Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Durante décadas, la obesidad ha sido tratada como un problema individual, casi moral, reducido al enfoque simplista de ?comer menos y moverse más?. Esa visión, además de injusta, ha demostrado ser insuficiente. Gracias a la evidencia científica se ha demostrado que la obesidad es una enfermedad crónica, recurrente, compleja y multifactorial, influida por la genética, el entorno, la biología del apetito, la microbiota, los determinantes sociales y un largo etcétera. Y es causa de otras enfermedades crónicas graves, como diabetes, enfermedades cardiovasculares, enfermedad hepática esteatósica asociada a disfunción metabólica, enfermedad crónica renal, cáncer, y así una larga lista de más de 200 enfermedades. Y genera un sobrecoste médico directo muy alto.

Sin embargo, y afortunadamente, también sabemos que la ciencia está cambiando radicalmente la vida de quienes padecen esta enfermedad. La evolución en la calidad de vida de los pacientes con obesidad en los últimos años es uno de los avances sanitarios más notables, aunque de los menos reconocidos. Debemos pensar en que no se trata sólo de perder peso, sino de ganar en salud, autonomía y dignidad.

Del estigma al reconocimiento clínico

Uno de los cambios más profundos ha sido conceptual. La obesidad ha pasado de ser vista como un ?fallo personal? o ?un vicio del paciente? a ser reconocida como una enfermedad crónica que requiere tratamiento especializado e individualizado, que es una enfermedad progresiva y, por tanto, que debe ser considerada como tal en todas sus etapas. Este giro ha permitido que muchos pacientes accedan por primera vez a un abordaje integral: endocrinología, nutrición clínica, psicología, actividad física adaptada y, cuando es necesario, farmacoterapia o cirugía bariátrica.

Por suerte, este reconocimiento por parte de la sociedad ha reducido el estigma y ha abierto la puerta a políticas de salud pública más ambiciosas. Sin embargo, aún queda camino por recorrer. Nos encontramos en una sociedad obesogénica, y podemos ver que la obesidad aumenta en entornos más vulnerables, con menor renta y menor nivel educativo. También se sabe que las mujeres presentan mayores riesgos metabólicos en etapas como la menopausia y sufren un mayor estigma social. Y, muy importante, los niños de entornos desfavorecidos tienen muchas más probabilidades de desarrollar obesidad.

Por eso, es importante reconocer que la calidad de vida mejora cuando el paciente deja de sentirse culpable y empieza a sentirse acompañado, sin restricciones de condiciones de vida o niveles de renta.

La revolución de los avances farmacológicos

En los últimos cinco años, la llegada de nuevos fármacos similares a las incretinas ha supuesto un antes y un después. Medicamentos como los agonistas del receptor GLP?1 y, más recientemente, los nuevos agonistas duales y triples, han demostrado reducciones de peso que antes solo se veían con cirugía bariátrica. Pero lo más relevante no es la cifra en la báscula, sino el impacto en la salud global: un mejor control glucémico en personas con diabetes o prediabetes, la reducción del riesgo cardiovascular o la disminución de la apnea del sueño. Paralelamente, también se ha demostrado el menor dolor articular y mayor movilidad, así como la mejoría del estado anímico y de la relación con la comida.

Todas estas mejoras, por primera vez, han hecho que muchos pacientes sientan que su cuerpo ?trabaja a su favor? y no en su contra. Esa sensación de control es, en sí misma, un cambio vital.

Cirugía bariátrica y tecnología

La cirugía bariátrica también ha evolucionado. Las técnicas que se utilizan en la actualidad son más seguras, menos invasivas y mejor personalizadas. Además, se ha consolidado como una herramienta terapéutica eficaz para mejorar la supervivencia y reducir complicaciones metabólicas. La integración de la cirugía bariátrica o la cirugía metabólica en programas multidisciplinares ha permitido que los resultados sean más duraderos y que los pacientes reciban un seguimiento más humano y completo.

Por otra parte, la digitalización ha abierto un abanico de posibilidades que hace una década parecían ciencia ficción. Aplicaciones que monitorizan hábitos, dispositivos que registran actividad y sueño, plataformas que conectan a pacientes con profesionales en tiempo real?Todo ello permite un acompañamiento continuo de los pacientes, reduce abandonos y mejora la adherencia terapéutica.

Además, la investigación en biomarcadores, desde la microbiota, epigenética hasta perfiles metabólicos individuales y reprogramación metabólica, está acercándonos a una medicina verdaderamente personalizada y de precisión. No todos los pacientes responden igual: algunos pacientes recuperan peso y otros no, y la ciencia empieza a entender por qué y cómo.

Una mejora real en la vida cotidiana

Cuando hablamos de calidad de vida, nos referimos a cosas tan concretas como poder subir escaleras sin ahogarse, dormir mejor, jugar con los hijos o los nietos sin dolor, vestirse sin dificultad o sentirse mirado con respeto, no con juicio.

Los avances científicos y el abordaje y manejo de la obesidad de forma holística, con ayuda de nuevos recursos, como la Guía Giro coordinada por la SEEDO, no sólo han mejorado parámetros clínicos sino que también han devuelto posibilidades. Y eso, para muchos pacientes que presentan obesidad, es una forma de tener libertad.

Sin embargo, esta revolución tanto farmacológica como científica corre el riesgo de no llegar a todos. El acceso desigual a tratamientos, la falta de financiación pública en muchos países y la persistencia del estigma siguen siendo barreras importantes. La ciencia ha avanzado más rápido que las políticas sanitarias, y esa brecha amenaza con crear una nueva desigualdad: la de quienes pueden tratar su obesidad y quienes no.

La obesidad seguirá siendo un desafío global, pero hoy podemos afirmar que la ciencia está cambiando vidas de manera profunda. No se trata sólo de perder peso, sino de ganar salud, bienestar y nuevas oportunidades. El reto que se nos presenta ahora es garantizar que estos avances lleguen a todos los pacientes con obesidad y a todos los lugares, sin excepción. Porque la obesidad no es una elección, pero el acceso a la salud sí debería serlo.

Autora:

Gema Medina
Vicepresidenta de la Sociedad Española de Obesidad (SEEDO)

Plena Inclusión Madrid ha puesto en marcha la campaña Lo que no se ve con el objetivo de visibilizar la diversidad y las necesidades de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA), coincidiendo con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra el 2 de abril.

La iniciativa se articula a través de dos vídeos en los que se recogen testimonios directos de personas con TEA y familiares. En concreto, la influencer Noemí Navarro conversa con Adriana Sánchez, madre de una joven con grandes necesidades de apoyo, y con Daniel Ergueta, un joven con autismo, quienes describen distintas situaciones de su vida cotidiana.

Durante los encuentros, los participantes abordan aspectos relacionados con la vida diaria que, según explican, no siempre son visibles para la sociedad. Entre ellos, se incluyen las necesidades de apoyo, las dificultades en determinados entornos y la forma en que desean ser tratados en su entorno social.

El objetivo de estos testimonios es trasladar información concreta sobre la realidad del autismo desde la experiencia directa, mostrando la heterogeneidad del espectro y las diferencias en las necesidades de cada persona.

Metáfora visual

Uno de los elementos centrales de la campaña es el uso de una metáfora basada en la cocina. En los vídeos, los participantes elaboran recetas que incluyen un ?ingrediente invisible?, un recurso que se utiliza para representar aquellos aspectos del autismo que no se perciben a simple vista.

Esta fórmula permite explicar de manera accesible que existen factores que influyen en la vida de las personas con TEA ?como apoyos, barreras o características individuales? que no siempre son evidentes, pero que resultan determinantes en su día a día.

La campaña ha empezado ya a difundirse y culminará con la publicación de un manifiesto elaborado por las entidades de autismo que forman parte de Plena Inclusión Madrid. En su desarrollo han participado también personas con TEA, incluidas aquellas con mayores necesidades de apoyo. Además de en redes sociales, estos contenidos audiovisuales estarán visibles en pantallas de Metro de Madrid y en autobuses de la Empresa Municipal de Transportes (EMT).

La incorporación activa de los pacientes en la investigación biomédica avanza en España, aunque todavía de forma desigual. Así lo pone de relieve la Red de Enfermedades Inflamatorias (Ricors-Rei), que defiende un cambio de modelo para integrar la experiencia de quienes conviven con la enfermedad en todas las fases del proceso científico, desde el diseño hasta la aplicación clínica.

Este enfoque, cada vez más presente en el sistema sanitario y científico, responde a criterios éticos, pero también se considera clave para mejorar la relevancia y el impacto de los proyectos. ?Los pacientes son el origen y el fin del proceso investigador, pero todavía no está claro cómo incorporarlos de manera real a la toma de decisiones?, señala Luis Rodríguez, investigador principal del grupo de Patología Musculoesquelética del Instituto de Salud
Hospital Clínico San Carlos de Madrid (IdISSC), y coordinador de la Ricors-Rei.

La evidencia disponible apunta a que la participación temprana de los pacientes permite diseñar estudios más ajustados a la realidad. Según Cristina Ramo, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Universitario 12 de Octubre y también miembro de la Red, destaca que ?un biomarcador no reemplaza lo que nota el paciente, lo complementa?, subrayando la importancia de incorporar síntomas y vivencias que no siempre quedan reflejados en los indicadores clínicos tradicionales.

Experiencia real

En enfermedades como la esclerosis múltiple, aspectos como la fatiga o el deterioro cognitivo tienen un impacto directo en la calidad de vida, aunque no siempre se midan de forma sistemática. Contar con la experiencia del paciente permite identificar mejor estas prioridades y adaptar los objetivos de la investigación.

Además, la participación activa contribuye a mejorar aspectos prácticos como el diseño de los estudios, la claridad de la información o la adherencia de los participantes. Estudios recientes indican que esta colaboración permite simplificar procedimientos y reducir la carga para los pacientes, facilitando su implicación.

No obstante, Cristina Ramo advierte del riesgo del llamado tokenismo: invitar a un único paciente a formar parte de un comité o proyecto sólo para cumplir un requisito formal, sin proporcionarle información comprensible ni margen real para intervenir en las decisiones. Según explica, para que la participación sea real debe darse desde el inicio y con reconocimiento.

Formación y colaboración

En este contexto, iniciativas como el programa Participacientes buscan facilitar el trabajo conjunto entre investigadores y pacientes. Impulsado por OpenReuma y la Red de Enfermedades Inflamatorias, se trata de un curso que ha permitido formar en España a pacientes e investigadores para colaborar en proyectos científicos.

Victoria Romero, coordinadora del taller y representante de los pacientes en la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y en la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR), subraya que ?si no hay un paciente involucrado, a veces no se detectan ciertas cosas?, destacando la importancia de comprender las necesidades reales y las limitaciones de quienes participan en los estudios.

Desde su punto de vista, la formación es clave tanto para que los pacientes puedan ?entender y hacerse entender? como para que los investigadores adapten su comunicación y eviten barreras innecesarias.

El papel de las asociaciones de pacientes

Las asociaciones desempeñan un papel fundamental en este proceso, al canalizar la experiencia colectiva y contribuir a definir prioridades de investigación. David Sánchez, presidente de Retina Murcia, recuerda que ?nadie conoce mejor la enfermedad que quien la vive? y que el objetivo final de la investigación ?no es el laboratorio, es la vida real?.

En la misma línea, representantes de otras organizaciones subrayan la importancia de establecer mecanismos estables de colaboración que permitan integrar de forma efectiva la voz de los pacientes en la definición de líneas de investigación, la formulación de preguntas relevantes y la evaluación de resultados.

El impulso institucional también está favoreciendo este cambio. En España, la participación de pacientes ya se contempla en los Comités de Ética de la Investigación con Medicamentos, aunque con un grado de desarrollo desigual. Y no se puede olvidar el anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, a la espera de su tramitación parlamentaria, que busca potenciar esa representatividad jurídica más específica de las asociaciones de personas con algún tipo de enfermedad o condición crónica.

El caso de UEXPI

Además, nuevas iniciativas como la Unidad de Experiencia del Paciente en Investigación (UEXPI) buscan integrar de forma estructurada esta perspectiva en los proyectos. Impulsada por Lydia Abásolo, investigadora principal del grupo de Patología Musculoesquelética del IdISSC, esta unidad, pionera en España, trabaja con herramientas específicas para recoger la experiencia de los pacientes y facilitar su colaboración con investigadores.

Entre ellas la metodología PREM (Patient Reported Experience Measures, medidas de experiencia reportadas por los pacientes). O el mapeo de los patient journeys, que permiten comprender el recorrido y la experiencia de las personas a lo largo de sus procesos de atención y enfermedad. Además, la UEXP ofrece un servicio de asesoramiento a investigadores que deseen incorporar la perspectiva de paciente en sus proyectos.

Santiago García, portavoz del Grupo de Salud Digital del Foro Español de Pacientes (FEP)

“El secreto del éxito en salud digital es contar con los pacientes desde el inicio”

La participación de los pacientes en el desarrollo de soluciones de salud digital se está consolidando como una práctica habitual en el sistema sanitario. Así lo asegura Santiago García, portavoz del Grupo de Salud Digital del Foro Español de Pacientes (FEP), en esta vídeoentrevista con Somos Pacientes, que destaca que esta colaboración ya forma parte de la mayoría de iniciativas innovadoras en este ámbito.

Según explica, ?todas las instituciones y entidades sanitarias que están promoviendo la innovación con soluciones de salud digital ya cuentan por defecto con pacientes entre sus equipos de diseño?, bien a través de pacientes expertos o de asociaciones. Esta incorporación responde a la necesidad de adaptar las herramientas a quienes finalmente las utilizan.

De usuarios a coproductores de soluciones

El papel de los pacientes ha evolucionado en los últimos años desde una posición pasiva a una implicación directa en el desarrollo de tecnologías sanitarias. García subraya que la ?participación y cocreación? es ya una realidad en el diseño de soluciones digitales que buscan ser escalables y comprensibles.

Este cambio permite que aplicaciones, plataformas o herramientas digitales respondan mejor a las necesidades reales. ?El usuario final es el paciente?, recuerda, por lo que integrar su experiencia resulta clave para garantizar que estas soluciones sean útiles y accesibles.

Desde la perspectiva de los propios pacientes, esta implicación contribuye a mejorar la usabilidad, la adherencia y la aceptación de las tecnologías, aspectos fundamentales para su éxito.