Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

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La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han puesto en marcha, con la colaboración de Novartis, una alianza destinada a mejorar el abordaje de las enfermedades glomerulares crónicas, entre ellas la Nefropatía IgA o la Glomerulopatía C3, consideradas enfermedades raras o ultra raras. El objetivo es promover el acceso a información adecuada, impulsar el diagnóstico precoz y avanzar en la identificación de necesidades aún no cubiertas de estas comunidades de pacientes.

La iniciativa da continuidad al trabajo desarrollado en el Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas 2025, elaborado por ALCER con la colaboración de Novartis y avalado por la Sociedad Española de Nefrología (SEN). Este documento recoge por primera vez la perspectiva de pacientes y cuidadores para analizar la situación actual de estas patologías en España y proponer recomendaciones que permitan avanzar hacia un modelo de atención más integral y coordinado.

Las glomerulonefritis crónicas son un grupo de enfermedades que afectan al glomérulo, la unidad funcional del riñón encargada de filtrar los desechos y líquidos de la sangre. Aunque son poco conocidas, constituyen una de las principales causas de enfermedad renal crónica, solo por detrás de la diabetes y la hipertensión. Estas patologías pueden progresar hacia una enfermedad renal terminal en un periodo de entre diez y quince años, con un importante impacto en la calidad de vida de los pacientes.

Entre las formas más graves se encuentra la glomerulopatía C3, que presenta uno de los pronósticos más desfavorables. La supervivencia renal a diez años desde el diagnóstico se sitúa entre el 40% y el 60%, y existe un elevado riesgo de recurrencia incluso después del trasplante renal.

El Atlas de las GNC revela además el fuerte impacto emocional que estas enfermedades generan en los pacientes. Siete de cada diez personas afectadas reconocen sufrir consecuencias psicoemocionales relacionadas con la enfermedad, una cifra que aumenta a medida que la patología progresa hacia tratamientos como la diálisis o el trasplante. El estudio también identifica un importante retraso diagnóstico: cerca del 58% de los pacientes considera que su enfermedad se detectó tarde y señala que tuvo que consultar a más de tres profesionales sanitarios antes de recibir un diagnóstico correcto. Esta demora contribuye a acelerar el deterioro de la función renal y aumenta el riesgo de progresión hacia estadios avanzados de enfermedad renal crónica.

Dificultades propias

El presidente de ALCER, Daniel Gallego, explica que las enfermedades glomerulares comparten muchas de las dificultades propias de la enfermedad renal, pero también afrontan retos añadidos como su baja prevalencia, el retraso diagnóstico o la falta de información específica. Según señala, trabajar junto a FEDER permite ampliar la perspectiva, identificar necesidades no cubiertas y desarrollar soluciones que faciliten el acceso a un diagnóstico precoz y a una atención especializada y coordinada.

Desde FEDER, su presidente Juan Carrión recuerda que estas patologías comparten muchos de los desafíos que afectan al conjunto de las enfermedades raras, como el retraso en el diagnóstico, la falta de equidad territorial, la escasez de tratamientos disponibles, una investigación limitada y una elevada carga psicosocial. En este sentido, destaca que el Atlas de las GNC constituye el estudio más amplio realizado en Europa con personas que viven con enfermedades glomerulares raras, aportando datos reales sobre cómo la enfermedad afecta a su vida diaria y a la de sus familias.

Para el nefrólogo Fernando Caravaca-Fontán, del Hospital Universitario 12 de Octubre, el estudio ofrece una visión integral de la situación actual y permite identificar áreas clave de mejora. En patologías poco frecuentes como la glomerulopatía C3, el impacto clínico es especialmente relevante porque suele afectar a pacientes jóvenes y presenta un pronóstico renal desfavorable si no se interviene precozmente. Además, existe un elevado riesgo de progresión hacia enfermedad renal avanzada y de recurrencia incluso tras el trasplante, por lo que iniciativas de colaboración como esta pueden facilitar la identificación temprana de los pacientes, mejorar el acceso a terapias dirigidas y promover redes de centros de referencia.

Impulso al diagnóstico precoz

Los ejes estratégicos de la alianza se centrarán en mejorar el acceso a la atención especializada en glomerulonefritis crónicas y otras enfermedades renales raras. Entre las acciones previstas destacan la elaboración de un mapa de centros especializados, el desarrollo de herramientas para la identificación temprana de síntomas y el refuerzo de la coordinación con atención primaria para agilizar la derivación a especialistas y reducir los tiempos hasta el diagnóstico.

Asimismo, la iniciativa contempla la creación de materiales informativos dirigidos a pacientes y familiares, con contenidos claros y basados en la evidencia científica que faciliten la comprensión de estas patologías. Estos recursos, que estarán disponibles en la web de ALCER, incluirán también herramientas prácticas orientadas a mejorar la comunicación entre profesionales sanitarios y pacientes y fomentar la toma de decisiones compartida.

Desde Novartis, Esther Espinosa, responsable de Comunicaciones y Relaciones con Pacientes, subraya que la compañía mantiene un compromiso con la mejora del cuidado de enfermedades que impactan significativamente en la vida de las personas. En este sentido, destaca la importancia de colaborar con asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para impulsar iniciativas que aumenten la concienciación sobre síntomas difíciles de identificar y favorezcan el diagnóstico precoz, con el objetivo de avanzar hacia un futuro en el que vivir con una enfermedad renal no implique renunciar a la calidad de vida.

Durante décadas, el glaucoma ha sido una enfermedad silenciosa que avanza sin hacer ruido, hasta que el daño ya es irreversible. Una patología rodeada de desconocimiento, tanto social como científico, que durante mucho tiempo fue sinónimo de pérdida visual severa y, en muchos casos, de ceguera. Hoy, afortunadamente, el panorama es distinto. Esto no quiere decir que sea perfecto, pero sí profundamente diferente gracias a los avances de la ciencia. Aun así, los retos siguen siendo enormes.

Hasta bien entrada la segunda mitad del siglo XX, el glaucoma apenas se investigaba. Existían algunos centros en España donde se trataba, pero eran excepciones. Fue a mediados de los años sesenta cuando comenzaron a realizarse las primeras trabeculectomías, cirugías complejas que supusieron un antes y un después. Algunos casos de glaucoma que antes no tenían solución empezaron, al menos, a poder controlarse. Aquello fue un hito médico, aunque las condiciones de diagnóstico y seguimiento distaban mucho de ser ideales.

La medición de la presión intraocular se hacía con tonómetros de peso, un método impreciso y muy molesto, que requería anestesiar el ojo y dejar caer un pequeño peso directamente sobre la córnea. No solo era incómodo para el paciente, sino que tampoco ofrecía la fiabilidad necesaria para un seguimiento adecuado. A eso se sumaba un problema aún mayor: el diagnóstico tardío. La mayoría de las personas acudían al oftalmólogo cuando el glaucoma estaba ya muy avanzado, con pérdidas visuales severas e irreversibles. Esto daba como resultado un elevado número de personas ciegas por glaucoma.

No sólo afecta a mayores

A partir de las investigaciones de los años sesenta y setenta, la situación empezó a mejorar de forma notable. Las cirugías se perfeccionaron y, sobre todo, se comenzaron a detectar casos de manera más precoz. Esto tuvo un impacto directo en la calidad de vida de los pacientes. El glaucoma dejó de ser, poco a poco, una ceguera inevitable. También se consiguió acabar con otro mito: el glaucoma dejó de considerarse una enfermedad exclusivamente de personas mayores. El avance en la cirugía pediátrica y en la detección del glaucoma congénito permitió prevenir cegueras extremadamente precoces en niños, algo impensable décadas atrás. En los años ochenta, llegó el tonómetro de aplanación de Goldmann, mucho más preciso para medir la presión intraocular.

El tratamiento farmacológico vivió su propia revolución. Durante años, prácticamente el único colirio disponible fue la pilocarpina. Aunque conseguía bajar la presión intraocular, sus efectos secundarios eran duros: contracción permanente de la pupila, mayor riesgo de cataratas, dolor intenso y una mala tolerancia general. Para muchos pacientes, seguir el tratamiento era casi tan problemático como la propia enfermedad.

El gran cambio llegó a finales de los años setenta con el descubrimiento del maleato de timolol. Por primera vez, se disponía de un colirio más eficaz y mejor tolerado, que evitaba muchos de los problemas visuales asociados a la pilocarpina. No era perfecto ?podía afectar al sistema respiratorio o provocar bajadas de tensión y somnolencia?, pero supuso un avance decisivo. En los años noventa, la llegada de las prostaglandinas marcó otro hito ya que, a pesar de sus efectos secundarios, eran colirios muy eficaces para reducir la presión intraocular.

Un nuevo milenio

Desde los años 2000, las soluciones farmacológicas no han dejado de crecer: combinaciones de colirios, nuevos principios activos que facilitan el drenaje del humor acuoso y técnicas quirúrgicas cada vez menos invasivas. Hoy existen unidades de glaucoma en la mayoría de los hospitales públicos de España, algo impensable hace no tanto tiempo.

Sin embargo, sería un error pensar que el problema está resuelto. El glaucoma sigue siendo una enfermedad compleja, irreversible y, por ahora, sin cura. Los tratamientos pueden frenar su avance, pero no siempre lo consiguen, y convivir con la enfermedad exige constancia, seguimiento médico y un esfuerzo diario que afecta tanto a los pacientes como a sus familias.

Desde la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF) reivindicamos más investigación que permita comprender mejor la enfermedad y desarrollar tratamientos cada vez más eficaces, reclamamos un diagnóstico mucho más precoz que evite daños irreversibles, y subrayamos la importancia de seguir correctamente los tratamientos prescritos. Solo con este compromiso colectivo será posible seguir avanzando y evitar que el glaucoma continúe robando visión y calidad de vida de manera silenciosa.

Autor:

Joaquín Carratalá
Presidente de la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF)

Joaquín Carratalá Presidente de la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF)

A pesar de los últimos avances en el ámbito del trasplante, el rechazo del órgano trasplantado sigue siendo uno de los principales retos clínicos. Una realidad que se ha puesto sobre la mesa durante la 14ª Reunión DETECTA, organizada por Astellas con el aval de la Sociedad Española de Trasplante (SET), y que ha reunido a especialistas nacionales e internacionales en trasplante.

Durante la cita, los expertos coincidieron en que el siguiente paso en el manejo del paciente trasplantado es anticipar el riesgo inmunológico (incluso antes del trasplante) para ajustar el seguimiento y el tratamiento de cada paciente, en lugar de actuar cuando el rechazo ya se ha manifestado. Con este objetivo, se abordó el papel de la estratificación del riesgo inmunológico, un enfoque que permite identificar con mayor precisión qué pacientes tienen más probabilidad de presentar complicaciones a lo largo del tiempo.

Entre las herramientas analizadas destaca la incompatibilidad molecular, que ayuda a afinar la compatibilidad entre donante y receptor más allá de los criterios tradicionales, estimando no solo la presencia de diferencias inmunológicas, sino también su posible relevancia clínica. Esta información puede estar disponible antes de realizar el trasplante.

Al respecto, la doctora Marta Crespo, jefa del Servicio de Nefrología y Unidad de Trasplante Renal en el Hospital del Mar y coordinadora del evento, subraya que ?un reciente estudio multicéntrico presentado en la jornada, en el que se ha evaluado no la cantidad de incompatibilidad molecular sino la calidad de esa incompatibilidad, ha identificado algunas diferencias moleculares que son más perjudiciales, es decir, se asocian con más frecuencia a rechazo del trasplante?.

Como señala esta experta, ?el receptor de trasplante de órgano sólido se enfrenta a dos tipos de riesgo. Por un lado, el riesgo de rechazo que puede derivar de una inmunosupresión insuficiente y, por otro, el riesgo de infección o cáncer por excesiva inmunosupresión o enfermedad cardiovascular asociada a su enfermedad original y a los efectos adversos de los fármacos inmunosupresores. La estratificación de estos riesgos hoy en día es aún poco precisa. Sin embargo, el desarrollo de biomarcadores puede ayudar en la práctica clínica a mejorar el seguimiento del paciente trasplantado?.

Tratamiento inmunosupresor más preciso

En paralelo al avance en herramientas de diagnóstico, el encuentro ha puesto el foco en la evolución de la inmunosupresión, un elemento esencial que ha cambiado la historia del trasplante en las últimas décadas. En palabras del doctor Lluís Guirado, director del Servicio de Nefrología en Fundació Puigvert y uno de los coordinadores del evento, ?en las últimas décadas hemos pasado de un enfoque centrado casi exclusivamente en evitar el rechazo agudo a una visión mucho más amplia, orientada a preservar la función del injerto a largo plazo y la calidad de vida del paciente?.

En este sentido, subraya que el reto actual no es intensificar el tratamiento, sino optimizarlo: ?Hoy entendemos que el desafío no es ?más inmunosupresión?, sino mejor inmunosupresión, ajustada al riesgo inmunológico real de cada paciente?. Para lograrlo, los biomarcadores están adquiriendo un papel clave, pues permiten a los especialistas ?obtener información directa sobre lo que está ocurriendo a nivel inmunológico en el injerto?.

Este enfoque abre la puerta a ajustar la inmunosupresión con mayor precisión, evitando tanto el infra como el sobretratamiento. ?Este uso más personalizado de la inmunosupresión tiene el potencial de reducir complicaciones metabólicas, cardiovasculares, infecciosas y neoplásicas, que hoy son una causa principal de morbimortalidad en el paciente trasplantado. Además, permite actuar de forma precoz sobre procesos de daño crónico del injerto, antes de que sean irreversibles. En conjunto, este enfoque representa un paso clave hacia un trasplante más seguro, más duradero y centrado en el paciente, que es precisamente el objetivo que perseguimos con encuentros como DETECTA?, concluye.

Más allá de los avances que ya empiezan a integrarse en el seguimiento clínico, la reunión ha reservado un espacio para explorar oportunidades de futuro que podrían cambiar el escenario del trasplante a medio y largo plazo. Entre ellas, destaca el debate sobre el vínculo entre xenotrasplante y terapia génica, dos campos que, aunque a menudo se presentan por separado, comparten un mismo objetivo: mejorar la tolerancia inmunológica y ampliar las alternativas disponibles para los pacientes.

En este sentido, la doctora Crespo aclara que, ?cuando hablamos de terapia génica aplicada al trasplante, nos referimos a modificar genéticamente células u órganos, ya sea del donante, del receptor o incluso del propio injerto, para hacerlos más ?compatibles? desde el punto de vista inmunológico o más resistentes al daño. Por tanto, no se trata de curar una enfermedad genética concreta, sino de modular la respuesta inmunitaria. Por ejemplo, se puede intentar que el injerto exprese moléculas que frenen la activación inmunológica, que resista mejor la inflamación o que sea menos reconocible por el sistema inmune del receptor?.

?El ?puente? más claro entre terapia génica y xenotrasplante es precisamente la edición genética del animal donante?, aclara la especialista del Hospital del Mar. ?En el caso del xenotrasplante renal con órganos de cerdo, se utilizan técnicas de edición genética para eliminar antígenos responsables del rechazo hiperagudo y añadir genes humanos que regulen la coagulación o la activación del complemento y la respuesta inmune. Es decir, el xenotrasplante moderno es, en esencia, trasplante apoyado en ingeniería genética avanzada?.

Con iniciativas como DETECTA, Astellas refuerza su compromiso con el trasplante, un ámbito en el que lleva más de 30 años trabajando junto a los profesionales sanitarios para contribuir a mejorar el abordaje clínico y los resultados en los pacientes trasplantados.

La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), a través del Grupo de Vacunas y Enfermedades Infecciosas del Programa de Actividades Preventivas y de Promoción de la Salud (PAPPS), advierte del incremento sostenido de casos de sarampión en España y subraya la necesidad urgente de reforzar las coberturas vacunales, especialmente de la segunda dosis de la vacuna triple vírica, como medida clave para contener la reemergencia de una de las enfermedades con mayor capacidad de transmisión conocida.

?El sarampión vuelve a situarse en el centro de la actualidad sanitaria?, señala Ana Pilar Javierre, médica de familia y comunitaria y coordinadora del Grupo de Vacunas del PAPPS de la semFYC. La especialista insiste en que el actual repunte ?no responde a una pérdida de eficacia vacunal, sino a la existencia de bolsas de población vulnerable no vacunada?.

Javierre recuerda que la vacunación constituye la herramienta preventiva más eficaz frente al sarampión. ?Con dos dosis de la vacuna triple vírica se alcanza una protección superior al 97%, de carácter duradero?, explica. En España, mientras la cobertura de la primera dosis alcanza el 97%, la segunda se sitúa entre el 91% y el 93%, un diferencial que amplía el número de personas susceptibles.

Siguiendo los criterios de la OMS, que establecen la necesidad de alcanzar coberturas superiores al 95% con dos dosis, la semFYC insiste en revisar sistemáticamente el estado vacunal, especialmente en personas nacidas a partir de 1978. En el caso de personas procedentes de otros países, si no se dispone de acreditación documental de vacunación, deben considerarse no inmunizadas y completar la pauta con dos dosis administradas gratuitamente en los centros de salud. Al tratarse de una vacuna de virus vivos atenuados, está contraindicada en personas inmunodeprimidas y en mujeres embarazadas.

Cadena de transmisión continuada

El sarampión se transmite por vía respiratoria y presenta una extraordinaria capacidad de contagio: un solo caso puede infectar entre 18 y 30 personas susceptibles, lo que lo convierte en una enfermedad hasta doce veces más transmisible que la gripe. En la Comunidad de Madrid, según el último Boletín Epidemiológico, en las primeras ocho semanas de 2026 se han notificado 27 casos, frente a uno en el mismo periodo del año anterior, lo que evidencia un incremento muy significativo de la incidencia.

Ante el aumento significativo de casos en España, la especialista de familia recuerda que, el Comité Regional Europeo de Verificación del Sarampión y la Rubéola de la Organización Mundial de la Salud emitió un informe el este 27 de enero de 2026 concluyó que en España se ha restablecido la transmisión del sarampión, al no poder descartarse la existencia de una cadena de transmisión continuada durante más de doce meses, criterio que define la endemia conforme a los estándares internacionales.

El comité ?que había certificado a España como país libre de transmisión endémica en 2016? señaló que 13 Estados Miembros de la Región Europea se encuentran actualmente en situación de transmisión endémica y que, además de España, otros seis países han restablecido la transmisión. No obstante, destacó la solidez técnica del informe presentado por nuestro país y recomendó reforzar coberturas vacunales por encima del 95% con dos dosis, incrementar la sensibilidad de los sistemas de vigilancia y garantizar respuestas rápidas y coordinadas ante casos y brotes.

Efectivamente, la incidencia de la enfermedad no solo ha aumentado en España, ?cada vez son más los países europeos que han perdido este estatus, fundamentalmente por la existencia de bolsas de población no vacunada?, explica Javierre. Según el Ministerio de Sanidad, ?además de España, otros cinco países han pasado de una situación de eliminación a una de restablecimiento de la transmisión: Armenia, Austria, Azerbaiyán, Uzbekistán y Reino Unido. En total, el sarampión presenta una circulación persistente en 13 países de la región. Entre ellos, Francia, Alemania e Italia han evolucionado desde un escenario de interrupción de la transmisión a una situación de transmisión sostenida?. 

Según datos del Centro Europeo para la Prevención y el Control de las Enfermedades (ECDC), en 2024 se notificaron 35.212 casos en la UE/EEE, casi diez veces más que en 2023. El 87% de los casos correspondió a personas no vacunadas, con mayor afectación en menores de un año. En España, durante 2024 se confirmaron 227 casos ?de los cuales el 23,3% fueron importados? y en 2025 se ha mantenido la tendencia ascendente y con 397 casos, casi duplicando los casos del año anterior. Aunque nuestro país conserva coberturas elevadas (96,7% con primera dosis y 93,8% con dos dosis en 2024) y una elevada seroprevalencia poblacional, el incremento de la circulación internacional del virus aumenta la probabilidad de exposición y, en consecuencia, el riesgo de transmisión en grupos susceptibles.

En los últimos tres años se han notificado más de 200.000 casos en Europa. Según los datos epidemiológicos disponibles:

  • El 40% de los casos se produce en menores de 5 años.
  • Más del 35% afecta a mayores de 15 años.
  • Ocho de cada diez personas contagiadas no estaban vacunadas.

España se sitúa entre los países con mayor número de casos en el entorno europeo, solo por detrás de Rumanía y Francia. ?No es un ranking que queramos liderar, todo lo contrario?, subraya la médica de familia, quien señala el fuerte incremento de la incidencia en algunas comunidades autónomas y del alto riesgo de brotes, dado que un solo caso puede contagiar a entre 18 y 30 personas.

Vacunación, la medida más eficaz

Para Javierre ?el objetivo es claro: volver a eliminar el sarampión como problema de salud pública en nuestro país?, concluye. A ojos de la semFYC, para frenar el actual repunte del sarampión es necesario plantear cuatro líneas prioritarias de actuación:

  1. Aumentar las coberturas vacunales, especialmente de la segunda dosis.
  2. Refuerzo de la vigilancia en salud pública, con notificación urgente de casos sospechosos.
  3. Implicación de los profesionales sanitarios en la revisión sistemática de calendarios vacunales.
  4. Información y concienciación de la población sobre la importancia de la vacunación.

El Hospital Universitario El Escorial y la Asociación de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares (AMAC) han puesto en marcha la Escuela de Coherencia Cardíaca, un programa dirigido a personas con enfermedades cardiovasculares ?especialmente insuficiencia cardiaca? y a sus familiares. La iniciativa, liderada por la cardióloga Lorena Ruiz Bautista, busca ofrecer herramientas prácticas de autocuidado y gestión del estrés que ayuden a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta patología.

El proyecto forma parte de una colaboración entre el hospital madrileño y la asociación de pacientes para complementar el tratamiento clínico con estrategias que refuercen el bienestar emocional y la autonomía de los pacientes en su día a día.

Una enfermedad con gran impacto

La insuficiencia cardiaca es una de las enfermedades cardiovasculares con mayor impacto en el sistema sanitario. Según datos de la Sociedad Española de Cardiología, alrededor de 770.000 adultos en España conviven con esta patología, lo que representa cerca del 1,9% de la población adulta, porcentaje que aumenta hasta alrededor del 9% entre las personas mayores de 80 años.

Además, cada año se registran aproximadamente tres nuevos casos por cada mil habitantes, y la enfermedad continúa situándose entre las principales causas de mortalidad cardiovascular en el país, según datos del Instituto Nacional de Estadística.

Regular el diálogo entre cerebro y corazón

La Escuela de Coherencia Cardíaca tiene como objetivo enseñar a los participantes técnicas que favorezcan el equilibrio entre el sistema nervioso y el sistema cardiovascular. Este enfoque, basado en la autorregulación emocional y la gestión del estrés, busca generar estados de bienestar físico y psicológico incluso en el contexto de enfermedades crónicas.

A través de sesiones grupales que combinan contenidos teóricos con ejercicios prácticos, los participantes aprenden estrategias para reducir el estrés, mejorar su bienestar y reforzar su capacidad de autocuidado.

Como explica Ruiz Bautista, ?la salud integral no puede entenderse sólo desde lo físico: armonizar las dimensiones emocional, cognitiva y social es esencial para que los pacientes afronten con mayor estabilidad y confianza su día a día?.

Desde AMAC señalan que iniciativas como ésta permiten reforzar el acompañamiento a las personas con enfermedades cardiovasculares más allá del ámbito estrictamente clínico. El objetivo a medio plazo es poder extender programas similares a otros hospitales, aunque para ello será necesario contar con financiación que permita ampliar el alcance del proyecto.

El presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Juan da Silva, tiene claro que el movimiento asociativo ya no puede ocupar un papel secundario en el sistema sanitario. En una vídeoentrevista concedida a Somos Pacientes, el representante del colectivo subraya la necesidad de consolidar jurídicamente la participación de las asociaciones y de integrarlas desde el inicio en los procesos de investigación clínica.

La conversación con el también miembro de la Junta Directiva de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) tiene muy presente el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, aprobado hace unas semanas por el Consejo de Ministros y actualmente en trámite parlamentario. Para Da Silva, se trata de ?una gran noticia? y de un paso necesario para que el sistema reconozca formalmente la labor que las asociaciones llevan desempeñando desde hace décadas.

Un reconocimiento pendiente

Desde su experiencia al frente de FEFQ, Da Silva recuerda que el movimiento asociativo ha evolucionado profundamente en los últimos años. Las organizaciones se han profesionalizado, han asumido mayores responsabilidades y se enfrentan a crecientes exigencias laborales y administrativas.