Estructura de la organización
Año de creación:
2001
Nombre del presidente:
Cristina Fernández Amado
Persona de contacto:
Cristina Fernández
Número de socios:
1000
Personal laboral:
5
Voluntarios:
3
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
Trabajadora social, Terapéuta ocupacional, administrativo
Ámbito de su actividad:
Nacional
Considerada entidad de utilidad pública:
Si
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Otros
Especificar:
FEDER, EURORDIS, COCEMFE, EUROATAXIA
Servicios y actividades
Publicaciones:
Revista o boletín
Libros o folletos
PÁGINA WEB: http://www.fedaes.org
Libros o folletos
PÁGINA WEB: http://www.fedaes.org
Recursos asistenciales:
Rehabilitación y fisioterapia
Investigación científica
Investigación científica
Internet:
Otros:
Jornadas
Financiación
Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Instituciones públicas
Empresas privadas
Instituciones públicas
Empresas privadas
Otros datos
Información de interés:
La Federación de Ataxias de España (FEDAES), es una Entidad sin ánimo de lucro que, englobando a diversas Asociaciones Regionales de Ataxia y formando parte de otras federaciones nacionales y europeas, tiene por finalidad principal promover el estudio y la investigación científica en el campo de las ataxias, estas enfermedades minoritarias y poco estudiadas hasta la fecha. No se puede dejar pasar el gran interés dentro del mundo científico internacional por la investigación biomédica en patologías genéticas, pues de su estudio pueden dilucidarse importantes aspectos relativos al funcionamiento del cerebro humano, además de incidir en el hallazgo de terapias efectivas de las enfermedades neurodegenerativas en su conjunto.
FEDAES trabaja activamente para que la Sanidad tenga en cuenta a todos los ciudadanos por igual, y que ampare y respalde las necesidades de las minorías, máxime cuando por decisión del Parlamento Europeo y del Consejo, las enfermedades poco comunes han sido declaradas ámbito prioritario para la acción comunitaria en el marco sobre la acción en materia de salud pública.
Por todo ello, desde estas líneas se desea animar a la participación activa de todos los afectados y/o familiares, ya que, en “Enfermedades Raras” como éstas, es necesario aunar esfuerzos y levantar una única voz, que será más fuerte cuantos más sean los que griten a la vez.
Documentos:
