• Ambas entidades defienden la libertad real del especialista para prescribir el tratamiento más adecuado al paciente. 
  • Los pacientes debemos confiar plenamente en nuestro especialista y someternos a su criterio tanto en tiempos como en tratamientos. La autoprescripcion  no es posible en ningún caso.

(Madrid, 29 de enero de 2015).-

La Federación Nacional de Enfermos Trasplantados y Hepáticos (FNETH), entidad miembro de COCEMFE, y GAEHC  (Grupo de Apoyo a los Enfermos de Hepatitis C), quieren manifestar públicamente que el Sistema Nacional de Salud, está en peligro, como consecuencia de la ruptura de la cadena de prescripción y aplicación de medicamentos.

La lenta reacción del Gobierno central y la injustificada falta de responsabilidad  de los gobiernos autónomos, son la principal causa de caos que en este momento pone en serio riesgo nuestro actual sistema de salud.

La cadena normal sería la siguiente: Gobierno central aprueba e incorpora a la cartera de medicamentos financiados los medicamentos. Comunidades autónomas, incorporan en sus farmacias estos medicamentos y son responsables del suministro de los mismos. Los médicos prescriben según su criterio de eficacia, los medicamentos a sus pacientes y estos siguiendo las pautas marcadas inician el tratamiento.

Esto es lo que está ocurriendo en la actualidad con los tratamientos innovadores para eliminar el virus de la hepatitis C y pudiendo ser ejemplo para el futuro con otras muchas patologías: La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en su tramitación de negociación, retrasa la incorporación de medicamentos innovadores, además una vez aprobados limita sus Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT) y guías de aplicación. Las consejerías de sanidad, las gerencias de zona o incluso los hospitales, limitan la libre prescripción de los fármacos por parte de los especialistas. Por su parte, los pacientes angustiados toman medidas de fuerza, que originan mucha información, existe un apoyo desde un amplio abanico de entidades y partidos políticos, lo cual empodera a los pacientes llegando a confundir sus derechos a ser tratados, con auto prescribirse, exigiéndoselo a su especialista.

Ante esta situación, FNETH y GAEHC piden a las Comunidades Autónomas, libertad de prescripción real a sus especialistas y confianza a todos los asociados y pacientes en sus especialistas, aceptando las recomendaciones de estos. Y especialmente piden vías de fácil diálogo entre consejerías y asociaciones de pacientes.

También exigen al Ministerio de Sanidad una rápida actuación en su gestión, campañas de información y máxima colaboración con las comunidades científicas y las asociaciones de pacientes.

La hepatitis C, es la punta de lanza de otros muchos medicamentos innovadores para otras patologías, as actuaciones de hoy evitarán una grave problema para nuestro envidiado Sistema Nacional de Salud en el futuro.

La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) es una entidad, sin ánimo de lucro, constituida en 2004. Engloba a dieciocho asociaciones de enfermos hepáticos de todo el territorio nacional y vela tanto por los intereses de los 5.000 pacientes y asociados como por las 1.100.000 personas infectadas por las hepatitis en España.

Antonio Bernal Jiménez

Presidente FNETH

91 7396872

C/Santiago de Compostela 38, 7ºB

28034-Madrid

fneth@fneth.org    www.fneth.org   Twitter: @fneth_org

(Madrid, 29 de diciembre de 2014).- La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), entidad miembro de COCEMFE, y el Grupo de Apoyo a los Enfermos de Hepatitis C (GAEHC), compuesto por dieciocho asociaciones de enfermos hepáticos de toda España, quieren exponer ante todo lo acontecido en relación a los tratamientos de la hepatitis C, su posición unificada y para ello MANIFIESTAN:

  • AGRADECIMIENTO A LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA ESTUDIOS DEL HÍGADO (AEEH) POR SU PARTICIPACIÓN E IMPLICACIÓN EN LAS NUEVAS VÍAS DE DIÁLOGO CON EL MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD (MSSSI)
  • LOS TRATAMIENTOS PARA LA HEPATITIS C SOLO DEBEN DEPENDER DE LA PRESCRIPCIÓN DEL ESPECIALISTA
  • APOYO Y COMPRENSIÓN, HACIA LOS PACIENTES QUE ANGUSTIADOS ESTAN ENCERRADOS EN EL HOSPITAL DOCE DE OCTUBRE
  • EL MSSSI DEBE PONER ORDEN A LA APLICACIÓN DE LOS TRATAMIENTOS EN TODAS LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS POR IGUAL, PARA EVITAR LAS INEQUIDADES QUE SE ESTÁN PRODUCIENDO ENTRE PACIENTES, DEPENDIENDO DE SU CÓDIGO POSTAL
  • PARTICIPACIÓN Y DIÁLOGO DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES  CON  LAS CONSEJERÍAS DE SANIDAD PARA DETECTAR LOS POSIBLES RETRASOS EN LA TRAMITACIÓN DE LAS AUTORIZACIONES

FNETH y GAEHC manifiestan su agradecimiento a la AEEH por su implicación en establecer vías de dialogo fluidas y participar en las decisiones conjuntamente que se tomen en el MSSSI y especialmente en un Plan estratégico hartamente pedido. La  administración nacional demuestra un cambio de actitud muy importante.

Ambas entidades exigen que la aplicación de los tratamientos sea una decisión única por prescripción del especialista, disponiendo libremente de los fármacos incluidos en la cartera de medicamentos financiados. Se debe salvaguardar la decisión médica de que no se encuentre limitada bajo directrices restrictivas basadas en términos económicos infundados, ya que está claro que un tratamiento en fases iniciales evitaría costes mucho mas altos. Tampoco los pacientes deben presionar al especialista solicitando  fármacos que crean más adecuados, ya que el especialista es el profesional facultado para decidir sobre el tratamiento más idóneo para cada paciente.

Asimismo, insisten en que la curación de la hepatitis C, por el momento no se logra con un solo medicamento por muy eficaz que este sea, siendo la combinación de al menos dos para la curación. No existe medicamento milagroso.

Aunque la actuación de FNETH/GAEHC está más encaminada a tratar estos asuntos de forma colectiva mediante el dialogo y la negociación, quieren enviar su apoyo y comprensión hacia los pacientes que, ante la desesperación y la angustia, adoptan medidas de alto coste emocional y físico encerrándose en el Hospital 12 de Octubre.

En este sentido, reclaman a los partidos políticos que no utilicen a los pacientes de hepatitis C como arma política, sino que adquieran compromisos formales de presentar en sus programas presupuestos especiales para erradicar esta enfermedad.

De igual modo, exigen al MSSSI que ponga orden entre las distintas comunidades autónomas, para que sin excusas apliquen los tratamientos a todos los pacientes que los especialistas determinen para evitar inequidades tan graves y evidentes como las que se están produciendo en estos momentos. Debe prevalecer la intención de CURAR a la de retrasar.

Para más información contactar con: 

Antonio Bernal Jiménez

Presidente FNETH

Tel.: 91 7396872

C/Santiago de Compostela 38, 7ºB

28034-Madrid

fneth@fneth.org       www.fneth.org   Twitter: @fneth_org

  • Las dieciocho asociaciones de la federación piden a la Administración que facilite al especialista la disponibilidad necesaria de los fármacos innovadores para tratar a los pacientes de hepatitis C con la combinación requerida en cada caso. 
  • El retraso en la publicación de los IPT ha supuesto graves problemas de inequidad entre distintas comunidades autónomas. FNETH postula que este problema de difícil solución administrativa puede quedar subsanado si se permite a la comunidad científica que marque y defina los criterios de aplicación de los tratamientos. 

(Madrid, 18 de noviembre de 2014).- Las dieciocho asociaciones que componen la Federación Nacional de Enfermos Trasplantados y Hepáticos (FNETH), entidad perteneciente a COCEMFE, manifiestan públicamente su apoyo a la postura de la comunidad científica, a través de sus distintas organizaciones, en relación a la publicación de los esperados Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT) de Sofosbuvir y Simeprevir.

El retraso en la publicación de los IPT ha supuesto una vez más graves problemas de inequidad entre distintas comunidades. Se trata de un problema de difícil solución administrativa puede quedar subsanado, permitiendo que sean las comunidades científicas quienes marquen y definan los criterios de aplicación. Los acuerdos tomados de forma mayoritaria por los especialistas de toda España sí serían equitativos y redundarían en una mayor confianza de los pacientes en que el tratamiento indicado es el idóneo para su caso, a juicio de FNETH.

“Nuestra postura ha sido, es y será siempre, la de tener confianza en el especialista que nos trata y, por ello, exigimos, como pacientes en riesgo grave de su salud, que la Administración pública facilite la labor de los especialistas, permitiéndoles manejar los fármacos disponibles, con sus distintas combinaciones, según el criterio clínico que deba aplicarse a cada paciente”, destaca Antonio Bernal, presidente de la FNETH.

La Federación Nacional de Enfermos Trasplantados y Hepáticos (FNETH) es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en 2004. Engloba a dieciocho asociaciones de enfermos hepáticos de todo el territorio nacional y vela por los intereses de los 5.500 pacientes ya asociados, como por los de 1.100.000 personas infectadas por la hepatitis en España.

– Denuncian que en la próxima década habrá más de 150.000 diagnósticos espontáneos graves de esta enfermedad hepática.
– El retraso en la detección y tratamiento de la hepatitis C supondrá más de 10.000 nuevas personas con discapacidad orgánica al año y otras 150.000 que desarrollarán discapacidad en diez años.
– La OMS y los especialistas que tratan esta enfermedad en España llevan años avisando del alud de pacientes que tendrán cirrosis, cáncer hepático y manifestaciones graves de esta dolencia.
– Diagnosticar y tratar ahora a estos enfermos permitiría curarlos y evitar la discapacidad de muchas personas, de lo contrario se producirá irremediablemente una avalancha de casos de hepatitis C y discapacidad asociada.
– Los pacientes, al igual que los expertos, se preguntan por qué no se pone remedio a esta situación de la que ya se ha venido alertando, antes de que sea irreversible.


(Madrid, 27 de octubre de 2014).-
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), entidad perteneciente a la ELPA, y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) denuncian que en los próximos diez años se espera un pico de más de 150.000 diagnósticos espontáneos de hepatitis C muy graves y que la hepatitis C genera un alto número de casos de discapacidad.
Estos casos aumentan en cantidad y en grado de año en año, hasta el punto de que se estima que el retraso en la detección y su tratamiento está suponiendo más de 10.000 nuevas personas discapacitadas orgánicas al año. Y, si se tiene en cuenta que falta diagnosticar a más de 400.000 enfermos silentes, habrá un mínimo de 150.000 que pasarán a engrosar el número de personas con discapacidad en los próximos diez años, con el agravante de que en la mayoría de los casos serán dependientes.
«La OMS y los especialistas en España llevan tiempo advirtiendo del grave problema que van a suponer los pacientes no diagnosticados de hepatitis C y que se espera un pico de diagnóstico espontáneo, en diez años, de pacientes con cáncer hepático, cirrosis y estadios muy grave de la enfermedad. Todos estos pacientes, si se detectan, se diagnostican y tratan ahora, dejarán de ser un grave problema en el futuro», señala Antonio Bernal, presidente de FNETH.

Leer nota de prensa completa

  • Entregados hoy en la Jornada de la Solidaridad que celebra Electrolux y que organiza su Comité de Acción Social.

Grupo Electrolux ha entregado hoy su “Premio Electrolux Más Solidario” en la Jornada de Solidaridad que celebran todos los empleados y cuyo objetivo es, además de reconocer la magnífica labor solidaria que realizan muchas entidades en nuestro país, marcarse las pautas de actuación en materia de Acción Social para el año 2015. De entre 200 candidaturas presentadas, los empleados de Electrolux han elegido los dos mejores proyectos que este año tenían como premisa la necesidad del acceso a electrodomésticos.

El primer premio, valorado en 3.000 €, ha recaído en la Asociación de Padres de Niños con Cáncer (ASIÓN) que lo destinará a la renovación de los electrodomésticos que tienen en sus pisos de acogida temporal. Teresa González Herradas, presidenta de ASION, afirma  “Para nuestra asociación, recibir el reconocimiento de Electrolux supone una gran satisfacción, porque es un reconocimiento a la labor que realizamos con las familias con hijos enfermos de cáncer pero también es un impulso para continuar este apoyo y una responsabilidad por la confianza que habéis depositado en nosotros. Gracias en mi nombre y en el de todos los  profesionales y voluntarios que colaboran con ASION. Para nosotros es de vital importancia que las casas ASION sean confortables para brindar a las familias las mejores condiciones de alojamiento y gracias a este premio, podremos hacer mejoras siempre necesarias por el número anual de alojamientos que soportan las casas, que durante el año 2013 rondaron las 80 familias y una ocupación anual de 3.721 noches

Por su lado, La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos ha obtenido el segundo premio, valorado en 2000€, Cada año, una media de 35 niños tiene que desplazarse desde distintas provincias y autonomías a Madrid para realizarse un trasplante de hígado. Muchos de ellos tienen que abandonar sus hogares de forma temporal; ya no solo para el trasplante sino para todas las pruebas previas y posteriores. En la mayoría de los casos, son trasplantes de una porción de hígado de uno de sus padres, por lo que coinciden ingresados tanto el pequeño como el familiar. Para nosotros es esencial que se sientan como en casa durante los periodos previos y de recuperación que deben estar próximos al hospital. Por eso queremos agradecer a Electrolux, y especialmente a sus empleados, por este premio que nos permitirá renovar muchos de los electrodomésticos y ofrecerles una estancia más agradable”. Agradece Antonio Bernal, presidente de la FNETH.

Electrolux, empresa líder en el sector de los electrodomésticos, fabrica sus productos en estrecha colaboración con el sector profesional desarrollándolos en base a un respeto por el punto de vista y las necesidades del consumidor. Ofrece soluciones innovadoras y con  diseño tanto para el hogar como para el sector empresarial: frigoríficos, lavavajillas, lavadoras, cocinas, aspiradoras, acondicionadores de aire y pequeños electrodomésticos. Bajo marcas reputadas como Electrolux, AEG o Zanussi, el grupo vende cada año más de 50 millones de productos a clientes de más de 150 países.

Electrolux emplea unas 61.000 personas a nivel mundial, y en el año 2013 generó un volumen de negocio de cerca de 12.6 billones de euros.

Para más información: http://www.electrolux.es

La Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Navarra, ATEHNA, y la asociación SARE, de apoyo a enfermos de VIH/Sida, apostaron ayer en el Parlamento de Navarra por un “plan de acción” para que la Sanidad navarra extienda de forma progresiva el uso de los nuevos tratamientos contra la hepatitis C en biterapia conjunta aplicada a los enfermos. Este plan debería llevar  consigo la eliminación, progresiva también, del primer tratamiento que surgió contra la enfermedad, por sus enormes efectos secundarios.

El presidente de ATEHNA, Antonio García, denuncia que la planificación de los tratamientos  “no se hace exclusivamente desde el punto de vista médico-científico, porque lo que  prima es la cuestión presupuestaria, cuando lo que puede estar  en juego es la vida de personas.” En este sentido, García advierte que “no se puede poner en peligro la vida de  un enfermo por no ser tratado con la terapia adecuada, ni nadie puede caer en un trasplante pudiéndose evitar.”

El anuncio del Ministerio de incluir el nuevo fármaco Sofosbuvir en la lista de medicamentos subvencionados es recibido positivamente por ambas asociaciones, ya que a su juicio “podría abrir la puerta a su uso en nuevos pacientes”, si bien “todavía hay que leer la letra pequeña”. Según el presidente de ATEHNA, con la aprobación del fármaco de forma general y en tratamiento de forma conjunta  con Simeprevir, “la curación podría llegar al 90 por ciento” de los pacientes más afectados por la enfermedad.

Se calcula que la hepatitis C afecta en Navarra a 9.000 personas, más de la  mitad de ellas sin diagnosticar, si bien no existe un censo oficial. De estas personas, el 20 por ciento se van a curar de forma natural, y del 80 por ciento restante, unas 1.400 personas, evolucionarán de forma progresiva hacia una cirrosis y tendrán que ser tratadas.

 

 

imagen de decoración

AGENDA

octubre 2019
L M M J V S D
123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031

No hay eventos este mes.

PRÓXIMOS EVENTOS DE LA ASOCIACIÓN
No hay próximos eventos.