Además de las 18 candidaturas finalistas en la categoría Pacientes, los XI Premios Somos Pacientes también reconocen a otras 24 organizaciones que han sido seleccionadas en la categoría Sociedad. Es decir: iniciativas y proyectos desarrollados por instituciones públicas o privadas, orientados al servicio a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

Estos son los proyectos seleccionados:

Iniciativa de fomento de la participación del paciente y/o persona con discapacidad en el sistema sociosanitario

• NEV en salud mental, del Hospital San Juan de Dios de Guipúzcoa. Un programa que evalúa la experiencia emocional de pacientes con trastorno mental grave durante su paso a un recurso comunitario.
• AsociAcción, del Hospital Universitario Clínico San Cecilio (Granada). Una serie audiovisual que da visibilidad al trabajo de las asociaciones de pacientes que colaboran con el hospital, difundida en redes.
• La Máquina del Tiempo, de Fundación MAPFRE y SemFYC. Campaña digital que ayuda a la ciudadanía a calcular su edad metabólica, conocer su riesgo cardiovascular y adoptar hábitos saludables. Con presencia en redes y actividades presenciales, promueve la prevención como parte esencial del cuidado de la salud.
• Escuela de Pacientes de Terapias Celulares Avanzadas, del Hospital de Salamanca y la Asociación Contra la Leucemia y enfermedades en la sangre (ASCOL). Un espacio de formación y apoyo emocional para pacientes que van a recibir un trasplante de progenitores hematopoyéticos o terapia CAR-T.
• OncoAprende, del Hospital Universitario Fundación Alcorcón. Una escuela de pacientes para personas con cáncer y sus familias, que ofrece talleres mensuales sobre tratamientos, ensayos clínicos, nutrición, salud emocional o sexualidad.
• Mapeo colectivo de retos y proyectos de humanización, de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha y el Servicio de Salud de esta región (SESCAM). Se trata de un proceso participativo regional que ha reunido a más de 150 personas para identificar necesidades reales y diseñar soluciones de humanización en el sistema sanitario.

Iniciativa de protección social para los pacientes y/o personas con discapacidad

• Ponle cara al ictus, de la Sociedad Española de Neurología. En colaboración con RTVE, esta campaña tiene como fin sensibilizar y aumentar el conocimiento social sobre esta patología.
• Podcast Locas de Qué?, de Red Arcadia. Una iniciativa desarrollada por y para mujeres con problemas de salud mental graves con el fin de darles voz y romper estigmas en un programa participativo y cercano.
• I Guía de práctica clínica en España para el seguimiento de largos supervivientes de cáncer hematológico, elaborada por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC).
• Acreditación para Centros de Salud Amigables para Personas Mayores, de la Sociedad Española de medicina de Familia y Comunitaria (semFYC). Esta propuesta busca adaptar los servicios de atención primaria a las necesidades del envejecimiento poblacional.
• Universo Digital, del Hospital Universitario Vall d’Hebrón. Este programa busca mejorar el bienestar emocional y anímico de los pacientes adolescentes hospitalizados o que requieren estancias frecuentes.
• Proyecto Ulises, del Servicio de Psiquiatría del Hospital 12 de Octubre. Dirigida a pacientes con trastorno por adicción al alcohol, esta iniciativa quiere ir más allá del objetivo de alcanzar la abstinencia y fomentar la recuperación emocional y vital de los pacientes.

Iniciativa para el fomento de la investigación

• Kids Barcelona, de la Fundació Sant Joan de Déu. Primer consejo científico de adolescentes en España, con el objetivo de incorporar la voz y su perspectiva a los proyectos de investigación biomédica.
• Proyecto Cassandra, de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica. Esta iniciativa quiere integrar el cribado sistemático del cáncer de pulmón en el sistema sanitario.
• Edonola, de los Institutos de Investigación Sanitaria Biobizkaia, Biogipuzkoa y Bioaraba. Tiene como fin medir los beneficios del ejercicio físico en pacientes diagnosticados de linfoma que están recibiendo tratamiento activo de inmuno-quimioterapia.
• Noche europea de la investigación 2025, del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe. En la edición 2025, el IIS La Fe tuvo como principales protagonistas a las asociaciones de pacientes y a los donantes de sangre y órganos.
• Red para potenciar la investigación en enfermedades raras, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas. Una iniciativa que quiere potenciar la colaboración entre los grupos de investigación que estudian patologías poco frecuentes.
• I Jornada de Investigación y Asociaciones de Pacientes, del Instituto de Investigación Sanitaria Illes Balears. Con esta jornada se buscaba fomentar el diálogo y la colaboración entre la comunicad científica y los pacientes.

Iniciativa de servicio al paciente y/o cuidador

• Humanización de la Arquitectura e Ingeniería Sanitarias, de Fundación Humans. El proyecto plantea que el diseño interior de los entornos hospitalarios y asistenciales influyen directamente en la experiencia y el bienestar del paciente.
• Intervenciones para el paciente oncológico y superviviente, de Diversión Solidaria. Se trata de experiencias diseñadas para romper la rutina hospitalaria, fomentar la distracción y reconectar a los pacientes con lo emocional y creativo.
• ABC Cuidamos Contigo, del Diario ABC. Una iniciativa de información, sensibilización y movilización social para apoyar a los cuidadores de personas dependientes.
• Escuelas Rurales de Salud Mental, del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España. Este proyecto está destinado a acercar la salud mental a la población rural a través de la red de farmacias comunitarias.
• Alfabetización digital para mayores y cuidadores, de Supercuidadores. La idea de esta iniciativa es reducir la brecha digital y promover la autonomía de las personas mayores y de quienes las cuidan.
• Humanización y atención oncológica, del Hospital Universitario de Torrejón. Un modelo integral de atención oncológica que combina la humanización del entorno hospitalario con la administración de tratamientos en el domicilio de los pacientes.

Además de estas 24 iniciativas, los Premios Somos Pacientes cuenta con otras 18 asociaciones de pacientes finalistas que nos han hecho llegar interesantes proyectos para el cuidado, la divulgación, la concienciación y el fomento de la investigación. Si quieres conocerlas, puedes entrar en el site Nuestros Premios y ver sus propuestas e, incluso, votar por la que te parezca mejor.

• Tienes hasta el 23 de noviembre (a las 23.59 horas de la Península) para dejarnos tu voto. El proyecto que mayor número consiga recibirá el Premio a la Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, galardonado con 3.000 euros. No lo dudes y entra a votar a tu favorita.

Una de cada seis mujeres embarazadas desarrolla diabetes gestacional, lo que pone en riesgo su salud y la del bebé. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha publicado por primera vez unas directrices globales específicas para el manejo de la diabetes en el embarazo, una condición que afecta a más de 21 millones de mujeres cada año en todo el mundo.

Las nuevas recomendaciones ponen el foco en integrar la atención de la diabetes en los servicios prenatales de rutina, garantizar el acceso equitativo a medicamentos y tecnologías esenciales, y ofrecer una atención individualizada a cada mujer. ?Estas directrices se basan en la realidad de la vida y las necesidades de salud de las mujeres?, ha señalado el director general de la OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, destacando que se trata del primer estándar internacional centrado exclusivamente en esta etapa de la vida.

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Riesgos para madre e hijo

Si no se detecta y trata a tiempo, la diabetes durante el embarazo puede tener consecuencias graves para la madre y el bebé. Entre los riesgos más importantes, la OMS destaca la preeclampsia, la muerte fetal, lesiones durante el parto y complicaciones metabólicas. Además, esta condición aumenta el riesgo a largo plazo de desarrollar diabetes tipo 2 y enfermedades cardiovasculares, tanto en la madre como en su hijo. La situación es especialmente preocupante en países de ingresos bajos y medios, donde el acceso a la atención prenatal especializada sigue siendo limitado. ?La carga es mayor allí donde menos recursos hay?, advierte la OMS.

El documento incluye 27 recomendaciones prácticas, entre las que se destacan:

• Asesoramiento nutricional y fomento de la actividad física, adaptados a las características de cada paciente.
• Control regular de la glucemia, tanto en consulta como en casa.
• Tratamientos personalizados, según el tipo de diabetes (gestacional, tipo 1 o tipo 2) y la necesidad de medicación.
• Coordinación de una atención multidisciplinar en casos de diabetes preexistente, que incluya a obstetras, endocrinos, educadores en diabetes y otros especialistas.

Estas recomendaciones buscan reducir complicaciones, mejorar los resultados del embarazo y prevenir futuras enfermedades metabólicas.

La diabetes, un problema global en expansión

La publicación de esta guía coincide con el mensaje de la campaña de este año: ?La diabetes en las distintas etapas de la vida?, que recuerda que todas las personas con esta enfermedad ?desde la infancia hasta la vejez? deben tener acceso a una atención adecuada, digna y continua.

Según la OMS, más de 800 millones de personas viven con diabetes en todo el mundo. Es una de las principales causas de muerte y discapacidad, y su prevalencia ha aumentado especialmente en regiones con menos recursos sanitarios. De hecho, muchas personas no tienen acceso a medicamentos esenciales o a un seguimiento adecuado.

Con este nuevo enfoque, la OMS espera impulsar políticas sanitarias más equitativas y efectivas, especialmente en momentos clave de la vida como el embarazo, donde las decisiones médicas pueden tener un impacto no solo en la salud de la madre, sino también en la del futuro bebé.

La Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) reivindica el reconocimiento de la dependencia de los pacientes con Alzheimer en el momento del diagnóstico. Así lo manifestó la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, durante su intervención en la ponencia ?Ley, dependencia y Alzheimer?, enmarcada en la XI edición del Congreso Nacional del Alzheimer y XV Congreso Iberoamericano de Alzheimer, que se está celebrando estos días en el Recinto Ferial de la isla de Ibiza.

La Ley de Dependencia, que cumple 20 años, se encuentra en pleno proceso de reforma para adaptarse a una realidad cada vez más compleja: más personas mayores, cuidadores agotados y servicios insuficientes. De ahí la importancia de ?identificar, definir y reconocer la especificidad de la demencia en general y del Alzheimer en particular?, remarcó la presidenta, recordando que esta enfermedad afecta 1.200.000 personas en España, cifra que se aproxima a los 5.000.000 si contamos con los familiares de los pacientes/afectados, según datos de la Confederación.

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Durante esta ponencia, también intervino la responsable de gestión del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias del Imserso, Ana Mateos, quien destacó que ?la atención sigue centrada en cuidados informales, con escasas alternativas comunitarias y una cartera de servicios poco ajustada a las necesidades reales?. Además, añadió que es necesaria una atención integral, flexible y centrada en el hogar, con nuevos modelos, roles profesionales y mejor coordinación sociosanitaria. ?Es clave aumentar la concienciación social y la corresponsabilidad para construir ecosistemas de cuidados sostenibles y centrados en la persona?, apuntó.

Por su parte, la miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer CEAFA, Soledad García, también hizo hincapié en la necesidad de un diagnóstico precoz para que la persona pueda tomar decisiones desde el inicio. También afirmó que ?si bien la Ley tiene buena voluntad, pero luego los pacientes no nos vemos reconocidos. Las prestaciones no tienen concordancia entre las necesidades de fases iniciales y más avanzadas?.

Nuevos tratamientos para el alzhéimer

Otro de los temas importantes de este tercer día fue los ?Nuevos tratamientos?. En esta ponencia, el director científico de la Fundación CIEN, Pascual Sánchez-Juan, destacó los avances recientes en el tratamiento del Alzheimer, subrayando que, aunque aún debemos ser cautos, estamos ante un momento esperanzador. Tras décadas de fracasos en terapias inmunes, los nuevos anticuerpos anti-amiloide como Lecanemab y Donanemab han mostrado ?resultados positivos?, siendo los primeros en ralentizar de forma significativa la progresión de la enfermedad, apuntó el experto.

De cara al futuro, el Sánchez-Juan afirmó que ?apuntamos hacia una medicina de precisión, con terapias combinadas y tratamientos en fases preclínicas, apoyados en biomarcadores plasmáticos que permitirán seleccionar mejor a los pacientes?.

Por su parte, el neurólogo del Hospital Universitario Doctor Peset, Josep-Mateu Gómez Martínez, expuso que la investigación en Alzheimer ya forma parte del presente clínico, con circuitos asistenciales que permiten un diagnóstico precoz y seguimiento personalizado de los pacientes. En este punto, ?la posibilidad de participar en ensayos clínicos permite el acceso a terapias modificadoras?, concluyó.

A lo largo de la jornada, también se trató el tema de los ?Ensayos clínicos?. En esta ponencia, la Senior Director Project Delivery. Neuroscience. Clinical Research. PPD, part of Thermo Fisher Scientific, Laura Gamero, ha expuesto que actualmente hay 164 ensayos clínicos en marcha y 124 fármacos en investigación en todo el mundo que requieren la participación de más de 51.000 pacientes. ?La principal dificultad de un ensayo clínico es reclutar pacientes que participen en él, debido a la falta de información sobre ellos?, apuntó.

Resultados del estudio «Dando voz al alzhéimer»

El neurólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, Guillermo García-Ribas, tuvo la oportunidad de hablar de los resultados del estudio ?Dando voz al Alzheimer? en el que explicó las necesidades no cubiertas de personas con Alzheimer en fases tempranas. El estudio revela las carencias en el ámbito laboral, acceso a ayudas públicas y conocimiento previo de la enfermedad de los pacientes. Destaca que el 83% de los participantes asumieron costes elevados de terapias no farmacológicas por su cuenta.

Por su parte, el miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer CEAFA, José Antonio García, reclamó la mejora del sistema público, tanto en Atención Primaria como en hospitalaria, con el fin de mejorar lograr un mayor índice de diagnóstico temprano y un seguimiento profesional ya que ?la enfermedad sigue avanzando sin tratamiento?.

El Cancer Center de la Clínica Universidad de Navarra (CCUN) ha constituido su primer Comité de Pacientes, un órgano consultivo integrado por 15 personas que han vivido de forma directa la enfermedad. Su misión: aportar su experiencia para mejorar la atención sanitaria desde una perspectiva centrada en la persona.

Este nuevo comité, formado por pacientes de diversas edades y áreas asistenciales, está ya presente tanto en la sede de Pamplona como en la de Madrid. Permitirá que quienes han pasado por un proceso oncológico participen activamente en las decisiones del centro y en el diseño de sus proyectos. La iniciativa es fruto de una colaboración estrecha con la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) y responde a la reciente designación del CCUN como centro de cáncer integral por parte de la Unión Europea.

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?El comité refleja nuestro compromiso con una atención más humana y personalizada. Su creación es una consecuencia directa de nuestra acreditación como centro integral y supone un paso clave para poner aún más el foco en el paciente?, ha subrayado Antonio González, director del CCUN, durante el acto de presentación del nuevo órgano.

Escuchar para transformar

María Baquedano, una de las integrantes del comité, intervino como portavoz del grupo en su primera aparición pública. En sus palabras, recordó que la vivencia del cáncer forma parte de la identidad de cada persona que lo ha atravesado: ?Pasar por la enfermedad, el tratamiento y la recuperación forma parte de nuestra historia. Ojalá nuestra experiencia ayude al paciente oncológico del futuro para que su camino sea más fácil?.

Baquedano explicó que el comité nace con una intención clara: ?Escuchar al paciente es poner a la persona en el centro. Cada uno vive su diagnóstico a su manera, con sus miedos, su fuerza, sus circunstancias. Todos los casos son distintos, pero compartimos muchas necesidades?.

La primera línea de trabajo de este comité se centrará en desarrollar proyectos de apoyo emocional y en crear espacios en los que los pacientes puedan compartir vivencias. ?Queremos acompañar especialmente a quienes inician tratamiento, y seguir impulsando una atención integral que no olvide que el cáncer no solo afecta al cuerpo, sino también a la mente, a las emociones y a la vida entera?, añadió.

Un modelo replicable

Nuria Masana, directora corporativa de Asuntos Públicos, Comunicación y Marketing de la AECC , reconoció la valía del proyecto impulsado por el CCUN y el aprendizaje que ha supuesto para su propia entidad: ?En la AECC acompañamos habitualmente después o en paralelo al paso del paciente por el hospital, pero no durante el proceso hospitalario. Este proyecto nos ha permitido conocer mejor las necesidades reales de los pacientes dentro del entorno clínico?.

La creación del comité también ha sido celebrada por la dirección del centro. Joseba Campos, director general de la Clínica Universidad de Navarra, agradeció a los pacientes su disposición a ?sentarse junto a nosotros para trabajar juntos? y pidió que actúen con iniciativa y honestidad: ?Decidnos las cosas claras, porque eso nos ayudará a servir mejor?.

Por su parte, Clara Caruana, gerente asistencial y de proyectos del CCUN y responsable de la puesta en marcha del comité, destacó la heterogeneidad del grupo y su papel esencial como motor de mejora: ?Queremos que este comité nos ayude a trabajar directamente sobre las necesidades reales de los pacientes. Que sea diverso, con iniciativa y con voz propia?.

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) cuenta desde ahora con un nuevo espacio de encuentro y colaboración profesional. Se trata de La RED, la Reunión de Expertos en Duchenne, una iniciativa promovida por Italfarmaco que nace con vocación de continuidad para fomentar el intercambio científico, la colaboración multidisciplinar y la mejora del abordaje clínico de esta enfermedad genética rara, que afecta a unos mil niños en España.

En su primera edición, La RED reunió a más de 35 especialistas en DMD procedentes de nueve comunidades autónomas, entre ellos neuropediatras, neurólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores y cardiólogos. El encuentro se consolida como un foro de alto nivel técnico, pensado para mejorar la atención que reciben las personas con esta patología desde una perspectiva integral, basada en la experiencia clínica y en la cooperación entre disciplinas.

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?La iniciativa de reunir a los principales expertos nacionales para compartir experiencia y conocimiento es excelente y muy necesaria?, afirmó Ignacio Málaga, especialista en Neurología Pediátrica en el Hospital Universitario Central de Asturias y miembro del comité científico de La RED. Málaga destacó que este tipo de espacios permiten generar avances reales tanto para los pacientes como para los profesionales que los atienden.

Atención coordinada

La DMD es una enfermedad progresiva causada por mutaciones en el gen de la distrofina, que produce un deterioro muscular generalizado con afectación motora, respiratoria, cardíaca y endocrina. La complejidad clínica de la enfermedad hace imprescindible un enfoque coordinado. Así lo remarcó Patricia Aguilera, neuropediatra del Hospital Universitario de Torrecárdenas (Almería), quien señaló que ?la atención multidisciplinar es esencial para optimizar los cuidados, mejorar la calidad de vida y prolongar la supervivencia?.

Carlos Ortez, neurólogo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, apuntó que este enfoque también permite avanzar en la estandarización de los cuidados y reducir las complicaciones y efectos secundarios. En la misma línea, Marcos Madruga, presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), subrayó que encuentros como La RED ?ayudan a unificar criterios en evaluación, diagnóstico y tratamiento, además de generar nuevas ideas para investigación y registros nacionales?.

Temáticas

Durante las sesiones se abordaron temas como los nuevos tratamientos, los trastornos sistémicos asociados y la importancia de reforzar los registros clínicos y la cooperación entre centros especializados. También se presentaron datos preliminares de un estudio epidemiológico sobre DMD impulsado por Italfarmaco, que podrían contribuir a mejorar la planificación de recursos y la investigación clínica.

La distrofia muscular de Duchenne afecta, casi exclusivamente, a niños varones, con una incidencia estimada de 1 por cada 5.000 nacimientos. Aunque actualmente no tiene cura, los avances terapéuticos y los modelos de atención integrales han mejorado de forma significativa las expectativas de vida y bienestar de los pacientes. Con La RED se abre un espacio de colaboración que aspira a generar consensos, promover la investigación clínica y fortalecer el trabajo en red entre profesionales, instituciones y familias.

El análisis de imagen médica aplicada al cáncer de mama está experimentando un notable avance gracias a la combinación de innovación tecnológica, investigación biomédica y compromiso clínico. Así lo demuestran las dos propuestas presentadas por Kenko Imalytics y Fujifilm Healthcare en el último Congreso Español de la Mama, donde se expusieron soluciones que prometen mejorar la detección, el diagnóstico y la planificación terapéutica del cáncer de mama.

La primera, una spin-off de la Universitat Politècnica de València, ha desarrollado una plataforma de análisis de resonancia magnética capaz de identificar la agresividad de los tumores de mama a través de biomarcadores de imagen. Esta tecnología, que traduce los datos radiológicos en información funcional y pronóstica, permite localizar zonas sospechosas y diferenciar entre lesiones benignas y malignas, incluso en estudios con limitaciones técnicas.

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Así lo expuso Julia Camps, directora médica de Kenko Imalytics y especialista en radiología, durante una de las ponencias del congreso. Según explicó, esta tecnología ?convierte la imagen en un puente entre la radiología y la biología?, al permitir observar fenómenos como la angiogénesis o la densidad celular sin necesidad de procedimientos invasivos. Su uso en la práctica clínica permite reducir falsos positivos, detectar lesiones ocultas y adaptar mejor los tratamientos a las características biológicas del tumor.

Secuencia Ultrafast

Uno de los pilares de esta herramienta es la llamada secuencia Ultrafast, que captura imágenes a gran velocidad tras la inyección del contraste y permite evaluar con precisión el comportamiento vascular del tejido mamario. Esta información se traduce en tres tipos de biomarcadores clave: perfusión rápida, asociada a tumores agresivos como los triple negativos; perfusión lenta, característica de tumores luminales; y captación glandular de fondo, propia del tejido benigno.

La validación del sistema se ha llevado a cabo con más de 700 resonancias realizadas en los hospitales de Vinalopó (Alicante) y Torrejón (Madrid), con resultados que muestran una alta capacidad predictiva. El modelo ha alcanzado una sensibilidad del 99% y una especificidad del 98% en estudios preliminares. Actualmente, la tecnología está en proceso de certificación CE para su plataforma Kenko BreastAI+, con el objetivo de integrarse en entornos clínicos europeos.

Biopsias más rápidas

En el mismo congreso, Fujifilm Healthcare organizó varios talleres formativos para especialistas con el fin de extender el uso de la biopsia guiada por mamografía con contraste, también llamada CEM. Esta técnica permite obtener muestras en sólo 15 minutos, con gran precisión y una mejor tolerancia por parte de las pacientes. Es especialmente útil en casos en los que las lesiones no son visibles con otras modalidades de imagen.

La técnica fue explicada por los doctores Gianfranco Scaperrotta y Catherine Depretto, del Instituto Nacional del Cáncer de Milán, quienes destacaron su efectividad en más de 800 procedimientos realizados. A diferencia de la biopsia guiada por resonancia, más costosa y compleja, la técnica CEM ofrece una alternativa más sencilla y que no modifica los protocolos clínicos existentes.

Esta biopsia utiliza una adaptación de la técnica estereotáctica convencional, incorporando contraste yodado para identificar las áreas sospechosas. Su facilidad de implementación y su rapidez la convierten en una opción de referencia en unidades de diagnóstico mamario, y su uso se está extendiendo a medida que la mamografía con contraste se consolida como herramienta complementaria en el cribado y seguimiento del cáncer de mama.