La Federación Española de hemofilia reunió a pacientes, expertos y políticos en las jornadas ‘Acceso para todos: Alianzas. Políticas Públicas. Progreso’, con motivo del Día Mundial de la hemofilia, celebradas en el Congreso de los Diputados en Madrid.

La Presidenta de la Comisión de Sanidad Rosa María Romero Sánchez, inauguró las Jornadas junto con Daniel-Aníbal García Diego, Presidente de Fedhemo. Rosa María Romero comentó ?Tenemos que estar a la altura de las necesidades de la salud, en todo lo que signifique mejorar la salud?, reafirmando su compromiso con los pacientes en la mejora de los ensayos clínicos, mayor investigación, cooperación con la comunidades autónomas y solidaridad con el resto del mundo. Por su parte, Daniel-Aníbal García, resaltó la importancia de establecer Políticas Públicas y Alianzas para la mejora de la calidad de vida de las personas con coagulopatías.

El Dr. Santiago Bonanad, Jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politecnic La Fe de Valencia, hizo un repaso sobre el paradigma actual en el abordaje de la hemofilia y otras coagulopatías haciendo hincapié en la importancia de la adherencia, ?Es necesario evitar problemas relacionados con la adherencia al tratamiento. El tratamiento personalizado individualizado y adaptado a cada paciente, este es el paradigma actual», apostilló el Dr. Bonanad que también destacó la esperanza de las personas con coagulopatías en la terapia génica.

En la siguiente mesa representantes de la Comisión de Sanidad conversaron sobre el papel del Congreso de los Diputados para asegurar la integración de las coagulopatías en las Políticas Públicas Nacionales. En cuanto a la participación de los pacientes en el modelo asistencial, Elvira Velasco Morillo, del Grupo Popular apuntó que ?No se entiende el desarrollo asistencial sin contar con los pacientes?, además, comentó que ?el acceso a la innovación en España es muy, mejorable y, por eso, es necesario un impulso por reducir tiempos para acceder a las nuevas innovaciones?.

Por otro lado, Juan Luis Steegmann Olmedillas, del Grupo Parlamentario Vox, destacó la proposición no de ley de su grupo parlamentario para la atención a las personas con hemofilia, además, apoyó que es posible un cambio en el marco regulatorio para incorporar la innovación de los tratamientos ?los científicos tienen que decir lo que necesitan los pacientes?.

Continuó Carmen Andrés Añón, del grupo socialista, destacando el papel que tiene el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para la armonización de las inequidades entre las comunidades autónomas, ?cada uno tiene que asumir su responsabilidad?, explicó.

Para finalizar, en la última mesa se trató el abordaje de los trastornos de la coagulación en los distintos niveles de responsabilidad. Javier García del Pozo, Subdirector Adjunto de Farmacia en la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia dependiente del Ministerio de Sanidad, resaltó la ?incorporación efectiva u sistemática del paciente en la toma de decisiones de salud?, destacando que ?los pacientes tienen un papel relevante a la hora de la financiación de un fármaco?.

Por su parte, Alfonso Alonso Fachado, subdirector general de Gestion Asistencial e Innovación en el Servizo Galego de Saúde, habló sobre la ?importancia de las decisiones compartidas en salud? y de como ?la innovación debe ir incorporando de manera efectiva a los pacientes?.

Antonio Gómez-Outes, Jefe de Servicio de Cardiovascular y Respiratorio División de Farmacología y Evaluación Clínica de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), resaltó la ?importancia de trabajar en red a nivel nacional y europeo?, además, puso en valor el trabajo de la Agencia en la regulación de los medicamentos de hemofilia.

A nivel hospitalario, el Dr. Víctor Jimenez Yuste, Jefe del Servicio de hematología y Hemoterapia del hospital universitario La Paz de Madrid, defendió que ?es necesario limitar todas las barreras administrativas para facilitar el acceso a los medicamentos? resaltando que ?España es puntera en ensayos clínicos en hemofilia?.

Para concluir, Daniel-Aníbal Garcia apuntó ?el reto de la autorización de la terapia génica en los sistemas nacionales, la importancia de un tratamiento individualizado para cada paciente y la necesidad de seguir trabajando todos los agentes para abordar las inequidades en el acceso a los medicamentos en todo el territorio nacional.?

Bajo el lema Futuro y realidad se unen las personas con hemofilia y otras coagulopatías de todo el territorio Nacional en su LI Asamblea Nacional y XXVIII Simposio Médico-Social. Del 25 al 27 de marzo, se celebrará en Málaga este encuentro anual donde participarán más de 200 personas.

El Simposio Médico Social se celebrará en el Colegio de Médicos de Málaga donde en una primera mesa, César Garrido, Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, aportará una visión estratégica internacional sobre el futuro de la hemofilia; en el segundo bloque, se abordarán los actuales tratamientos y una visión de los tratamientos futuros. Para finalizar, en el último bloque se hará una actualización en el diagnóstico y tratamiento de las personas con von Willebrand y las necesidades y características clínicas de las mujeres con coagulopatías en las diferentes etapas vitales.

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El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García Diego, reclamó este viernes «más visibilidad» y una nueva normativa nacional que mejore la financiación para acceder a tratamientos innovadores para las personas con esta enfermedad.

Así lo puso de manifiesto durante un encuentro informativo organizado en la agencia Servimedia con motivo del 50º aniversario de esta federación, en el que participaron también la vicepresidenta de la Confederación Nacional de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y expresidenta de Fedhemo, Eva Pérez Bech; el director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso; y el doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe de Hematología del Hospital La Paz de Madrid.

Los tres coincidieron en que «la hemofilia, igual que todas las discapacidades orgánicas», arrastra «el problema de la invisibilidad», que muchas veces impide que el resto de la sociedad «sea consciente de las dificultades» que enfrentan los afectados.

Según García, «las personas con hemofilia presentan en general peores tasas de acceso al mercado laboral, sobre todo en determinados grupos de edad (los más mayores), que a causa de su patología tuvieron problemas para permanecer en la educación formal». Por eso, «una de nuestras reivindicaciones tiene que ver con mejorar la inserción laboral» del colectivo.

Martínez Donoso indicó que «precisamente esa falta de visibilidad dificulta a veces la inserción laboral», pues «las empresas no siempre entienden las necesidades» que pueden tener estas personas. «La hemofilia, y la discapacidad orgánica en general no son además estables», prosiguió, «sino que presentan picos a lo largo del tiempo».

Esto supone «un reto extra, porque debemos ser capaces de proporcionarles soluciones que en cada momento se adapten a sus necesidades». Señaló que «en ello trabajamos desde Fundación ONCE» y destacó el compromiso de la organización tanto con «la visibilidad como con la inserción laboral» de este colectivo.

Eva Pérez explicó, por su parte, la apuesta de Cocemfe para difundir la discapacidad orgánica a nivel general. De hecho, explicó que hace dos años se creó «un símbolo específico» con el que espera que «poco a poco» la sociedad «nos vaya conociendo».

Con este mismo objetivo, la ONCE dedicará su cupón del sorteo del 1 de diciembre al 50º aniversario de Fedhemo para que la ciudadanía conozca la labor de esta entidad y se interese por la situación y las necesidades de las personas con hemofilia.

Con todo, los cuatro participantes destacaron «los grandes avances» logrados desde el nacimiento de Fedhemo hace justo 50 años, en «una pequeña sala del hospital de la Paz». «Hoy en día, la esperanza de vida de una persona con hemofilia en España es similar a la media de la población», destacó el doctor Jiménez Yuste. Atrás quedaron los estragos del VIH en los pacientes con hemofilia y la falta de centros.

Durante el Diálogo se proyectó un emotivo vídeo que visibiliza esta larga trayectoria, además, hasta el 31 de diciembre, Fedhemo impulsa una campaña de sensibilización por Redes Sociales enumerando grandes hitos para la organización y para las personas con coagulopatías, usando los hashtag #50añosFedhemo #Hemofilia #EvW #Mujerescoagulopatías #coagulopatías #discapacidad #discapacidadorgánica . Esta campaña se ha realizado en colaboración con COCEMFE y forma parte de la campaña «Autonomía, Derechos e Inclusión» subvencionada a través del 0,7% del Impuesto de Sociedades del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Fedhemo nació como una pequeña asociación de pacientes de hemoterapia que se conocieron en La Paz, hospital al que acudían personas con hemofilia de toda España, tal y como rememoró García durante el diálogo en Servimedia.

En la actualidad, indicó que la entidad dispone «de una tupida red de centros de gran calidad» que supera el medio centenar y que permiten «una atención y una derivación adecuadas en todo el territorio».

Asimismo, existen «centros de excelencia» a nivel autonómico y centros de referencia dentro del Sistema Nacional de Salud, como son los hospitales universitarios de La Paz en Madrid), Vall D?Hebron en Barcelona y Virgen del Rocío en Sevilla.

IMPACTO DE LA COVID-19

Según el doctor Jiménez Yuste, estudios recientes demuestran que los pacientes con hemofilia no se han infectado del coronavirus de la Covid-19 en mayor medida que el resto de la población y que tampoco la enfermedad resultaba más grave en ellos, ni su manejo más complicado.

Esto permitió disipar los miedos que al principio de la pandemia existían en el colectivo por la afectación que podía tener el virus sobre la sangre.

Respecto a la vacuna, afirmó que «es 100% recomendable» para este tipo de pacientes y no requiere mayores cuidados que otra persona, más allá de tomar medicación para prevenir sangrados locales en la zona porque la vacuna es intramuscular.

El presidente de Fedhemo resaltó la esperanza que tenían este tipo de pacientes por vacunarse contra el coronavirus. «Mi impresión es que, en el mundo de la hemofilia, todos estábamos deseando vacunarnos», afirmó García.

También aprovechó el acto para agradecer el esfuerzo de «tantas y tantas personas» que han trabajado durante estos 50 años para que «hoy estemos donde estamos» en Fedhemo. «Cuando con 12 años iba a los campamentos y escuchaba la charla del presidente (de entonces), nunca me imaginé que yo llegaría a serlo». «A todos mis antecesores, y a otras muchas personas, les damos hoy las gracias», concluyó.

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