La soledad de vivir aislado para no enfermar. La invisibilidad de un mal que nadie percibe. La incomprensión de una sociedad que los tilda de exagerados. El miedo real a salir a la calle, por temor a que algo tan cotidiano como el aroma del jabón de un vecino desencadene un infierno físico. Así es el día a día de quienes padecen Sensibilidad Química Múltiple (SQM) o Electrohipersensibilidad (EHS), dos enfermedades tan reales como incomprendidas que convierten el mundo exterior en una amenaza constante.
María López Matallana es presidenta de la Coalición Nacional de entidades de fibromialgia, encefalomielitis miálgica/SFC, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad (CONFESQ), que agrupa a más de 11.000 personas afectadas por estas patologías. Desde esta organización, lucha por visibilizar y defender los derechos de quienes sufren estas enfermedades. Hablamos con ella sobre los retos y urgencias que enfrenta este colectivo. Y es que, desde ese cargo ha hecho de la defensa de los derechos de estas personas su misión de vida.
A menudo se habla de exclusión institucional. ¿Podría explicarnos qué formas concretas adopta esta exclusión en la vida diaria de quienes viven con estas enfermedades?
La exclusión institucional que enfrentan las personas con Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y/o Electrohipersensibilidad (EHS) adopta formas concretas en la vida diaria, reflejándose en múltiples ámbitos, tal y como hemos recogido en el informe ?Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de derechos humanos y dicacidad? (2025): En lo que se refiere a la sanidad, muchas personas afectadas evitan ir a hospitales o centros de salud porque empeoran al exponerse a productos químicos o campos electromagnéticos. Más del 70% de los centros sanitarios no tienen protocolos para atenderlas, y el personal muchas veces desconoce estas condiciones, negando incluso su existencia o ridiculizando a los pacientes.
El 73% de las personas afectadas ha tenido que dejar su trabajo. De quienes han solicitado adaptaciones laborales, el 70% no las ha conseguido. Muchas veces son forzadas a renunciar a su empleo sin acceso a prestaciones, lo que refleja un fracaso estructural en el reconocimiento de su discapacidad y en la protección de su derecho al trabajo.
El 38% ha tenido que mudarse de su vivienda habitual y el 31% desearía hacerlo, por la imposibilidad de controlar los factores ambientales en su hogar. Las barreras económicas y la falta de comprensión por parte de comunidades de vecinos o técnicos impiden muchas veces adaptaciones necesarias
Aunque la mayoría enfermó después de sus estudios, quienes intentan formarse enfrentan obstáculos significativos, como falta de aulas seguras, incomprensión de profesores y compañeros, o imposibilidad de asistir a clases presenciales. Incluso los hijos de personas afectadas sufren discriminación por asociación.
Finalmente, en lo que se refiere al acceso a espacios públicos, el 51% evita salir de casa por miedo a empeorar, y el 46% enferma cuando lo hace. Esta exclusión se debe a la inexistencia de políticas municipales de adaptación y a la incomprensión generalizada. Las solicitudes de ajustes razonables en estos espacios son mayoritariamente rechazadas (86%)
En resumen, la exclusión institucional no es abstracta: se manifiesta en el rechazo sistemático a proporcionar ajustes razonables, la falta de protocolos, el desconocimiento profesional y la invisibilidad normativa, lo cual impide a estas personas ejercer sus derechos básicos en igualdad de condiciones.
¿Qué medidas urgentes debería adoptar la Administración para mejorar la vida de estas personas y garantizar sus derechos?
Para mejorar la vida de las personas con Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS), la Administración debe adoptar medidas urgentes que reconozcan plenamente su situación y garanticen sus derechos. Un primer paso fundamental es el reconocimiento institucional y normativo de estas enfermedades. Esto incluye su inclusión clara en los sistemas de salud y prestaciones sociales, así como la aplicación real y efectiva del nuevo baremo de discapacidad, que contemple las barreras del entorno según el modelo social de la discapacidad.
Es imprescindible avanzar en la accesibilidad. Los centros sanitarios, educativos, laborales y espacios públicos deben contar con protocolos específicos que incorporen medidas de control ambiental. Además, los ajustes razonables deben implementarse de forma sistemática y sin coste para las personas afectadas.
La formación y sensibilización también son esenciales. Todos los profesionales que interactúan con estas personas ?personal sanitario, docente, técnico o administrativo? deben recibir formación sobre SQM y EHS. Paralelamente, deben impulsarse campañas públicas que combatan el estigma y visibilicen la realidad de estas condiciones, hoy profundamente desconocidas.
En el plano económico, es urgente facilitar el acceso a prestaciones sociales, incapacidad laboral y ayudas para vivienda adaptada. También se debe reconocer formalmente a las personas afectadas como trabajadoras especialmente sensibles, tal como prevé la legislación de prevención de riesgos laborales. Esto abriría la puerta a adaptaciones laborales adecuadas y protegería su salud.
Por último, la Administración debe promover la investigación sobre estas enfermedades y establecer espacios de participación con las asociaciones de pacientes. Esto permitirá diseñar políticas públicas eficaces y ajustadas a sus necesidades. En el medio plazo, podría considerarse la elaboración de una ley específica que regule los derechos de las personas con enfermedades ambientales y garantice su plena inclusión.
En los espacios públicos, las barreras más comunes son la presencia generalizada de perfumes, ambientadores y productos químicos en comercios, transporte o instalaciones culturales y deportivas. También enfrentan una exposición constante a campos electromagnéticos provenientes de antenas, redes wifi o dispositivos electrónicos. En los centros sanitarios, las barreras son especialmente contradictorias, ya que estos deberían ser espacios seguros. Sin embargo, el uso de productos de limpieza agresivos, la falta de protocolos adaptados y el desconocimiento del personal sanitario convierten los hospitales y centros de salud en entornos altamente peligrosos. De hecho, el 49% evita acudir a ellos, y un 46% reporta un empeoramiento de su salud cuando lo hace. Solo un 28% de los hospitales tiene algún tipo de protocolo relacionado con estas enfermedades.
En el ámbito laboral, los problemas son aún más complejos. Las oficinas suelen estar llenas de impresoras, productos de limpieza, perfumes de otros trabajadores o sistemas inalámbricos, todos ellos potencialmente nocivos. Además, muchas empresas no están dispuestas a implementar adaptaciones, y solo un 20% de los centros de trabajo ha aplicado protocolos específicos. Esta situación lleva al 81% de las personas a experimentar un deterioro de salud al acudir a trabajar.
¿Qué impacto tienen estas enfermedades en la salud mental de quienes las padecen, y qué apoyos o recursos están faltando para abordar esta dimensión?
Uno de los factores que más deteriora el bienestar psicológico es la invisibilidad. Muchas personas relatan sentirse cuestionadas, incomprendidas o incluso ridiculizadas por profesionales sanitarios, empleadores y su entorno. Esta falta de reconocimiento y validación genera altos niveles de frustración, ansiedad y tristeza. A ello se suma la soledad: el aislamiento social forzado por la evitación de espacios contaminados limita su vida comunitaria y el contacto humano, fundamentales para la salud emocional.
Otro elemento clave es la inestabilidad económica. La imposibilidad de trabajar, junto con el difícil acceso a prestaciones sociales o ayudas por discapacidad, provoca inseguridad material y angustia constante, lo que agrava aún más el malestar psicológico. Además, los espacios terapéuticos suelen ser inaccesibles: se utilizan ambientadores, productos de limpieza químicos o redes inalámbricas, lo que impide directamente a estas personas acudir a consultas presenciales sin poner en riesgo su salud física
La mayoría de las personas afectadas por estas enfermedades son mujeres. ¿Existe un sesgo de género en el abordaje médico y social de estas patologías?
Sí, existe un claro sesgo de género en el abordaje médico y social de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS), y este sesgo tiene consecuencias profundas para las mujeres, que representan la mayoría de las personas afectadas por estas enfermedades. Desde el ámbito médico, muchas mujeres denuncian que sus síntomas son minimizados, psicologizados o directamente cuestionados. Se tiende a interpretar sus dolencias como fruto del estrés, la ansiedad o problemas emocionales, en lugar de reconocer la base fisiológica y ambiental de estas enfermedades. Esta percepción sesgada retrasa los diagnósticos, impide el acceso a tratamientos adecuados y refuerza la idea de que estas condiciones no son ?reales?, sino exageraciones o manifestaciones psicosomáticas. En palabras del informe de CONFESQ, se trata de un fenómeno de invisibilización agravada por estereotipos de género. En el plano social, este sesgo se traduce en una falta de apoyo institucional específico.
¿En qué medida el sesgo de género ha condicionado la forma en que se han investigado ?o se han dejado de investigar? estas patologías dentro del ámbito biomédico?
Este sesgo también se refleja en la falta de investigación con enfoque de género. Las enfermedades ambientales que afectan principalmente a mujeres han recibido históricamente menos atención científica y financiación que otras condiciones, lo que refuerza su marginación institucional y limita la evidencia disponible para su reconocimiento formal. Por otra parte, el enfoque biomédico ha ignorado sistemáticamente las particularidades del cuerpo femenino en sus investigaciones. A pesar de que las mujeres representan una mayoría en estas patologías, los estudios clínicos y toxicológicos siguen centrados en modelos masculinos, lo que impide comprender cómo afectan los agentes ambientales al sistema endocrino, inmunológico o neurológico de las mujeres. Esta brecha de conocimiento perpetúa la falta de diagnóstico y tratamiento adecuados.
¿Qué cambios considera urgentes en las políticas de investigación para asegurar que estas enfermedades, tan feminizadas, reciban el rigor científico y los recursos que merecen?
Es urgente promover la formación especializada en enfermedades ambientales y feminizadas dentro del ámbito científico. Esto incluye la incorporación de contenidos específicos en grados, posgrados y formación continua del personal investigador, y la valoración positiva de estas líneas en los criterios de evaluación académica y científica.
