Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La oncología española ha entrado de lleno en una nueva era terapéutica. La medicina de precisión, la inmunoterapia y los denominados ?misiles inmunológicos? ?como los anticuerpos conjugados? están relegando a la quimioterapia convencional a un segundo plano, abriendo la puerta a récords de supervivencia, tratamientos más personalizados y, en determinados tumores invasivos, a evitar la extirpación de órganos y preservar la anatomía del paciente. Este nuevo paradigma ha sido el tema central del XXVIII Simposio de Revisiones en Cáncer, una jornada en la que se ha reunido una representación importante de oncólogos españoles.

«Estamos ante un cambio de era donde el objetivo ya no es solo cronificar la enfermedad, sino alcanzar la curación con la mínima toxicidad posible», explica el Dr. Enrique Grande, coordinador del simposio. «Hoy presentamos datos que demuestran que, gracias a la precisión de los nuevos fármacos, la quimioterapia está dejando de ser la columna vertebral del tratamiento para dar paso a estrategias que respetan la integridad y la calidad de vida del paciente». En esta línea se ha expresado también el Dr. Pedro Pérez Segura: «El futuro del tratamiento oncológico que planeábamos hace años ya es la realidad de 2026».

En las primeras mesas de la jornada, donde se han analizado hitos que hasta hace poco parecían inalcanzables. La mesa dedicada a la oncología urológica, moderada por los doctores Emilio Esteban González (Hospital Universitario de Asturias) y Enrique Grande (MD Anderson Cancer Center Madrid), certificó un cambio de paradigma histórico al constatarse la sustitución progresiva de la quimioterapia basada en platino por nuevas estrategias de inmunoterapia y anticuerpos conjugados.

El Dr. Esteban destacó que la combinación de estos fármacos está logrando resultados «espectaculares», permitiendo atacar proteínas específicas del tumor mediante una tecnología que actúa con precisión quirúrgica: «Es un anticuerpo que tiene capacidad para detectar una proteína muy concreta y seleccionar la población tumoral que queremos atacar? evitando que las combinaciones basadas en platino se piensen ya como una generación antigua». Esta eficacia terapéutica está permitiendo que el objetivo clínico vire hacia la conservación de la anatomía del paciente, especialmente en el cáncer de vejiga, donde la aplicación de tratamientos previos a la cirugía ?neoadyuvancia? está logrando respuestas tan elevadas que «se abre un horizonte de intentar la preservación del órgano por las altas tasas de respuestas completas patológicas que se consiguen», señaló el experto.

Para personalizar este camino, el uso de biomarcadores líquidos será fundamental, ya que «el ADN tumoral circulante nos ayudará a seleccionar quién necesita más tratamiento y quién ya ha sido suficientemente tratado con la terapia previa».

Finalmente, en el ámbito del carcinoma de riñón, se consolidó el éxito de las duplas terapéuticas que combinan inmunoterapia y agentes antiangiogénicos, demostrando una eficacia superior al administrarse de forma conjunta tras la cirugía.

Medicina de precisión en cáncer

En la mesa dedicada al cáncer de próstata, los expertos destacaron el papel crítico de la medicina de precisión. El Dr. Joaquín Mateo (Hospital Vall d’Hebron) subrayó el éxito de los nuevos tratamientos dirigidos: «La estrategia de bloquear la proteína PARP ha demostrado un éxito incuestionable; hoy la combinación de talazoparib y enzalutamida nos permite ofrecer una alternativa de precisión atacando la vulnerabilidad molecular del tumor».

La medicina de precisión ha dado un salto cualitativo en el tratamiento del cáncer de pulmón metastásico con mutación EGFR, consolidando estrategias que van mucho más allá de la monoterapia convencional. Durante su intervención, el Dr. Manuel Cobo Dols (Hospital Universitario de Málaga) analizó cómo las nuevas combinaciones en primera línea, como el uso de osimertinib junto a quimioterapia o la dupla de amivantamab y lazertinib, están logrando cifras de supervivencia libre de progresión que ya superan los dos años. «Estamos rompiendo el techo de cristal que teníamos en estos tumores; las combinaciones actuales no solo retrasan la aparición de resistencias, sino que ofrecen un control de la enfermedad mucho más robusto, especialmente en pacientes con afectación cerebral o perfiles genéticos de alto riesgo», explicó el experto.

Este nuevo estándar terapéutico permite personalizar el tratamiento desde el primer día, atacando la heterogeneidad del tumor antes de que este aprenda a escapar a los fármacos, marcando así el camino hacia una supervivencia a largo plazo que hasta hace poco parecía inalcanzable.

Por su parte, el Dr. Daniel Castellano (Hospital 12 de octubre) puso el foco en la llegada de la teragnosis con el uso de radioligandos: «El Lutecio-PSMA nos permite tratar el tumor de forma dirigida, siendo ya una herramienta esencial para pacientes que han progresado a quimioterapia».

Finalmente, el Dr. Álvaro Pinto (Hospital La Paz) defendió el uso de terapias combinadas desde fases tempranas: «Los nuevos datos confirman que el uso de tripletes terapéuticos es el estándar que debemos perseguir para optimizar las expectativas de vida».

Vacuna RNA del COVID y el cáncer

Como colofón de la jornada, el Dr. Mariano Provencio (Hospital Universitario Puerta de Hierro) protagonizó una de las ponencias más disruptivas del simposio al desvelar una conexión inesperada entre la vacuna RNA del COVID y la oncología: como potentes «sensibilizadores» de los tumores ante la inmunoterapia. Provencio presentó datos que sugieren que la vacunación no solo protege contra el virus, sino que actúa como un aliado estratégico que «despierta» al sistema inmunitario para que los tratamientos oncológicos sean más eficaces.

«Nuestros datos revelan que los pacientes vacunados dentro de los primeros 50 días tras iniciar la inmunoterapia presentan una mejora significativa en su supervivencia», afirmó el experto. Este hallazgo, basado en cohortes de pacientes con cáncer de pulmón y melanoma, sugiere que la vacuna actúa como un coadyuvante capaz de reactivar las defensas frente a las células malignas. No obstante, Provencio apeló a la cautela científica, señalando que este fenómeno «subraya la necesidad de estudios aleatorizados para confirmar esta causalidad y, sobre todo, para determinar el ‘timing’ óptimo que nos permita convertir este hallazgo en un beneficio terapéutico directo en la práctica clínica».

El trasplante de médula ósea representa, para muchas personas con leucemia y otras enfermedades oncohematológicas, una segunda oportunidad de vida. Sin embargo, para cerca del 40% de quienes superan la enfermedad mediante un trasplante alogénico, el proceso no termina ahí. Desarrollan enfermedad injerto contra receptor crónica (EICR crónica o EICRc), una complicación multisistémica que puede alterar de forma profunda su calidad de vida.

En este sentido, y con motivo del Día Mundial de la EICRc, la Fundación Josep Carreras ha presentado el estudio más amplio realizado hasta la fecha en Europa sobre el impacto social y vivencial de esta enfermedad. Bajo el título Vivir con EICR crónica: impacto y experiencia, este trabajo recoge la experiencia de 278 personas ?207 pacientes y 71 cuidadores? y concluye que siete de cada diez pacientes afirman que su vida diaria se ha visto gravemente afectada. por esta patología.

Más del 80% ha tenido que introducir cambios importantes en su vida cotidiana: renunciar a actividades sociales y de ocio, evitar espacios concurridos, modificar la rutina de ejercicio, adaptar la alimentación o utilizar mascarilla de forma habitual. Además, un 65% declara limitaciones físicas sobrevenidas, como fatiga extrema o dificultad para realizar esfuerzos básicos.

Afecta a piel, ojos y articulaciones

La EICR crónica es una complicación del trasplante alogénico en la que las células del donante atacan tejidos del receptor, y puede afectar a múltiples órganos y sistemas. Según el estudio, la piel (72%) y los ojos (64%) son los órganos más frecuentemente dañados, seguidos del sistema musculoesquelético y las mucosas orales.

De hecho, el 96% de los pacientes ha necesitado tratamiento con inmunosupresores, en muchos casos durante años. Estos tratamientos, imprescindibles para frenar la respuesta inmunológica, generan a su vez preocupación por sus posibles efectos secundarios a largo plazo.

Desde el punto de vista emocional, el impacto es ambivalente. Predominan sentimientos de agradecimiento y esperanza, pero también el miedo a la recaída (81%) y a la progresión de la EICR (62%). El 96% considera necesario apoyo psicológico, aunque sólo algo más de la mitad lo ha recibido.

El impacto laboral y económico

Antes del trasplante, el 88% de los pacientes trabajaba. Después, sólo un 22% continúa en activo, y la mayoría de ellos con limitaciones relevantes. De hecho, se calcula que la EICR crónica es responsable de una de cada cinco incapacidades laborales.

El impacto se extiende a las familias. El 82% de los cuidadores ?mayoritariamente mujeres? ha sufrido consecuencias laborales directas, como reducciones de jornada, bajas o incluso abandono del empleo. Además, entre un 10% y un 25% de los ingresos del paciente se destina a gastos médicos asociados a la enfermedad.

En los testimonios recogidos durante la presentación del informe, pacientes como Yaiza relataron cómo la afectación ocular, articular y de mucosas condiciona su día a día y su trayectoria profesional. «Para tratar la afectación ocular es necesario aplicarse colirios cada hora y utilizar toallitas especiales. Uno de los colirios se compra en farmacia, pero es muy caro, ya que no está financiado. El otro se elabora en el hospital a partir de la propia sangre del paciente (suero autólogo) y debe conservarse congelado antes de su aplicación», explicó.

Otra de las voces participantes en el encuentro fue la de Nuria, madre de Martina, una adolescente con EICRc, que describió el desgaste emocional y económico que supone convivir con una enfermedad ?invisible?, cuya gravedad no siempre es reconocida administrativamente. «Martina tuvo que recibir clases en casa durante tres años, y reducir al máximo el contacto con familiares y amigos, lo que limitó mucho su vida social. Por otra parte, hemos solicitado varias veces el reconocimiento de la discapacidad, pero nos ha sido denegado porque, aparentemente, Martina parece estar sana?, lamentó.

Estudio sobre EICR

Visibilización

Más allá de los síntomas físicos, casi seis de cada diez pacientes sienten que la EICR crónica es una enfermedad incomprendida y menospreciada, tanto socialmente como en el ámbito médico-clínico.

El estudio pone de relieve la necesidad de formar equipos multidisciplinares especializados, que abarquen áreas como la oftalmología (que recibe consultas del 70% de los pacientes) y dermatología (68%), pero en cerca del 40% de los casos no existe una coordinación adecuada con hematología. Los pacientes reclaman atención integral, continuidad asistencial y profesionales formados específicamente en EICR.

«No sólo deben intervenir médicos, sino también psicólogos, nutricionistas, trabajadores sociales y fisioterapeutas, entre otros profesionales. La EICR crónica no es lo mismo que un rechazo del trasplante, por lo que la solución no consiste en realizar un nuevo trasplante, sino en frenar la actividad del sistema inmunológico, que es el responsable del problema», puntualizaba Carmen Martínez, hematóloga en la Unidad de Trasplantes del Hospital Clínic de Barcelona.

La retinopatía diabética, una de las principales causas de pérdida de visión en personas con diabetes, podría empezar a detectarse mucho antes de que aparezcan lesiones visibles en la retina. Un estudio liderado por la Unidad de Investigación Oftalmológica ?Santiago Grisolía? de FISABIO y apoyado por la Red de Enfermedades Inflamatorias (RICORS-REI) ha identificado biomarcadores de inflamación y daño vascular en el humor acuoso del ojo en fases iniciales de la enfermedad, cuando todavía no existen signos clínicos detectables en el fondo de ojo.

Este hallazgo supone un paso relevante hacia un modelo más preventivo y personalizado en el abordaje de la retinopatía diabética, una complicación frecuente de la diabetes mellitus tipo 2 que puede avanzar de forma silenciosa durante años antes de provocar síntomas visuales.

El estudio, publicado en la revista International Journal of Molecular Sciences, ha analizado el humor acuoso ?un líquido transparente situado en la parte anterior del ojo? y ha comprobado que las personas con retinopatía diabética no proliferativa en fases iniciales presentan niveles elevados de moléculas asociadas a inflamación crónica y alteraciones vasculares en comparación con pacientes diabéticos sin retinopatía y con personas sanas.

Antes de lo que se ve

Entre los biomarcadores detectados destacan interleucinas como la IL-1? y la IL-6, implicadas en procesos inflamatorios; el VEGF, relacionado con la formación anómala de nuevos vasos sanguíneos; el GM-CSF, que estimula células del sistema inmunitario; y quimiocinas como MCP-1 o IP-10. La presencia aumentada de estas moléculas sugiere que la retina y el entorno ocular ya están sometidos a un proceso inflamatorio incluso antes de que los oftalmólogos puedan observar daños estructurales.

Para las personas con diabetes, esto significa que la enfermedad podría estar avanzando de manera silenciosa durante años, lo que refuerza la importancia de controles periódicos y abre la posibilidad de incorporar en el futuro herramientas moleculares que permitan anticiparse al deterioro visual.

Hacia una estratificación del riesgo más precisa

Los investigadores señalan que esta ?firma inflamatoria y angiogénica? podría utilizarse como herramienta de diagnóstico precoz y de estratificación del riesgo. En la práctica, permitiría identificar a los pacientes con mayor probabilidad de progresión antes de que desarrollen lesiones irreversibles.

Este enfoque encaja con las demandas de muchas asociaciones de personas con diabetes, que reclaman un seguimiento más individualizado y estrategias que prioricen la prevención frente a la intervención tardía. Detectar a tiempo qué pacientes presentan mayor riesgo podría facilitar ajustes en el control metabólico, revisiones más frecuentes o incluso el desarrollo de tratamientos dirigidos específicamente contra los mediadores inflamatorios identificados.

Más que una enfermedad vascular

Tradicionalmente, la retinopatía diabética se ha considerado una complicación derivada del daño vascular provocado por niveles elevados de glucosa en sangre. Sin embargo, los resultados de esta investigación refuerzan la idea de que se trata también de una enfermedad inflamatoria desde sus fases más tempranas.

Este cambio de enfoque no es menor. Si la inflamación desempeña un papel clave desde el inicio, los tratamientos actuales ?centrados principalmente en frenar la proliferación de vasos anómalos en fases más avanzadas? podrían complementarse en el futuro con terapias antiinflamatorias dirigidas a etapas iniciales, cuando todavía es posible preservar la visión.

Un aspecto especialmente relevante para la práctica clínica es que el humor acuoso puede obtenerse de forma segura durante intervenciones habituales, como cirugías de cataratas o glaucoma. Esto abre la puerta a utilizar este fluido como fuente de información biológica para evaluar el riesgo individual de progresión y personalizar el seguimiento.

La investigación se enmarca en el trabajo de la Red de Enfermedades Inflamatorias, una estructura colaborativa financiada por el Instituto de Salud Carlos III que agrupa a 33 grupos de investigación y más de 400 investigadores en España. Su objetivo es impulsar la medicina personalizada y trasladar biomarcadores validados a la práctica clínica.

El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz ha puesto en marcha su Instituto de Neurointervencionismo, un nuevo dispositivo diseñado para el diagnóstico y tratamiento mínimamente invasivo de patologías del sistema nervioso y la columna vertebral, con un enfoque integral y multidisciplinar que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La creación de este instituto responde a una demanda creciente de tratamientos neurovasculares y medulares, impulsada tanto por el aumento de la prevalencia de estas enfermedades como por los avances tecnológicos en esta área. Desde la perspectiva de los pacientes, este nuevo recurso supone un paso adelante en el acceso a alternativas terapéuticas menos agresivas y mejor adaptadas a situaciones clínicas complejas o poco frecuentes.

Uno de los elementos diferenciales de este nuevo departamento es su modelo de trabajo basado en la colaboración entre especialidades. El equipo está formado por neurorradiólogos intervencionistas, neurólogos, neurocirujanos, anestesistas y personal de enfermería especializada, además de otros profesionales implicados en la atención al paciente neurológico. Esta coordinación permite valorar cada caso de forma conjunta y definir la estrategia terapéutica más adecuada, evitando abordajes fragmentados.

Seguimiento

Este modelo resulta especialmente relevante para pacientes con síntomas persistentes, diagnósticos tardíos o enfermedades raras, que con frecuencia requieren una visión global y un seguimiento estrecho. La atención personalizada y el trato cercano forman parte del planteamiento del instituto, con el objetivo de reforzar la confianza del paciente y su participación activa en el proceso asistencial.

Este espacio cuenta con instalaciones reseñables, como quirófanos híbridos, angiógrafo biplano de última generación, resonancia magnética intraoperatoria, tomografía computarizada de energía dual y un laboratorio de simulación. Estas herramientas permiten realizar procedimientos complejos con una alta precisión, reduciendo riesgos y favoreciendo una recuperación más rápida.

Para los pacientes, la aplicación de estas tecnologías se traduce en intervenciones menos invasivas, menor dolor postoperatorio y una disminución de las estancias hospitalarias, aspectos clave en términos de bienestar y autonomía.

Positivo para los pacientes

Desde la Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de Líquido Cefalorraquídeo (Ahifuga) se ha celebrado la creación del Instituto de Neurointervencionismo, que va a convertirse en un centro de referencia para muchos de sus asociados. Se trata de enfermedades poco conocidas, a menudo infradiagnosticadas, pero con un elevado impacto en la calidad de vida de quienes las padecen.

La hipotensión intracraneal y las fugas de LCR pueden provocar síntomas incapacitantes como cefalea ortostática, mareos, alteraciones visuales o dificultades cognitivas, y suelen requerir técnicas diagnósticas avanzadas y tratamientos altamente especializados. La posibilidad de contar con un centro que integre experiencia clínica, tecnología avanzada y abordajes percutáneos supone una oportunidad relevante para mejorar el itinerario asistencial y reducir los tiempos hasta el diagnóstico y el tratamiento adecuado.

Servicios

La actividad del instituto se estructura en dos grandes áreas. Por un lado, la patología neurovascular, que incluye el tratamiento de aneurismas, malformaciones vasculares, estenosis, ictus y determinados tumores mediante técnicas endovasculares. Por otro, la patología de la columna vertebral y las técnicas no vasculares, con abordajes percutáneos para dolor crónico, hernias discales, fracturas vertebrales, tumores raquídeos y otras afecciones complejas, como las fugas de LCR.

Además de la asistencia clínica, el instituto tiene una clara vocación investigadora y formativa, con el respaldo del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz y de la Universidad Autónoma de Madrid. Esta apuesta por la investigación y la innovación permite que los pacientes se beneficien de los últimos avances y contribuye a dar visibilidad a patologías que, hasta ahora, han contado con recursos limitados.

Otra de las desigualdades asociadas a la derivación de las competencias sanitarias a las autonomías la encontramos en los cuidados paliativos pediátricos. Según un estudio de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), sólo hay tres provincias en España que garantizan este tipo de cuidados a nivel domiciliario, en el 100% del territorio y de una forma constante, 24 horas al día los siete días de la semana. Madrid, Murcia y Valladolid son ejemplo de que implantar un servicio de este tipo es posible, y con un coste asumible, como indican desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal).

De todo ello se ha hablado durante el acto Cuidar en casa es un derecho, organizado por FEFCI en el Ministerio de Sanidad con la participación de Mónica García, en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora el 15 de febrero. Allí se ha presentado el informe Cuidados paliativos pediátricos a domicilio en menores con cáncer y sus familias, que también indica que todavía el 40% de las provincias españolas ?20 de las 50? no dispone actualmente de cuidados paliativos pediátricos a domicilio para las familias que así lo desean.

Frente a estas 20 provincias sin cobertura domiciliaria, 28 (el 56%) sí cuentan con este recurso, mientras que en dos no existe información actualizada. Para la Federación, esta situación genera una grave desigualdad territorial y vulnera el principio de equidad recogido en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. De hecho, durante el encuentro, se ha leído un manifiesto en el que se reclama corregir esta situación con el fin de mejorar la calidad de vida de las familias que se enfrentan a la difícil situación de cuidar a un menor con un cáncer (o cualquier otra patología) sin tratamiento.

Invertir en atención integral

El estudio de FEFCI añade que incluso en provincias donde existe atención domiciliaria, no siempre se dispone de equipos completos ni de disponibilidad las 24 horas del día, los 365 días del año. «En algunas sólo se atiende a las familias en horario de lunes a viernes, de 8:00 a 15:00 horas de manera telefónica, o no se da cobertura a aquellas familias que vivan lejos de su hospital de referencia», se lamentaba Paco Palazón, presidente de la Asociación de familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia (Afacmur).

En este sentido, la falta de presupuesto parece no ser una excusa. Álvaro Navarro, presidente de PedPal, ha explicado a Somos Pacientes que el coste anual aproximado que tiene un servicio de estas características, con asistencia presencial domiciliaria, ronda los 250.000 euros al año por provincia, «que se deben invertir en un equipo de dos médicos, dos enfermeras, un psicólogo especializado y un trabajador social».

Según sus cálculos, los ahorros directos son mucho mayores, cercanos a los 2 millones de euros sólo teniendo en cuenta los costes que suponen los traslados de pacientes al hospital, el uso del servicio de urgencias, los ingresos hospitalarios, etc. A lo que debería añadirse también la reducción de los ‘daños colaterales’ que padecen los cuidadores, normalmente los padres del paciente: absentismo laboral, bajas por problemas de salud mental provocadas por la angustia, terapias y tratamientos, etc.

Beneficios

Tanto él como los otros participantes de la jornada explicaron los muchos beneficios que tiene un cuidado domiciliario de estas características. De hecho, a lo largo del acto contaron su experiencia algunos padres afectados, que reconocieron que este acompañamiento les ha ayudado mucho en su proceso de duelo.

«Gracias a ello nuestro hijo ha podido ser niño y no enfermo, ha jugado y ha tenido una buena calidad de vida hasta el final, y se ha ido en paz acompañado de sus familiares y amigos. Eso para nosotros ha sido muy positivo», comentaban Clara Coria y Juan Rodríguez, padres de Mateo, residentes en Toledo, una de las provincias con mejor cobertura, aunque no completa.

El acto ha servido además para ensalzar el papel de los pediatras y enfermeras que se vuelcan por estos pacientes, «que nos llegaron a dar hasta sus teléfonos personales por si nos encontrábamos con algún problema», agradecía Juan Rodríguez. Y para visibilizar la labor de los psicólogos y de los profesionales del trabajo social, que suelen formar parte de los equipos de trabajo de las asociaciones de pacientes.

Alejandro García, trabajador social del Equipo de Atención Psicosocial de la Asociación de Madres y Padres de Niñas y Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (Aspanion) alertaba durante su intervención que, desde su posición, se encuentra «con situaciones muy difíciles, con mucha burocracia y ayudas que no siempre llegan a tiempo. Intentamos simplificar todo, asesorar sobre los recursos que pueden ir mejor, e intentar que todo llegue cuanto antes».

  • Puedes ver aquí la jornada completa: