Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Las organizaciones de pacientes han vuelto a situar en el centro del debate sanitario las consecuencias directas de la huelga médica sobre la atención asistencial. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha reclamado al Ministerio de Sanidad, a las comunidades autónomas y a los representantes del colectivo médico que aceleren las negociaciones. De hecho, se ha tomado muy en cuenta una de sus recomendaciones: aprovechar el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, celebrado el viernes 27 de marzo, para avanzar hacia una solución.

Esta problemática fue la única temática que se abordó en la reunión, que duró más de cuatro horas. En ella se acordó escoger a una organización de pacientes como mediadora de un conflicto que se prolonga desde hace semanas y que está teniendo un impacto creciente en el acceso a consultas, pruebas diagnósticas e intervenciones, según la POP. La entidad mediadora será escogida en la reunión extraordinaria que el Consejo Interterritorial tendrá el día 9 de abril.

Organizaciones como Esclerosis Múltiple España (EME) respaldan el llamamiento a una resolución urgente y pone el foco en las consecuencias que la situación está teniendo sobre las personas con enfermedades crónicas. ?Desde nuestra entidad nos sumamos a este llamamiento para la búsqueda de consenso y entendimiento entre administraciones y representantes del colectivo médico, con el objetivo de priorizar el interés general y la continuidad asistencial de nuestro sistema de salud?, ha añadido Beatriz Martínez de la Cruz, directora de EME.

Retrasos y cancelaciones

Días antes de la celebración del Consejo Interterritorial, la POP alertaba de que la falta de avances en las negociaciones está generando ?cancelaciones, demoras, incertidumbre y un evidente desgaste del sistema sanitario?. Una situación que, según subrayaron sus responsables, se traduce en dificultades reales para acceder en tiempo y forma a la atención médica.

El impacto es especialmente significativo en pacientes crónicos, que dependen de un seguimiento continuo. En estos casos, cada interrupción del sistema sanitario implica riesgos añadidos para su salud y calidad de vida.

Desde la POP se insiste en que ?cada día que pasa es una oportunidad perdida para la salud de todos?, ya que el retraso en diagnósticos o tratamientos puede agravar la evolución de las enfermedades.

Llamamiento al diálogo efectivo

Uno de los principales mensajes trasladados por las organizaciones es la necesidad de mejorar la información sobre el estado de las negociaciones. La presidenta de la POP, Carina Escobar, señalaba que los pacientes están viviendo esta situación ?desde la confusión?, sin conocer con claridad cuáles son los puntos de desacuerdo ni las posibles soluciones.

Por ello, reclamaron ?transparencia en las negociaciones? y la puesta en marcha de ?vías de diálogo constructivo que no pasen por más días de huelga?. El objetivo principal es alcanzar una solución que permita recuperar la normalidad asistencial en el menor tiempo posible.

Las organizaciones han coincidido en todo momento en que la resolución del conflicto no puede seguir aplazándose. En este sentido, la POP ha hecho un llamamiento a todas las partes implicadas para que ?refuercen la capacidad de entendimiento? y prioricen ?la protección de los pacientes por encima de cualquier diferencia?.

El cáncer colorrectal continúa siendo el tumor más frecuente en España, pero su evolución presenta una doble realidad: mientras mejora la supervivencia gracias al diagnóstico precoz, aumentan los casos en personas menores de 50 años. Así lo advierte la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de Colon y Recto, que se conmemora el 31 de marzo.

En España se diagnostican más de 44.000 nuevos casos al año, una cifra que sitúa a esta enfermedad como uno de los principales retos de salud pública. Sin embargo, los avances en cribado, tratamientos y personalización terapéutica están modificando de forma significativa su pronóstico.

Uno de los factores clave en la mejora de los resultados es el diagnóstico temprano. Los programas de cribado mediante pruebas como el test de sangre oculta en heces están permitiendo detectar tumores en fases iniciales, cuando las opciones de tratamiento son más eficaces.

Gracias a ello, la supervivencia a cinco años ha aumentado de forma notable en la última década. En el caso del cáncer de colon, aproximadamente dos de cada tres pacientes siguen vivos cinco años después del diagnóstico, con cifras similares en el cáncer de recto. Desde la perspectiva de los pacientes, este avance supone no solo mayores posibilidades de curación, sino también tratamientos menos agresivos y con menor impacto en la calidad de vida.

Cambio de tendencia

Pese a estos avances, los especialistas alertan de un incremento progresivo de casos en población joven. En España, el cáncer colorrectal representa ya cerca del 4,7% de los tumores diagnosticados en menores de 50 años, una tendencia que también se ha observado en, al menos, 27 países.

Este cambio obliga a reforzar las estrategias de prevención y a mejorar el conocimiento de los síntomas tempranos entre la población. Entre ellos, destacan la presencia de sangre en las heces, cambios en el ritmo intestinal o la pérdida de peso sin causa aparente.

Sigfredo Romero, coordinador del Grupo de Tumores Digestivos de la SEOR (SEOR-GI), señala que ?los programas de cribado son una herramienta fundamental para detectar la enfermedad de forma precoz?, pero insiste también en la importancia de adoptar hábitos de vida saludables.

De hecho, son muchos los expertos que coinciden en que el estilo de vida desempeña un papel determinante en la prevención del cáncer colorrectal. Entre las recomendaciones principales se incluyen realizar actividad física de forma regular, seguir una dieta rica en frutas, verduras y fibra, reducir el consumo de carnes procesadas y ultraprocesados, no fumar y limitar la ingesta de alcohol.

Estas medidas no solo contribuyen a reducir el riesgo de desarrollar la enfermedad, sino que también tienen un impacto positivo en la evolución de los pacientes diagnosticados.

Tratamientos más precisos y personalizados

En el ámbito terapéutico, la radioterapia de alta precisión está jugando un papel cada vez más relevante, especialmente en el cáncer de recto. Este tipo de tratamiento permite concentrar la dosis en el tumor y proteger mejor los tejidos sanos, lo que reduce los efectos secundarios. Además, su uso antes de la cirugía puede disminuir el tamaño del tumor y facilitar intervenciones menos invasivas, e incluso en algunos casos evitar la necesidad de cirugía agresiva.

Los especialistas subrayan que el abordaje actual del cáncer colorrectal es cada vez más personalizado, adaptando las decisiones terapéuticas a las características de cada paciente y de cada tumor.

No obstante, más allá de la supervivencia, el foco se está ampliando hacia la calidad de vida de los pacientes. ?No se trata solo de curar, sino de vivir mejor durante y después del tratamiento?, explica Romero, quien destaca la importancia de reducir secuelas, controlar síntomas como el dolor o la fatiga y ofrecer apoyo psicológico.

Este enfoque integral responde a una demanda creciente de los pacientes, que reclaman una atención que tenga en cuenta no sólo la enfermedad, sino también su impacto en la vida diaria.

La hepatitis delta (VHD), considerada la forma más grave de hepatitis viral crónica, continúa siendo una patología infradiagnosticada y de evolución rápida, con un alto impacto clínico desde fases tempranas. Un nuevo consenso nacional advierte de que entre el 30% y el 50% de los pacientes ya presenta cirrosis en el momento del diagnóstico, lo que refleja la dificultad para detectarla a tiempo. Este documento, elaborado por siete sociedades científicas, pone el foco en la necesidad urgente de mejorar el abordaje de esta infección, especialmente en lo que respecta al diagnóstico precoz y al acceso equitativo al tratamiento.

La hepatitis delta solo puede desarrollarse en personas previamente infectadas por el virus de la hepatitis B, lo que limita su aparición, pero no su gravedad. En España, aunque la prevalencia de hepatitis B es relativamente baja ?entre 90.000 y 190.000 personas afectadas?, el impacto del VHD es especialmente relevante por su agresividad.

Los expertos destacan que un tercio de los pacientes con hepatitis delta crónica desarrolla cirrosis en menos de diez años, lo que confirma su rápida progresión frente a otras hepatitis víricas. Además, la enfermedad se asocia a un mayor riesgo de complicaciones graves, como el carcinoma hepatocelular, incluso en edades más tempranas.

Cribado sistemático: una medida clave

Ante esta situación, las sociedades científicas impulsoras del consenso ?entre ellas la Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas en España, la Asociación Española para el Estudio del Hígado o la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica? coinciden en una recomendación clave: realizar cribado sistemático del virus delta en todas las personas con hepatitis B.

Dado que estas son las únicas susceptibles de desarrollar la infección, esta estrategia permitiría detectar casos de forma más temprana y evitar la progresión silenciosa de la enfermedad.

El consenso también pone de relieve la existencia de importantes desigualdades en el abordaje del VHD, tanto en el diagnóstico como en el acceso a tratamientos y en el seguimiento clínico.

Estas diferencias dificultan avanzar hacia los objetivos de eliminación de las hepatitis víricas marcados por la Organización Mundial de la Salud para 2030 y evidencian la necesidad de reforzar la coordinación entre niveles asistenciales.

Avances terapéuticos y nuevo modelo asistencial

A pesar de estos retos, los especialistas destacan los avances recientes en el tratamiento de la hepatitis delta, que abren nuevas oportunidades para mejorar el pronóstico de los pacientes.

En este contexto, el consenso aboga por un modelo asistencial más proactivo e integrado, basado en: el cribado sistemático, la detección precoz y la continuidad asistencial entre Atención Primaria y hospitalaria. El hepatólogo Javier García-Samaniego subraya que este primer consenso supone un paso decisivo, al establecer por primera vez recomendaciones comunes entre todas las especialidades implicadas.

En definitiva, el documento marca un punto de inflexión en el abordaje de la hepatitis delta en España. Aunque se trata de una enfermedad menos frecuente, su elevada gravedad y su diagnóstico tardío la convierten en un desafío prioritario. Mejorar la detección, reducir las desigualdades y garantizar el acceso a los nuevos tratamientos serán claves para avanzar hacia un objetivo compartido: la eliminación de las hepatitis víricas como problema de salud pública en los próximos años.

La esclerosis múltiple (EM) ha experimentado en las últimas décadas un cambio significativo en su evolución clínica, marcado por una mayor supervivencia y avances en el diagnóstico y tratamiento. Sin embargo, estos progresos conviven con importantes retos, especialmente en lo que respecta a las desigualdades en salud y al acceso equitativo a la atención sanitaria.

Un estudio liderado por investigadores del University College London y el Imperial College London, publicado en JAMA Neurology, pone de manifiesto esta doble realidad.

Uno de los principales avances es el aumento de la esperanza de vida de las personas con esclerosis múltiple. Gracias a las terapias modificadoras de la enfermedad, una mejor atención médica y un diagnóstico más precoz, cada vez más pacientes alcanzan edades avanzadas. La investigadora Olga Ciccarelli destaca que este cambio refleja el impacto positivo de la innovación terapéutica, aunque advierte de que aún queda margen de mejora en el abordaje global de la enfermedad.

Este nuevo escenario implica que la EM se consolida como una enfermedad crónica de largo recorrido, lo que obliga a adaptar los sistemas sanitarios para ofrecer seguimiento continuado y atención integral.

El diagnóstico precoz, clave pendiente

A pesar de los avances, el estudio subraya que no todas las personas acceden al diagnóstico en las mismas condiciones. En entornos más desfavorecidos, la enfermedad puede detectarse más tarde, lo que condiciona su evolución. Esta situación se traduce en un peor pronóstico y en mayores tasas de mortalidad en estos grupos, lo que pone de relieve la necesidad de reforzar estrategias de detección precoz y mejorar el acceso a especialistas. En este sentido, el investigador Raffaele Palladino insiste en que los esfuerzos deben centrarse especialmente en los colectivos más vulnerables.

El estudio también identifica factores modificables que influyen en la evolución de la esclerosis múltiple. Entre ellos destacan el tabaquismo, asociado a mayor mortalidad; y la obesidad, relacionada con un peor pronóstico Ambos factores son más prevalentes en contextos socioeconómicos desfavorecidos, lo que contribuye a agravar las desigualdades en salud.

Actuar sobre estos determinantes mediante políticas de salud pública y educación sanitaria puede ser clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Un aumento de casos ligado a mejores diagnósticos

En paralelo, los investigadores han observado un incremento de la prevalencia de la esclerosis múltiple en Inglaterra en las últimas décadas, con una estimación actual de unas 190.000 personas afectadas. No obstante, este aumento se explica en gran medida por la mejora en la detección y por el hecho de que los pacientes viven más tiempo con la enfermedad.

Lejos de interpretarse únicamente como un aumento de la incidencia, estos datos reflejan también el impacto positivo del avance médico, aunque evidencian la necesidad de seguir mejorando la equidad en el acceso al diagnóstico y al tratamiento.

En conjunto, los resultados apuntan a un cambio de paradigma en la esclerosis múltiple: más personas viven con la enfermedad y durante más tiempo, pero no todas lo hacen en igualdad de condiciones. El reto ahora pasa por consolidar los avances logrados y garantizar que lleguen a toda la población, mediante diagnóstico precoz, acceso equitativo a tratamientos y abordaje de los factores de riesgo. Porque, más allá de los datos, el objetivo sigue siendo claro: mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple en todas las etapas de la enfermedad.

Diagnosticar alteraciones visuales en niños con Trastorno del Espectro Autista puede resultar especialmente complejo debido a las dificultades de comunicación que caracterizan este trastorno del neurodesarrollo. La imposibilidad de expresar síntomas como visión borrosa, dolor ocular o fatiga visual puede hacer que estos problemas pasen desapercibidos o se atribuyan a otras causas.

Así lo advierte la doctora Lucía Fernández-Vega, especialista del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega, quien subraya que, en muchos casos, el principal desafío no es la exploración en sí, sino identificar que existe un problema visual. ?Si un niño no puede explicar que ve borroso, que se marea al leer o que le duele la cabeza, es más probable que el problema pase desapercibido?, señala la especialista.

La salud visual desempeña un papel fundamental en actividades cotidianas como la lectura, el juego, la coordinación o el aprendizaje. Alteraciones como la miopía, la hipermetropía o el astigmatismo pueden agravar dificultades de atención o rendimiento escolar, especialmente en menores con TEA. Por ello, los expertos insisten en la importancia de detectar y corregir a tiempo cualquier problema visual, ya que puede influir de manera directa en el desarrollo global del niño.

La importancia de observar señales indirectas

Ante la dificultad para comunicar síntomas, los profesionales recomiendan prestar atención a conductas que, aunque no son específicas, pueden alertar de un problema visual si son persistentes o interfieren en la rutina diaria.

Entre ellas destacan:

  • Acercarse excesivamente a pantallas, libros u objetos
  • Entrecerrar los ojos para enfocar
  • Evitar actividades visuales como leer, dibujar o hacer puzles
  • Molestia ante la luz o lagrimeo frecuente
  • Frotarse los ojos de forma repetida
  • Caídas o golpes frecuentes sin causa aparente

Según la doctora Fernández-Vega, no todos estos comportamientos tienen un origen visual, pero ignorarlos puede suponer mantener una barrera añadida para el menor.

Adaptar la consulta a cada niño

Otro de los aspectos clave es la adaptación de la exploración oftalmológica. En niños con TEA, la consulta debe ser flexible, reduciendo estímulos, explicando cada paso de forma sencilla y, en ocasiones, realizando las pruebas en varias sesiones. ?La consulta debe adaptarse al niño, no al revés?, apunta la especialista, quien recuerda que no siempre es posible completar todas las pruebas en una sola visita.

La colaboración con la familia resulta esencial en todo el proceso. La información previa sobre el comportamiento del niño, sus reacciones o posibles desencadenantes de estrés permite a los profesionales ajustar mejor la exploración. Además, anotar y compartir con el oftalmólogo las conductas observadas en casa o en el entorno escolar puede facilitar un diagnóstico más precoz.

En este sentido, los expertos insisten en no asumir que la ausencia de quejas implica la ausencia de problemas. En niños con autismo, mirar más allá de lo que se expresa y atender a lo que se observa puede marcar la diferencia en su desarrollo y calidad de vida.

Cada año se registran en España alrededor de 120.000 casos de ictus, lo que lo convierte en una de las principales causas de mortalidad y discapacidad adquirida en adultos. Ante esta realidad, los expertos insisten en que la educación sanitaria debe complementarse con nuevas estrategias que impliquen a toda la sociedad, incluido a los niños y adolescentes. Precisamente con el foco puesto en que la prevención del ictus empieza también en las aulas, la Fundación Freno al Ictus y Daiichi Sankyo han puesto en marcha una nueva edición del programa educativo ?Héroes en Casa?.

Esta iniciativa busca formar a niños y adolescentes en la detección precoz de esta enfermedad y en la adopción de hábitos de vida saludables. El proyecto ha arrancado este año con una jornada en el Colegio Villalkor, donde alumnos de primaria y secundaria han recibido formación adaptada a su edad sobre cómo reconocer los síntomas de un ictus y cómo actuar ante una emergencia. Así, el programa ?Héroes en Casa? apuesta por la comunidad educativa como un agente clave para promover la prevención desde edades tempranas y generar un efecto multiplicador en las familias.

El presidente de la fundación, Julio Agredano, destaca que cuando un niño aprende a identificar los síntomas de un ictus, ese conocimiento se traslada a su entorno más cercano, aumentando las posibilidades de actuación rápida.

Formación práctica para actuar a tiempo

Durante las sesiones, impartidas por voluntarios de Daiichi Sankyo, los estudiantes aprenden:

  • Qué es el ictus y cuáles son sus factores de riesgo
  • Cómo prevenirlo mediante hábitos saludables
  • Cuáles son las señales de alerta
  • Cómo actuar con rapidez ante una emergencia

Las actividades combinan teoría, dinámicas participativas, recursos audiovisuales y testimonios, con el objetivo de facilitar la comprensión y fomentar la implicación activa de los alumnos.

La directora del centro, Rosa María García-Cabañas, subraya la importancia de dotar a los estudiantes de herramientas prácticas que puedan aplicar en su vida diaria, tanto en el ámbito personal como familiar.

Educación y salud: una alianza necesaria

La iniciativa ha ido ampliando su alcance en los últimos años. Solo en 2025, el programa desarrolló más de 30 sesiones en 15 centros educativos, llegando a más de 1.000 estudiantes. En 2026, con la incorporación de nuevos voluntarios, se prevé que el proyecto alcance a más de 2.400 alumnos, consolidándose como una línea estratégica dentro de la prevención del ictus en España.

El programa pone de relieve la importancia de integrar la educación sanitaria en el ámbito escolar, no solo para prevenir enfermedades, sino también para reducir el tiempo de respuesta ante emergencias, un factor clave en el pronóstico del ictus. En este sentido, la responsable de especialidades de Daiichi Sankyo España, Raquel Coca, ha destacado el compromiso de la compañía con la promoción de la salud y la concienciación desde edades tempranas.

El reconocimiento al Colegio Villalkor con el distintivo ?Brain Caring People Educación? refleja precisamente ese compromiso con la salud cerebrovascular y con una sociedad más preparada para actuar ante este tipo de situaciones.

A lo largo de 2026, ?Héroes en Casa? continuará su recorrido por distintos centros educativos del país, con el objetivo de seguir formando a nuevas generaciones de ?héroes? capaces de reconocer a tiempo los síntomas del ictus y contribuir a salvar vidas.

imagen de decoración

AGENDA