• En el marco de la organización del Congreso Mundial, nos complace anunciar la apertura de la convocatoria para personas voluntarias que deseen contribuir a la realización de este evento de gran importancia. La participación de voluntarios es esencial para garantizar el éxito y la fluidez de todas las actividades planificadas

Fecha del Congreso: del 17 al 25 de abril

Durante este período, se organizarán turnos flexibles para adaptarse a la disponibilidad de cada persona voluntaria. Este enfoque permite una mayor flexibilidad y facilita la participación de individuos con diversos horarios.

Beneficios para los Voluntarios:

  • Seguro de voluntariado.
  • Asistencia a sesiones fuera de las tareas programadas.
  • Manutención durante el periodo de voluntariado.
  • Certificado de asistencia, detallando las horas dedicadas y las tareas realizadas.

Apoyo Adicional:

En el caso de que sea necesario, se facilitará el viaje a Madrid y el alojamiento para los voluntarios que lo requieran, asegurando condiciones adecuadas para su participación.

Tareas Asignadas a los Voluntarios:

Los voluntarios desempeñarán diversas funciones esenciales durante el Congreso, incluyendo:

  1. Recibir a los asistentes y proporcionar asistencia en su transporte.
  2. Apoyo general en el mostrador de inscripciones y transporte a IFEMA.
  3. Asistencia a participantes con movilidad reducida.
  4. Apoyo al personal de la WFH (World Federation of Hemophilia).
  5. Asistencia en la sala de oradores durante las presentaciones.
  6. Apoyo administrativo en la sala de tratamiento, siguiendo las indicaciones del personal sanitario.
  7. Participación en la ceremonia de apertura y recepción.
  8. Verificación de las tarjetas identificativas de los asistentes al Congreso.
  9. Apoyo en el área de pósteres, incluyendo el montaje y desmontaje de carteles y la asistencia en la sala de pósteres moderados.
  10. Servicio de asistencia en los hoteles del Congreso.

Cómo Aplicar:

Los interesados en ser voluntarios para este emocionante evento deben ponerse en contacto con Beatriz Pérez-Picón a través de la dirección de correo electrónico bperezpicon@fedhemo.com. Se solicita que incluyan en su mensaje los siguientes datos: nombre, apellidos, número de teléfono y dirección de correo electrónico.

La participación como voluntario en el Congreso Mundial es una oportunidad única para contribuir al éxito de un evento de relevancia global y establecer conexiones significativas en el campo.

¡Esperamos contar con su entusiasmo y apoyo en este emocionante proyecto!

  • Pacientes de hemofilia, junto con los profesionales sanitarios de distintas ramas que les atienden, pidieron este lunes a la administración que se cree un «registro nacional de afectados»

Además, reclamaron que se dote de más medios a los especialistas que los atienden, dado que las consultas médicas están ?saturadas y sobrecargadas?.

Así se ha puesto de manifiesto durante el Diálogo ‘La comunicación es clave: personas con coagulopatías vs profesionales sanitarios’, que ha contado con la participación del presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García Diego; la jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz de Madrid, María Teresa Álvarez Román; la enfermera en la Unidad de Hemofilia del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Eva Alvárez Martínez; el farmacéutico del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla José Pablo Quintero García, y la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso, Rosa Romero Sánchez; que ha sido moderado por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa.

Al analizar el lema de esta edición del Día Mundial de la Hemofilia, ?Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial?, Daniel Aníbal García explicó que sólo un 15% de las personas en el mundo tienen acceso a los medicamentos, por lo que existe un gran problema de inequidad. ?Cerca de millón de personas no tienen tratamiento en todo el mundo, salvo por las donaciones solidarias de las entidades de salud?, señaló.

Además, aseguró que ?los sangrados son tremendamente disruptivos. Hacen daños permanentes en la articulaciones y, si es craneal, puede ser letal», por lo que apostó por «un mundo sin sangrados».

En España, según Fedhemo, se calcula que existen unos 3.000 pacientes de hemofilia, aunque la cifra real se desconoce. Se trata de una enfermedad rara que está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX). Esta deficiencia de factor de coagulación está relacionada con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, por un traumatismo, aunque sea menor, o de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.

Durante el encuentro, celebrado en el Auditorio de Torre ILUNION, en Madrid, se destacó la paradoja que existe en España en cuanto a los nuevos tratamientos frente la inexistencia de un registro nacional de pacientes. ?Hemos sido capaces de vaciar el virus y meter un gen el factor VIII y del factor IX, inyectarlo y que la persona empiece a expresarlos (en la sangre), pero no hemos sido capaces de hacer un Excel para ver cuántas personas con hemofilia hay en España?.

«ESTIRAR» EL TIEMPO

Otra de las reclamaciones de los profesionales sanitarios es que doten de más recursos a las consultas de Hematología y Enfermería, ya que es muy difícil atender a todos los pacientes en las circunstancias actuales, a pesar de la ?buena voluntad? de los profesionales.

Como señaló la doctora María Teresa Álvarez, siempre se intenta ?estirar el tiempo?. ?Nuestra carga asistencial es brutal, a lo que se une la labor investigadora, que se suele hacer fuera del horario laboral, además de la docente. Acabamos muy tarde las consultas, sobre todo en la consulta sucesiva. El tiempo es muy ajustado porque todas las agendas están saturadas y sobrecargadas?.

En cuanto a las nuevas terapias génicas, que constituyen el tratamiento más novedoso, Álvarez subrayó que «esta terapia no cura la enfermedad, no se puede aplicar a niños y su financiación aún está en fase de estudio» por parte de las autoridades sanitarias, ya que el coste será muy elevado. Por ello, valoró el «gran arsenal de terapias y moléculas» que existen desde hace cinco años para el tratamiento de pacientes con diferentes tipos de hemofilia.

En el caso de los niños, es fundamental que el tiempo dedicado a su tratamiento en el hospital tenga ?su parte de juego?, según señaló la enfermera Eva Álvarez. ?A cada paciente intentamos dedicarle su tiempo. Con los niños intentamos no crear una experiencia negativa. Si los pequeños los viven como una agresión, serán menos adherentes al tratamiento y les influirá toda su vida?.

Añadió que en el comienzo de los tratamientos, éstos ?han de ser acompañados de juegos?, ya que ?al niño le intentamos implicarlo desde edades muy tempranas, por ejemplo, ayudándonos a ponerle las tiritas? tras los pinchazos.

En cuanto a los farmacéuticos hospitalarios, ellos tienen una relación muy estrecha con los pacientes de hemofilia, y a veces, les ven más que a los propios especialistas en Hematología. ?Nosotros les dispensamos los tratamientos, vienen a recogerlos a las farmacias hospitalarias. Si los pacientes nos refieren sangrados, volvemos a remitirlos a los especialistas. Es una relación de tú a tú?, aseguró el farmacéutico, José Pablo Quintero.

Por su parte, la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso Rosa Romero, pidió que los tratamientos se aprueben en España en menos tiempo, ya que ?la media para la aprobación es de 400 días, frente a Francia o Alemania», países en los que los nuevos tratamientos llegan mucho antes a los pacientes.

Romero aseveró que ?el gran problema que tenemos en el Servicio Nacional de Salud (SNS) es el déficit de los profesionales sanitarios, que también realizan un excesivo trabajo administrativo». Reconoció que es preciso «mejorar en SNS de cara al envejecimiento de la población, además de humanizarlo, como ya se está haciendo con los pacientes de hemofilia?.

Puedes disfrutar aquí de la mesa redonda y te damos acceso a todas las imágenes.

  • Desde el 1 de julio hasta el 31 de agosto la Federacion Española de Hemofilia (Fedhemo) el horario de atencion sera de verano

La Federacion Española de Hemofilia (Fedhemo) desde el día 1 de julio (lunes)  hasta el 30 de Agosto (viernes) abrimos oficialmente la temporada de verano con el horario de verano. Este horario consistirá de lunes a viernes de 8 de la mañana a 3 de la tarde. Mantiene cerrado los sábados y domingos. Esto afecta a los servicios que ofrecemos como el Home Delivery.

  • La cuarta edición del programa de becas pretende favorecer la inclusión social y laboral de las personas que viven con estas enfermedades para que puedan alcanzar la igualdad de oportunidades en la educación
  • Para acceder a las ayudas se ha habilitado la página web www.becasbiomarin.es, donde se pueden consultar las bases y seguir el proceso de solicitud
  • Las asociaciones afirman que este programa de becas es un gran incentivo para todos aquellos pacientes que quieran progresar en su formación académica, aumentando así las posibilidades de encontrar un empleo de calidad. Además, contribuye a dar visibilidad y promover la inclusión de las personas con estas dolencias

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Fundación ALPE Acondroplasia (ALPE) han puesto en marcha, en colaboración con BioMarin Pharmaceutical Inc. y por cuarto año consecutivo, cuatro becas de formación educativa para jóvenes con enfermedades genéticas o coagulopatías. El objetivo de este programa de becas es promover la inclusión social y laboral de las personas que viven con condiciones como la acondroplasia o la hemofilia para que puedan alcanzar la igualdad de oportunidades en la educación y el empleo. Hasta la fecha se han identificado más de 7.000 enfermedades raras, el 80% de ellas de origen genético, y se cree que afectan a 30 millones de ciudadanos de la UE1 . Estas afecciones pueden tener un impacto directo en la calidad de vida, la limitación de actividades y la restricción, por ejemplo, dificultando la comunicación, el autocuidado y la movilidad2 .

?Este programa de becas facilita a las personas con hemofilia y otras coagulopatías continuar su formación y especialización, permitiéndoles acceder a programas de educación superior o de formación profesional para labrarse un buen futuro profesional; esto supone una mejora en su inclusión sociolaboral y en su empleabilidad y, por tanto, en su calidad de vida?, afirma Daniel- Aníbal García, presidente de FEDHEMO. Según FEDHEMO, la hemofilia es una enfermedad hemorrágica congénita poco frecuente ligada al cromosoma X. Se calcula que en la actualidad hay unas 3.000 personas con hemofilia en España, una enfermedad crónica que obliga a los pacientes a depender de una terapia profiláctica crónica durante toda su vida.

Según ALPE, la acondroplasia es la más común de las displasias óseas. Está causada por un trastorno genético que afecta principalmente al cartílago de crecimiento óseo y se considera una enfermedad de muy baja frecuencia3 . Los adultos con acondroplasia se preocupan principalmente por sus carreras, su estabilidad económica y el disfrute de sus hogares, familias y amigos4 ya que su estado acondroplásico suele mermar sus oportunidades laborales o sus relaciones sociales.5 . Por su parte, la directora de ALPE, Susana Noval, explica que ?la falta de una educación verdaderamente inclusiva hace que las personas con acondroplasia tengan un nivel educativo inferior a la media. Como consecuencia, pueden experimentar un acceso restringido a empleos de calidad y una elevada exclusión social. Estas becas contribuyen a paliar esta situación proporcionando una ayuda económica considerable a los estudiantes que demuestran ser aptos y entusiastas y que pueden así invertir más recursos en su educación.?

Este programa de becas está abierto a jóvenes residentes en España que padezcan una enfermedad genética o coagulopatía y que vayan a cursar estudios universitarios o de educación secundaria superior en 2024/2025. Las solicitudes deberán enviarse a través de la web www.becasbiomarin.es entre el 10 de junio y el 15 de septiembre para ser valoradas por la Secretaría Técnica de FEDHEMO y ALPE. Para solicitar las becas, las personas interesadas deberán exponer por escrito los motivos por los que solicitan la beca y en qué les ayudaría recibirla. Cada uno de los cuatro ganadores será elegido por un jurado de expertos de las dos asociaciones y recibirá 2.000 euros para cubrir los gastos de su formación. Los ganadores se darán a conocer en octubre de 2024. Toda la información sobre el proceso se actualizará y estará disponible en el sitio web www.becasbiomarin.es.

  • El 10 de septiembre a las 18:00 hora española de manera online en los Campus  de Fedhemo tendrá lugar el webinar de ?Plaquetopatías?

La Federacion Española de Hemofilia (Fedhemo) vuelve de las vacaciones de verano con una formación sobre coagulopatías en el Campus Fedhemo. Se realizara el día 10 de septiembre a las 18:00 hora española de manera online al que podrán asistir aquellas personas que estén interesadas y hagan las inscripción online  que es gratuita y libre.

El profesional encargado de llevar este curso es el Dr. José María Bastida Bermejo conocido por formar Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA). Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL). Universidad de Salamanca (USAL). Coordinador Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas (GEAPC).

El encargado de moderar y presentar este encuentro es Daniel-Aníbal García-Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)

Quiero inscribirme al evento 

Más información 

  • La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) se complacen en dar la bienvenida a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación al Congreso Mundial 2024 de la FMH en Madrid, España, el próximo año, del 21 al 24 de abril

Este evento será el evento internacional más completo sobre trastornos de la coagulación en 2024 y reunirá a personas con trastornos de la coagulación y otras partes interesadas en un solo lugar. El Congreso tendrá lugar en el Centro de Convenciones IFEMA en Madrid, un lugar de clase mundial en una ciudad de clase mundial que es fácilmente accesible para los viajeros internacionales. En nombre de la FMH y de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación, nos complace darles la bienvenida nuevamente a las reuniones presenciales para brindarles una oportunidad incomparable de conectarse, aprender y colaborar.

Si usted es una persona con un trastorno hemorrágico, un miembro de la familia, un profesional de la salud, un investigador, un legislador, un defensor o un miembro de la industria, ¡el Congreso es para usted! El programa cubrirá los últimos desarrollos e innovaciones en nuestro campo, desde problemas de atención médica hasta los desafíos futuros para el manejo y tratamiento de la hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, las deficiencias de factores raros y los trastornos plaquetarios hereditarios. Este aspecto del Congreso, de reunir a los mejores y más brillantes en nuestro campo en un solo lugar, es fundamental para fomentar nuevas ideas y enfoques.

Su participación en el Congreso Mundial 2024 de la FMH ayudará a la FMH a continuar ofreciendo los programas y eventos que son tan críticos para nuestra comunidad, especialmente en países con recursos limitados. Por lo tanto, únase a nosotros como delegado, orador, voluntario o patrocinador y sea parte de este emocionante evento. Marcarás la diferencia con solo venir y establecer contactos con otros profesionales.

Roche Farma España con nuestra colaboración ha elaborado la encuesta sobre la percepción de la hemofilia en España. El objetivo de la encuesta es hacer hincapié en los retos a los que se enfrentan los pacientes, profundizando en aspectos relacionados con el conocimiento de la enfermedad, impacto en su calidad de vida, inserción en la sociedad, entre otros.

Un 52% de la población española ha oído hablar de la hemofilia y un 33% reconoce no saber nada. Desde Roche España bajo la ayuda de FEDHEMO, se ha creado una encuesta sobre como la población española conoce sobre la hemofilia. Más de 3.000 personas han participado en esta investigación y los resultados han dejado claro el desconocimiento que existe sobre esta patología en nuestro país.

Los resultados de la encuesta nos dicen que solo el 14% asegura tener conocimiento amplios sobre la hemofilia, frente al 33% que afirma haber oído hablar de ella, pero no saber nada más allá de su nombre. En opinión del Doctor Francisco López Jaime, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Regional de Málaga, ?se trata de un dato significativo ya que gran parte de la población desconoce o tiene unas nociones muy vagas sobre esta patología, así como del impacto en la vida familiar, social y laboral de las personas que viven con ella?.

El 75% de los encuestados, que afirma tener mucho o bastante conocimiento sobre la hemofilia, sabe que es una enfermedad genética hereditaria, sin embargo, el 25% cree que afecta únicamente a hombres. A pesar de ser poco frecuente, las mujeres portadoras pueden, a su vez, padecer la enfermedad, un dato que desconocían el 43% de los encuestados. En este contexto, Daniel Aníbal, presidente de FEDHEMO, asegura que ?es importante subrayar la necesidad de acceder a una información veraz que contribuya a desmitificar las falsas creencias que existen alrededor de la patología?.

Para el 54% de los encuestados, la hemofilia no tiene por qué afectar a la vida diaria de los pacientes. El 74% cree que los niños pueden acudir al colegio con total normalidad y un 53% afirma que pueden participar en todas las actividades escolares. ?Es cierto que se recomienda a los afectados practicar actividad física, pero siempre tomando una serie de precauciones necesarias y evitando, por ejemplo, aquellos deportes de contacto?, asegura el doctor López Jaime.

Teniendo en cuenta este aspecto, es lógico que el 57% de los participantes en la encuesta crea que la patología no es un impedimento para que estas personas realicen viajes y tengan una vida laboral exitosa. De hecho, solo el 24% piensa que los afectados tienen limitaciones para acceder al entorno laboral y un 44% sabe que esta enfermedad no tiene cura. 

Respecto al impacto económico de la enfermedad, el 43% opina que esta enfermedad impacta económicamente de forma significativa en la vida de las personas que la padecen, y para el 49% sufrir la enfermedad debe suponer un gasto extra. ?Sin duda?, afirma el presidente de FEDHEMO, ?la hemofilia afecta de manera directa al poder adquisitivo de estas personas y a su vida familiar, social y ámbito laboral. Afortunadamente, gracias a los avances terapéuticos, a las personas con hemofilia, se les facilita su día a día?.

El objetivo de la encuesta es hacer visible los retos a los que se enfrentan, profundizando en aspectos relacionados con el conocimiento de la enfermedad (herencia, transmisión), impacto en su calidad de vida (dolor, sangrados, carga del tratamiento), inserción en la sociedad (escolar y laboral), entre otros.

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