el patrocinio del Ministerio de Cultura y Deporte y la cofinanciación de la Fundación ONCE.

El objetivo del Programa es la motivación hacia la lectura y el estímulo para una lectura reflexiva, que contribuya a que estos jóvenes lectores descubran la literatura española, y también conocimientos y valores de convivencia, entre otros los vinculados al fomento de la igualdad.

Los libros viajeros se realizan de manera colectiva entre los participantes, recreando en ellos una entretenida y original visión de una obra de la literatura española.

En esta ocasión, los niños y niñas de la Asociación Eunate de Navarra han sido los ganadores, en la categoría de pequeños, por la elaboración del cuento ?La Pandilla de la Ardilla?.

Y los jóvenes adolescentes de la Asociación ARANSBUR de Burgos han sido los ganadores, en la categoría de mayores, por su obra ?Isabel?, basada en ?La Casa de Bernarda Alba?, en la que presentan una interesante recreación que contrapone la actitud y el entorno de una mujer de principios del pasado siglo, con los de una mujer del siglo XXI. Asimismo, han sido declarados finalistas: ?Gloria Fuertes?, un libro elaborado por los más pequeños de ASPAS-Ciudad Real. Y ?El Tenorio?, de los jóvenes adolescentes de ASPAS-Valencia.

Los libros ganadores y los finalistas de este certamen se publicarán en formato accesible en la Biblioteca Virtual de FIAPAS, en la que se puede acceder a los ?Libros Viajeros? ganadores en años anteriores.

Con motivo del Día Internacional de las Personas Sordas, desde la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) queremos hacer llegar a la Sociedad y a los Poderes Públicos el siguiente Manifiesto.

ACCESIBILIDAD, EN TODOS LOS SENTIDOS

en el que señalamos la importancia de la accesibilidad de las personas con sordera al patrimonio común. Acceder, conocer, participar y contribuir a este patrimonio – que nos une y cohesiona como sociedad – a través de la continua interacción con el entorno familiar, educativo, social, cultural, político… es clave para el aprendizaje de valores, para la creación de la identidad, para la forma de entender el mundo y para generar el sentido de inclusión en la sociedad a la que pertenecemos.

Para lograrlo, subrayamos el importante papel de la Tecnología como proveedora de los productos de apoyo que proporcionan a las personas sordas accesibilidad auditiva y a la comunicación oral. Permite, en definitiva, que éstas no solo no se queden al margen de la actividad que se genera en torno al patrimonio cultural o social tangible, sino que más allá del mismo o de las creaciones materiales, se acerquen y accedan al saber, a la convivencia y la interacción con los otros, a la cultura, el arte, las tradiciones, las creencias, la historia?

Manifiesto FIAPAS-Día Internacional de las Personas Sordas 2019

Mejorar la inclusión educativa y cultural de los niños y adolescentes con sordera es el objetivo del Programa de Fomento de la Lectura de FIAPAS que, por sexto año consecutivo, se llevará a cabo en sus asociaciones confederadas mediante el desarrollo de Talleres de Lectura inclusivos, dirigidos a niños y adolescentes con sordera de entre los 5 y 16 años, en los que trabajarán sobre distintos géneros y autores de la literatura española.

Talleres que se complementarán con Escuelas de Mediadores de Lectura, dirigidas a padres y madres, que servirán para reforzar su papel esencial en el desarrollo del hábito lector de sus hijos.

En esta edición se incidirá especialmente en la perspectiva de género, fomentando, a través de autoras y personajes femeninos, la igualdad de género.

El broche del programa será el ya consolidado concurso literario ?El Libro Viajero?, que los participantes en los Talleres realizan a partir de las obras sobre las que trabajan.

Los libros ganadores y los finalistas se publicarán en formato accesible en la Biblioteca Virtual de FIAPAS (https://bibliotecafiapas.es/tipo/nuestros-cuentos/), donde se pueden consultar los ?Libros Viajeros? de los años anteriores.

El programa Fomento de la Lectura de FIAPAS es posible gracias a la subvención de Promoción a la Lectura y Fomento de las Letras Españolas, del Ministerio de Cultura y Deporte, y a la cofinanciación de Fundación ONCE.

Revisar los protocolos, técnicas y plazos de la fase de Detección de los programas de cribado auditivo de la sordera infantil ha sido el objetivo del proyecto llevado a cabo por FIAPAS y la CODEPEH, con la coorganización del Real Patronato sobre Discapacidad, con el fin de formular, desde un punto de vista interdisciplinar, una serie de recomendaciones actualizadas orientadas a la mejora de la eficacia de estos programas, además de evitar el peregrinaje de las familias y la pérdida de casos durante el proceso.

El Documento científico elaborado en el marco de este Proyecto, que da continuidad a los publicados por la CODEPEH en 2010, 2014, 2015, 2016 y 2017, señala tres puntos fundamentales de actualización de los programas de cribado auditivo infantil, centrados en su nivel 1 (Detección) y basados en la más reciente evidencia científica: la revisión de las opciones tecnológicas; el estudio de métodos y estrategias a adoptar para disminuir la tasa de no adherencia (pérdida de casos en el proceso) que soportan estos programas, y la infección congénita por citomegalovirus.

Además, se ha editado un folleto informativo con pautas e indicaciones para profesionales y familias, con el título ?Actualización de los Programas de Cribado Auditivo Infantil. Detección?, que ya se encuentra disponible en la Biblioteca Virtual de FIAPAS (http://bit.ly/folletoactualizaciondeteccionsordera).

Este trabajo hace hincapié en la necesidad de, en un futuro, integrar el cribado auditivo, el estudio genético y el estudio del citomegalovirus para alcanzar un completo diagnóstico y tratamiento precoz de la sordera infantil.

Que la industria del cine se implique a la hora de incorporar la accesibilidad desde el origen de cualquier obra cinematográfica y audiovisual, ha sido la principal petición que el presidente de FIAPAS, Jose Luis Aedo y su directora, Carmen Jáudenes, han hecho hoy a la directora General del Instituto de Cinematografía y de las Artes Audiovisuales (ICAA), Beatriz Navas.

Los representantes de FIAPAS recordaron a la directora del ICAA que la concesión de las ayudas debe hacerse de acuerdo con el principio de accesibilidad y diseño universal, exigidos en la legislación general sobre los derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, estableciendo como requisito general para la adjudicación de las mismas la incorporación de medidas de accesibilidad para las personas con discapacidad.

Que la accesibilidad esté presente en la producción y en el proceso de distribución de las películas ha sido otra de las peticiones incluidas en el documento. Asimismo, que la exhibición en salas deba realizarse bajo las condiciones de accesibilidad universal, no solo para el acceso al recinto y movilidad en su interior, sino también para el acceso a la información, a la comunicación y a los contenidos.

Durante el transcurso de la reunión se ha puesto de manifiesto la necesidad de modificar la Ley del Cine, así como de revisar las convocatorias de ayudas y subvenciones al cine.

Por su parte, la Filmoteca, como organismo encargado de la preservación del patrimonio cinematográfico español, ha comunicado su intención de subtitular las películas españolas.