La cronicidad no es un concepto abstracto para quienes conviven con un déficit inmunitario primario. Es una realidad diaria, una condición que atraviesa todas las dimensiones de la vida y que marca el presente y el futuro de miles de personas en España. Así lo defiende Carlos Jiménez, presidente de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP), en una entrevista en vídeo en la que desgrana, con claridad y firmeza, los retos que aún persisten en el abordaje de las patologías crónicas, en general, y de los Déficits Inmunitarios Primarios, en particular.
Jiménez no esquiva la dureza del diagnóstico: «Nuestra patología es crónica; el paciente sufre un impacto brutal desde el momento en que le dicen que esta enfermedad es para toda la vida». Ese primer golpe emocional es solo el inicio de un camino que, en la mayoría de los casos, obliga a un seguimiento constante. «Ojalá no tuviéramos que ir todos los meses al hospital, pero lo cierto es que así es», explica, recordando que la cronicidad implica una necesidad permanente de cuidados y un contacto continuo con el sistema sanitario.
Uno de los mensajes más contundentes de Jiménez es la importancia del diagnóstico precoz, un ámbito en el que todavía queda mucho por mejorar. «El diagnóstico temprano es vital», recalca. «Está archidemostrado que cuando se diagnostica antes, el paciente necesita menos recursos, menos visitas, menos consultas, menos ingresos hospitalarios», sostiene. Y hace hincapié en que adelantar la identificación de estas patologías no solo mejora la calidad de vida del paciente, sino que reduce la carga asistencial y los costes asociados a la cronicidad. Por ello, reclama que el diagnóstico temprano sea ?prioritario? en las políticas sanitarias y en los protocolos clínicos.
Investigación: inversión, no gasto
Jiménez subraya que la mejora en la atención a las inmunodeficiencias primarias no depende solo de un actor: «Hay mucho por hacer, por parte de las administraciones, por parte de las profesiones sanitarias y también desde el punto de vista de los pacientes». Reclama una mirada amplia, colaborativa, que aborde la cronicidad desde la planificación sanitaria, la práctica clínica y la implicación activa de quienes conviven con estas enfermedades.
Entre los avances más esperanzadores, destaca el papel creciente de la investigación biomédica. «Hoy existen terapias que han permitido que algunas de las cerca de 500 inmunodeficiencias primarias descritas puedan curarse. La terapia génica y los trasplantes hematopoyéticos están dando resultados que hace apenas unos años parecían inalcanzables», sostiene.
Sin embargo, Jiménez critica la lentitud administrativa que retrasa el acceso real a la innovación: «Tarda mucho tiempo en autorizarse un medicamento y tarda muchísimo más, demasiado, en concretarse su precio».
Frente a la percepción de la innovación como un coste, insiste en que es justo lo contrario: «No es gasto, es inversión. Cada paciente curado es un recurso que ahorramos al sistema». En este sentido, recalca que liberar a una persona de la cronicidad no solo resuelve su vida, sino que alivia la presión sobre hospitales y profesionales. «Es solucionar el problema del paciente y solucionar un problema económico al sistema. Todo lo que sea inversión en curar, a largo plazo, revierte en el sistema», subraya.
El presidente de AEDIP se muestra especialmente optimista con el impulso de la terapia génica, una línea de investigación que ya está transformando el pronóstico de algunos tipos de inmunodeficiencia primaria. «Estamos encantados, ilusionados y esperanzados», confiesa, convencido de que esta vía científica marcará un antes y un después para muchas familias.
Un futuro posible fuera de la cronicidad
Carlos Jiménez concluye con un mensaje que combina realismo y esperanza. La cronicidad seguirá siendo la condición de vida para la mayoría de los pacientes con inmunodeficiencias primarias, pero no tiene por qué ser un destino inamovible. La mejora del diagnóstico, el acceso ágil a los tratamientos y la inversión sostenida en investigación pueden cambiar radicalmente ese horizonte.
La voz de Jiménez recuerda que la cronicidad es un desafío sanitario, pero también humano. Y que detrás de cada avance científico y de cada decisión administrativa hay personas que aspiran, simplemente, a vivir con menos carga y más futuro.
