La creciente preocupación por el impacto de la alimentación en el aumento de la obesidad infantil y la diabetes tipo 2 ha llevado al Gobierno a acelerar medidas regulatorias orientadas a mejorar el entorno alimentario de los menores. Desde hace años, España registra cifras preocupantes que apuntan a una generación expuesta a un exceso de productos ultraprocesados y bebidas azucaradas, un patrón que la evidencia científica señala como un factor determinante en el incremento de enfermedades crónicas.

Consciente de esta problemática, el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 ha impulsado un Real Decreto, concebido en coherencia con el Plan Estratégico Nacional para la Reducción de la Obesidad Infantil (PENROI) del Ministerio de Sanidad, que propone eliminar los alimentos ultraprocesados de los menús infantiles hospitalarios. La medida fue anunciada el pasado 26 de noviembre por el ministro Pablo Bustinduy durante el acto ?Plan de aceleración para detener la obesidad?, organizado por el Ministerio de Sanidad junto a la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Pero estos alimentos ultraprocesados (snacks, bollería industrial, refrescos azucarados, etc.) no solo representan un riesgo en el desarrollo de obesidad o diabetes tipo 2. Estudios recientes muestran que una dieta en la que más del 30% de las calorías provenga de ultraprocesados puede cuadruplicar el riesgo de asma en los menores. De hecho, la Clínica Universidad de Navarra ha observado que con alto consumo de estos productos se incrementa notablemente la incidencia de asma y de enfermedades respiratorias crónicas en la infancia. De forma consistente, un estudio español en niños de 5 años halló que el alto consumo de ultraprocesados se asoció a un 87% más de prevalencia de enfermedades sibilantes (asma o bronquitis recurrente). Estos datos nos obligan a reflexionar: ¿qué implican estos hallazgos para nuestros pacientes respiratorios pediátricos?

Ultraprocesados e inflamación crónica

La ingesta elevada de ultraprocesados es un motor de obesidad infantil. Una revisión sistemática encuentra asociación positiva entre consumo de ultraprocesados y obesidad en 9 de cada 12 estudios revisados. Estos productos aportan calorías abundantes pero escasos nutrientes esenciales: grasas saturadas, azúcares y sal, a costa de vitaminas, minerales y fibra. Muchos ultraprocesados son ?fórmulas industriales? ricas en grasas y azúcares, escasas en fibra, vitaminas y minerales. Este exceso energético y nutrición desequilibrada favorece el acúmulo de grasa corporal en los niños. Y la grasa activa un proceso inflamatorio crónico de bajo grado: el tejido adiposo produce citoquinas proinflamatorias (TNF-?, IL-6, leptina, etc.) que circulan por todo el cuerpo.

Este estado inflamatorio sistémico supone un serio problema respiratorio. Los niños con sobrepeso/obesidad tienen mayor predisposición a desarrollar asma que los de peso normal. De hecho, meta-análisis muestran que la obesidad infantil se asocia con aproximadamente un 50% más de riesgo de asma a futuro. A mayor obesidad, mayor es la severidad del asma: se produce un efecto dosis-respuesta estadísticamente significativo. El tejido graso no solo inflama los bronquios: también altera la mecánica respiratoria (la grasa abdominal comprime el diafragma) y dificulta la distensibilidad de los pulmones. Como resultado, los niños obesos tienden a tener asma más difícil de controlar, con más crisis y mayor uso de medicación.

Además, el exceso de peso en la infancia está implicado en el síndrome de apnea obstructiva del sueño. La acumulación de grasa en el cuello y en la vía aérea superior puede bloquear parcial o totalmente la respiración nocturna. Las personas con obesidad (y también muchos niños obesos) suelen presentar depósitos grasos que estrechan las vías respiratorias altas, agravando la apnea del sueño. En síntesis, una dieta ultraprocesada incrementa la obesidad y la inflamación sistémica, y ambas condiciones interactúan para empeorar el asma y favorecer problemas como la apnea en los más pequeños.

Mecanismos biológicos implicados

Los efectos descritos no son sólo estadísticos, sino que se explican por mecanismos biológicos plausibles. Por ejemplo, el consumo de ultraprocesados deteriora la microbiota intestinal: induce una disbiosis en la flora intestinal, favoreciendo bacterias proinflamatorias. Los metabolitos resultantes cruzan la barrera intestinal y fomentan la inflamación sistémica y pulmonar.

En paralelo, la baja calidad nutricional de estos alimentos contribuye a deficiencias importantes: al carecer de fibra y micronutrientes clave, compromete la integridad de la mucosa respiratoria y la función inmune. En particular, la falta de vitaminas (por ejemplo, A, D, C) y minerales (zinc, magnesio) debilita la inmunidad innata y adaptativa en las vías aéreas. Como explica la literatura, la continua inflamación sistémica que inducen los ultraprocesados puede dificultar la respuesta inmunológica frente a alérgenos y potenciar los síntomas asmáticos. Por último, muchos aditivos utilizados (colorantes, emulsionantes, exceso de sodio) han demostrado efectos proinflamatorios locales y sistémicos, reforzando el círculo vicioso inflamatorio que agrava los cuadros respiratorios.

Recomendaciones prácticas para padres y cuidadores

La buena noticia es que la alimentación saludable puede revertir parte de estos riesgos. Desde el punto de vista médico, orientamos a las familias hacia pautas dietéticas protectoras. Por ejemplo, favorecer alimentos frescos y poco procesados. Las guías basadas en la Dieta Mediterránea tradicional son ideales: dieta rica en frutas, verduras, legumbres y cereales integrales. Es conveniente incorporar pescado y huevos como fuentes de proteína, y consumir lácteos fermentados (yogur, quesos frescos) a diario. Por el contrario, deben moderarse las carnes rojas y procesadas, así como evitar bollería industrial, snacks azucarados y refrescos.

• Preferir alimentos frescos y caseros: preparar purés, cremas, asados o guisos caseros en lugar de comidas listas; optar por verduras de temporada y frutas de postre.
• Escoger cereales integrales: pan, pasta o arroz integrales, que aportan fibra y nutrientes, en lugar de panes blancos o snacks refinados.
• Incluir lácteos fermentados: un yogur natural o queso fresco diario aporta calcio y probióticos beneficiosos.
• Limitar azúcar y sal añadidos: evitar zumos envasados, bollería y galletas, que suelen tener exceso de azúcares y sal. El agua debe ser la bebida principal en lugar de refrescos.
• Promover actividad física diaria: al menos una hora de juego activo o deporte moderado al día, para mejorar el tono muscular respiratorio y ayudar al control del peso.
• Leer etiquetas y educar al niño: enseñar a los niños a reconocer alimentos ultraprocesados (lista larga de ingredientes, nombres complicados, alto índice glucémico) fomenta decisiones saludables.

Estas pautas, combinadas con un estilo de vida activo, contribuyen a romper el círculo de obesidad e inflamación. En Linde Médica enfatizamos que pequeños cambios en la dieta pueden tener gran impacto en la salud pulmonar de los niños.

El camino hacia la prevención y el mejor control de las enfermedades respiratorias infantiles pasa por un enfoque integral. La decisión de excluir los ultraprocesados de los hospitales españoles es un avance alentador. Ahora bien, el verdadero cambio se logrará cuando esa filosofía se extienda a los hogares y escuelas. Nuestra responsabilidad como profesionales es informar y apoyar a los padres en este proceso: reducir la obesidad infantil y la inflamación crónica ayuda a sanar pulmones. El cuidado respiratorio pediátrico debe contemplar no sólo medicamentos, sino también nutrición y educación alimentaria. En Linde Médica reafirmamos nuestro compromiso de velar por el bienestar de cada niño respiratorio, promoviendo hábitos saludables que refuercen su recuperación. Al fin y al cabo, mejorar lo que comen nuestros niños es también cuidar el aire que respiran.

Por Sandra Vañes, neumóloga y Directora Médica en Linde Médica

¿Qué es realmente una innovación? ¿Qué es lo que supone en relación a la investigación científica? ¿Es lo mismo hablar de innovación que de novedad? Estas y otras muchas cuestiones han sido contestadas en el marco de la jornada titulada ?Innovación vs Novedad. ¿Cuándo se generan realmente cambios??, un encuentro celebrado en Madrid por parte de EUPATI ? España, con el objetivo de reflexionar sobre estas realidades que siguen suscitando confusión tanto a nivel conceptual como aplicativo.

El encuentro reunió a representantes del Sistema Nacional de Salud (SNS), investigadores, sociedades científicas y asociaciones de pacientes para reflexionar sobre las diferencias entre innovación y novedad, y poner sobre la mesa las claves que permiten discernir cuándo una nueva tecnología o herramienta marca realmente la diferencia.

La innovación no se mide por el número de tecnologías nuevas, sino por el valor añadido real que aportan a la vida de los pacientes. Esta fue una de las principales conclusiones de la jornada ?Innovación vs Novedad. ¿Cuándo se generan realmente cambios??, organizada en Madrid por EUPATI ? España, la Plataforma Española de la Academia Europea de Pacientes para la Innovación Terapéutica. ?La novedad puede ser algo pasajero; la innovación busca ser permanente, resuelve un problema, mejora lo que ya existe y genera valor social o económico?, explicó David Trigos, presidente y coordinador de EUPATI-España.

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Medir el valor para no confundir innovación con moda

La primera mesa de debate, titulada ?Tecnología sanitaria: ¿innovadora o simplemente nueva??, abordó la necesidad de evaluar el impacto real de las nuevas herramientas. Moderada por Elisenda de la Torre, presidenta de REU+ y formadora de EUPATI, contó con la participación de expertos del Instituto de Salud Carlos III, FENIN, Farmaindustria y EUPATI-España. Todos coincidieron en que solo puede hablarse de innovación si lo nuevo mejora la calidad de vida, la eficiencia o la equidad. ?La evaluación es clave para tomar decisiones acertadas y debe comenzar con un diálogo temprano sobre lo que se quiere valorar. Y, sobre todo, escuchar lo que necesitan realmente los pacientes?, remarcaron.

La segunda mesa, ?Innovando en el sistema: cuando algo cambia?, moderada por Fátima Rodríguez Moreda, asesora jurídica de EUPATI-España, puso el foco en que la innovación no siempre tiene que ver con dispositivos o medicamentos. También puede surgir en ámbitos como los cuidados, la gestión o los modelos asistenciales. Participaron profesionales de Atención Primaria de Aragón, el Hospital Universitario de La Princesa, el Instituto de Investigación Sanitaria San Carlos (IdISSC) y el Consejo General de Enfermería, quienes coincidieron en que innovar es aportar soluciones útiles, accesibles y sostenibles para el SNS y para quienes lo utilizan.

?La innovación real nace de cubrir necesidades no satisfechas. Y para que sea efectiva, debe ir ligada a un objetivo claro y a un sistema de indicadores que permita medir los resultados obtenidos?, subrayaron.

La voz de los pacientes

Uno de los momentos más destacados de la jornada fue la intervención de Santiago Alfonso Zamora, vicepresidente del Foro Español de Pacientes (FEP), en el espacio ?La voz de los pacientes?. Alfonso recordó que la ciudadanía es la auténtica propietaria del SNS y debe ser escuchada en todo proceso innovador. ?La experiencia del paciente es fundamental para diferenciar la moda de la innovación. Y para aportar valor en los espacios de decisión, necesitamos que los pacientes estén formados, organizados y respaldados por datos reales?, destacó. Insistió también en que las asociaciones deben profesionalizarse para poder ofrecer información estructurada sobre lo que realmente necesitan las personas con enfermedades crónicas o complejas.

La jornada fue clausurada por José Julián Díaz Melguizo, director gerente del Hospital Universitario de La Princesa, quien defendió el valor de este tipo de espacios ?reflexivos y de análisis crítico?. Recordó que ?todo lo que se aplique en el sistema debe medirse, y esa medición debe incorporar también la opinión del paciente?. ?Solo así sabremos si lo que hemos llamado innovación es útil, sostenible y verdaderamente transformador?, concluyó.

Europa dará en 2026 un paso importante para acelerar la investigación de nuevos medicamentos. El proyecto FAST-EU (Facilitating and Accelerating Strategic Trials), el primer procedimiento de evaluación rápida para ensayos clínicos multinacionales en la Unión Europea, se pondrá en marcha en enero de 2026 con el objetivo de acortar plazos y dar más previsibilidad a los promotores de estudios clínicos.

Según Farmaindustria, esta nueva vía rápida supondrá un avance ?sin precedentes? para los ensayos multinacionales, que concentran una proporción muy relevante de los estudios autorizados en Europa, al reunir a un gran número de pacientes y aportar resultados más robustos. El proyecto ha sido impulsado por la Red de Jefes de Agencias de Medicamentos (HMA), presidida actualmente por María Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).

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FAST-EU busca hacer más predecibles los plazos de evaluación y autorización de los ensayos, reforzar la confianza de la industria en el sistema regulador europeo y facilitar la atracción de inversiones en investigación biomédica. En última instancia, el objetivo es claro: que los pacientes europeos puedan acceder antes a terapias innovadoras que aún se encuentran en fase de ensayo.

España, un actor protagonista

España ha tenido un papel destacado en la gestación de FAST-EU. Farmaindustria subraya que el país se ha consolidado en los últimos años como uno de los líderes europeos en investigación clínica de medicamentos, con un elevado número de ensayos autorizados y una red hospitalaria y de centros de investigación muy activa.

Este liderazgo se apoya en varios factores: rigor científico, una regulación que ha ido ganando flexibilidad, altas tasas de participación de los pacientes y una intensa colaboración público-privada que facilita la llegada de proyectos internacionales. A ello se suma que España ha sido en numerosas ocasiones el Estado miembro de referencia en las evaluaciones coordinadas europeas, lo que le otorga experiencia y peso específico en este tipo de procesos.

Para las personas con enfermedades crónicas, oncológicas o raras, todo ello se traduce en más posibilidades de participar en estudios que ofrecen acceso temprano a tratamientos punteros, en ocasiones cuando las alternativas convencionales son limitadas o ya se han agotado.

De la vía rápida nacional al salto europeo

El contexto europeo llega en paralelo a la puesta en marcha, en España, de su propia vía rápida para ensayos en fases tempranas. Desde septiembre de 2025, la AEMPS dispone de un procedimiento fast track específico para estudios iniciales, especialmente en oncología y enfermedades raras, ámbitos donde la necesidad de nuevas opciones terapéuticas es especialmente acuciante.

El primer ensayo autorizado a través de esta vía nacional se aprobó en menos de 60 días, frente a plazos habituales que pueden superar los 100 días. Este recorte en los tiempos de evaluación no significa rebajar exigencias, sino organizar de forma más eficiente los procesos regulatorios para que la investigación pueda arrancar antes y los resultados lleguen más rápido.

Recursos para la AEMPS

Farmaindustria aprovecha este contexto para reivindicar el papel clave de la AEMPS y la necesidad de que cuente con recursos humanos, técnicos y organizativos acordes a la intensidad de su trabajo. La agencia se encuentra en un momento arduo en materia de regulación de ensayos clínicos y evaluación de tecnologías sanitarias, con innovaciones constantes y procedimientos que se vuelven cada vez más complejos.

Según la patronal farmacéutica, contar con una autoridad reguladora fuerte, independiente y bien dotada es fundamental para atraer ensayos clínicos y para garantizar que todos esos proyectos se desarrollan con las máximas garantías de seguridad para los participantes y con criterios de calidad homogéneos.

FAST-EU, la vía rápida nacional española y el refuerzo de la AEMPS dibujan un escenario en el que Europa y España aspiran a seguir siendo referentes en investigación clínica. Para los pacientes y sus organizaciones, el reto será que esta mayor agilidad se traduzca efectivamente en más oportunidades de participar en estudios, más información, más transparencia y, en definitiva, en un acceso más temprano y equitativo a la innovación terapéutica.

Los tratamientos contra el cáncer de próstata y el carcinoma urotelial financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS) están ofreciendo, en la práctica clínica diaria, resultados de eficacia y seguridad muy similares a los observados en los ensayos clínicos. Así lo demuestra el Proyecto de Investigación Clínica de Interés Social (PrInCIS), impulsado por el Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG), cuyos primeros datos se han presentado en el XVI Simposio Científico del grupo.

En total, el proyecto ha analizado la evolución de más de 1.400 pacientes con tumores genitourinarios tratados en 84 hospitales de 16 comunidades autónomas, lo que ofrece una fotografía muy representativa de la realidad asistencial en nuestro país. Esta amplia participación supone ?un paso decisivo? para reforzar la toma de decisiones basada en datos reales y avanzar hacia una medicina más precisa, equitativa y centrada en el paciente, según palabras de la presidenta de SOGUG, la oncóloga Aránzazu González del Alba.

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En la presentación de estos datos participó también la directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), María Jesús Lamas, que destacó el valor de este tipo de proyectos de vida real. Y explicó que, en este caso los resultados confirman lo observado en los estudios pivotales. Aunque, si hubiera sido al contrario, también habrían servido para ajustar cuestiones como las dosis o las indicaciones a la práctica clínica.

Tratamientos e indicación

Uno de los datos más relevantes es que, en más del 95% de los casos, los pacientes recibieron los fármacos conforme a la indicación aprobada, y con características clínicas muy similares a las de los estudios de registro. Este paralelismo, unido al elevado tamaño muestral, ha permitido realizar comparaciones indirectas sólidas entre los resultados obtenidos en los ensayos y los observados en nuestra población.

El coordinador del proyecto, el oncólogo José Ángel Arranz, presentó los resultados de tres subestudios de vida real: TRIDA en cáncer de próstata metastásico hormonosensible y NIADY y EV3AL en carcinoma urotelial. En conjunto, los datos muestran que la financiación pública de estos fármacos ?ha producido el beneficio esperado en nuestros pacientes?, al reproducir en la práctica clínica los buenos resultados en eficacia y seguridad observados en los ensayos.

En el subestudio TRIDA se evaluó el triplete con darolutamida, supresión androgénica y docetaxel en 402 pacientes con cáncer de próstata metastásico hormonosensible, comparando los resultados con el ensayo pivotal Arasens. Casi la mitad de los pacientes alcanzó una remisión bioquímica completa con normalización del PSA, solo un 12% progresó al siguiente tratamiento y más del 70% continuaba sin desarrollar resistencia a la castración en el periodo analizado. Además, el 86% de los pacientes seguía con vida, un dato especialmente relevante en un contexto de enfermedad avanzada.

Carcinoma urotelial de alto riesgo

El subestudio NIADY analizó el uso de nivolumab en tratamiento adyuvante en carcinoma urotelial infiltrante, con especial atención a pacientes no candidatos a cisplatino, comparando los resultados con el ensayo Checkmate 274. En una cohorte de 395 pacientes, la tasa de recaída se situó en el 27%, con una supervivencia libre de enfermedad del 65,6%, y un perfil de tolerancia globalmente favorable, lo que consolida esta inmunoterapia como una opción eficaz en cáncer urotelial de alto riesgo en la vida real.

Por su parte, el subestudio EV3AL evaluó el empleo de enfortumab vedotin en pacientes con carcinoma urotelial avanzado tras quimioterapia con platino e inmunoterapia, tomando como referencia el ensayo EV-301. En este caso se incluyó una población de mayor edad y con peor perfil clínico que la habitual en los ensayos, algo muy representativo de la realidad de los hospitales. Aun así, más de la mitad de los pacientes obtuvo algún tipo de beneficio clínico, una proporción superior a la observada con quimioterapia convencional.

La experiencia acumulada ha permitido además optimizar el manejo del fármaco mediante ajustes de dosis que mejoran la tolerabilidad sin comprometer la eficacia. El análisis también ha identificado posibles factores pronósticos desfavorables, como la presencia de metástasis viscerales no pulmonares o la ausencia de respuesta temprana, abriendo nuevas líneas de investigación para afinar aún más la selección de pacientes.

Un diseño flexible

PrInCIS se ha concebido como un estudio epidemiológico observacional, no intervencionista y no aleatorizado, con un diseño mixto retrospectivo y prospectivo. No modifica las decisiones terapéuticas ni interfiere en la práctica habitual, de modo que los datos reflejan el comportamiento real de los tratamientos en el Sistema Nacional de Salud. Incluye pacientes con cáncer de próstata, carcinoma urotelial y cáncer renal atendidos en centros de todo el país.

Una de sus fortalezas es la posibilidad de ir incorporando nuevos subestudios a medida que se aprueban y financian nuevas indicaciones, sin tener que repetir todo el proceso regulatorio. Esto optimiza tiempos y recursos y permitirá sumar más cohortes en los próximos años; de hecho, ya está prevista la puesta en marcha de nuevos subproyectos en 2026.

El vicepresidente de SOGUG, Sergio Vázquez Estévez, destaca el altísimo grado de participación alcanzado, que ha superado con creces las previsiones iniciales. Para el oncólogo, este nivel de implicación demuestra el interés real de la comunidad médica en mejorar el conocimiento sobre los tumores genitourinarios y garantiza una base de datos robusta, representativa y de calidad para extraer conclusiones clínicamente relevantes.

En la práctica, persisten retrasos generalizados en los trámites, falta de formación especializada en los equipos de valoración de la discapacidad y problemas de coordinación entre las administraciones públicas. En enfermedades tan heterogéneas como la Esclerosis Múltiple, estas carencias dificultan captar adecuadamente el impacto que tiene en la vida diaria de la persona con Esclerosis Múltiple. Así se desprende del estudio Análisis del procedimiento de valoración de la discapacidad en España, un informe elaborado por el Observatorio de la Exclusión Social de la Universidad de Murcia que surge con el objetivo de reflejar la complejidad real y las expectativas de las personas con discapacidad en España, con especial hincapié en las que conviven con la Esclerosis Múltiple.

Asimismo, el informe detecta desigualdades territoriales persistentes en el tiempo. La implantación del Real Decreto 888/2022 es heterogénea, generando diferencias importantes en tasas de reconocimiento, tiempos de resolución y de calidad del servicio según la Comunidad Autónoma, lo que compromete la equidad en el acceso a los derechos y prestaciones de las personas con una enfermedad neurodegenerativa como la Esclerosis Múltiple.

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Revisión en profundidad

El estudio se ha presentado en el salón de Grados de la Facultad de Economía de la Universidad de Murcia. El acto de apertura institucional conducido por Alicia Rubio Bañón, vicerrectora de estudiantes y empleo de la Universidad de Murcia, ha contado con la participación de María Antonia Abril Sánchez, directora general de pensiones, valoración y programas de inclusión del instituto murciano de acción social; Manuel Hernández Pedreño, director del Observatorio de la Exclusión Social y Ana Torredemer Marcet, presidenta de Esclerosis Múltiple España.

Ana Torredemer Marcet, presidenta de Esclerosis Múltiple España, afirmó que ?La valoración de la discapacidad vinculada a la Esclerosis Múltiple atraviesa un proceso de profunda transformación, en un momento clave para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple en España?. Bajo este contexto, afirma que ?presentamos este estudio que revisa en profundidad la nueva normativa de reconocimiento del grado de discapacidad, y analiza su impacto específicamente en quienes conviven con esta enfermedad?.

El estudio surge al amparo del nuevo marco normativo de la valoración de la discapacidad en España. La reforma legislativa representa un hito fundamental en la adecuación del sistema español al modelo psicosocial de la Organización Mundial de la Salud. Un tránsito que va de un enfoque centrado en la deficiencia individual hacia otro que concibe la discapacidad como el resultado de la interacción dinámica entre la condición de salud de la persona y sus factores contextuales y de participación.

María Antonia Abril Sánchez, directora general de pensiones, valoración y programas de inclusión del instituto murciano de acción social, agradecía ?al Observatorio de la Exclusión Social y, por supuesto, a Esclerosis Múltiple España por haber impulsado esta investigación?, en este sentido reafirmaba la intención de ?seguir colaborando con la sociedad civil, con el fin de avanzar hacia procesos de reconocimiento de derechos que estén alienados con las necesidades de las personas?.

Deficiencias en los baremos de la EM

Con un especial énfasis en la Esclerosis Múltiple se han analizado las deficiencias en los baremos actuales y teniendo en cuenta la heterogeneidad de la enfermedad en la progresión de la discapacidad. El estudio evidencia la falta de especialización técnica en los equipos evaluadores y la escasa coordinación institucional.

Manuel Hernández Pedreño, director del estudio y del OES, ha comentado que: ?A pesar de los avances normativos, la aplicación del nuevo modelo de valoración de la discapacidad presenta barreras importantes. Las demoras en la tramitación siguen siendo generalizadas, los equipos técnicos requieren formación especializada, y la coordinación interadministrativa es aún insuficiente. Las enfermedades neurodegenerativas como la Esclerosis Múltiple, debido a su curso fluctuante y complejo, evidencian las limitaciones del sistema para reconocer adecuadamente las condiciones variables y el impacto psicosocial?.

La valoración de la discapacidad debe fortalecer la participación coordinada de distintos profesionales sociosanitarios para garantizar un abordaje holístico, incorporando también las experiencias y expectativas de las personas solicitantes y sus familias. Entre sus conclusiones apunta a déficits de accesibilidad y en la información digital. Las plataformas electrónicas y los recursos informativos muestran notables desigualdades entre Comunidades Autónomas, afectando especialmente a personas con mayores barreras funcionales o sociales.

Propuestas de mejora

Partiendo de una búsqueda de coherencia con los principios de igualdad y dignidad, avanzando hacia un modelo más justo, eficaz e inclusivo que responda a la complejidad real y a las expectativas de las personas con Esclerosis Múltiple en España, se ofrecen una serie de propuestas de mejora.

Entre ellas se plantea reforzar la cohesión territorial para garantizar un procedimiento homogéneo en todas las Comunidades Autónomas y crear un Observatorio Estatal que supervise la equidad en la aplicación del RD 888/2022. También se recomienda mejorar la formación especializada de los equipos de valoración, modernizar y hacer más accesibles los sistemas digitales, y desarrollar protocolos específicos para enfermedades tan heterogéneas como la Esclerosis Múltiple. Además, se propone establecer mecanismos de revisión continua del marco normativo, asegurar la participación activa de organizaciones y de las personas con discapacidad en el diseño del sistema, así como promover campañas de información y sensibilización para avanzar hacia una cultura social más inclusiva.

La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha celebrado un nuevo webinar bajo el título ?Qué puede parecer una demencia, pero no lo es?, un encuentro que puso sobre la mesa la importancia del diagnóstico diferencial en las fases iniciales de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La sesión, impartida por Enrique Arrieta Antón secretario Médico de Familia, miembro del Grupo de Trabajo de Neurología de SEMERGEN, abordó situaciones clínicas que pueden confundirse con demencia, especialmente en personas que consultan por quejas subjetivas de memoria.

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Durante el webinar se comentaron situaciones clínicas que pueden simular una demencia, como el delirium o síndrome confusional agudo, la depresión y otros trastornos psiquiátricos, Así como enfermedades orgánicas que afectan al sistema nervioso central. También se analizó el papel de los efectos secundarios de fármacos y tóxicos y los cambios propios del envejecimiento normal, factores que complican la valoración inicial en Atención Primaria.

En este contexto, Arrieta subrayó que el diagnóstico diferencial está estrechamente ligado a la detección precoz, y que tan importante como confirmar la enfermedad de Alzheimer es descartar otras causas que pueden ser tratables o reversibles. Además, el experto destacó el impacto de los nuevos biomarcadores, especialmente los de plasma, que abren un escenario innovador para la práctica clínica y obligan a los profesionales a ?afinar? cada vez más en la evaluación.

El impacto del diagnóstico erróneo

El webinar también puso de relieve la necesidad de formación continua en Atención Primaria, donde se atienden los primeros síntomas, muchas veces inespecíficos y en situaciones de incertidumbre. La actualización de conocimientos sobre biomarcadores y diagnóstico diferencial permitirá a los médicos ofrecer una atención más precisa y evitar errores que pueden condicionar la calidad de vida de los pacientes.

Otro aspecto clave abordado fue el impacto social y emocional de los diagnósticos erróneos, que pueden generar ansiedad en pacientes y familias, además de retrasar el tratamiento adecuado. La correcta identificación de procesos reversibles o tratables no solo mejora la salud del paciente, sino que también optimiza recursos sanitarios y reduce la carga asistencial en el sistema.

Este webinar forma parte del compromiso de CEAFA por informar y formar a profesionales sanitarios, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, y reforzando la importancia de un abordaje integral y riguroso en las fases iniciales de la enfermedad.