El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García Diego, reclamó este viernes «más visibilidad» y una nueva normativa nacional que mejore la financiación para acceder a tratamientos innovadores para las personas con esta enfermedad.

Así lo puso de manifiesto durante un encuentro informativo organizado en la agencia Servimedia con motivo del 50º aniversario de esta federación, en el que participaron también la vicepresidenta de la Confederación Nacional de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y expresidenta de Fedhemo, Eva Pérez Bech; el director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso; y el doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe de Hematología del Hospital La Paz de Madrid.

Los tres coincidieron en que «la hemofilia, igual que todas las discapacidades orgánicas», arrastra «el problema de la invisibilidad», que muchas veces impide que el resto de la sociedad «sea consciente de las dificultades» que enfrentan los afectados.

Según García, «las personas con hemofilia presentan en general peores tasas de acceso al mercado laboral, sobre todo en determinados grupos de edad (los más mayores), que a causa de su patología tuvieron problemas para permanecer en la educación formal». Por eso, «una de nuestras reivindicaciones tiene que ver con mejorar la inserción laboral» del colectivo.

Martínez Donoso indicó que «precisamente esa falta de visibilidad dificulta a veces la inserción laboral», pues «las empresas no siempre entienden las necesidades» que pueden tener estas personas. «La hemofilia, y la discapacidad orgánica en general no son además estables», prosiguió, «sino que presentan picos a lo largo del tiempo».

Esto supone «un reto extra, porque debemos ser capaces de proporcionarles soluciones que en cada momento se adapten a sus necesidades». Señaló que «en ello trabajamos desde Fundación ONCE» y destacó el compromiso de la organización tanto con «la visibilidad como con la inserción laboral» de este colectivo.

Eva Pérez explicó, por su parte, la apuesta de Cocemfe para difundir la discapacidad orgánica a nivel general. De hecho, explicó que hace dos años se creó «un símbolo específico» con el que espera que «poco a poco» la sociedad «nos vaya conociendo».

Con este mismo objetivo, la ONCE dedicará su cupón del sorteo del 1 de diciembre al 50º aniversario de Fedhemo para que la ciudadanía conozca la labor de esta entidad y se interese por la situación y las necesidades de las personas con hemofilia.

Con todo, los cuatro participantes destacaron «los grandes avances» logrados desde el nacimiento de Fedhemo hace justo 50 años, en «una pequeña sala del hospital de la Paz». «Hoy en día, la esperanza de vida de una persona con hemofilia en España es similar a la media de la población», destacó el doctor Jiménez Yuste. Atrás quedaron los estragos del VIH en los pacientes con hemofilia y la falta de centros.

Durante el Diálogo se proyectó un emotivo vídeo que visibiliza esta larga trayectoria, además, hasta el 31 de diciembre, Fedhemo impulsa una campaña de sensibilización por Redes Sociales enumerando grandes hitos para la organización y para las personas con coagulopatías, usando los hashtag #50añosFedhemo #Hemofilia #EvW #Mujerescoagulopatías #coagulopatías #discapacidad #discapacidadorgánica . Esta campaña se ha realizado en colaboración con COCEMFE y forma parte de la campaña «Autonomía, Derechos e Inclusión» subvencionada a través del 0,7% del Impuesto de Sociedades del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Fedhemo nació como una pequeña asociación de pacientes de hemoterapia que se conocieron en La Paz, hospital al que acudían personas con hemofilia de toda España, tal y como rememoró García durante el diálogo en Servimedia.

En la actualidad, indicó que la entidad dispone «de una tupida red de centros de gran calidad» que supera el medio centenar y que permiten «una atención y una derivación adecuadas en todo el territorio».

Asimismo, existen «centros de excelencia» a nivel autonómico y centros de referencia dentro del Sistema Nacional de Salud, como son los hospitales universitarios de La Paz en Madrid), Vall D?Hebron en Barcelona y Virgen del Rocío en Sevilla.

IMPACTO DE LA COVID-19

Según el doctor Jiménez Yuste, estudios recientes demuestran que los pacientes con hemofilia no se han infectado del coronavirus de la Covid-19 en mayor medida que el resto de la población y que tampoco la enfermedad resultaba más grave en ellos, ni su manejo más complicado.

Esto permitió disipar los miedos que al principio de la pandemia existían en el colectivo por la afectación que podía tener el virus sobre la sangre.

Respecto a la vacuna, afirmó que «es 100% recomendable» para este tipo de pacientes y no requiere mayores cuidados que otra persona, más allá de tomar medicación para prevenir sangrados locales en la zona porque la vacuna es intramuscular.

El presidente de Fedhemo resaltó la esperanza que tenían este tipo de pacientes por vacunarse contra el coronavirus. «Mi impresión es que, en el mundo de la hemofilia, todos estábamos deseando vacunarnos», afirmó García.

También aprovechó el acto para agradecer el esfuerzo de «tantas y tantas personas» que han trabajado durante estos 50 años para que «hoy estemos donde estamos» en Fedhemo. «Cuando con 12 años iba a los campamentos y escuchaba la charla del presidente (de entonces), nunca me imaginé que yo llegaría a serlo». «A todos mis antecesores, y a otras muchas personas, les damos hoy las gracias», concluyó.

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), la Real Fundación Victoria Eugenia y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) quieren manifestar su preocupación ante las recientes iniciativas de ciertas gerencias hospitalarias y las autoridades sanitarias de algunas comunidades autónomas donde se ha llevado a cabo la elección de alternativas terapéuticas equivalentes para el Factor VIII recombinante (medicamento descrito para el tratamiento de la Hemofilia A).

Esta situación vulnera los derechos legalmente reconocidos a los profesionales sanitarios (principalmente su derecho a la libertad de prescripción) y a los pacientes (al vulnerarse el principio de autonomía y el de relación con los profesionales sanitarios).

Queremos manifestar nuestra adhesión y apoyo a las recientes manifestaciones llevadas a cabo por la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españoles, la Organización Médico Colegial y la Alianza General de Pacientes, manifestando:

  • La libertad de prescripción del médico es uno de los principales derechos legalmente reconocidos de este profesional sanitario, sin deber limitarse, en general, este derecho y permitiéndole prescribir aquel medicamento que, dentro de la prestación farmacéutica, entienda más apropiado para cada paciente
  • La sostenibilidad financiera del sistema depende de todos los agentes que intervienen en la misma y son precisamente los facultativos aquellos que mediante una prescripción adecuada, ajustada y responsable mejor pueden llevar a la consecución de este objetivo, tal y como se viene produciendo en la práctica clínica actual.
  • El hecho de los diversos factores VIII recombinantes compartan el mismo grupo terapéutico no supone ni puede suponer, tal y como está legalmente reconocido, que sean medicamentos sustituibles.

Los pacientes y sus familias así como los profesionales directamente involucrados en el tratamiento de las coagulopatías congénitas reiteramos nuestro compromiso con las autoridades sanitarias para trabajar a favor de la sostenibilidad financiera del sistema nacional de salud, sin que esto pueda suponer un quebranto de la libertad de prescripción del médico, el único profesional sanitario responsable del cuidado directo del paciente.

 

Fedhemo (Federación Española de Hemofilia)

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es una entidad sin ánimo de lucro constituida inicialmente en 1971 como ?Asociación Española de Hemofilia? con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con esta y otras Coagulopatías Congénitas. Declarada de Utilidad Pública en el año 2000 está integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales. Fedhemo es miembro activo de COCEMFE, el Foro Español de Pacientes, la Federación Mundial de Hemofilia, y el Consorcio Europeo de Hemofilia.

Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE)

La RFVE es fundación sin ánimo de lucro constituida el 14 de febrero de 1989. En su seno alberga la Comisión Científica, órgano de consulta, debate e investigación en relación con la hemofilia y otras coagulopatías congénitas, formado por prestigiosos profesionales sanitarios dedicados a las diversas especialidades que deben ser cubiertas para el tratamiento de la hemofilia. La RFVE es miembro activo de la Asociación Española de Fundaciones y se encuentra bajo la supervisión del Protectorado de Fundaciones del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH)

La SEHH es una sociedad científica sin ánimo de lucro constituida hace más de cincuenta años. Entre sus fines se encuentra la promoción, desarrollo y  divulgación de la especialidad de la Hematología y Hemoterapia y asesorar y planificar a las autoridades sanitarias en aquellos aspectos relacionados con la Hematología y Hemoterapia.

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